Ziek, Geen diagnose, Kanker, help mij verder..
Donation protected
Englisch version below.
Sick, No diagnosis, Cancer, please help me further ..
Het valt mij enorm zwaar om dit te schrijven, het valt enorm zwaar om hulp te moeten vragen. Zeker gelet op het feit dat ik tot nu toe alles zelf heb kunnen regelen op de meest creatieve wijze weliswaar.
Ik heb nog nooit zo lang geworsteld met een verhaal als nu, daarom heb ik besloten om vanuit mijn hart te schrijven en zo goed mogelijk mijn verhaal te vertellen en te delen. Praktisch gezien is het bijna onmogelijk om alle medische gebeurtenissen en tegenslagen van de afgelopen jaren op deze wijze te verwoorden. Het verhaal is vrij lang maar ik heb geen intentie om zakelijk over te komen, ik wil mijn verhaal net zo eerlijk en realistisch vertellen zodat u zich een goed beeld van de situatie kan vormen waarin ik verkeer.
Klein stukje medische verleden.
Mijn medisch verhaal start in 2007. Ik werd plotseling ziek en mijn hele leven werd daarbij direct ‘’on hold’’ gezet. Fysiek, psychisch, sociaal; op alle fronten ging de deur op slot.
Jaren lang heb ik zeer intensief naar het medische antwoord gezocht in Nederland maar mij werd continu de deur gewezen. Ik mankeerde niets werd mij verteld door bijna alle specialisten.
Als gevolg hiervan heb ik besloten om mijn zoektocht buiten Nederland voort te zetten.
In 2014 kwam ik in Duitsland terecht bij een specialist. Mijn diagnose werd in vijf minuten gesteld en de arts aarzelde niet om zijn verbijstering te tonen over het feit dat de diagnose niet eerder gesteld was in Nederland.
Drie weken na de diagnose werd ik geopereerd in Duitsland op eigen kosten. De kosten liepen op tot 7500 euro. Toen ik in Nederland, na mijn diagnose, diverse specialisten bezocht had, wilde niemand erkennen dat ze een fout hadden gemaakt. Zelfs niet nadat bekend was dat ik onvruchtbaar werd door het uitblijven van de diagnose. Medische missers werden niet toegegeven en daarom was er geen behandeling in Nederland mogelijk.
De verzekeraar wilde het niet vergoeden omdat de procedure die ik in Duitsland kreeg ook in Nederland mogelijk was. Alleen zonder diagnose in Nederland krijg je ook geen behandeling.
De verzekeraar gaf aan dat ik op eigen initiatief naar Duitsland was vertrokken en op basis van dit besluit had ik geen recht op een vergoeding.
Na de operatie wilde ik alles zo snel mogelijk vergeten ondanks het feit dat ik zelf volledig opdraaide voor de medische kosten. Ik besloot daarom om nergens meer op terug te komen. Ik was inmiddels al zeven jaar van mijn leven kwijt en wilde zo snel mogelijk vooruit kijken. Ik wilde mijn normale leven weer oppakken.
De vreugde was echter van korte duur. Het herstel van de aandoening die in 2014 gesteld was, duurde ongeveer twee jaar. In 2016 was ik eindelijk mijzelf maar dat was ook maar voor korte duur.
Opnieuw ziek.
In maart 2016 werd ik opnieuw plotseling ziek. Uit het niets kon ik de linkerkant van mijn lichaam niet bewegen. Ik verkeerde continu in ademnood, had spraakuitval en kon veel dingen niet meer verdragen; voeding, bloemen, iets wat in de lucht hangt, warm water en koud water. Het lichaam begon zichzelf ineens aan te vallen.
Ik was gewend om zeven dagen in de week te sporten, hardlopen was en is mijn passie maar ook dat kon niet meer.
Indien ik meer dan 1 kilometer simpelweg liep zonder te rennen dan zwol mijn lichaam enorm op en de zwelling bleef wat ook psychische gevolgen had. Ik kon dan bijna geen stap zetten. Tot op heden heb ik hier nog steeds last van en de klachten worden dagelijks erger.
Door dagelijkse ondraaglijke migraines en pijn ben ik nog steeds genoodzaakt uren in bed door te brengen wat psychisch erg frustreert.
Mijzelf buiten begeven is opeens onmogelijk geworden, ik val dagelijks flauw, krijg spontane bloedingen uit mijn mond en neus en verkrampingen van het lichaam waarbij ik mijn bewustzijn verlies.
Alles in het leven is opeens een groot risico geworden.
Auto rijden, werken of simpele boodschappen doen werd en wordt steeds moeilijker. Mijn vermoeidheid kent geen grenzen meer, na 14.00 uur komt mijn dag praktisch eigenlijk al tot een fysiek einde.
Ik breng ontelbare uren en dagen op de spoedpost door wat hele grote financiële gevolgen heeft voor mijn onderneming omdat ik zelfstandige ben maar nog steeds kan geen enkele medicus verklaren wat er met mij fysiek aan de hand is.
Bijna alles is vastgelegd, er is fotomateriaal en videomateriaal aanwezig dus de artsen zouden er eigenlijk niet om heen kunnen maar weten niet wat er gebeurt. Deze onzekerheid en het uitblijven van wat ik mankeer heeft een negatieve impact op mijn leven en de onzekerheid is ondraaglijk.
Constatering kanker.
In juni 2018 kwam ik binnen mijn medische zoektocht in België terecht en daar kreeg ik de diagnose schildklierkanker te horen. Voor mij weer een grote tegenslag. Ik heb ontelbare keren in Nederland gevraagd om een echo van mijn schildklier maar die heb ik nooit gekregen omdat daar geen aanleiding voor was werd mij verteld. De bloeduitslagen waren goed dus was er geen reden tot zorg.
Na een echo, punctie en ct scan werd de kanker inderdaad bevestigd in België en werd ik drie weken later geopereerd. Dit hele proces heb ik ook zelf moeten bekostigen.
In Nederland heb ik opnieuw diezelfde specialisten bezocht met de diagnose op zak maar zij verwezen mij terug naar België onder het mom van “ je kunt niet twee kapiteins op 1 schip hebben” Dat ik mij maar in België verder moest laten behandelen, heb ik zelfs op schrift meegekregen.
Er werd mij ook verteld dat als ik in Nederland verder behandeld zou willen worden dat ik dan ook de rechterkant van de schildklier moest laten verwijderen ondanks dat de rechterkant schoon is van tumoren.
Ondanks dat ik een vertrouwd gevoel heb in België voelde ik mij toch gedwongen om alle procedures in België te doorlopen ondanks het feit dat dit veel geld kost en ik alles zelf dien te betalen. Mijn verzekeraar stemde in om een deel te betalen in het UZ GENT omdat de verzekeraar een contract heeft met dat ziekenhuis maar mijn operatie vond plaats in Roeselare. Uiteindelijk, ondanks een aantal toezeggingen, heeft de verzekeraar niets vergoed. Alle kosten bij elkaar liepen op tot 7.500 euro.
Nog steeds geen diagnose.
Het grote probleem, bleek achteraf, is niet eens de schildklierkanker. De schildklierkanker bleek slechts een symptoom te zijn van het probleem wat zich plotseling voordeed in 2016.
Alle symptomen die ik eerder beschreef in het verhaal staan grotendeels los van de schildklierkanker en dus gaat de zoektocht verder, er is alleen geen geld meer voor de zoektocht.
De fysieke situatie gaat steeds verder achteruit maar er is geen geld meer voor de zoektocht naar antwoorden omdat deze opnieuw in het buitenland gezocht moeten worden.
Belemmeringen binnen mijn zoektocht
Ik ben nog steeds kind aan huis bij mijn huisarts maar ondanks de vele beloftes om mij te helpen is er tot op heden geen enkel resultaat. Beloftes om mee te denken worden niet nagekomen, zelfs symptoombestrijding heb ik ook niet tijdelijk terwijl de fysieke situatie uit de hand loopt.
De huisarts gaf mij te kennen dat het absurd is dat ik alles op eigen kosten doe maar vervolgens gaat de deur dicht en is er geen hulp. Er is dit jaar met heel veel moeite een MRI scan aangevraagd in Nederland voor de hypofyse op aanraden van een specialist in België.
Deze MRI is fout uitgevoerd, de contrastvloeistof heeft de hypofyse niet bereikt. De specialist in Nederland gaf mij te kennen dat mijn hypofyse in orde is. Ik heb de specialist later een document overhandigd van de MRI uitslag waaruit bleek dat een tumor in de hypofyse niet is uitgesloten maar niet zichtbaar was door een tekort van het contrastvloeistof. De specialist wilde niet reageren en wilde geen nieuwe scan aanvragen.
Toen ik mijn huisarts over dit (de zoveelste) voorval vertelde en ondersteuning vroeg daarin beloofde ze mij een nieuwe scan maar de specialist heeft ook de huisarts weten te overtuigen dat het niet nodig was omdat daar “waarschijnlijk niets zat”. De huisarts gaf mij vervolgens te kennen, dat na het zien van de MRI uitslag, ik zelf opnieuw maar moest proberen een MRI scan voor elkaar te krijgen.
Hier gaan maanden overheen en ondertussen weet ik niet of er een tumor zit en mocht ik in Nederland geen scan krijgen dan zal ik dat weer uit eigen zak moeten betalen. De kosten van deze scan bedragen 986 euro. Dit is slechts een klein voorbeeld van de strijd die ik moet leveren naast het ziek zijn om überhaupt geholpen te worden.
Opnieuw een tumor.
Dat mijn fysieke situatie hard achteruit gaat blijkt o.a. opnieuw uit de tumor die ontstaan is in de linkerspeekselklier. Deze zal de volgende maand operatief in zijn geheel met de speekselklier worden verwijderd. Ook deze operatie vindt plaats op eigen kosten met mijn laatste geld wat ik had.
Het is voor mij van levensbelang om erachter te komen wat mij mankeert.
Ik ontwikkel achter elkaar tumoren aan de linkerkant van mijn lichaam, mijn lichaam valt continu links uit, mijn lichaam zwelt met name links op, mijn linkerarm beweegt bijna niet van de pijn.
Alle problemen zijn begonnen aan de linkerkant.
Ik ben nu vier jaar verder en ik word geopereerd aan de tumoren maar ik weet niet waar het vandaan komt en om mijzelf te redden moet ik een diagnose hebben van de tot nu toe niet achterhaalde kern van al deze symptomen en tumoren. Tot nu toe is het dweilen met de kraan open. Ik leid hier al bijna 4 jaar, 24/7 non stop aan met alle gevolgen van dien op ieder punt binnen mijn leven.
Financieel.
Ik ben ondernemer, ik voorzie mijzelf van alle levensbehoeften vanuit mijn onderneming. Ik werk zeven dagen in de week, althans als ik niet in het ziekenhuis verblijf. Maar door de ziekte en o.a. de uitvallen draai ik maar de helft van mijn uren waardoor alle financiën in de knel komen en ik achter de feiten aanloop. De medische facturen hebben continu voorrang omdat ik bij binnenkomst van het ziekenhuis in België simpelweg niet geholpen word als de facturen niet betaald zijn.
De aankomende operatie is inmiddels betaald van mijn laatste spaargeld, kosten daarvan zijn 5500 euro maar ik zal in de maand september geen geld kunnen omzetten door het herstel van de operatie. Het spaargeld is inmiddels op, mijn onderneming draait op 25%, achterstanden die er nooit waren, bouwen zich op en er is geen vooruitzicht op volledig herstel omdat ik niet weet wat mij mankeert.
Ik heb specialisten gesproken en bezocht in Duitsland, België, Rusland, België en Israël maar daar loop ik financieel op stuk. Ik kan maar vrij kort verblijven in het buitenland vanwege de kosten. Als ik weg ben, word er niets verdiend binnen de onderneming.
De artsen zetten zich in voor mij in het buitenland maar vervolgens moet ik weer terug naar Nederland waardoor de specialist mij niet verder kan helpen op afstand. Mijn diagnose is niet makkelijk en heeft consequente aandacht nodig.
Er worden diverse onderzoeken op afstand door artsen in het buitenland aangeraden en die leg ik voor aan de huisarts. Immers zonder een doorverwijzing kom ik nergens in Nederland. Maar de huisarts stagneert alles omdat ze gaat twijfelen of die procedures wel nodig zijn terwijl mij tegelijkertijd geen andere oplossing word geboden.
Ik ben bijna twaalf jaar van mijn leven ziek, ik heb praktisch de helft van mijn leven gemist en in al die jaren heb ik mij binnen geen enkele situatie gemeld voor hulp. Aan de ene kant maakt het je ontzettend sterk; aan de andere kant stort je in.
De gemeente heeft mijn verzoek tot een BBZ regeling ( tijdelijke financiële hulp voor ondernemers afgewezen om twee redenen :
1. Er was niet voldoende inkomen in het voorgaande jaar (omdat ik in het voorgaande jaar net zo ziek was als dit jaar en praktisch twee maanden inkomen gemist heb door de operatie).
2. Door kanker val ik onder een risicofactor.
Ik werk vanaf mijn veertiende simpelweg omdat ik geniet van werken. Ik ben 36 jaar en ik wil nog zo ontzettend veel in het leven neerzetten voor mijzelf maar ook voor anderen. Binnen mijn onderneming werk ik ook met terminale patiënten waar ik mij zo graag voor wil blijven inzetten. In deze afgelopen vier jaar bleef ik werken tot ik er letterlijk bij neerviel. Ik werd wekelijks opgenomen en ik bleef werken vanuit mijn ziekenhuisbed zodra het fysieke het maar een beetje toeliet.
Op dit moment weet ik niet of ik wel op mijn bestemming aankom als ik met een klant afspreek, ik weet niet of ik werk kan leveren als ik een opdracht aanneem omdat ik onzeker ben door mijn fysieke problemen.
Mijn hulpvraag.
Ik zou u willen vragen mij te helpen om de diagnose te vinden maar daar is nu dringend geld voor nodig. Geld dat ik niet meer heb.
Zoals ik eerder in mijn verhaal beschreef, zijn er duizenden euro’s besteed aan de zoektocht naast de medische kosten voor de operaties. Zonder resultaat tot nu toe omdat ik nergens langer blijf dan zeven dagen en de artsen hebben simpelweg meer tijd nodig.
Het leven is voor mij fysiek en psychisch ondraaglijk geworden door de dagelijkse symptomen.
Ik wil heel graag naar een endocrien diagnostisch centrum voor hormonale aandoeningen in Minsk aangezien al mijn tumoren hormonale tumoren zijn. Het is daarnaast ook een diagnostisch centrum voor stofwisselingsziekten. De rest van de aandoeningen/symptomen die ik heb, lijken op een stofwisselingsziekte/metabole aandoening.
Dit ziekenhuis in Minsk is mij aangeraden door een kennis van de familie die daar met succes geholpen is na een zeer lange lijdensweg. Een van de grote voordelen van dat ziekenhuis is dat alle specialismen onder een dak vallen en dat de artsen standaard overleg met elkaar voeren en zich gezamenlijk uitgebreid over het dossier van een patiënt buigen.
Dat laatste heb ik nodig omdat dit in Nederland niet wordt uitgevoerd. In Nederland loop ik vast op het protocol dat de huisarts bepaalt naar welke specialist ik word verwezen.
De huisarts weet alleen niet naar welke specialist ik doorverwezen dien te worden maar er word vooral niet meegedacht terwijl het fysiek alleen maar achteruit gaat. Het veranderen van huisarts heeft ook niet geholpen omdat ik tegen hetzelfde probleem aan liep.
Het is een continu gedraai in een cirkel wat mij letterlijk maanden kost en dat resulteert dat ik terugkom bij de huisarts omdat in een ander land er weer een tumor is geconstateerd.
Ik hoop dat mijn noodkreet mij weer hoop mag geven op een gezonde toekomst waarbij ik alle ellende eindelijk achter mij mag laten.
Ik wil sowieso iedereen bedanken die de tijd genomen heeft om mijn verhaal te lezen ongeacht de uitkomst. Ik wens iedereen alle gezondheid!
Veel dank, lieve groet Margarita
ENGLISCH VERSION
Sick, No diagnosis, Cancer, please help me further ..
It is very difficult for me to write this, it is very difficult to ask for help. Certainly in view of the fact that until now I have been able to arrange everything myself in the most creative way.
I have never struggled with a story like this for so long, so I decided to write from my heart and to tell and share my story as well as possible. In practical terms, it is almost impossible to articulate all medical events and setbacks in recent years in this way. The story is quite long but I have no intention of being businesslike, I want to tell my story just as honestly and realistically so that you can get a good picture of the situation I am in.
Short summery of medical past.
My medical story starts in 2007. I suddenly became ill and my entire life was immediately put on hold. Physical, psychological, social; the door was locked on all fronts.
For years I have been searching very intensively for the medical answer in the Netherlands, but I was constantly shown the door. I was told nothing was wrong by almost all specialists.
As a result, I have decided to continue my search outside the Netherlands.
In 2014 I went to a specialist in Germany. My diagnosis was made in five minutes and the doctor did not hesitate to show his astonishment that the diagnosis has not been made in the Netherlands before.
Three weeks after the diagnosis, I was operated in Germany at my own expenses. The costs amounted to € 7500. When I visited various specialists in the Netherlands after my diagnosis, nobody wanted to acknowledge that they had made a mistake. Not even after it was known that I became infertile due to the lack of diagnosis.
Medical errors were not admitted and therefore no treatment was possible in the Netherlands.
The insurer did not want to reimburse because the procedure I received in Germany was also possible in the Netherlands. Only without a diagnosis in the Netherlands will you not receive treatment.
The insurance company indicated that I decided to go to Germany on my own initiative and on the basis of this decision I was not entitled for compensation.
After the operation, I wanted to forget everything as quickly as possible, despite the fact that I was fully responsible for the medical costs. I therefore decided to go further with my life. I had already lost seven years of my life and wanted to look ahead as soon as possible. I wanted to pick up my normal life again.
The joy, however, was short-lived. The recovery from the condition that was diagnosed in 2014 lasted approximately two years. In 2016 I was finally myself but that was only for a short time.
Ill again.
In March 2016 I suddenly became ill again. Out of nothing I could not move the left side of my body. I was constantly in breathlessness, had speech loss and could not tolerate many things; food, flowers, something hanging in the air, hot water and cold water. The body suddenly started to attack itself.
I was used to working out seven days a week, running was and is my passion, but that was no longer possible.
If I simply walked more than 1 kilometer without running, my body swelled enormously and the swelling remained, which also had psychological consequences. I could hardly take a step. Up till now I still suffer from this and the complaints get worse every day.
Due to daily unbearable migraines and pain, I am still forced to spend hours in bed, which frustrates me psychologically.
To be outside has suddenly become almost impossible, I faint every day, get spontaneous bleeding from my mouth and nose and cramps of the body that causes losing my consciousness.
Everything in life has suddenly become a big risk.
Driving a car, working or doing simple things became and becomes increasingly difficult. My fatigue knows no boundaries anymore, after 2 p.m. my day practically comes to the physical end.
I spend countless hours and days on the emergency post, which has huge financial consequences for me.
Almost everything has been recorded, there are photo and video material so the doctors could not ignore it but do not know what is happening. This uncertainty and not knowing what i am suffering from has a negative impact on my life and the uncertainty is unbearable.
Detection of cancer.
In June 2018, I ended up in Belgium during my medical search and I was diagnosed with thyroid cancer.
Another big setback for me. I asked countless times in the Netherlands for an ultrasound of my thyroid gland but I have never received it because there was no reason for it I was told. The blood test results were good so there was no cause for concern.
After an ultrasound, puncture and CT scan, the cancer was indeed confirmed in Belgium and I had a surgery three weeks later. I had to pay for this entire process by myself.
In the Netherlands I visited the same specialists again with the diagnosis protocol in my hands, but they sent me back to Belgium with the following message: "you can't have two captains on one ship". I got a note from these specialists that they refuse to help me here and that I need to be treated in Belgium.
I was also told that if I wanted to be treated further in the Netherlands, I had to have the right side of the thyroid removed even though the right side was clean of tumors.
Although I feel safe in Belgium, I felt compelled to go through all the procedures in Belgium despite the fact that it costs a lot of money and I have to pay everything myself.
My insurer agreed to pay a portion at UZ GENT because the insurer had a contract with that hospital. It didn’t help me, because my operation took place in Roeselare and my insurance company had no contract with that hospital.. Ultimately, despite a number of commitments, the insurer has not reimbursed anything. All costs together amounted to €7,500.
Still no diagnosis.
The thyroid cancer turned out to be just a symptom of the problem that suddenly occurred in 2016.
All the symptoms I described earlier in the story are largely independent of the thyroid cancer and so the search continues, there is just no money left for the search.
The physical situation continues to deteriorate, but there is no more money for the search for answers because they have to be searched abroad again.
Obstacles in my search
I am still in contact with my home doctor, but despite the many promises to help me, there is no result as of today I writing this story. Promises to think further what to do along are not kept, even temporarily symptoms relief I do not have while the physical situation gets out of hand.
The doctor told me that it is absurd that I do everything at my own expense but then the door closes and there is no help. With great difficulty, an MRI scan was requested this year in the Netherlands for the pituitary gland on the advice of a specialist in Belgium.
This MRI was performed incorrectly, the contrast fluid did not reach the pituitary gland. The specialist in the Netherlands informed me that my pituitary gland is fine. Later I handed the specialist a document of the MRI result, showing that a tumor in the pituitary gland was not excluded but was not visible due to a lack of contrast fluid.
The specialist did not want to respond and did not want to provide a new scan.
When I told my doctor about this (the umpteenth) incident and asked for support in it, she promised me a new scan, but the specialist also managed to convince the doctor that it was not necessary because there was
"probably nothing there".
The doctor then informed me that after seeing the MRI result, I need try again to get an MRI scan done but all by myself .
This takes months and in the meantime i still don´t know if there is a tumor and if I don't get a scan in the Netherlands I have to pay for it again out my own pocket. The costs of this scan are € 986,00. This is just a small example of the struggle that I have to fight alongside being sick to be helped at all.
Again a tumor
That my physical situation is deteriorating rapidly appears, among other things, from the tumor that originated in the left salivary gland. This will be surgically removed the following month with the salivary gland. This operation also takes place at my own expense with my last money that I had.
It is of vital importance to me to find out what is wrong with me.
My body develops tumors on the left side of my body one after another one, my body constantly falls out to the left, my body swells in particular to the left, my left arm hardly moves due to pain.
All problems started on the left side.
I am now four years further and I am undergoing surgery for the tumors but I do not know where it comes from and to save myself I must have a diagnosis of the hitherto undetermined core of all these symptoms and tumors. I have been suffering for almost 4 years, 24/7 non-stop, with all its consequences at every point in my life.
Financial.
I am an entrepreneur, I provide myself with all the necessities of life from my company. I work seven days a week, at least if I don't stay in the hospital. But due to the illness i only work half of my hours,
The medical invoices always have priority because when I arrive at the hospital in Belgium I will simply not be helped if the invoices are not paid.
The upcoming surgery will be paid for from my last savings, the costs of which are €5500,00, but I will not be able to convert money in the month of September due to the recovery of the operation. The savings have since run out, my company is running at 25%, arrears that never existed are building up and there is no prospect of a full recovery because I don't know what is wrong with me.
I have spoken and visited specialists in Germany, Belgium, Russia, and Israel.
I can only stay abroad for a relatively short time due to the costs. When I am gone, nothing is earned within the company.
The doctors are committed to work abroad with me, but then I have to go back to the Netherlands, so the specialist cannot help me further from a distance. My diagnosis is not easy and needs consistent attention.
Various examinations from a distance are recommended by doctors abroad and I present them to the doctor in the Netherlands.
After all, without a referral I can not go anywhere in the Netherlands. The doctor stagnates everything because she starts to doubt whether those procedures are necessary while at the same time no other solution is offered to me.
I have been sick for almost twelve years of my life, I have missed practically half of my life and in all those years I have not asked for help in any situation. On the one hand, it makes me incredibly strong; on the other hand I am simple collapsing.
The municipality has rejected my request for a BBZ scheme (temporary financial assistance for entrepreneurs) for two reasons:
1. There was not enough income in the previous year (because I was just as ill in the previous year as this year and I have practically missed two months of income from the operation).
2. Because of cancer I fall under a risk factor.
I am 36 years old and I want to put so much in life for myself but also for others. Within my company, I also work with terminal patients for which I want to continue to work. For the past four years I continued to work until I literally dropped out. I am admitted on a weekly basis and I continued to work from my hospital bed as soon as the physical conditions just allowed it.
My help request.
I would like to ask you to help me to find the diagnosis, but now urgently, money is needed. Money that I don’t have anymore.
As I described earlier in my story, thousands of euro's have been spent on the search in addition to the medical costs for the operations. Without results so far because I don't stay anywhere longer than seven days and the doctors simply need more time.
Life has become physically and psychologically unbearable for me because of the daily symptoms.
I really want to go to an endocrine diagnostic center for hormonal disorders in Minsk since all my tumors are hormonal tumors. It is also a diagnostic center for metabolic diseases. The rest of the disorders / symptoms that I have resemble a metabolic disease / metabolic disorder.
This hospital in Minsk was recommended to me by a friend of the family who was successfully helped there afterbeing sick for a long time.
The major advantages of that hospital is that all specialists fall under one roof and that the doctors consult with each other as standard and on the file of a patient.
I need this because in the Netherlands I get stuck every time on the protocol that the doctor determines to which specialist I am referred.
The doctor just does not know to which specialist I should be referred. The doctor closes my case not knowing what is wrong with me. I f i don't take action by myself than i will simply willnot have any help.
Changing doctor also did not help because I ran into the same problem.
It is a continuous twist in a circle which literally takes me months and as a result I return to the doctor because in another country a tumor has been detected again.
I hope that my cry for help may give me hope for a healthy future where I can finally leave all the misery behind.
I want to thank everyone who has taken the time to read my story regardless of the outcome. I wish everyone a good and steady health! Many thanks, dear regards Margarita
Sick, No diagnosis, Cancer, please help me further ..
Het valt mij enorm zwaar om dit te schrijven, het valt enorm zwaar om hulp te moeten vragen. Zeker gelet op het feit dat ik tot nu toe alles zelf heb kunnen regelen op de meest creatieve wijze weliswaar.
Ik heb nog nooit zo lang geworsteld met een verhaal als nu, daarom heb ik besloten om vanuit mijn hart te schrijven en zo goed mogelijk mijn verhaal te vertellen en te delen. Praktisch gezien is het bijna onmogelijk om alle medische gebeurtenissen en tegenslagen van de afgelopen jaren op deze wijze te verwoorden. Het verhaal is vrij lang maar ik heb geen intentie om zakelijk over te komen, ik wil mijn verhaal net zo eerlijk en realistisch vertellen zodat u zich een goed beeld van de situatie kan vormen waarin ik verkeer.
Klein stukje medische verleden.
Mijn medisch verhaal start in 2007. Ik werd plotseling ziek en mijn hele leven werd daarbij direct ‘’on hold’’ gezet. Fysiek, psychisch, sociaal; op alle fronten ging de deur op slot.
Jaren lang heb ik zeer intensief naar het medische antwoord gezocht in Nederland maar mij werd continu de deur gewezen. Ik mankeerde niets werd mij verteld door bijna alle specialisten.
Als gevolg hiervan heb ik besloten om mijn zoektocht buiten Nederland voort te zetten.
In 2014 kwam ik in Duitsland terecht bij een specialist. Mijn diagnose werd in vijf minuten gesteld en de arts aarzelde niet om zijn verbijstering te tonen over het feit dat de diagnose niet eerder gesteld was in Nederland.
Drie weken na de diagnose werd ik geopereerd in Duitsland op eigen kosten. De kosten liepen op tot 7500 euro. Toen ik in Nederland, na mijn diagnose, diverse specialisten bezocht had, wilde niemand erkennen dat ze een fout hadden gemaakt. Zelfs niet nadat bekend was dat ik onvruchtbaar werd door het uitblijven van de diagnose. Medische missers werden niet toegegeven en daarom was er geen behandeling in Nederland mogelijk.
De verzekeraar wilde het niet vergoeden omdat de procedure die ik in Duitsland kreeg ook in Nederland mogelijk was. Alleen zonder diagnose in Nederland krijg je ook geen behandeling.
De verzekeraar gaf aan dat ik op eigen initiatief naar Duitsland was vertrokken en op basis van dit besluit had ik geen recht op een vergoeding.
Na de operatie wilde ik alles zo snel mogelijk vergeten ondanks het feit dat ik zelf volledig opdraaide voor de medische kosten. Ik besloot daarom om nergens meer op terug te komen. Ik was inmiddels al zeven jaar van mijn leven kwijt en wilde zo snel mogelijk vooruit kijken. Ik wilde mijn normale leven weer oppakken.
De vreugde was echter van korte duur. Het herstel van de aandoening die in 2014 gesteld was, duurde ongeveer twee jaar. In 2016 was ik eindelijk mijzelf maar dat was ook maar voor korte duur.
Opnieuw ziek.
In maart 2016 werd ik opnieuw plotseling ziek. Uit het niets kon ik de linkerkant van mijn lichaam niet bewegen. Ik verkeerde continu in ademnood, had spraakuitval en kon veel dingen niet meer verdragen; voeding, bloemen, iets wat in de lucht hangt, warm water en koud water. Het lichaam begon zichzelf ineens aan te vallen.
Ik was gewend om zeven dagen in de week te sporten, hardlopen was en is mijn passie maar ook dat kon niet meer.
Indien ik meer dan 1 kilometer simpelweg liep zonder te rennen dan zwol mijn lichaam enorm op en de zwelling bleef wat ook psychische gevolgen had. Ik kon dan bijna geen stap zetten. Tot op heden heb ik hier nog steeds last van en de klachten worden dagelijks erger.
Door dagelijkse ondraaglijke migraines en pijn ben ik nog steeds genoodzaakt uren in bed door te brengen wat psychisch erg frustreert.
Mijzelf buiten begeven is opeens onmogelijk geworden, ik val dagelijks flauw, krijg spontane bloedingen uit mijn mond en neus en verkrampingen van het lichaam waarbij ik mijn bewustzijn verlies.
Alles in het leven is opeens een groot risico geworden.
Auto rijden, werken of simpele boodschappen doen werd en wordt steeds moeilijker. Mijn vermoeidheid kent geen grenzen meer, na 14.00 uur komt mijn dag praktisch eigenlijk al tot een fysiek einde.
Ik breng ontelbare uren en dagen op de spoedpost door wat hele grote financiële gevolgen heeft voor mijn onderneming omdat ik zelfstandige ben maar nog steeds kan geen enkele medicus verklaren wat er met mij fysiek aan de hand is.
Bijna alles is vastgelegd, er is fotomateriaal en videomateriaal aanwezig dus de artsen zouden er eigenlijk niet om heen kunnen maar weten niet wat er gebeurt. Deze onzekerheid en het uitblijven van wat ik mankeer heeft een negatieve impact op mijn leven en de onzekerheid is ondraaglijk.
Constatering kanker.
In juni 2018 kwam ik binnen mijn medische zoektocht in België terecht en daar kreeg ik de diagnose schildklierkanker te horen. Voor mij weer een grote tegenslag. Ik heb ontelbare keren in Nederland gevraagd om een echo van mijn schildklier maar die heb ik nooit gekregen omdat daar geen aanleiding voor was werd mij verteld. De bloeduitslagen waren goed dus was er geen reden tot zorg.
Na een echo, punctie en ct scan werd de kanker inderdaad bevestigd in België en werd ik drie weken later geopereerd. Dit hele proces heb ik ook zelf moeten bekostigen.
In Nederland heb ik opnieuw diezelfde specialisten bezocht met de diagnose op zak maar zij verwezen mij terug naar België onder het mom van “ je kunt niet twee kapiteins op 1 schip hebben” Dat ik mij maar in België verder moest laten behandelen, heb ik zelfs op schrift meegekregen.
Er werd mij ook verteld dat als ik in Nederland verder behandeld zou willen worden dat ik dan ook de rechterkant van de schildklier moest laten verwijderen ondanks dat de rechterkant schoon is van tumoren.
Ondanks dat ik een vertrouwd gevoel heb in België voelde ik mij toch gedwongen om alle procedures in België te doorlopen ondanks het feit dat dit veel geld kost en ik alles zelf dien te betalen. Mijn verzekeraar stemde in om een deel te betalen in het UZ GENT omdat de verzekeraar een contract heeft met dat ziekenhuis maar mijn operatie vond plaats in Roeselare. Uiteindelijk, ondanks een aantal toezeggingen, heeft de verzekeraar niets vergoed. Alle kosten bij elkaar liepen op tot 7.500 euro.
Nog steeds geen diagnose.
Het grote probleem, bleek achteraf, is niet eens de schildklierkanker. De schildklierkanker bleek slechts een symptoom te zijn van het probleem wat zich plotseling voordeed in 2016.
Alle symptomen die ik eerder beschreef in het verhaal staan grotendeels los van de schildklierkanker en dus gaat de zoektocht verder, er is alleen geen geld meer voor de zoektocht.
De fysieke situatie gaat steeds verder achteruit maar er is geen geld meer voor de zoektocht naar antwoorden omdat deze opnieuw in het buitenland gezocht moeten worden.
Belemmeringen binnen mijn zoektocht
Ik ben nog steeds kind aan huis bij mijn huisarts maar ondanks de vele beloftes om mij te helpen is er tot op heden geen enkel resultaat. Beloftes om mee te denken worden niet nagekomen, zelfs symptoombestrijding heb ik ook niet tijdelijk terwijl de fysieke situatie uit de hand loopt.
De huisarts gaf mij te kennen dat het absurd is dat ik alles op eigen kosten doe maar vervolgens gaat de deur dicht en is er geen hulp. Er is dit jaar met heel veel moeite een MRI scan aangevraagd in Nederland voor de hypofyse op aanraden van een specialist in België.
Deze MRI is fout uitgevoerd, de contrastvloeistof heeft de hypofyse niet bereikt. De specialist in Nederland gaf mij te kennen dat mijn hypofyse in orde is. Ik heb de specialist later een document overhandigd van de MRI uitslag waaruit bleek dat een tumor in de hypofyse niet is uitgesloten maar niet zichtbaar was door een tekort van het contrastvloeistof. De specialist wilde niet reageren en wilde geen nieuwe scan aanvragen.
Toen ik mijn huisarts over dit (de zoveelste) voorval vertelde en ondersteuning vroeg daarin beloofde ze mij een nieuwe scan maar de specialist heeft ook de huisarts weten te overtuigen dat het niet nodig was omdat daar “waarschijnlijk niets zat”. De huisarts gaf mij vervolgens te kennen, dat na het zien van de MRI uitslag, ik zelf opnieuw maar moest proberen een MRI scan voor elkaar te krijgen.
Hier gaan maanden overheen en ondertussen weet ik niet of er een tumor zit en mocht ik in Nederland geen scan krijgen dan zal ik dat weer uit eigen zak moeten betalen. De kosten van deze scan bedragen 986 euro. Dit is slechts een klein voorbeeld van de strijd die ik moet leveren naast het ziek zijn om überhaupt geholpen te worden.
Opnieuw een tumor.
Dat mijn fysieke situatie hard achteruit gaat blijkt o.a. opnieuw uit de tumor die ontstaan is in de linkerspeekselklier. Deze zal de volgende maand operatief in zijn geheel met de speekselklier worden verwijderd. Ook deze operatie vindt plaats op eigen kosten met mijn laatste geld wat ik had.
Het is voor mij van levensbelang om erachter te komen wat mij mankeert.
Ik ontwikkel achter elkaar tumoren aan de linkerkant van mijn lichaam, mijn lichaam valt continu links uit, mijn lichaam zwelt met name links op, mijn linkerarm beweegt bijna niet van de pijn.
Alle problemen zijn begonnen aan de linkerkant.
Ik ben nu vier jaar verder en ik word geopereerd aan de tumoren maar ik weet niet waar het vandaan komt en om mijzelf te redden moet ik een diagnose hebben van de tot nu toe niet achterhaalde kern van al deze symptomen en tumoren. Tot nu toe is het dweilen met de kraan open. Ik leid hier al bijna 4 jaar, 24/7 non stop aan met alle gevolgen van dien op ieder punt binnen mijn leven.
Financieel.
Ik ben ondernemer, ik voorzie mijzelf van alle levensbehoeften vanuit mijn onderneming. Ik werk zeven dagen in de week, althans als ik niet in het ziekenhuis verblijf. Maar door de ziekte en o.a. de uitvallen draai ik maar de helft van mijn uren waardoor alle financiën in de knel komen en ik achter de feiten aanloop. De medische facturen hebben continu voorrang omdat ik bij binnenkomst van het ziekenhuis in België simpelweg niet geholpen word als de facturen niet betaald zijn.
De aankomende operatie is inmiddels betaald van mijn laatste spaargeld, kosten daarvan zijn 5500 euro maar ik zal in de maand september geen geld kunnen omzetten door het herstel van de operatie. Het spaargeld is inmiddels op, mijn onderneming draait op 25%, achterstanden die er nooit waren, bouwen zich op en er is geen vooruitzicht op volledig herstel omdat ik niet weet wat mij mankeert.
Ik heb specialisten gesproken en bezocht in Duitsland, België, Rusland, België en Israël maar daar loop ik financieel op stuk. Ik kan maar vrij kort verblijven in het buitenland vanwege de kosten. Als ik weg ben, word er niets verdiend binnen de onderneming.
De artsen zetten zich in voor mij in het buitenland maar vervolgens moet ik weer terug naar Nederland waardoor de specialist mij niet verder kan helpen op afstand. Mijn diagnose is niet makkelijk en heeft consequente aandacht nodig.
Er worden diverse onderzoeken op afstand door artsen in het buitenland aangeraden en die leg ik voor aan de huisarts. Immers zonder een doorverwijzing kom ik nergens in Nederland. Maar de huisarts stagneert alles omdat ze gaat twijfelen of die procedures wel nodig zijn terwijl mij tegelijkertijd geen andere oplossing word geboden.
Ik ben bijna twaalf jaar van mijn leven ziek, ik heb praktisch de helft van mijn leven gemist en in al die jaren heb ik mij binnen geen enkele situatie gemeld voor hulp. Aan de ene kant maakt het je ontzettend sterk; aan de andere kant stort je in.
De gemeente heeft mijn verzoek tot een BBZ regeling ( tijdelijke financiële hulp voor ondernemers afgewezen om twee redenen :
1. Er was niet voldoende inkomen in het voorgaande jaar (omdat ik in het voorgaande jaar net zo ziek was als dit jaar en praktisch twee maanden inkomen gemist heb door de operatie).
2. Door kanker val ik onder een risicofactor.
Ik werk vanaf mijn veertiende simpelweg omdat ik geniet van werken. Ik ben 36 jaar en ik wil nog zo ontzettend veel in het leven neerzetten voor mijzelf maar ook voor anderen. Binnen mijn onderneming werk ik ook met terminale patiënten waar ik mij zo graag voor wil blijven inzetten. In deze afgelopen vier jaar bleef ik werken tot ik er letterlijk bij neerviel. Ik werd wekelijks opgenomen en ik bleef werken vanuit mijn ziekenhuisbed zodra het fysieke het maar een beetje toeliet.
Op dit moment weet ik niet of ik wel op mijn bestemming aankom als ik met een klant afspreek, ik weet niet of ik werk kan leveren als ik een opdracht aanneem omdat ik onzeker ben door mijn fysieke problemen.
Mijn hulpvraag.
Ik zou u willen vragen mij te helpen om de diagnose te vinden maar daar is nu dringend geld voor nodig. Geld dat ik niet meer heb.
Zoals ik eerder in mijn verhaal beschreef, zijn er duizenden euro’s besteed aan de zoektocht naast de medische kosten voor de operaties. Zonder resultaat tot nu toe omdat ik nergens langer blijf dan zeven dagen en de artsen hebben simpelweg meer tijd nodig.
Het leven is voor mij fysiek en psychisch ondraaglijk geworden door de dagelijkse symptomen.
Ik wil heel graag naar een endocrien diagnostisch centrum voor hormonale aandoeningen in Minsk aangezien al mijn tumoren hormonale tumoren zijn. Het is daarnaast ook een diagnostisch centrum voor stofwisselingsziekten. De rest van de aandoeningen/symptomen die ik heb, lijken op een stofwisselingsziekte/metabole aandoening.
Dit ziekenhuis in Minsk is mij aangeraden door een kennis van de familie die daar met succes geholpen is na een zeer lange lijdensweg. Een van de grote voordelen van dat ziekenhuis is dat alle specialismen onder een dak vallen en dat de artsen standaard overleg met elkaar voeren en zich gezamenlijk uitgebreid over het dossier van een patiënt buigen.
Dat laatste heb ik nodig omdat dit in Nederland niet wordt uitgevoerd. In Nederland loop ik vast op het protocol dat de huisarts bepaalt naar welke specialist ik word verwezen.
De huisarts weet alleen niet naar welke specialist ik doorverwezen dien te worden maar er word vooral niet meegedacht terwijl het fysiek alleen maar achteruit gaat. Het veranderen van huisarts heeft ook niet geholpen omdat ik tegen hetzelfde probleem aan liep.
Het is een continu gedraai in een cirkel wat mij letterlijk maanden kost en dat resulteert dat ik terugkom bij de huisarts omdat in een ander land er weer een tumor is geconstateerd.
Ik hoop dat mijn noodkreet mij weer hoop mag geven op een gezonde toekomst waarbij ik alle ellende eindelijk achter mij mag laten.
Ik wil sowieso iedereen bedanken die de tijd genomen heeft om mijn verhaal te lezen ongeacht de uitkomst. Ik wens iedereen alle gezondheid!
Veel dank, lieve groet Margarita
ENGLISCH VERSION
Sick, No diagnosis, Cancer, please help me further ..
It is very difficult for me to write this, it is very difficult to ask for help. Certainly in view of the fact that until now I have been able to arrange everything myself in the most creative way.
I have never struggled with a story like this for so long, so I decided to write from my heart and to tell and share my story as well as possible. In practical terms, it is almost impossible to articulate all medical events and setbacks in recent years in this way. The story is quite long but I have no intention of being businesslike, I want to tell my story just as honestly and realistically so that you can get a good picture of the situation I am in.
Short summery of medical past.
My medical story starts in 2007. I suddenly became ill and my entire life was immediately put on hold. Physical, psychological, social; the door was locked on all fronts.
For years I have been searching very intensively for the medical answer in the Netherlands, but I was constantly shown the door. I was told nothing was wrong by almost all specialists.
As a result, I have decided to continue my search outside the Netherlands.
In 2014 I went to a specialist in Germany. My diagnosis was made in five minutes and the doctor did not hesitate to show his astonishment that the diagnosis has not been made in the Netherlands before.
Three weeks after the diagnosis, I was operated in Germany at my own expenses. The costs amounted to € 7500. When I visited various specialists in the Netherlands after my diagnosis, nobody wanted to acknowledge that they had made a mistake. Not even after it was known that I became infertile due to the lack of diagnosis.
Medical errors were not admitted and therefore no treatment was possible in the Netherlands.
The insurer did not want to reimburse because the procedure I received in Germany was also possible in the Netherlands. Only without a diagnosis in the Netherlands will you not receive treatment.
The insurance company indicated that I decided to go to Germany on my own initiative and on the basis of this decision I was not entitled for compensation.
After the operation, I wanted to forget everything as quickly as possible, despite the fact that I was fully responsible for the medical costs. I therefore decided to go further with my life. I had already lost seven years of my life and wanted to look ahead as soon as possible. I wanted to pick up my normal life again.
The joy, however, was short-lived. The recovery from the condition that was diagnosed in 2014 lasted approximately two years. In 2016 I was finally myself but that was only for a short time.
Ill again.
In March 2016 I suddenly became ill again. Out of nothing I could not move the left side of my body. I was constantly in breathlessness, had speech loss and could not tolerate many things; food, flowers, something hanging in the air, hot water and cold water. The body suddenly started to attack itself.
I was used to working out seven days a week, running was and is my passion, but that was no longer possible.
If I simply walked more than 1 kilometer without running, my body swelled enormously and the swelling remained, which also had psychological consequences. I could hardly take a step. Up till now I still suffer from this and the complaints get worse every day.
Due to daily unbearable migraines and pain, I am still forced to spend hours in bed, which frustrates me psychologically.
To be outside has suddenly become almost impossible, I faint every day, get spontaneous bleeding from my mouth and nose and cramps of the body that causes losing my consciousness.
Everything in life has suddenly become a big risk.
Driving a car, working or doing simple things became and becomes increasingly difficult. My fatigue knows no boundaries anymore, after 2 p.m. my day practically comes to the physical end.
I spend countless hours and days on the emergency post, which has huge financial consequences for me.
Almost everything has been recorded, there are photo and video material so the doctors could not ignore it but do not know what is happening. This uncertainty and not knowing what i am suffering from has a negative impact on my life and the uncertainty is unbearable.
Detection of cancer.
In June 2018, I ended up in Belgium during my medical search and I was diagnosed with thyroid cancer.
Another big setback for me. I asked countless times in the Netherlands for an ultrasound of my thyroid gland but I have never received it because there was no reason for it I was told. The blood test results were good so there was no cause for concern.
After an ultrasound, puncture and CT scan, the cancer was indeed confirmed in Belgium and I had a surgery three weeks later. I had to pay for this entire process by myself.
In the Netherlands I visited the same specialists again with the diagnosis protocol in my hands, but they sent me back to Belgium with the following message: "you can't have two captains on one ship". I got a note from these specialists that they refuse to help me here and that I need to be treated in Belgium.
I was also told that if I wanted to be treated further in the Netherlands, I had to have the right side of the thyroid removed even though the right side was clean of tumors.
Although I feel safe in Belgium, I felt compelled to go through all the procedures in Belgium despite the fact that it costs a lot of money and I have to pay everything myself.
My insurer agreed to pay a portion at UZ GENT because the insurer had a contract with that hospital. It didn’t help me, because my operation took place in Roeselare and my insurance company had no contract with that hospital.. Ultimately, despite a number of commitments, the insurer has not reimbursed anything. All costs together amounted to €7,500.
Still no diagnosis.
The thyroid cancer turned out to be just a symptom of the problem that suddenly occurred in 2016.
All the symptoms I described earlier in the story are largely independent of the thyroid cancer and so the search continues, there is just no money left for the search.
The physical situation continues to deteriorate, but there is no more money for the search for answers because they have to be searched abroad again.
Obstacles in my search
I am still in contact with my home doctor, but despite the many promises to help me, there is no result as of today I writing this story. Promises to think further what to do along are not kept, even temporarily symptoms relief I do not have while the physical situation gets out of hand.
The doctor told me that it is absurd that I do everything at my own expense but then the door closes and there is no help. With great difficulty, an MRI scan was requested this year in the Netherlands for the pituitary gland on the advice of a specialist in Belgium.
This MRI was performed incorrectly, the contrast fluid did not reach the pituitary gland. The specialist in the Netherlands informed me that my pituitary gland is fine. Later I handed the specialist a document of the MRI result, showing that a tumor in the pituitary gland was not excluded but was not visible due to a lack of contrast fluid.
The specialist did not want to respond and did not want to provide a new scan.
When I told my doctor about this (the umpteenth) incident and asked for support in it, she promised me a new scan, but the specialist also managed to convince the doctor that it was not necessary because there was
"probably nothing there".
The doctor then informed me that after seeing the MRI result, I need try again to get an MRI scan done but all by myself .
This takes months and in the meantime i still don´t know if there is a tumor and if I don't get a scan in the Netherlands I have to pay for it again out my own pocket. The costs of this scan are € 986,00. This is just a small example of the struggle that I have to fight alongside being sick to be helped at all.
Again a tumor
That my physical situation is deteriorating rapidly appears, among other things, from the tumor that originated in the left salivary gland. This will be surgically removed the following month with the salivary gland. This operation also takes place at my own expense with my last money that I had.
It is of vital importance to me to find out what is wrong with me.
My body develops tumors on the left side of my body one after another one, my body constantly falls out to the left, my body swells in particular to the left, my left arm hardly moves due to pain.
All problems started on the left side.
I am now four years further and I am undergoing surgery for the tumors but I do not know where it comes from and to save myself I must have a diagnosis of the hitherto undetermined core of all these symptoms and tumors. I have been suffering for almost 4 years, 24/7 non-stop, with all its consequences at every point in my life.
Financial.
I am an entrepreneur, I provide myself with all the necessities of life from my company. I work seven days a week, at least if I don't stay in the hospital. But due to the illness i only work half of my hours,
The medical invoices always have priority because when I arrive at the hospital in Belgium I will simply not be helped if the invoices are not paid.
The upcoming surgery will be paid for from my last savings, the costs of which are €5500,00, but I will not be able to convert money in the month of September due to the recovery of the operation. The savings have since run out, my company is running at 25%, arrears that never existed are building up and there is no prospect of a full recovery because I don't know what is wrong with me.
I have spoken and visited specialists in Germany, Belgium, Russia, and Israel.
I can only stay abroad for a relatively short time due to the costs. When I am gone, nothing is earned within the company.
The doctors are committed to work abroad with me, but then I have to go back to the Netherlands, so the specialist cannot help me further from a distance. My diagnosis is not easy and needs consistent attention.
Various examinations from a distance are recommended by doctors abroad and I present them to the doctor in the Netherlands.
After all, without a referral I can not go anywhere in the Netherlands. The doctor stagnates everything because she starts to doubt whether those procedures are necessary while at the same time no other solution is offered to me.
I have been sick for almost twelve years of my life, I have missed practically half of my life and in all those years I have not asked for help in any situation. On the one hand, it makes me incredibly strong; on the other hand I am simple collapsing.
The municipality has rejected my request for a BBZ scheme (temporary financial assistance for entrepreneurs) for two reasons:
1. There was not enough income in the previous year (because I was just as ill in the previous year as this year and I have practically missed two months of income from the operation).
2. Because of cancer I fall under a risk factor.
I am 36 years old and I want to put so much in life for myself but also for others. Within my company, I also work with terminal patients for which I want to continue to work. For the past four years I continued to work until I literally dropped out. I am admitted on a weekly basis and I continued to work from my hospital bed as soon as the physical conditions just allowed it.
My help request.
I would like to ask you to help me to find the diagnosis, but now urgently, money is needed. Money that I don’t have anymore.
As I described earlier in my story, thousands of euro's have been spent on the search in addition to the medical costs for the operations. Without results so far because I don't stay anywhere longer than seven days and the doctors simply need more time.
Life has become physically and psychologically unbearable for me because of the daily symptoms.
I really want to go to an endocrine diagnostic center for hormonal disorders in Minsk since all my tumors are hormonal tumors. It is also a diagnostic center for metabolic diseases. The rest of the disorders / symptoms that I have resemble a metabolic disease / metabolic disorder.
This hospital in Minsk was recommended to me by a friend of the family who was successfully helped there afterbeing sick for a long time.
The major advantages of that hospital is that all specialists fall under one roof and that the doctors consult with each other as standard and on the file of a patient.
I need this because in the Netherlands I get stuck every time on the protocol that the doctor determines to which specialist I am referred.
The doctor just does not know to which specialist I should be referred. The doctor closes my case not knowing what is wrong with me. I f i don't take action by myself than i will simply willnot have any help.
Changing doctor also did not help because I ran into the same problem.
It is a continuous twist in a circle which literally takes me months and as a result I return to the doctor because in another country a tumor has been detected again.
I hope that my cry for help may give me hope for a healthy future where I can finally leave all the misery behind.
I want to thank everyone who has taken the time to read my story regardless of the outcome. I wish everyone a good and steady health! Many thanks, dear regards Margarita
Organizer
Margarita Hofland
Organizer
