Help Morgan aan zijn snoezelhoek!
Donation protected
Hallo, mijn naam is Rebecca, ik ben 29 jaar en sinds april 2018 getrouwd met Patrick. Samen hebben wij 2 prachtige kinderen op de wereld mogen brengen. Meggie is geboren op 22 januari 2018 en anderhalf jaar later op 18 september 2019 is Morgan geboren.
Meggie is een lief, ondeugend en ondernemend meisje. Toen zij anderhalf was zijn we erachter gekomen dat zij heupluxatie en heupdysplasie heeft. In het afgelopen jaar heeft zij 2 x voor 3 maanden een gipsbroek aangehad en 1 keer een operatie.
Morgan is een rustig, lief en schattig jongetje. In september 2019 gezond geboren maar sinds maart 2020 heeft hij zijn eerste epilepsie aanval gekregen. Uit onderzoeken is gebleken dat Morgan de stofwisselingsziekte Non-ketotische hyperglycinemie en tevens het Syndroom van West heeft. De combinatie van deze 2 aandoeningen is maar bij 6 kinderen op de hele wereld vastgesteld.
Non-Ketotische
Hyperglycinemie (NKH) is een stofwisselingsziekte waardoor er te veel van het stofje glycine in het lichaam aanwezig is, waardoor de hersenen niet goed functioneren. De oorzaak van NKH is een fout in het erfelijk materiaal, om precies te zijn zit de fout bij Morgan op het GLDC-gen.
Het syndroom van West is een ernstige vorm van epilepsie waardoor er een achterstand in de verstandelijke en lichamelijke ontwikkeling is. Na de leeftijd van 1 jaar kan het overgaan in het syndroom van Lennox-Gastaut.
Het vooruitzicht is dat Morgan zich niet heel veel meer zal gaan ontwikkelen, altijd intensieve zorg en behandeling nodig zal hebben en geen lange levensverwachting heeft.
Om ervoor te zorgen dat we Morgan de benodigde zorg vanuit huis kunnen bieden zijn we genoodzaakt om een passende woonomgeving te creëren. Hiervoor willen wij een snoezelhoek op de woonetage creëren. Deze aanpassingen worden niet vergoed. Wij willen Morgan, in de korte tijd dat hij bij ons is, de tijd van zijn leven geven. De allerleukste en fijnste herinneringen met hem maken.
Om Morgan een fijne leefomgeving en tijd te bieden hebben wij jullie hulp hard nodig, dit kunnen we niet alleen. Met behulp van jullie donaties hopen wij dit te kunnen realiseren.
Rebecca, Patrick, Meggie & Morgan.
Meggie is een lief, ondeugend en ondernemend meisje. Toen zij anderhalf was zijn we erachter gekomen dat zij heupluxatie en heupdysplasie heeft. In het afgelopen jaar heeft zij 2 x voor 3 maanden een gipsbroek aangehad en 1 keer een operatie.
Morgan is een rustig, lief en schattig jongetje. In september 2019 gezond geboren maar sinds maart 2020 heeft hij zijn eerste epilepsie aanval gekregen. Uit onderzoeken is gebleken dat Morgan de stofwisselingsziekte Non-ketotische hyperglycinemie en tevens het Syndroom van West heeft. De combinatie van deze 2 aandoeningen is maar bij 6 kinderen op de hele wereld vastgesteld.
Non-Ketotische
Hyperglycinemie (NKH) is een stofwisselingsziekte waardoor er te veel van het stofje glycine in het lichaam aanwezig is, waardoor de hersenen niet goed functioneren. De oorzaak van NKH is een fout in het erfelijk materiaal, om precies te zijn zit de fout bij Morgan op het GLDC-gen.
Het syndroom van West is een ernstige vorm van epilepsie waardoor er een achterstand in de verstandelijke en lichamelijke ontwikkeling is. Na de leeftijd van 1 jaar kan het overgaan in het syndroom van Lennox-Gastaut.
Het vooruitzicht is dat Morgan zich niet heel veel meer zal gaan ontwikkelen, altijd intensieve zorg en behandeling nodig zal hebben en geen lange levensverwachting heeft.
Om ervoor te zorgen dat we Morgan de benodigde zorg vanuit huis kunnen bieden zijn we genoodzaakt om een passende woonomgeving te creëren. Hiervoor willen wij een snoezelhoek op de woonetage creëren. Deze aanpassingen worden niet vergoed. Wij willen Morgan, in de korte tijd dat hij bij ons is, de tijd van zijn leven geven. De allerleukste en fijnste herinneringen met hem maken.
Om Morgan een fijne leefomgeving en tijd te bieden hebben wij jullie hulp hard nodig, dit kunnen we niet alleen. Met behulp van jullie donaties hopen wij dit te kunnen realiseren.
Rebecca, Patrick, Meggie & Morgan.
Organizer
Rebecca Keus
Organizer
Monster, NL
