Hallo,

mein Name ist Florian, ich bin 32 Jahre alt und lebe mit einer seltenen genetischen Nervenerkrankung namens Adrenomyeloneuropathie (AMN).

AMN ist eine fortschreitende Form der X-chromosomalen Adrenoleukodystrophie (X-ALD), die das Rückenmark angreift. Das bedeutet:

• Meine Beine werden schwächer

• Ich habe zunehmend Probleme beim Gehen

• Es kommt zu Schmerzen, Spastik und Kraftverlust

• Ich habe Probleme beim Wasserlassen und auch oft das Gefühl, weiterhin auf Toilette zu müssen, auch wenn ich gerade war

Es gibt keine Heilung – aber ich kämpfe mit allem, was ich habe.

Neue Medikamente wie Leriglitazon (welches in Deutschland noch nicht zugelassen ist) oder spezialisierte Therapien könnten helfen, mein Fortschreiten zu verlangsamen oder zu stoppen. Doch sie sind teuer, schwer zugänglich oder werden nicht von der Krankenkasse übernommen.

Ich brauche eure Unterstützung für:

• Spezielle Therapien & Hilfsmittel

• Arztfahrten & Klinikaufenthalte (z. B. 1x jährlich nach Leipzig)

• Medikamente & mögliche Privatkosten

• Physiotherapie & Alltagshilfen

Ich nehme täglich Lorenzos Öl 40ml, Hydrocortison 20mg, Baclofen 50mg, alles wird nicht komplett von der Krankenkasse übernommen, daher habe ich jeden Monat zusätzliche Kosten.

Jeder Betrag hilft – ob 5 € oder 50 €.

Und wenn ihr nicht spenden könnt, helft mir bitte, diesen Aufruf zu teilen.

Ich danke euch von Herzen

Florian

Hello,

My name is Florian, I’m 31 years old, and I live with a rare genetic neurological disorder called Adrenomyeloneuropathy (AMN).

AMN is a progressive form of X-linked Adrenoleukodystrophy (X-ALD) that affects the spinal cord. This means:

• My legs are getting weaker

• I’m having increasing difficulty walking

• I experience pain, spasticity, and muscle weakness

• I also have bladder issues – the constant urge to urinate, even right after going

There is currently no cure – but I’m fighting with everything I’ve got.

New medications like Leriglitazone (which is not yet approved in Germany), or specialized therapies, may help slow or even halt the progression. But they are expensive, hard to access, and not covered by public health insurance.

I need your support to help cover:

• Specialized therapies & assistive equipment

• Medical travel & hospital stays (e.g., yearly appointments in Leipzig)

• Medications & out-of-pocket treatment costs

• Physiotherapy & daily life support

Every day, I take:

• Lorenzo’s Oil (40 ml)

• Hydrocortisone (20 mg)

• Baclofen (30 mg)

Not all of this is fully covered by health insurance, so I face monthly extra costs.

Every contribution helps – whether it’s €5 or €50.

And if you’re unable to donate, please help by sharing this campaign.

Thank you from the bottom of my heart

– Florian