Hilfe für Tammo und seine Familie
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Das magische erste Babyjahr - was für wundervolle Meilensteine: das erste Drehen, robben, aufsetzen, krabbeln und schließlich der erste Schritt… Wer es einmal erlebt hat, wird dieses Glücksgefühl nie mehr wieder vergessen.
Doch was passiert, wenn all diese Momente einfach niemals kommen werden? So ergeht es der Familie des kleinen Tammo, der unter Spinaler Muskelatrophie - kurz SMA - leidet.
Die dreifache Mama spürte schon lange, dass Tammo anders ist als andere Babys. Bei den Routineuntersuchungen durch die Kinderärztin äußerte sie auch ihre Bedenken, doch wurde immer wieder abgewimmelt. Jungs seien eben langsamer als Mädchen. Tammo wäre einfach nur faul. Die Familie kämpfte lange, machte eigeninitiativ Termine in der Neuropädiatrischen Sprechstunde, wurde zur Diagnose ins Krankenhaus eingewiesen - organisch sei alles in Ordnung.
Monatelang wurde gesucht und mit 13,5 Monaten war endlich klar, warum Tammo anders war als die beiden großen Schwestern: SMA Typ II wurde durch eine Blutuntersuchung festgestellt und damit beginnt nun die Umstellung des gesamten Familienlebens.
Tammo kann heute mit 16 Monaten kurzzeitig ohne Hilfsmittel sitzen, muss aber in die Position gebracht werden. Meist ist es für Kinder mit dieser Diagnose schwierig, ihr Körpergewicht und das Wachstum aufrecht zu erhalten, deshalb kann eine Sondenernährung möglich sein. Die Lebenserwartung von SMA Patient:innen ist verkürzt, in etwa 70% erreichen die Betroffenen das 20. Lebensjahr. Keiner kann sagen, wieviele Geburtstage die Familie mit ihm feiern kann.
Bei Tammo ist derzeit eine bindegewebsartige Veränderung der gesamten Muskulatur zu erkennen. Dies verursacht bei ihm u.a. ein Zittern der Hände, wenn er versucht sie auszustrecken. Außerdem beeinträchtigt die schwache Muskulatur den Atmungsapparat - im Schlaf kann dadurch der Sauerstoffgehalt im Blut so beeinträchtigt werden.
Die meisten Kinder entwickeln im weiteren Verlauf eine Skoliose - eine Verbiegung der Wirbelsäule - und benötigen aus diesem Grund Stehorthesen, unterschiedliche Sitzkorsetts, spezielle Rollstühle, Gehhilfen und weitere Hilfsmittel.
Einiges wird durch die gesetzliche Krankenkassen übernommen, aber das alltägliche Leben der Familie ist nun aus dem Gleichgewicht geraten und wird ständig Anpassungen und besondere Ausgaben benötigen.
Im Augenblick wurde die Pfegestufe für Tammo zum zweiten Mal abgelehnt - die Beeinträchtigungen sind bis hierhin nicht stark genug. Nur zur Verdeutlichung: Tammo kann bisher liegen und greifen - mit 17 Monaten. Die Diagnose erfordert einen Klinikbesuch in Dresden jede Woche. Das sind 260 km Fahrtstrecke, die Tammos Mama alleine bewältigen muss, emotional und finanziell - keiner übernimmt die Fahrtkosten, niemand darf sie begleiten und stützen beistehen, denn die Coronamaßnahmen erlauben dies nicht. Hinzu kommen die beiden großen Schwestern, die natürlich auch in all diesen Sorgen nicht untergehen dürfen und zuhause versorgt und betreut werden müssen. Somit haben diese Klinikfahrten Auswirkungen auf die gesamte Familie und es müssen Ersparnisse verwendet werden, um die dringende Genersatztherapie-Behandlung von Tammo ermöglichen zu können.
Erst Ende März, wenn Tammo 18 Monate alt wird, kann ein erneuter Antrag auf eine Pflegestufe gestellt werden, bei dem dann erneut überprüft wird, wie einschränkend Tammos Zustand laut Katalog sei.
Zur Unterstützung der gesamten Familie möchten wir jetzt sammeln und so zumindest die finanziellen Sorgen ein kleines bisschen verschmälern, kleine Geschenke für die besorgten Schwestern ermöglichen, eine Haushaltshilfe, die der ambitionierten Mama unter die Arme greift, Tankfüllungen oder was auch immer der Familie nach dieser lebensverändernden Diagnose helfen kann.
Doch was passiert, wenn all diese Momente einfach niemals kommen werden? So ergeht es der Familie des kleinen Tammo, der unter Spinaler Muskelatrophie - kurz SMA - leidet.
Die dreifache Mama spürte schon lange, dass Tammo anders ist als andere Babys. Bei den Routineuntersuchungen durch die Kinderärztin äußerte sie auch ihre Bedenken, doch wurde immer wieder abgewimmelt. Jungs seien eben langsamer als Mädchen. Tammo wäre einfach nur faul. Die Familie kämpfte lange, machte eigeninitiativ Termine in der Neuropädiatrischen Sprechstunde, wurde zur Diagnose ins Krankenhaus eingewiesen - organisch sei alles in Ordnung.
Monatelang wurde gesucht und mit 13,5 Monaten war endlich klar, warum Tammo anders war als die beiden großen Schwestern: SMA Typ II wurde durch eine Blutuntersuchung festgestellt und damit beginnt nun die Umstellung des gesamten Familienlebens.
Tammo kann heute mit 16 Monaten kurzzeitig ohne Hilfsmittel sitzen, muss aber in die Position gebracht werden. Meist ist es für Kinder mit dieser Diagnose schwierig, ihr Körpergewicht und das Wachstum aufrecht zu erhalten, deshalb kann eine Sondenernährung möglich sein. Die Lebenserwartung von SMA Patient:innen ist verkürzt, in etwa 70% erreichen die Betroffenen das 20. Lebensjahr. Keiner kann sagen, wieviele Geburtstage die Familie mit ihm feiern kann.
Bei Tammo ist derzeit eine bindegewebsartige Veränderung der gesamten Muskulatur zu erkennen. Dies verursacht bei ihm u.a. ein Zittern der Hände, wenn er versucht sie auszustrecken. Außerdem beeinträchtigt die schwache Muskulatur den Atmungsapparat - im Schlaf kann dadurch der Sauerstoffgehalt im Blut so beeinträchtigt werden.
Die meisten Kinder entwickeln im weiteren Verlauf eine Skoliose - eine Verbiegung der Wirbelsäule - und benötigen aus diesem Grund Stehorthesen, unterschiedliche Sitzkorsetts, spezielle Rollstühle, Gehhilfen und weitere Hilfsmittel.
Einiges wird durch die gesetzliche Krankenkassen übernommen, aber das alltägliche Leben der Familie ist nun aus dem Gleichgewicht geraten und wird ständig Anpassungen und besondere Ausgaben benötigen.
Im Augenblick wurde die Pfegestufe für Tammo zum zweiten Mal abgelehnt - die Beeinträchtigungen sind bis hierhin nicht stark genug. Nur zur Verdeutlichung: Tammo kann bisher liegen und greifen - mit 17 Monaten. Die Diagnose erfordert einen Klinikbesuch in Dresden jede Woche. Das sind 260 km Fahrtstrecke, die Tammos Mama alleine bewältigen muss, emotional und finanziell - keiner übernimmt die Fahrtkosten, niemand darf sie begleiten und stützen beistehen, denn die Coronamaßnahmen erlauben dies nicht. Hinzu kommen die beiden großen Schwestern, die natürlich auch in all diesen Sorgen nicht untergehen dürfen und zuhause versorgt und betreut werden müssen. Somit haben diese Klinikfahrten Auswirkungen auf die gesamte Familie und es müssen Ersparnisse verwendet werden, um die dringende Genersatztherapie-Behandlung von Tammo ermöglichen zu können.
Erst Ende März, wenn Tammo 18 Monate alt wird, kann ein erneuter Antrag auf eine Pflegestufe gestellt werden, bei dem dann erneut überprüft wird, wie einschränkend Tammos Zustand laut Katalog sei.
Zur Unterstützung der gesamten Familie möchten wir jetzt sammeln und so zumindest die finanziellen Sorgen ein kleines bisschen verschmälern, kleine Geschenke für die besorgten Schwestern ermöglichen, eine Haushaltshilfe, die der ambitionierten Mama unter die Arme greift, Tankfüllungen oder was auch immer der Familie nach dieser lebensverändernden Diagnose helfen kann.
Organizer
Lisa Matla
Organizer
Essen
