<div>Hallo ihr Lieben, wir sind Martina und Daniel, die Eltern vom kleinen Jan 3 Jahre alt.
</div>
<div>Wir brauchen dringend eure Hilfe!
</div>
<div><br />
</div>
<div>Jan ist schwer krank!
</div>
<div><br />
</div>
<div>Jan leidet an einem sehr seltenen Gendefekt (TMEM63B)
</div>
<div>Diese Krankheit wurde das erste Mal 2023 beschrieben und es sind zum aktuellen Zeitpunkt nur 20 weitere Fälle weltweit bekannt. Zudem gibt es nur wenige Informationen oder Erfahrungen zu diesem Gendefekt.
</div>
<div><br />
</div>
<div>Der Gendefekt zeichnet sich durch eine schwere Epilepsie, eine stark verkürzte Lebenserwartung, Balkenmangel, erweiterte Liquorräume, Hypotonie, Hyperreflexie, Sehstörung/Blindheit, Blutarmut und eine hohe Anfälligkeit für Infekte aus.
</div>
<div>Jan kann seinen Kopf nicht heben/halten oder sich drehen. Krabbeln oder gar Laufen wird er möglicherweise nie lernen und ist leider in Zukunft auf einen Rollstuhl und ständige Pflege angewiesen.
</div>
<div><br />
</div>
<div>Jan kann nicht selbstständig essen oder gezielt greifen, allgemein sind seine Bewegungen eher unkoordiniert. Der Gendefekt und die Blindheit erschweren den Lernprozess, dennoch oder besser genau deswegen, versuchen wir alles in die Wege zu leiten, was ihn dabei unterstützen könnte.
</div>
<div>Da es wenig Erfahrung mit dieser Krankheit gibt, bewegen wir uns da auf Neuland und sind auf „ausprobieren“ angewiesen.
</div>
<div><br />
</div>
<div><br />
</div><img alt="" media_type="3" src="https://d2g8igdw686xgo.cloudfront.net/81922289_1722971968577107_r.jpeg" width="100%" />
<div><br />
</div>
<div>Durch seine Erkrankung darf Jan nicht alleine sein bzw. muss ständig beobachtet werden. Aufgrund seiner Epilepsie mit Apnoe kommt es vor, dass er von jetzt auf gleich aufhört zu atmen, weshalb er mittels Monitor 24/7 überwacht wird. Bereits drei Wiederbelebungen haben wir bisher durchmachen müssen. Leider kann es dabei zu einem Status epilepticus kommen, also Anfälle, bei denen das Notmedikament nicht hilft.
</div>
<div>Diese dauern länger als fünf Minuten und sind in Verbindung mit seiner Apnoe mehr als lebensbedrohlich und würden seinen Tod bedeuten. Das sind Situationen, die wir definitiv keinen Eltern wünschen.
</div>
<div><br />
</div>
<div><br />
</div>
<div><br />
</div>
<div>Wofür wir eure Hilfe brauchen:
</div>
<div><br />
</div>
<div>Zum aktuellen Zeitpunkt, gibt es keine Heilung und auch keine genaue Prognosen zu seiner Entwicklung. Jedoch möchten wir unserem Kleinen alles ermöglichen, was ihm helfen könnte, um ihm so viel Lebensqualität wie möglich zu schenken.
</div>
<div><br />
</div>
<div>Da Jan sich nicht selbst halten kann und immer getragen werden muss, wird er zukünftig auf einen Rollstuhl angewiesen sein. Hierfür werden wir unter anderem bald ein mit dem Rollstuhl befahrbares Auto benötigen.
</div>
<div><br />
</div>
<div>Zudem ist unsere Wohnsituation alles andere als barrierefrei.
</div>
<div>Somit sind wir gezwungen, ein neues Zuhause mit ausreichend Platz für Jans Zukunft zu finden.
</div>
<div>Jan braucht ausreichend Platz für seine medizinischen Geräte, sein Pflegebett und vor allem die Möglichkeit, dass er am alltäglichen Familienleben teilhaben kann – trotz seiner Einschränkungen.
</div>
<div><br />
</div>
<div><br />
</div>
<div>Durch die Anschaffung eines neuen Überwachungsgerätes, dass die Herzfrequenz und die Sauerstoffsättigung ohne Kabel messen kann, wären wir mit dem Kleinen wesentlich mobiler.
</div>
<div><br />
</div>
<div><br />
</div>
<div>Wir danken Euch jetzt schon für Eure Spende und Eure Hilfe!!
</div>
<div><br />
</div>
<div><strong>Sehr gerne könnt ihr eure Spende auch auf das Spendenkonto von Jan überweisen. Hier ist es auch möglich eine Spendenquittung auszustellen.</strong>
</div>
<div><strong>Wichtig ist, den Verwendungszweck "hilfe für Jan" anzugeben, sonst kann die Spende nicht zugeordnet werden.</strong>
</div>
<div><br />
</div>
<div><strong>Bundesverband Kinderhospiz e.V</strong>
</div>
<div><strong>IBAN: DE03 4625 0049 0000 0290 33</strong>
</div>
<div><strong>Verwendungszweck: Hilfe für Jan</strong>
</div>
<div><br />
</div>
<div><br />
</div>
<div><br />
</div>
<div>--------------------------------------------------------------------
</div>
<div>Hello everyone,
</div>
<div>we are Martina and Daniel, the parents of little Jan (almost  3 years old).
</div>
<div>We urgently need your help!
</div>
<div><br />
</div>
<div>Jan is seriously ill!
</div>
<div>Jan has a very rare genetic defect (TMEM63B).
</div>
<div>This disease was first described in 2023, and currently, only 20 other cases are known worldwide. Additionally, there is very little information or experience regarding this genetic defect.
</div>
<div><br />
</div>
<div>The genetic defect is characterized by severe epilepsy, a significantly shortened life expectancy, agenesis of the corpus callosum, enlarged cerebrospinal fluid spaces, hypotonia, hyperreflexia, visual impairment/blindness, anemia, and a high susceptibility to infections.
</div>
<div>Jan cannot lift or hold his head or turn it.
</div>
<div>He may never learn to crawl or walk and will unfortunately rely on a wheelchair and constant care in the future. Jan cannot eat independently or grasp objects purposefully; in general, his movements are rather uncoordinated.
</div>
<div>The genetic defect and blindness complicate the learning process; however, or rather precisely because of this, we are trying to initiate everything that could support him.
</div>
<div><br />
</div>
<div>Since there is little experience with this disease, we are venturing into uncharted territory and are reliant on "trial and error." Unfortunately, Jan cries a lot, and sometimes we do not know why.
</div>
<div>There was once talk of possible phantom pain, but at this point, no one can tell us for sure. Due to his condition, Jan cannot be left alone and must be constantly monitored.
</div>
<div>Because of his epilepsy with apnea, there are times when he suddenly stops breathing, which is why he is monitored 24/7.
</div>
<div>We have already had to go through three resuscitations. Unfortunately, this can lead to status epilepticus, meaning seizures where the emergency medication does not help.
</div>
<div>These last longer than five minutes and are more than life-threatening in connection with his apnea, which would mean his death. These are situations we definitely do not wish upon any parents.
</div>
<div><br />
</div>
<div>What We Need Your Help For
</div>
<div><br />
</div>
<div>At this point, there is no cure and no accurate predictions regarding his development. However, we want to provide our little one with everything that could help him, in order to give him as much quality of life as possible.
</div>
<div><br />
</div>
<div>Since Jan cannot hold himself up and must always be carried, he will rely on a wheelchair in the future.
</div>
<div>For this, we will soon need a car that can accommodate a wheelchair.
</div>
<div>Additionally, our living situation is far from wheelchair accessible, and we will need a wheelchair accessible house or apartment in the future.
</div>
<div><br />
</div>
<div>By acquiring a new monitoring device that can measure heart rate and oxygen saturation without cables, we would be much more mobile with our little one.
</div>
<div><br />
</div>
<div>We thank you in advance for your donation and your help!!
</div>
<div><br />
</div>
<div><br />
</div>
<div><strong>Bundesverband Kinderhospiz e.V</strong>
</div>
<div><strong>IBAN: DE03 4625 0049 0000 0290 33</strong>
</div>
<div><strong>Verwendungszweck: Hilfe für Jan</strong>
</div>

Julia Bollbach

Andre Scherzer

Lena Barth

Kay Strippel

Anonymous

Philipp Richter

Dogan Uduel

Patrick Arnold

Lara Al-Laham

Hairong Feng

Iris Metzen-Lorenz

Elmar Jentzsch

Joschka Jung

Hilfe für Jan. 3 Jähriger hofft auf eure Hilfe

platform

Platform is iOS

Android

Adyen Google Pay Development Audience

$opt_dummy_attribute

English only

Deprecate Stripe Legacy

dyn_template_ids

Adyen V6 Bene Transfer & MyMoney Campaign Organizers - test01

Bene transfer V6 and AdyenV6MyMoney Campaign Organizers - production

OneTrust next-app audience

fundCountryCode

NextDoor Share Option Users

Fundraisers with Reactions feature capability

fundCurrencyCode

US + Non-charity COs Only

locale

fund country is US and user language is English

personId

comms-internal-person-ids

Enhanced Story Experience Users

Suggested Goal Experience Users

user language is English and fund country: US, AU, DK, FI, IE, NO, SE, CA, GB; 

Poster share - new funds eligible (newest 9/18)

Streaming widgets beta user

paymentProcessor

3DS payment method

user language is English and fundCountry: US, AU, DK, FI, IE, NO, SE, CA, GB; 

currencyCode

Money Box Donation List Prompt Experiment Audience

GoFundMe Employees

ipAddress

Mark Rieth IP Address

Version 9.2.0 and above

Fund is in English speaking country

desktop

Android v12.11.0 and above

Platform is Android

paymentMethodType

checkoutType

Payment method type group to be vaulted on success

admin pr kit prod

EUR Donation Upsell

Share Text generation Skip Fundraiser

(prod) new funds eligible for amp12 (UGC gallery)

fintrac_cad_idv_form_v2 audience

paymentProcessorAccountId

fallback mode accounts

proCampaignId

p2p legacy startfundraising page

AMP24 New Funds Only PROD (DO NOT MODIFY)

Eligible for Profile Share Badge

countryCode

charityId

UKCharities

Federated Search Internal Testing

route.pathname community

US Donation Upsell audience 

Auto Thanks Feature Audience

Supporter Comments Eligible Funds

International Only

fundId

braze fundraiser group 

Payment Identity Transfers ATO Risk Check (Targeted) - Production

Fundraiser Saved Payment Method Rate Limit Bypass (Production)

leaderboard-partner-id-audience-givepanel

Version 9.2.1 and above

AUD Donation Upsell audience

fundraiserCountryCode is US/EN

Active Fundraiser - Smart Default Cadence

DAF Internal

Vault on success card payment method

Platform is iOS v11.0.0 and above

Desktop users

Person ids

United States (US) users

allow yuno fundraisers for test

Mexico country code

Posters INTL

NPO Profile Opted-In

iOS at or above 12.4.0

non-US recurring donors

Canada Campaign Owner Group

Fundraiser Without Meta Link

Scheduler payment tester gorup

charityCommunityId

Charities allow to be claimed unclaimed (PRD)

Canada (CA) users

UC Tipping v20250115 International

pymk_production_xplr_fe_team

Android at or above 12.2.0

Profile photo entry point audience

smart goals (fundraiser/manage) on test01

Activity Tracking v1 Beta Testing

start gfm intl allowed locales

Platform is iOS v11.2.0 and above

NPO upsell education category

unclaimed charities

prod_ach_audience

AI Chatbot Audience

amp13 only new funds (prod) (anyword auto)

UC Flow Enabled (Prod)

Payment Identity Beneficiary Verification - Production

shared notification bell audience

Custom users

ach frontend audience

Android v11.0.0 and above

Users Receiving Payments Paused Notifications

smart goals test01

Manage Coach - US English Organizers Only + new funds only

Team EGG - IP Address list

NPO recommendations prod

Fundraiser Without Instagram Deep Link

Native 11.4.0 and above

UC Tipping v20250107

Users Receiving Braze KYC Validation Failed

ai_title_page

anyword

openai

control

manual_entry

userEmail

template_id

userId

fundUrl

isCharityCo

email

appVersion

shouldBucketIntoExperiment

isEligibleForProfileBadge

partnerId

donationCadence

isActiveFundraiser

isPartner

isMobile

npoProfileOptIn

fundIsLinkedWithMeta

hasSessionDonation

categoryGroup

isCampaignOwner

fundHasInstagramDeepLink

Native 11.3.0 and above

Native 11.4.0 and higher

New funds eligible - Video Sharing (PROD)

GB Donation Upsell audience 

Auto Thanks V3 Rollout Audience

Thank you V3 testing whitelist

isRecurringFriendly

Is Recurring Friendly

Excluded funds - Video Sharing

NPO upsell animals category

NPO upsell disaster relief category

Logged In Users

CH Donation Upsell audience

Android v10.6.0 and above

NPO upsell essential needs category

NPO upsell medical category

userCurrencyCode

Localized Currency

NPO upsell cancer category

v11.5.0 and above

testAudience

pathname

Survicate

appVersion is at or above 12.8.0

Non-charity fund

isChallengeFundraiser

challenge-fundraisers

Payment Identity Launch Verification - Production

New funds eligible - Posters v2

CAD Donation Upsell Audience

Braze Email Tester

NPO Profile Opted-Out

iOS App Version

hasKnownDonors

PYMK has donors

iOS v12.3.0 and above

Hilfe für Jan. 3 Jähriger hofft auf eure Hilfe

Still €60,201 to go. Help us build momentum.