Help mijn dochter naar DolfijnTherapie

Na 8 jaar gedwongen door een mensenhandelaar in de prostitutie te hebben gezeten, werd ik zwanger van mijn dochter Ka. Zij gaf mij de kracht om deze vreselijke omgeving te ontvluchten om haar een toekomst te geven.  Mijn mensenhandelaar werd uiteindelijk veroordeeld en Ka en ik waren vrij.

Eenmaal geboren bleek Ka ontzettend ziek. Ze stopte na 24uur met ademen en deed dit nog 7x in het eerste levensjaar. Ik heb haar iedere keer zelf beademend. Op haar derde maand werd bij haar het zeer ernstige Syndroom van West gecontateerd en had zij 300 epilepsie-aanvallen per dag. De aanvallen waren resistent tegen alle soorten medicatie. En na 9 maanden voorspelden artsen mij dan ook dat mijn dochter een kasplantje zou worden. Nooit zou gaan lopen, zitten, staan of contact maken of haar hoofdje optillen. De artsen gaven het min of meer op.  Vechten tegen de epilepsie leek geen enkele zin te hebben.  Als een wonder sloeg er na de 15e cocktail van medicaties, uiteindelijk een middel aan en werden de aanvallen onder controle gebracht.  Wat de oorzaak was van de epilepsie of waarom Ka niet ontwikkelde werd niet achterhaald en 7 jaar lang tasten we in het duister over wat er aan de hand was en wat de verdere toekomst voor Ka zou gaan betekenen.
40478444_1562570056338240_r.jpeg(Ka in het ziekenhuis tijdens gehoortest als baby)

Op haar 7e kwamen er technieken beschikbaar waarmee achterhaald kon worden waarom Ka was zoals ze was. Het bleek dat Ka een genetische afwijking heeft op het gen2. Genaamd 2q22.2 - 2q23.3 microdeletiesyndroom. En daarnaast mist ze het MBD5 gen.
Er is wereldwijd niet 1 kind met exact deze afwijking. Er zijn er 15 op de wereld die het MBD5 missen. Kenmerken van dit syndroom zijn:  epilepsie, verstoorde spraakontwikkeling,  weinig of geen fijne motoriek, verhoogde of verlaagde tonus van de spieren, ernstige ontwikkelingsachterstand, mentale retardatie, scoliose, heupdysplasie, en gedragsproblemen, het oudst gedocumenteerde kind destijds was 24 en overleden aan de complicaties van epilepsie. Iets waar mijn dochter 7x op het nippertje aan ontkomen is. Hoe oud ze zal worden of wat we kunnen verwachten voor de toekomst is geheel onbekend. 

De afgelopen jaren waren een struggle en mijn moederhart huilt bijna iedere avond dat mijn reddende engel en het enige wat mij op de been houdt na alles wat er in mijn leven gespeeld heeft, zo hard moet knokken voor een beetje kwaliteit van leven. Maar opgeven was geen optie, is geen optie. En zal nooit een optie zijn.

Ka  is inmiddels 12 en heeft zoveel wilskracht en heeft daarmee al meerdere hoge bergen overwonnen. Zo heeft ze leren lopen, communiceren, contact maken en gaat tegen alle adviezen in al 2 jaar naar echt onderwijs! Ondanks alle struggles  is ze het meest levenslustige kind wat je je kunt bedenken.
40478444_156256997398637_r.jpegKa in haar Rolstoel, een dagje uit voor haar verjaardag naar Moviepark.

Ka gaat inmiddels een beetje praten, al lijkt haar fijne motoriek haar hier heel erg in te belemmeren en dit frustreert haar enorm. Dolfijntherapie zou haar net dat beetje extra steuntje in de rug kunnen geven om zich nog beter te ontwikkelen en misschien ooit wel een beetje te kunnen praten. 

En dat is de reden om deze crowdfunding op te zetten. De dolfijntherapie kost 11000 euro maar wordt niet vergoed door de ziektekostenverzekering.  Evenals zoveel zaken waar Ka baat bij heeft, want ipad en passende spraakapp om te communiceren valt ook al niet binnen de declaratiegrens. En een aangepaste auto ook niet. De kosten stjigen mij als alleenstaande moeder zo af en toe flink boven mijn pet en zonder uw hulp zal dolfijntherapie alleen maar een droom blijven.

Ikzelf ben begonnen met het verkopen van kleurrijke vrolijke schilderijen om geld bij elkaar te verzamelen om de Dolfijntherapie te kunnen betalen. Maar 11000 euro lijkt nog heel ver weg.  Met een beetje hulp van uw kant kunnen we het wellicht wel realiseren!

Helpt u Ka naar Dolfijntherapie?
40478444_1562569923176227_r.jpegKa genietend van het leven, zoals alleen zij dat kan.

Donations

No donations yet. Be the first to help.

Organizer 

Jacqueline Doornewaard 
Organizer
Dedemsvaart, NL
  • #1 fundraising platform

    People have raised more money on GoFundMe than anywhere else. Learn more

  • GoFundMe Guarantee

    In the rare case that something isn’t right, we will refund your donation. Learn more

  • Expert advice, 24/7

    Contact us with your questions and we’ll answer, day or night. Learn more