<div><strong> English Version:</strong>
</div>
<div><br />
</div>
<div><strong>﻿</strong>My name is Vanessa, and I am the mother of a beautiful little boy named Rick, who was diagnosed with <strong>Infantile Tay-Sachs disease </strong>at just 18 months old. The day we received the diagnosis, doctors told me his life expectancy was 2 to 4 years. My world collapsed. My heart shattered. And yet, I’ve spent the last 2.5 years holding onto <strong>faith</strong>, searching endlessly for anything that could give him a chance, even the smallest hope of a better quality of life.
</div>
<div><br />
</div>
<div>I never gave up. But the truth is, I’ve watched my son slowly lose every ability he once had. Month after month, through countless hospital admissions, I have seen him decline. There were nights when I didn’t know if he would still be here the next morning.
</div>
<div><br />
</div>
<div><strong>Rick turns 4 in February 2026.</strong>
</div>
<div><br />
</div>
<div>Every day that he is still with me is a <strong>miracle</strong>, and every day, I wake up and fight for him as a sole parent, full-time worker and full-time carer. Most nights, I sleep only a few hours, if that. I work with exhaustion in my bones and fear in my heart, masking the pain so I can function.
</div>
<div><br />
</div>
<div>But inside, I am a mother terrified of losing her child.
</div>
<div><br />
</div>
<div>There is no treatment available in Australia. Rick is the only child in the country with Infantile Tay-Sachs. The only therapy offering comfort, stability, and possible improvement for him is at a specialised clinic in Italy, and this may be his last chance.
</div>
<div>Through God’s grace, I met a mother in Brazil whose child, also suffering from a neurodegenerative condition, had his life transformed after receiving treatment at this very institute. This therapy does not cure Tay-Sachs, but it helps regenerate healthy cells, bringing more comfort, stability, and potentially extending life when done consistently.
</div>
<div><br />
</div>
<div><strong> What Rick Lives With Every Day</strong>
</div>
<div>Tay-Sachs is a cruel and devastating disease. In just 2.5 years, I’ve watched it take almost everything from him:
</div>
<div>•	He can no longer see or hear.
</div>
<div>•	He has no motor development — he cannot sit, move, or hold his head.
</div>
<div>•	He has not been able to swallow food or saliva since 17 months old and is fed through an NG tube.
</div>
<div>•	He needs constant suctioning, day and night, so he won’t choke on his secretions.
</div>
<div>•	His gut motility has deteriorated so much that he can only pass stools with nightly gut irrigations.
</div>
<div><br />
</div>
<div>I haven’t slept much through the night in over four years because Rick requires round-the-clock care. And I would do it all over again because he is my world, my miracle, and <strong>God’s greatest gift</strong>. He gave my life meaning, and being his mum is the greatest blessing I have ever known.
</div>
<div><br />
</div>
<div><strong> The Only Hope: Treatment Overseas</strong>
</div>
<div>The Istituto Rinaldi Fontani in Italy offers a specialised therapy cycle that has helped improve the quality of life of many children with severe neurological conditions. After speaking with the medical team and other parents, I truly believe this treatment could give Rick:
</div>
<div>•	More comfort
</div>
<div>•	Better pain and symptom management
</div>
<div>•	Improved quality of life
</div>
<div>•	Stabilisation of his condition
</div>
<div>•	And, most importantly, <strong>more time with me</strong>
</div>
<div><br />
</div>
<div>While NDIS supports his daily needs in Australia, they cannot fund any overseas treatment.
</div>
<div>To bring Rick safely to Italy requires significant preparation: specialised travel, equipment, accommodation, and medical support.
</div>
<div><br />
</div>
<div><strong> Total Cost Breakdown (AUD)</strong>
</div>
<div>•	Treatment (1 cycle, 48 hours): ~$14,000
</div>
<div>•	Flights (medical travel): ~$30,000
</div>
<div>•	Accommodation (approx. 6+ weeks): ~$10,000
</div>
<div>•	Travel medical insurance: ~$400 per person
</div>
<div>•	Food: ~$3,000
</div>
<div>•	Additional medical &amp; invisible costs: ~$10,000
</div>
<div>Total Needed: $70,000 for one treatment cycle
</div>
<div>As a single mother and full-time carer, this is far beyond what I can afford alone.
</div>
<div>But together, I know we can make this happen.
</div>
<div><br />
</div>
<div><strong> Why I’m Asking for Your Help</strong>
</div>
<div>I fight every single day to keep my son alive. I am determined to give him every chance possible, even when the system cannot support treatment overseas. This trip could give Rick:
</div>
<div>•	A higher quality of life
</div>
<div>•	Relief from daily suffering
</div>
<div>•	More stability
</div>
<div>•	The possibility of slowing down degeneration
</div>
<div>•	And the most precious gift of all: more time here with us
</div>
<div>Your donation, big or small, brings us closer to this lifesaving journey.
</div>
<div>If you cannot donate, please share Rick’s story. Awareness alone can change his fate.
</div>
<div><br />
</div>
<div><strong> From My Heart to Yours</strong>
</div>
<div>Thank you for reading, for caring, and for holding space for Rick’s story.
</div>
<div>The truth is: I cannot do this alone. Your kindness, generosity, and prayers mean more than you will ever know.
</div>
<div>Every message, every share, every contribution brings hope back into our home.
</div>
<div><br />
</div>
<div><strong>With all my love and gratitude,</strong>
</div>
<div>Vanessa &amp; Rick
</div>
<div><br />
</div>
<div><strong>Tradução para Português</strong>
</div>
<div><br />
</div>
<div>Meu nome é Vanessa e sou mãe de um lindo menino chamado Rick, que foi diagnosticado com a doença de Tay-Sachs Infantil aos 18 meses de idade. No dia em que recebemos o diagnóstico, os médicos me disseram que sua expectativa de vida era de 2 a 4 anos. Meu mundo desabou. Meu coração se partiu. E, ainda assim, passei os últimos 2 anos e meio me agarrando à fé, buscando incansavelmente qualquer coisa que pudesse lhe dar uma chance, mesmo a menor esperança de uma vida com mais conforto e dignidade.
</div>
<div><br />
</div>
<div>Eu nunca desisti. Mas a verdade é que tenho visto meu filho perder lentamente todas as habilidades que um dia teve. Mês após mês, em meio a inúmeras internações, vi seu corpo enfraquecer. Houve noites em que eu não sabia se ele ainda estaria comigo na manhã seguinte.
</div>
<div><br />
</div>
<div><strong>Rick fará 4 anos em fevereiro de 2026.</strong>
</div>
<div><br />
</div>
<div>Cada dia ao seu lado é um milagre, e todos os dias eu acordo e luto por ele, como mãe solo, trabalhadora em tempo integral e cuidadora em tempo integral. Na maioria das noites, durmo apenas algumas horas, quando consigo. Trabalho com exaustão nos ossos e medo no coração, disfarçando a dor para conseguir seguir.
</div>
<div><br />
</div>
<div>Mas, por dentro, sou uma mãe apavorada com a possibilidade de perder seu filho.
</div>
<div><br />
</div>
<div>Não existe tratamento disponível na Austrália. Rick é o único caso diagnosticado de Tay-Sachs Infantil no país. A única terapia que pode oferecer estabilidade, conforto e alguma chance de melhora fica em uma clínica especializada na Itália, e esta pode ser sua última oportunidade.
</div>
<div><br />
</div>
<div>Pela graça de Deus, conheci uma mãe no Brasil cujo filho, também com uma condição neurodegenerativa, teve sua vida transformada após receber tratamento nesse mesmo instituto. Essa terapia não cura Tay-Sachs, mas ajuda a regenerar células saudáveis, trazendo mais conforto, estabilidade e, quando feita de forma contínua, a possibilidade de prolongar a vida.
</div>
<div><br />
</div>
<div><strong>O que Rick enfrenta todos os dias</strong>
</div>
<div><br />
</div>
<div>Tay-Sachs é uma doença cruel e devastadora. Em apenas 2 anos e meio, vi ela tirar quase tudo do meu filho:
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<div><br />
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<div>• Ele já não consegue ver nem ouvir.
</div>
<div>• Não tem desenvolvimento motor - não senta, não se move, não sustenta a cabeça.
</div>
<div>• Não engole alimentos ou saliva desde os 17 meses e é alimentado por sonda.
</div>
<div>• Precisa de sucção constante, dia e noite, para não se engasgar com as secreções.
</div>
<div>• Seu intestino perdeu mobilidade e ele só consegue evacuar com irrigação intestinal todas as noites.
</div>
<div><br />
</div>
<div>Eu não durmo uma noite inteira há mais de quatro anos, pois Rick requer cuidados 24 horas por dia. E eu faria tudo de novo, porque ele é o meu mundo, meu milagre e o maior presente que Deus já me deu. Ele deu sentido à minha vida, e ser mãe dele é a maior bênção que já recebi.
</div>
<div><br />
</div>
<div><strong>A Única Esperança: Tratamento no Exterior</strong>
</div>
<div><br />
</div>
<div>O Istituto Rinaldi Fontani, na Itália, oferece um ciclo de terapia especializado que já ajudou muitas crianças com condições neurológicas graves. Depois de conversar com a equipe médica e com outros pais, realmente acredito que esse tratamento pode dar ao Rick:
</div>
<div><br />
</div>
<div>• Mais conforto
</div>
<div>• Melhor controle da dor e dos sintomas
</div>
<div>• Mais qualidade de vida
</div>
<div>• Estabilização da condição
</div>
<div>• E, acima de tudo, mais tempo comigo
</div>
<div><br />
</div>
<div>Embora o NDIS cubra suas necessidades diárias na Austrália, nenhum tratamento internacional é financiado.
</div>
<div><br />
</div>
<div>Levar Rick com segurança até a Itália exige uma preparação extensa: viagem médica, equipamentos, acomodação e apoio clínico.
</div>
<div><br />
</div>
<div><strong>Estimativa de Custos (em AUD)</strong>
</div>
<div><br />
</div>
<div>• Tratamento (1 ciclo, 48 horas): ~ $14.000
</div>
<div>• Voos (viagem médica): ~ $30.000
</div>
<div>• Acomodação (aprox. 6+ semanas): ~ $10.000
</div>
<div>• Seguro médico de viagem: ~ $400 por pessoa
</div>
<div>• Alimentação: ~ $3.000
</div>
<div>• Custos médicos adicionais e imprevistos: ~ $10.000
</div>
<div><br />
</div>
<div>Valor Total Necessário: $70.000 para um ciclo de tratamento
</div>
<div><br />
</div>
<div>Como mãe solo e cuidadora em tempo integral, isso está muito além do que eu posso arcar sozinha.
</div>
<div>Mas juntos, acredito que podemos tornar isso possível.
</div>
<div><br />
</div>
<div><strong>Por que peço sua ajuda</strong>
</div>
<div><br />
</div>
<div>Eu luto todos os dias para manter meu filho vivo. Estou determinada a dar a ele todas as chances possíveis, mesmo quando o sistema não oferece suporte para tratamentos fora do país. Esta viagem pode proporcionar ao Rick:
</div>
<div><br />
</div>
<div>• Mais qualidade de vida
</div>
<div>• Alívio do sofrimento diário
</div>
<div>• Mais estabilidade
</div>
<div>• A possibilidade de desacelerar a degeneração
</div>
<div>• E o presente mais valioso de todos: <strong>mais tempo aqui com a gente</strong>
</div>
<div><br />
</div>
<div>Sua doação, seja qual for o valor, nos aproxima dessa jornada que pode mudar sua vida.
</div>
<div><br />
</div>
<div>Se não puder doar, por favor, compartilhe a história do Rick. A conscientização também transforma destinos.
</div>
<div><br />
</div>
<div><strong>Do Meu Coração para o Seu</strong>
</div>
<div><br />
</div>
<div>Obrigada por ler, por se importar e por dedicar um espaço no seu coração para a história do Rick.
</div>
<div>A verdade é: eu não consigo fazer isso sozinha. A sua bondade, generosidade e orações significam mais do que qualquer palavra pode expressar.
</div>
<div><br />
</div>
<div>Cada mensagem, cada compartilhamento, cada contribuição traz esperança de volta ao nosso lar.
</div>
<div><br />
</div>
<div><strong>Com todo o meu amor e gratidão,</strong>
</div>
<div>Vanessa &amp; Rick
</div>

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