Help for Tabriz / Aidons Tabriz
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My friend's four-year-old daughter Tabriz suffers from a very rare and serious disease, Leukodystrophy H-ABC. Since this is an rare disease (fewer than 100 people in the world have ever been diagnosed with it), there aren’t many specialists in the world and no treatment currently exists. As this disorder is degenerative, we need to quickly help Tabriz travel to consult the doctors at the Philadelphia Children’s Hospital (CHOP)’s Leukodystrophy Centre in the US since they can both help improve her quality of life and, through her, find a way to cure this devastating illness.
You can follow Tabriz’s story on her Facebook page .
To help you learn more about Tabriz, her disease, and the trip to Philadelphia, my friend Laura has written the short description below.
Tabriz is a little, four-year-old girl who suffers from a rare degenerative disease, i.e. hypomyelinating leukodystrophy Type 6 or H-ABC (Hypomyelination with Atrophy of the Basal ganglia and Cerebellum). It is a genetic disorder that damages the nervous system over time, particularly two parts of the brain, i.e. the basal ganglia on the brainstem and the cerebellum which controls the body’s movements and actions. Fewer than 100 people in the world have ever been diagnosed with this disease and no cure currently exists. Care is palliative, i.e. designed to make life easier and less painful. The Philadelphia Children’s Hospital in the US does have a specialized Leukodystrophy Center where a team is working on not only improving the lives of these children but also finding a way to fix the genetic damage.
This year, while Tabriz is still able to get around fairly well, we need to take her to meet with this team of specialists in October so that they can better guide her team at the New Caledonia Territorial Hospital, but also so that she can be part of their research for a cure. At the same time, she will be able to take part in a family conference being held for all the children with H-ABC and their families from around the world.
Our health care system does not cover the costs of medical travel for research purposes and so I am counting on Tabriz’s family and friends to help me pay for the trip for Tabriz and me. It will cost more than XPF 800,000 (EUR 6500/USD 7700) for the plane tickets, accommodations, transfers and meals… plus medical expenses that are still unknown as we are waiting on the estimate ( we will update this amount when we have more info)
Any help you can give us will be greatly appreciated:
Give what you like/can.
All payments are secure.
Thank you from the bottom of my heart for your generosity in making a better life for my #Smiley Tabriz
-------------------------------------- FRANCAIS----------------------------------
La fille de 4 ans de mon ami Laura, Tabriz, est atteinte d'une maladie rare et grave la Leukodystrophie (H-ABC). Etant donné que c'est une maladie orpheline il n'y a que très peu de spécialistes dans le monde et il n'existe aucun traitement. Sa maladie étant dégénérative, nous devons rapidement aider Tabriz à aller à la rencontre des médecins de l'hôpital Pédiatrique de Philadelphie aux Etats Unis qui pourront l'aider à améliorer sa qualité de vie.
Vous pouvez suivre l'histoire de Tabriz sur sa page facebook .
Pour en savoir plus sur Tabriz, sa maladie et le séjour qu'elle fera à Philadelphie, mon ami a écrit le résumé ci-dessous.
Tabriz est une petite fille de 4 ans atteinte d'une maladie orpheline dégénérative : la leucodystrophie hypo myélinisante ou H-ABC (Hypomyelination with Atrophy of the Basal ganglia and Cerebelum). C'est une maladie génétique qui endommage progressivement le système nerveux, et vise particulièrement deux zones du cerveau : les ganglions de la base du cerveau ainsi que le cervelet qui control les mouvements et les actions du corps. Moins de 100 personnes dans le monde sont atteintes de cette maladie dont il n'existe aucun remède. Les soins ne sont que palliatifs et visent à rendre la vie plus facile et moins douloureuse. Le centre spécialisé se trouve à l'hôpital Pédiatrique de Philadelphie aux Etats Unis, où une équipe de médecins cherchent, en plus de comment améliorer la vie des enfants, un remède pour cette maladie.
Cette année, vu qu'elle jouit encore d'une grande autonomie, nous devons rapidement amener Tabriz rencontrer cette équipe afin qu'ils orientent mieux ses médecins ici au Médipôle dans sa prise en charge, mais aussi pour qu'elle puisse faire partie du programme de recherche d'un remède. Elle pourra aussi participer à une conférence familiale organisée pour les enfants (et leurs familles) atteints de H-ABC partout dans le monde.
La cafat ne finance pas les voyages médicaux de recherche donc je m'en remets aux amis et à la famille de Tabriz pour m'aider à financer ce voyage qui va nous coûter plus de 800 000 frs (plus de 6500 euros) pour les dépenses « de base » (billets, hébergement, transferts, nourriture…) auxquelles il faudra rajouter les dépenses médicales dont nous attendons le devis (nous ferons une mise a jour lorsque nous aurons ce montant)
Tout aide est la bienvenue :
Chacun participe du montant qu'il souhaite.
Tous les paiements sont sécurisés.
Si vous souhaitez faire un don par chèque vous pouvez l’envoyer à l’adresse suivante : BP 10484, 98805 Nouméa Cedex
Si vous souhaitez faire un don par virement les coordonnées bancaires sont disponibles sur demande
Je vous remercie d'avance pour votre générosité qui contribuera à améliorer la vie de ma #Smiley Tabriz
My friend's four-year-old daughter Tabriz suffers from a very rare and serious disease, Leukodystrophy H-ABC. Since this is an rare disease (fewer than 100 people in the world have ever been diagnosed with it), there aren’t many specialists in the world and no treatment currently exists. As this disorder is degenerative, we need to quickly help Tabriz travel to consult the doctors at the Philadelphia Children’s Hospital (CHOP)’s Leukodystrophy Centre in the US since they can both help improve her quality of life and, through her, find a way to cure this devastating illness.
You can follow Tabriz’s story on her Facebook page .
To help you learn more about Tabriz, her disease, and the trip to Philadelphia, my friend Laura has written the short description below.
Tabriz is a little, four-year-old girl who suffers from a rare degenerative disease, i.e. hypomyelinating leukodystrophy Type 6 or H-ABC (Hypomyelination with Atrophy of the Basal ganglia and Cerebellum). It is a genetic disorder that damages the nervous system over time, particularly two parts of the brain, i.e. the basal ganglia on the brainstem and the cerebellum which controls the body’s movements and actions. Fewer than 100 people in the world have ever been diagnosed with this disease and no cure currently exists. Care is palliative, i.e. designed to make life easier and less painful. The Philadelphia Children’s Hospital in the US does have a specialized Leukodystrophy Center where a team is working on not only improving the lives of these children but also finding a way to fix the genetic damage.
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Tabriz est une petite fille de 4 ans atteinte d'une maladie orpheline dégénérative : la leucodystrophie hypo myélinisante ou H-ABC (Hypomyelination with Atrophy of the Basal ganglia and Cerebelum). C'est une maladie génétique qui endommage progressivement le système nerveux, et vise particulièrement deux zones du cerveau : les ganglions de la base du cerveau ainsi que le cervelet qui control les mouvements et les actions du corps. Moins de 100 personnes dans le monde sont atteintes de cette maladie dont il n'existe aucun remède. Les soins ne sont que palliatifs et visent à rendre la vie plus facile et moins douloureuse. Le centre spécialisé se trouve à l'hôpital Pédiatrique de Philadelphie aux Etats Unis, où une équipe de médecins cherchent, en plus de comment améliorer la vie des enfants, un remède pour cette maladie.
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Organizer and beneficiary
Alina Akiba
Organizer
York, ON
Sheryl Mellor
Beneficiary
