Hallo,
ich bin Anni 34, und sammle Spenden für meinem Weg aus einer schweren Gesundheitskrise.
2022 habe ich die Diagnose Myalgische Enzephalomyelitis (ME/CFS) erhalten. Dies ist eine wenig erforschte neuroimmunologische Erkrankung mit einer der geringsten Lebensqualitäten überhaupt. https://www.mecfs.de/was-ist-me-cfs/
Der aktuelle Stand der Forschung zeigt, dass es viele unterschiedliche Faktoren gibt, welche zu der Entwicklung dieser Erkrankung führen können. In meinem Fall spielen als Auslöser vermutlich u.a. HWS-Traumen, Impfnebenwirkungen, Behandlungsfehler und genetische Faktoren eine Rolle.
Durch die Erkrankung bin ich dann fast vollständig bettlägerig geworden und mein zuvor aktives Leben als Physiotherapeutin, angehende Akrobatik-Yoga-Lehrerin und Hobby-Künstlerin musste ich komplett auf Eis legen.
Aufgrund der Schwere der Betroffenheit lag ich monatelang fast 24/7 isoliert im Dunkeln und Schallgeschützten. Ich brauchte Trinknahrung, da ich nicht mehr selbstständig essen konnte. Kurzes Sprechen war -wenn überhaupt möglich- Höchstleistung. Meine rechte Körperhälfte war taub und ich hatte Lähmungserscheinungen. Ich war nicht mal rollstuhlfähig und selbst Pflege und soziale Interaktion waren kaum möglich. Oft konnte ich mich wegen der lähmenden Fatigue stundenlang nicht mal im Bett bewegen oder die Augen öffnen und so etwas wie z.B. Zähneputzen wurde zum Luxus.
Die Schmerzen und Symptome überstiegen fast täglich meine körperliche und psychische Belastungsgrenze. Es war wie ein wahr gewordener Alptraum. So etwas hatte ich vorher nicht für möglich gehalten und lange wurde ich vom Gesundheitssystem im Stich gelassen. Als ich selbst auf die hypoallergene Trinknahrung und Leitungswasser mit anaphylaktoiden Symptomen (wegen der zugrundeliegenden Mastzellaktivierung) reagierte, begann ich mich zu fragen wie mein Leben langfristig erhalten werden könnte. Ich fiel wiederholt in Zustände ähnlich einem Delir und im Nachhinein weis ich nicht wie ich diese Zeit geschafft habe.
Aber in einer zunächst aussichtslos wirkenden Situation habe ich über die letzten Jahre hinweg mit einem individualisierten, holistischen Behandlungsansatz größtenteils in Eigenregie eine erste kleine Stabilisation meines Zustandes bewirken können! Z.B. toleriere ich mittlerweile Reize und ein paar Lebensmittel etwas besser und kann an guten Tagen kurz an die frische Luft gehen.
Ich bin mir sicher mit diesem Ansatz in Zukunft meine Gesundheit noch weiter stabilisieren zu können. Aber Heilung braucht Zeit und leider wird diese hilfreiche aber langwierigere Behandlung nicht von den Krankenkassen übernommen. Meine Familie und ich haben die Kosten die letzten Jahre selber getragen und nun wird es Zeit den Kreis der Unterstützenden zu erweitern.
Die mithilfe von gofundme gesammelten Spenden gehen auf das Konto einer Vertrauensperson. Sie werden von ihr verwaltet und ausschließlich für die dringend notwendigen Therapien und die Alltagsbewältigung ausgegeben.
Dies sind z.B. die laufenden Behandlungskosten für hilfreiche Medikamente & Supplemente, sowie Termine bei spezialisierten Ärzt*innen und Therapeut*innen/Coaches. Außerdem spezielle hypoallergene Ernährung und zur Erleichterung des Alltags z.B. eine Geschirrspülmaschine. Des Weiteren stehen für 2025 Blutuntersuchungen für weitere zugrundeliegende Diagnostik und ein paar vielversprechende Therapien (z.B. eine spezifische Sauerstofftherapie) an.
Also ich liege zur Zeit immer noch viel mit schweren Symptomen im Bett und bin weit entfernt von einem normaleren Leben. Aber ich werde alles dafür geben um eine erneute Verschlechterung zu verhindern. Und ich bin mir sicher mit Zeit und Unterstützung weiter heilen zu können. Ich wünsche mir nichts sehnlicher als ein ganz normales Leben haben zu können: Mit Freund*innen und Familie interagieren, Arbeiten, Hobbies haben, meine Zukunft planen… das wäre mein größter Traum!
In diesem Sinne würde ich mich wirklich unglaublich freuen, wenn ihr mich auf meiner Genesungsreise finanziell unterstützen mögt!
Jeder -auch kleinere- Beitrag zählt… und z.B. könnt ihr ja auch zu einem späteren Zeitpunkt ggf. einfach nochmal spenden.
Ich möchte mir Stück für Stück mein Leben zurückholen und der Welt zeigen, dass ME/CFS keine Endstation sein muss!
Sehr gerne könnt ihr die Aktion auch teilen.
Vielen Dank!
Eure Anni
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Hier noch ein paar allgemeine Informationen:
Der Spiegel (Kurze Doku über schweres me/cfs): https://youtu.be/TTlQHHnTDIs?si=-5Vj9gBbCwNdAn0Y
ME/CFS Bell-Skala: http://cfs-aktuell.de/Bell-Skala.pdf
Mastzellaktivierungssyndrom: https://www.mastozytose.de/mcas/
Post Vaccine Syndrom (Post Vac): https://nichtgenesen.org/
ARD Doku zu Post Vac/Covid/ME/CFS (Hirschhausen): https://www.ardmediathek.de/video/hirschhausen/hirschhausen-und-der-lange-schatten-von-corona/wdr/Y3JpZDovL3dkci5kZS9CZWl0cmFnLXNvcGhvcmEtMDljMzY5ODYtNTQ3NC00YmIxLWFhZTYtZTllNDBkNGJhMWQ3
ZDF Magzin Royal (Böhmermann): https://youtu.be/5qhFdouWSaE?si=03GNW2GbNLSjuVr8
Recovery stories (englisch) z.B. auf dem YouTube Kanal von @RaelanAgle
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