Help Lara to get operated.Ayuda a Lara a operarse

 

Resumen ES

Tenemos un mes para recaudar la cantidad de 50.000 euros para que un cirujano ortopédico especializado opere la escoliosis de nuestro bebé, sin la cual se enfrentaría a una parálisis de por vida o a la muerte.

 

Summary in EN

We have got one month to raise the amount of €50k to get a specialist orthopedic surgeon to operate on our baby’s scoliosis, without which she would either face lifelong paralisation or death. 

 

ENGLISH

Our little daughter Lara was born with unexpected mental and physical disabilities. We constantly worked with her, trying to improve on her posture, muscle tone and her mental capacity. Everything seemed to go extremely well until she had been diagnosed with a rare form of stage 3 lymphoma by coincidence whilst undergoing a complicated mouth operation at the age of 5. After having nearly lost her her due to pneumonia close to the end of her chemotherapy, she again defied all odds and pulled through once more. After a long medical investigation of why her immune system never recuperated, we simply had to accept the fact that this was another medical condition we had to live with. After a long time of isolating her from other children, she started receiving regular transfusions in order to raise her defenses artificially and keep her immune values at an acceptable level.

Due to her unwellbeing during chemotherapy and the lack of proper physio therapy during this difficult time, her club feet and scoliosis deteriorated drastically. After not having been able to put her on her feet for 4 whole years anymore, the hospital here in Spain finally operated Lara´s feet and we could continue with our daily battle to keep Lara as active as possible by getting her new leg braces and a specialised scoliosis corset made in Germany.

A scoliosis operation was to be expected, but planned for after puberty in order to do ONE final fusion. Lara has always been a high risk candidate regarding operations due to the elevated risk of infections and the malformations of her respiratory tract, which makes intubating her extremely dangerous.

Lara´s scoliosis, which is neuromuscular and therefore constantly progressing due to her decreased muscle tone did not want to wait until after puberty and it was clear that an operation was needed sooner than planned. The scoliosis by then was diagnosed as 93 degrees and the operation scheduled for Easter 2020. 

And we all know what happened then:

Operating theatres were closed down and ventilators were reserved for Covid patients and Lara´s operation was delayed. As soon as the calender turned to 2021, we fought for a Covid vaccine for Lara to get her some protection and operate on her asap, as we could see how much she had deteriorated during lockdown.

After a lot of false hopes and promises we were given along the way, she finally received her jabs in July.

We reinitiated the process of Lara´s intervention immediately only to be told by a new orthopedic surgeon that Lara´s condition was now so severe that he did not know how to approach this problem, as Lara´s curvature of the spine had now reached 105 degrees. He told us in the presence of two fellow colleagues that he would give an 80% probability of encountering extreme complications during this intervention such as infections, numerous hospitalisations in the future and further surgery being required as well as causing major neurological damage to Lara´s spine, most likely resulting in total paralisation.

The other option he offered was to NOT operate at all and let nature take its cause.

After having battled all her life we owed her a solution.

After one week of moaning her already and preparing our Good-byes, we decided to not take the word of this doctor as gospel, but started looking for THE specialist willing to take on our case.

We eventually found him in the famous Children´s Hospital San Juan de Deu in Barcelona.

He did not need to give us a percentage as he assured us that these and worse were the kind of cases they faced on a regular basis. Everything that was imposible for the initial surgeon, was now possible.

The hospital in Barcelona have the necessary tools, knowledge and experience compared to the South. 

They are the ones who can avoid leaving our baby paralised after this complicated operation.

An official transfer would not happen in time and the price for this operation will be a minimum of €50000, but still be confirmed by the doctor next week, even though any unexpected complication will only increase the so far quoted amount. Lara’s daddy lost his job during Covid and I am still on furlough myself. Please don‘t let her die. Help us to save Lara‘s life in our race against time. God bless.

Nuestra pequeña hija Lara nació con discapacidades mentales y físicas inesperadas. Trabajamos constantemente con ella, intentando mejorar su postura, su tono muscular y su capacidad mental. Todo parecía ir muy bien hasta que, por casualidad, le diagnosticaron una forma rara de linfoma en estadio 3 mientras se sometía a una complicada operación de boca a los 5 años. Después de haber estado a punto de perderla por una neumonía cerca del final de la quimioterapia, volvió a desafiar todos los pronósticos y salió adelante una vez más. Tras una larga investigación médica sobre el motivo por el que su sistema inmunitario no se recuperaba, simplemente tuvimos que aceptar el hecho de que se trataba de otra condición médica con la que teníamos que vivir. Después de mucho tiempo de aislarla de otros niños, empezó a recibir transfusiones regulares para aumentar sus defensas artificialmente y mantener sus valores inmunitarios en un nivel aceptable.

 

ESPAÑOL

Nuestra pequeña hija Lara nació con discapacidades mentales y físicas inesperadas. Trabajamos constantemente con ella, intentando mejorar su postura, su tono muscular y su capacidad mental. Todo parecía ir muy bien hasta que, por casualidad, le diagnosticaron una forma rara de linfoma en estadium 3 mientras se sometía a una complicada operación de boca a los 5 años. Después de haber estado a punto de perderla por una neumonía cerca del final de la quimioterapia, volvió a desafiar todos los pronósticos y salió adelante una vez más. Tras una larga investigación médica sobre el motivo por el que su sistema inmunitario no se recuperaba, simplemente tuvimos que aceptar el hecho de que se trataba de otra condición médica con la que teníamos que vivir. Después de mucho tiempo de aislarla de otros niños, empezó a recibir transfusiones regulares para aumentar sus defensas artificialmente y mantener sus valores inmunitarios en un nivel aceptable.
Debido a su malestar durante la quimioterapia y a la falta de una fisioterapia adecuada durante esta difícil época, sus pies zambos y su escoliosis se deterioraron drásticamente. Después de no haber podido ponerla en pie durante 4 años seguidos, el hospital aquí en España finalmente operó los pies de Lara y pudimos continuar con nuestra batalla diaria para mantener a Lara lo más activa posible, consiguiendo sus nuevas ortesis para las piernas y un corsé especializado para la escoliosis hecho en Alemania.

Una operación de escoliosis era de esperar, pero planeada para después de la pubertad para hacer UNA fusión final. Lara siempre ha sido una candidata de alto riesgo en lo que respecta a las operaciones debido al elevado riesgo de infecciones y a las malformaciones de sus vías respiratorias, que hacen que entubarla sea extremadamente peligroso.

La escoliosis de Lara, que es neuromuscular y por lo tanto progresa constantemente debido a la disminución de su tono muscular, no quiso esperar hasta después de la pubertad y estaba claro que era necesaria una operación antes de lo previsto. La escoliosis para entonces fue diagnosticada como de 93 grados y la operación programada para la Semana Santa de 2020.

Y todos sabemos lo que pasó entonces:

Los quirófanos se cerraron y los ventiladores se reservaron para los pacientes de Covid y la operación de Lara se retrasó. En cuanto el calendario dio la vuelta al 2021, luchamos por una vacuna Covid para Lara para que estuviera protegida y operarla cuanto antes, ya que veíamos lo mucho que se había deteriorado durante el confinamiento.

Después de muchas falsas esperanzas y promesas que nos hicieron por el camino, finalmente recibió sus vacunas en julio.

Reiniciamos el proceso de intervención de Lara inmediatamente sólo para que un nuevo cirujano ortopédico nos dijera que el estado de Lara era ahora tan grave que no sabía cómo abordar este problema, ya que la curvatura de la columna vertebral de Lara había alcanzado ahora los 105 grados. Nos dijo, en presencia de dos compañeros, que daba un 80% de probabilidades de encontrar complicaciones extremas durante esta intervención, como infecciones, numerosas hospitalizaciones en el futuro y la necesidad de nuevas cirugías, además de causar un importante daño neurológico en la columna de Lara, que probablemente provocaría una parálisis total.

La otra opción que nos ofreció fue la de NO operar y dejar que la naturaleza se encargara de su causa.

Después de haber luchado toda su vida, le debíamos una solución.

Después de una semana de quejarse y de preparar nuestras despedidas, decidimos no tomar la palabra de este médico como un evangelio, sino que empezamos a buscar EL especialista dispuesto a aceptar nuestro caso.

Finalmente lo encontramos en el famoso Hospital Infantil San Juan de Deu de Barcelona.

No necesitó darnos un porcentaje ya que nos aseguró que estos y otros peores eran el tipo de casos a los que se enfrentaban habitualmente. Todo lo que era imposible para el cirujano inicial, ahora era posible.

El hospital de Barcelona tiene las herramientas necesarias, el conocimiento y la experiencia en comparación con el sur.

Ellos son los que pueden evitar dejar a nuestro bebé paralizado después de esta complicada operación.

Por desgracia, el traslado oficial no se produciría a tiempo y el precio de esta operación será de un mínimo de 50000 euros, aunque el médico lo confirmará la semana que viene y cualquier complicación inesperada no hará más que aumentar la cantidad hasta ahora citada. El padre de Lara perdió su trabajo durante el Covid y yo mismo sigo en ERTE. Por favor, no la dejes morir. Ayúdanos a salvar la vida de Lara en nuestra carrera contra el tiempo. Que Dios os bendiga.