Hersenletsel: help Mayra naar Cognitive fx Utah

Lieve lezer, ik ben Mayra de Boer, 41 jaar, getrouwd en moeder van een zoon van 16 jaar en een dochter van 14 jaar. Zondag 2 augustus 1999 stapte ik als 21 jarige in de auto als passagier na een avond uit. De bestuurder en ik hadden beide geen spoor alcohol in het bloed maar werden opgejaagd door een taxichauffeur en zijn met 80-90 km per uur tegen een boom geknald. De voorkant van de Alfa 164 was aan mijn kant volledig weggeslagen, het dak was naar beneden gekomen en ik lag levenloos bij de bestuurder op schoot. Mijn hoofd had een diepe afdruk in het dashboard achtergelaten (airbagloze tijd). Vanwege ontploffingsgevaar heeft de bestuurder mij wakker kunnen krijgen en door het horen dat de auto elk moment kon ontploffen, omdat de gastank geraakt was, was ik in seconden alert. In de berm voelde ik mij niet goed, knallende koppijn, wilde slapen, heel misselijk, ik dacht dit was echt foute boel. In het ziekenhuis kreeg ik een epileptische aanval, dit is niet gecommuniceerd met de chirurg en ik heb geen scans gekregen. Ik zou met een week weer alles kunnen.  Ik mocht vrij snel naar huis zonder opname. Ik vond dit doodeng, omdat ik vreselijk hoofdpijn had, misselijk was en niet zelf kon lopen, omdat ik steeds wegviel. Aangezien ik de vrijdag een tentamen had, probeerde ik op woensdag toch vast te leren, ondanks mijn klachten met als gevolg extreem misselijk, hoofdpijn, flauwvallen en de letters dansten over het hele blad. Die dagen en weken erna bleef ik wegvallen, hoofdpijn houden en misselijkheid. Ik kon enkele momenten iets onthouden en dan was het weg. Hele stukken van voor het ongeluk waren weg. Ik herkende mensen niet meer of herkende ze niet buiten de normale context. De huisarts had inmiddels een hersenkneuzing vastgesteld. Toen ik iets vooruitgang had, probeerde ik mij voor te breiden om het nieuwe collegejaar, ik begon met mijn 4de jaar geneeskunde.  Het bleek dat ik niet meer kon lezen en rekenen. College's en practica kon ik beperkt volgen, van dia's werd ik hondsberoerd en moest liggen tijdens college. In januari had ik mijzelf weer leren lezen, alleen begreep ik nog niet altijd wat er stond. Ik had veel moeite mijn tentamens te halen. In 2002 stelde de neuroloog post-commotioneel syndroom vast met leefadviezen. Ik had geleerd dat hersenen vormbaar zijn en hersencellen blijven vormen, mijn nieuwe ik was wat mij betreft niet blijvend. Vanaf dat moment heb ik geprobeerd zoveel mogelijk normaal te leven en ging geregeld over mijn grenzen met alle gevolgen vandien. Uiteindelijk rondde ik toch in 2004 mijn studie af, de Vrije Universiteit in Amsterdam is geweldig behulpzaam geweest. Ik begon met werken. Mijn droom om gynaecoloog te worden had ik moeten laten vliegen na overleg met mijn co-schap begeleider tijdens het co-schap gynaecologie. Ik probeerde het verpleeghuis en de jeugdgezondheidszorg en als laatste de huisartsenopleiding. Elke keer kon ik het 1-3 jaar volhouden tot ik volledig uitgeput was en niet meer kon. Burn-out werd keer op keer gezegd. Op een gegeven moment in 2016 na de zoveelste keer uitval heb ik mij laten verwijzen naar een neuropsycholoog. Die zomer was het op zn ergst ik sliep 22 uur per dag, was uitgeput en kortademig als ik naar de wc was geweest en had pijn op mijn borst met uitstraling naar mijn arm als bij een hartaanval als ik naar zolder was gelopen. Ik was al 2x bij een arts geweest om mijn schildklierfunctie na te laten kijken en elke keer was het 'goed'. Voor mij had het leven geen zin meer, dat vond ik verdrietig omdat ik mijn kinderen wilde zien opgroeien. Ik heb mij voor de laatste keer naar mijn neuropsycholoog laten rijden om dit te bespreken. Hij zei: ik kan veel verklaren met het hersenletsel, maar deze extreme moeheid niet. Door hem ben ik bij een prominente endocrinoloog terecht gekomen, zij heeft letterlijk mijn leven gered. Ik heb gedeeltelijke hypofyse uitval door het hersenletsel: mijn schildklier en bijnieren worden niet/onvoldoende aangestuurd. Nu mijn medicatie op de rit is, blijft ik klachten houden. Ook al ben ik dolblij dat ik weer het één en ander kan en niet de hele dag moet slapen, kan ik nog te weinig en ben snel overprikkeld en uitgeput. Ik kan zelf geen leuke dingen doen, ik kan geen leuke dingen met mijn kinderen doen, ik kan weinig in huis, ik kan niet werken. Ik wil dat allemaal, ik wil meedoen in het leven. Daarom en om te kijken of neurofeedback zin heeft,  heb ik een brainmapping uit laten voeren en daaruit blijkt dat 75% van mijn hersengebieden inefficiënt werken en communiceren, ik compenseer dit met 25% en dat put mij compleet uit. Neurofeedback is niet mogelijk. Voor mijn problemen met zien, loop ik bij een functioneel optometrist. Ik ben recent verwezen voor revalidatie, daar draait het om het leren omgaan met mijn beperkingen. Ik wil herstellen. Ik leerde over Cognitive fx doordat mijn moeder en mijn toen 13 jarige dochter mij op hen wezen. Ik heb weer hoop, na keihard werken om van alles te leren over leefstijl en voeding en dit toe te passen, heb ik nu een behandeling die de oorzaak aanpakt. De wegen in mijn hoofd zijn kapot. Bij Cognitive fx ga ik aan de slag om mijn hersengebieden weer wakker te maken en de wegen te herstellen. Op 27 mei 2020  krijg ik fCNI scans van mijn nek (ivm whiplash) en van mijn brein om te zien welke gebieden wel en welke niet goed functioneren. Dan ga ik van 1 tot en met 5 juni 2020 keihard aan de slag om mijn hersenen weer aan het werk te krijgen, gebieden weer bereikbaar te maken. Dan krijg ik opnieuw een fCNI om te kijken wat het resultaat is en of er 'boosterdagen' nodig zijn, dat is dan in de aansluitende week. Met of zonder boosterdagen krijg ik een programma mee voor thuis om daar mijn behandeling voort te zetten. De week bij Cognitive fx is een kickstart week, daarna gaat het dus verder. Ik ga onder begeleiding naar Cognitive fx, omdat ik als bijnierpatiënt iemand bij mij moet hebben die mij in de gaten kan houden, zodat ik extra medicatie neem of dat ik medicatie gespoten moet krijgen of hulp in het ziekenhuis moet krijgen. Zonder hulp ontstaat een levensbedreigende situatie.  De kosten zijn als volgt: Vliegtickets:        € 2100,- Autohuur:             €    800,- Appartement:     € 1100,- Behandeling:       € 9000,- Verblijfskosten: € 1000,- Nabehandeling: € 4000,- Totaal:                  € 18.000,-             Ik waardeer alles wat geschonken kan worden, ik waardeer het als mijn actie gedeeld wordt. Na 20 jaar als een bejaarde geleefd hebben, wil ik graag de komende 40 jaar nog genieten en mijn kinderen nog de laatste jaren jeugd een leuke jeugd geven.

Geld doneren kan ook rechtstreeks op mijn speciaal geopende spaarrekening, dit bespaart kosten.
Rekeningnummer: NL12 ASNB 8824 3339 31
Tnv M.A.E. de Boer-Klaver
Vermeldt daarbij graag jouw voornaam, liefst mailadres zodat ik jou kan bedanken en of ik jouw donatie anoniem of op naam kan toevoegen op deze site. (Hoop dat het past, eindig anders met A voor anoniem of N voor op naam).

Hartelijke groeten,
Mayra.