Little girl is fighting for her life!She needs you



Dear friends! The man and the baby on the picture are my loved ones waiting and hoping for final and positive decision of Parisian Clinic upon treatment of our daughter Gvantsa.

Just on her first weeks of life, I noticed Gvantsa’s body being motionless. Family members claimed that I had post delivery fears and the baby was just lazy. At her 1 month the  neurologist and genetic testing confirmed the presence of Type I of Spinal Muscular Atrophy, a rear genetic disease and inevitably fatal if not treated on time.

SMA Type I, also known as Werdnig-Hoffman Disease is a gradual and painful death of a child caused by losing motor neurons and progressive muscle wasting, followed by respiratory and swallowing problems and fatal outcome at the age of 12 or 15 months. The treatment of SMA has become possible in the world only since 2016. The medication called SPINRAZA and the gene replacement therapy called ZOLGENSMA are regarded as the most expensive treatments in the world, the first worth around half million USD and the latter 2.1 million USD. Incredible, but true.

Georgia does not provide treatment. Knowing that we would never afford the existing treatment, we’ve tried to enroll in any of free clinical trial undergoing in the world, but we were refused.  With the help of our close friends we left for France for treatment, believing in human oriented social system of the country. The France granted us shelter for which we are grateful, but has left our little girl without opportunity to survive. The opportunity that we know is realistic and that may become possible in US or other EU countries in case of respective insurance or out of pocket payment.

We did not want to bother anyone understanding that families are carrying their own burdens, but we are RUNNING OUT OF TIME.

It may seem absolutely crazy to start raising amount due for treatment, but we hope collecting at least one third of the amount to start treatment. I believe in you. I believe, that people on the earth are enough to save each other’s lives. We know our girl only for 3 months.  The little angel who brought so much joy to our family and now we have to watch her slowly wasting away, mourning her alive.

Now everything is in your hands dear friends!!! Simply donating even the smallest amount can help Gvantsa live her life. I beg you not to ignore my WISH to save my beloved daughter! Don’t let the absence of the money fade away the innocent child – yes the amount is huge but if we unite even one dollar can make a huge difference! Please help our desperate family!

If you are interested in the result of the treatment I would encourage to watch the video above.

###

ძვირფასო ადამიანებო! ამ ფოტოზე ჩემი პატარაგვანცა და  მამიკო არიან პარიზში, კლინიკის პასუხისმოლოდინში და ჯერ კიდევ იმ იმედით, რომპარიზში მაინც უმკურნალებენ ჩვენს გოგოს. ბორდოს და ლიონის კლინიკების უარის შემდეგჩვენი ბოლო იმედი პარიზის კლინიკა იყო. აქაცუარი...

სიცოცხლის პირველივე თვეს შევნიშნე გვანცასუცნაური პასიურობა. მეუბნებოდნენ, თავი დაანებე, ფანტასტიური ბავშვია, უბრალოდ ზარმაციაო, მაგრამ ვგრძნობდი, ისე არ იყო ყველაფერი, როგორც უნდა ყოფილიყო. ავსტრიაშიგაგზავნილმა გენეტიკურმა კვლევამ  ქართველიექიმის ეჭვი დაადასტურა. გვანცას იშვიათიგენეტიკური დაავადების სპინალურიამიოტროფიის ყველაზე მძიმე ფორმა- A1 დაუდგინდა, რომელიც Werdnig-Hoffman დაავადებისსახელითაც არის ცნობილი. დაავადება  პატარაფეხების უმოძრაობით იწყება და ნელნელა მთელსხეულზე ვრცელდება, იწყება სუნთქვის დაყლაპვის პრობლემები და ბავშვიწელიწადნახევრამდეც ვერ აღწევს.

2016 წლამდე  ახალშობილობის ასაკშიგამოვლენილი ამ დიაგნოზით მსოფლიოში არავინგადარჩენილა. საქართველოში მკურნალობა არცდღეს არსებობს, მაგრამ განვითარებულ ქვეყნებშიდღეს დანერგილია მკურნალობის ორი მეთოდი, რომელიც მსოფლიოში ყველაზეძვირადღირებულია. SPINRAZA (nusinersen), რომელიც 500 000 ათას დოლარს აჭარბებს და 2019 წლის 24 მაისს დამტკიცებული გენური თერაპია-Zolgensma, რომელიც 2 მილიონი დოლარი ღირს.

რადგან ვერასდროს მოვახერხებდით ბავშვისმკურნალობას, ახლო მეგობრების დახმარებითსაფრანგეთში თავშესაფრის მაძიებლებლებადწამოვედით. გვეიმედებოდა აქაური ჰუმანურისოციალური სისტემა. დროებითი სოციალურისაცხოვრებელი მოგვცეს, მაგრამ გადარჩენისშესაძლებლობა- არა. საფრანგეთში მკურნალობასთანხის სანაცვლოდაც არ გვთავაზობენ. პროფესორები გვირჩევენ შევეგუოთ „რეალობას“, არადა რეალობა სხვაა.  ეს მხოლოდ ჩემი რწმენა არარის. ვეცნობი ყველა ახალ ინფორმაციას-ვკითხულობ, ვუყურებ და ვიცი, რომ დროულიმკურნალობის შემთხვევაში გვანცა იცოცხლებს, ისუნთქებს, დამოუკიდებლად დაჯდომას შეძლებს.
 
ძალიან ბევრი ვიბრძოლეთ, რომ  არავინშეგვეწუხებინა და მხოლოდ ახლო მეგობრებისდახმარებით მიგვეღწია მიზნისთვის. ძალიანბევრჯერ და ყველა გზით ვცადეთ გვანცას ჩართვამსოფლიოში ამჟამად მიმდინარე ყველა უფასოსაცდელ პროგრამაში, მაგრამ არაფერიგამოგვივიდა. ახლაც ვაგრძელებთ ძიებას, მაგრამდრო აღარ გვაქვს. ერთადერთი გამოსავალიამერიკაში ან ევროპის სხვა ქვეყანაში გადასვლაა, მაგრამ მკურნალობის დასაწყებად ყველა კლინიკასფინანსური გარანტია სჭირდება-დაზღვევა, ანგარიშზე დადებული თანხა ან სპონსორი, რომელიც საკუთარ თავზე აიღებს ხარჯებს. ვინაიდან, სპონსორის გამოჩენის არც ილუზიაგვაქვს და არც ისეთი დაზღვევის შესაძლებლობა, რაც მკურნალობას დაფარავს, მკურნალობისდაწყებისთვის საჭირო თანხის ნაწილის შეგროვებასვცდილობთ.

მე მჯერა თქვენი. მჯერა, რომ  ჩემთან ერთადიბრძოლებთ გვანცას სიცოცხლისთვის.  გაუსაძლისია ფიქრი შვილის დაკარგვაზე მხოლოდიმიტომ,  რომ ნახევარ მილიონ დოლარზე ოცნებაცკი არ.

თქვენი იმედით თიკო❣️

თუ დაინტერესდებით მკურნალობის შედეგით ეს ვიდეო იხილეთ!

Donations (0)


  • S
    Susana Stepanyants  
    • $30 
    • 21 hrs
  • SS
    Saba Shonia 
    • $50 
    • 1 d
  • KK
    keti kukava 
    • $5 
    • 1 d
  • T
    Teona Kopaleishvili  
    • $20 
    • 2 d
  • TN
    Tinatin Narsia 
    • $50 
    • 2 d

Fundraising team (2) 


EV
Ekaterine Kvaratskhelia Vargas 
Organizer
Raised $775 from 20 donations
Brooklyn, NY

AT
Ana (Anuka) Toklikishvili 
Team member
Raised $905 from 26 donations
This team raised $460 from 11 other donations.
  • #1 fundraising platform

    People have raised more money on GoFundMe than anywhere else. Learn more

  • GoFundMe Guarantee

    In the rare case that something isn’t right, we will refund your donation. Learn more

  • Expert advice, 24/7

    Contact us with your questions and we’ll answer, day or night. Learn more