Help Nicolien Get Her Brain Back!
*Dutch version below. Nederlandse versie onderaan*
Dear all who care,
I’m Nicolien Maiolo, 44 years old and a loving wife to Ben and mother of Mia (13) and Isabel (10). Three years ago our lives took a sudden dramatic change when I suffered from a massive brain bleed resulting in Traumatic Brain Injury.
In May 2016 it felt like I was on top of the world and had everything I could wish for: Loving family, great friends, a steady career, and I was enjoying life to the fullest. To stay fit I did Crossfit twice a week; something I loved and hope I can one day do again.
2014 - Crossfit shenanigans (Fighting Fit)
2016 - Liberation Day festival, 1 week before it happened
And Then It Happened…
During my many attempts to keep up with everybody in the Crossfit group and trying to do the handstand walk, a vein popped in my head. I’m sure I was just unlucky and that this was a freak accident. At first I didn’t even notice, except for a slight headache. It was only in the car on the way home that I knew something was horribly wrong. The next thing I remember is that a neurosurgeon was talking to me about opening up my skull to reduce the pressure in my head from all the blood that had gathered in there. 
2016 - In the ICU
I was lucky enough to be responsive to the hospital staff, so they decided to see if the blood would subside by itself. After 24 hours in the ICU they decided not to operate. One week in the hospital, six weeks on morphine and I thought that was that! I’m a go-getter, I wanted my life back and started reintegrating.
It didn’t take long to realise that there was more damage to my brain than it initially seemed. Reintegration at work stagnated quite quickly as I realised that I had severe problems with concentration and sensory overload. Hectic work environment, light, sound; everything was just overwhelming. Within three months I was at my lowest point and it was obvious I needed further rehabilitation.
Rehabilitation
I was in rehabilitation at the hospital for four months where they educated me on brain injuries and taught me coping strategies. Now more aware of my disabilities (inability to concentrate, slower processing speed and the worst of all, a broken ‘sensory filter’), again I was feeling ready to get my life back. This time armed with everything I learnt at the hospital. ‘I can do this!’ I thought.
After another three months attempting to reintegrate, it was obvious that returning to work wasn’t going to be an option anymore. On a daily basis I experienced horrendous headaches, cognitive problems, trouble finding words, confusion, short-term memory loss, tinnitus, extreme fatigue, oversensitivity to light and sound, sleeping problems and the list goes on…
Life Now
Three years after the incident, I am unable to work anymore and am living life using the coping strategies I learnt. Because the sensory filter is broken, I live life like a hermit. No music, no TV, no visits to busy public places (shops, restaurants, amusement parks, movies, etc), no social events. I can’t even read a book anymore as after one page I forget what I’ve just read. I pray every night that I could just enjoy shopping with my two daughters. Life must be planned instead of spontaneous.
2019 - Meditating together
Holidays used to be fun, adventurous and good for recharging the batteries, but they aren’t anymore as they have the opposite effect. I end up spending days in bed recovering from all the new impressions and lack of routine, whilst my loved ones go exploring without me. 
2014 - Adventurous holidays
Sometimes I choose to go over the limits, for instance watching my daughters’ dance performances knowing that I will pay the consequences in the coming days. I could live with it if it was just me paying the consequences, but it pains me every day that my loved ones also have to suffer. In the Netherlands, the medical experts tell me I have to learn to live with the disabilities utilising the coping strategies. That is a sad outlook that I wouldn’t wish for anyone.
2019 - How can I miss moments like these?!
There Is Hope – EPIC Treatment
In the USA they are more advanced in treatment of brain injuries. I have found a company in Utah, Cognitive FX, that is confident they can successfully treat my symptoms with their Enhanced Performance In Cognition (EPIC) Treatment. They’ve already treated many patients with my type of brain injury with an average improvement of symptoms by 75%. My 13 year old daughter shed tears of joy after she heard that I was a great candidate for treatment.
The treatment is planned for December 9th 2019 and will cost €13,800 in total and, of course, this isn’t covered by Dutch insurance. But with the possibility of being able to improve my symptoms by 75%, I have to find a way and that is why I call for your help. A difficult step for me, but with help from family, friends and the GoFundMe community, I believe I can do this…
Breakdown Of Costs
€8,000 Treatment at Cognitive FX
€1,750 Recommended additional treatment
€1,800 2x return flights AMS-USL (must be accompanied)
€1,500 Hotel for 18 nights
€750 Rental car for 18 days (so Ben can chauffeur me around)
€13,800 Total Cost
We are putting all our savings in (€1200). Sorry, it’s not much, because I am out of work for a long period, so we are looking for €12.600.
I Need Your Help
Please help me get my brain back so I can be the wife and mother my husband and daughters deserve. Donations of all sizes are highly appreciated. For donations of €1,000 or more, I will make a personalised painting to say thank you. I’m not a professional artist, but I do enjoy creativity.
2019 - Creating brain art
You can also help by sharing the campaign wherever possible. Many thanks!
______________________________________________________________________________
Help Nicolien haar brein terug te krijgen!
Hallo allemaal,
Ik ben Nicolien, 44 jaar, liefhebbende vrouw van Ben en moeder van Mia (13) en Isabel (10). Drie jaar geleden veranderden onze levens dramatisch toen ik totaal onverwachts een hersenbloeding kreeg met als gevolg traumatisch hersenletsel.
In mei 2016 had ik alles wat ik me kon wensen, ik was “on top of the world”; een prachtig en liefdevol gezin, fijne vrienden, een mooie carrière en ik genoot volop van het leven. Om fit te blijven deed ik twee keer per week aan Crossfit; iets waar ik van hield en hoop ooit weer te kunnen doen.
2014 - Crossfit (Fighting Fit)
2016 - Bevrijdingsdag Festival, 1 week voordat het gebeurde
En toen gebeurde het…
Tijdens mijn vele pogingen om de anderen in de Crossfit-groep bij te houden bij het handstandlopen, knapte er een ader in mijn hoofd. Ik weet zeker dat ik gewoon pech had en dat dit een bizar ongeluk was. In eerste instantie merkte ik het niet eens, behalve een lichte hoofdpijn. Pas op weg naar huis wist ik dat er iets vreselijk mis was. Het volgende dat ik me herinner, was dat een neurochirurg tegen me sprak over het openen van mijn schedel om de druk in mijn hoofd te verminderen van al het bloed dat zich daar verzameld had.
2016 - Op de Intensive Care
Ik had het geluk dat ik goed reageerde op het ziekenhuispersoneel, waarop ze besloten te kijken of het bloed vanzelf zou verdwijnen. Na 24 uur op de intensive care besloten ze niet te opereren. Een week in het ziekenhuis, zes weken morfine en ik dacht dat dat het was! Ik ben een doorzetter, ik wilde mijn leven terug en begon met re-integreren.
Het duurde niet lang om te beseffen dat er meer schade aan mijn hersenen was dan het aanvankelijk leek. Re-integratie op het werk stagneerde vrij snel toen ik me realiseerde dat ik ernstige problemen had met mijn concentratie en sensorische overbelasting (overprikkeling). De hectische werkomgeving, licht, geluid; alles was overweldigend. Binnen drie maanden was ik op mijn laagste punt en het was duidelijk dat ik verdere revalidatie nodig had.
Revalidatie
Het revalidatieprogramma in het ziekenhuis duurde vier maanden. Tijdens deze vier maanden leerde ik over hersenletsel en werden mij strategieën aangeleerd om met mijn hersenletsel om te gaan (coping-strategieën). Nu meer bewust van mijn beperkingen (zoals onvermogen om te concentreren, tragere verwerkingssnelheid en het ergste van alles, een gebroken 'sensorisch filter'), voelde ik me opnieuw klaar om mijn leven terug te krijgen. Deze keer gewapend met alles wat ik in het ziekenhuis had geleerd. “Ik kan dit!”, dacht ik.
Na nog eens drie maanden proberen te re-integreren, was het duidelijk dat terugkeren naar het werk geen optie meer zou zijn. Ik ervaarde dagelijks vreselijke hoofdpijnen, cognitieve problemen, moeite met het vinden van woorden, verwarring, korte termijn geheugenverlies, tinnitus, extreme vermoeidheid, overgevoeligheid voor licht en geluid, slaapproblemen en de lijst gaat maar door...
Het leven nu
Drie jaar na het incident kan ik helaas niet meer werken en leef ik met de coping-strategieën die ik heb geleerd om overprikkeling zo veel mogelijk te beperken. Omdat mijn filter voor alles wat via de zintuigen binnenkomt is gebroken, leef ik mijn leven als een kluizenaar. Geen muziek, geen tv, geen bezoek aan drukke openbare plaatsen (winkels, restaurants, pretparken, films, enz.), geen sociale uitjes. Ik kan zelfs geen boek meer lezen omdat ik na één pagina vergeten ben wat ik net heb gelezen. Ik hoop iedere dag dat ik ooit weer gewoon kan genieten van winkelen met mijn twee dochters. Ik moet mijn leven plannen, er kan niets spontaan. 
2019 - Samen mediteren
Vakanties waren vroeger leuk, avontuurlijk en goed voor het opladen van de batterij, maar dat is niet meer, omdat ze het tegenovergestelde effect hebben. Ik breng mijn dagen door in bed, herstellende van alle nieuwe indrukken en het gebrek aan routine, terwijl mijn geliefden de omgeving gaan verkennen zonder mij.
2014 - Avontuurlijke vakanties
Soms kies ik ervoor om over mijn grenzen te gaan door bijvoorbeeld naar een dansvoorstelling van mijn dochters te gaan, wetende dat ik de volgende dagen met de consequenties van overprikkeling moet leven. Helaas gelden de consequenties niet alleen voor mij; mijn geliefden lijden hier ook onder, iets wat mij iedere dag pijn doet. In Nederland vertellen de medische experts me dat ik moet leren leven met de beperkingen met behulp van de coping-strategieën. Dat is een trieste vooruitblik die ik niemand toe zou wensen.
2019 - Hoe kan ik zulke momenten missen?!
Er is hoop – EPIC Treatment
In Amerika zijn ze veel verder met de behandeling van hersenletsel. Ik heb een bedrijf in Utah gevonden, Cognitive FX, dat ervan overtuigd is dat ze mijn symptomen met succes kunnen behandelen met hun Enhanced Performance In Cognition (EPIC) -behandeling. Ze hebben al veel patiënten behandeld met mijn type hersenletsel waarbij de symptomen met gemiddeld 75% verbeteren. Mijn 13-jarige dochter kreeg spontaan tranen van vreugde toen ze hoorde dat ik een geweldige kandidaat voor deze behandeling zou zijn.
Mijn behandeling is gepland voor 9 december 2019 en kost in totaal € 13.800. Dit is natuurlijk niet gedekt door de Nederlandse verzekering. Met het vooruitzicht van 75% verbetering, moet ik een manier vinden en daarom vraag ik om hulp. Een moeilijke stap voor mij, maar met de hulp van familie, vrienden en de GoFundMe-gemeenschap geloof ik dat deze behandeling binnen bereik ligt voor mij...
Overzicht van de kosten
€ 8.000 Behandeling bij Cognitive FX
€ 1.750 Aanbevolen aanvullende behandeling
€ 1.800 2x retourvluchten AMS-USL (ik mag/ kan niet alleen)
€ 1.500 Hotel voor 18 nachten
€ 750 Huurauto voor 18 dagen
€ 13.800 Totale kosten
Ben en ik stoppen al ons spaargeld erin (€ 1200). Sorry, het is niet veel, want ik heb al lange tijd geen werk, dus ik heb € 12.600 nodig.
Ik heb jouw hulp nodig
Help mij alsjeblieft om mijn brein terug te krijgen, zodat ik de vrouw en moeder kan zijn die mijn man en dochters verdienen. Donaties van alle groottes worden zeer op prijs gesteld. Voor donaties van € 1.000 of meer, zal ik een gepersonaliseerd schilderij maken om dankjewel te zeggen. Ik ben geen professionele kunstenares, maar geniet van creativiteit.
2019 - Creatief bezig met 'brain art'
Je kunt ook helpen door deze campagne waar mogelijk te delen. Heel erg bedankt!
Via GoFundMe kan je alleen met creditcard doneren, mocht je geen creditcard hebben, klik dan hier om te doneren via iDEAL .
