Help Kirsten fight CRPS

English below

Hoi allemaal,

Mijn naam is Kirsten en ik ben 26 jaar.

In 2013, een paar maanden nadat iemand per ongeluk tegen mijn voet trapte tijdens voetbal op school, kreeg ik de diagnose Posttraumatische Dystrofie. Tegenwoordig wordt het Complex Regionaal Pijn Syndroom genoemd (CRPS).

CRPS is een aandoening die samenhangt met onbalans en verstoring van het autonome zenuwstelsel, die kan resulteren in functieverlies, beperking, chronische pijn en invaliditeit.

Medisch gezien is CRPS de meest pijnlijke aandoening bekend bij de mens, het scoort bijvoorbeeld hoger dan een bevalling en amputatie op de McGill Pain Index (zie afbeelding).

Door dat ‘ongelukje’ is mijn leven op vele manieren veranderd. Ik was net gestart met een studie in de zorg, maar omdat dit lichamelijk te zwaar werd, moest ik noodgedwongen stoppen met mijn studie. De jaren daarna heb ik meerdere pijnbehandelingen gehad, inclusief diverse operaties, maar niets hielp. Daarnaast kreeg, en krijg ik nog steeds, veel sterke pijnmedicatie, die ook weer veel bijwerkingen geven. Deze optelsom maakt(e) het volgen van een studie en een 'normale' werkweek draaien onmogelijk.

Hierdoor voelde ik me, en nog steeds, vaak onbegrepen. Ik was 16 jaar oud en had continu onhoudbare pijn. Mijn opleiding kon ik niet vervolgen en ik kon niet hetzelfde als mijn leeftijdsgenoten. Deze situatie heeft een grote impact op mezelf, maar ook op mijn familie en vriendschappen. Wel heb ik altijd hoop gehouden, hoop om die ene juiste behandeling te krijgen en alles weer op te kunnen pakken zoals ik zou willen. Maar negen jaar verder heb ik helaas nog steeds die juiste behandeling niet gevonden. De teleurstellingen volgden elkaar in rap tempo op en niets hielp of maakte de pijn ook maar een beetje draaglijker. In plaats daarvan kreeg ik begin 2020 te horen dat de artsen in Nederland niets meer voor me konden betekenen. Ik moest er maar mee leven, een absolute genadeklap.

Op het moment dat ik de hoop op een effectieve behandeling bijna had opgegeven, vond ik een behandeling die mijn problemen misschien wél kan verhelpen. Een totaal andere aanpak bij The Spero Clinic. Deze kliniek zit in Arkansas (USA) en had in 2021 een succespercentage van 84,4%. Dit is het hoogste percentage voor behandelingen van chronische pijn. De totale kosten inclusief het reizen naar Amerika en het verblijf voor minimaal 3-4 maanden lopen op tot zo’n $ 75.000, maar helaas worden de kosten niet gedekt door de Nederlandse zorgverzekering.

Een bedrag dat ik niet zomaar op tafel kan leggen en daarom hoop ik dat familie, vrienden, kennissen of iedereen die mij wil steunen in mijn strijd een financiële bijdrage kan en wil leveren.

Mijn doel van deze crowdfunding en de toekomst is:

- Meer bekendheid krijgen over CRPS zodat anderen begrijpen wat het is en hoe het je leven beïnvloedt

- Genoeg geld ophalen om naar Amerika te kunnen reizen en de behandeling te kunnen volgen

- Na de behandeling mijn leven weer op kunnen pakken

- Een betere werk/privé balans hebben en ook weer kunnen studeren

- Minder sociaal geïsoleerd zijn

- Gelukkig zijn

Meer informatie over de kliniek is hier te vinden:

- https://www.thesperoclinic.com (over de kliniek, alleen in het Engels)

Meer informatie over CRPS kun je (oa.) hier vinden:

- https://www.zorgwijzer.nl/zorgwijzers/posttraumati (Nederlands)

- https://www.ninds.nih.gov/complex-regional-pain-sy (Engels)

Hi everyone,

My name is Kirsten, I’m 26 years old and I’m from The Netherlands

In 2013, a couple of months after someone accidently stepped on my foot at school, I got diagnosed with Complex Regional Pain Syndrome (CRPS).

CRPS is associated with imbalance and malfunction of the autonomic nervous system resulting in functional loss, impairment, chronic pain, and disability.

Medically speaking, it is the most painful disease known to man – rating higher than (for example) both childbirth and amputation on the McGill Pain Index (see the illustration).

Because of that ‘accident’ my whole life changed in many ways. I just started a study in health care, but physically this became too hard and therefore I had to quit my study. In the years since then, I’ve had many pain treatments, including several surgeries, but nothing helped. Besides the treatments, I also got (and still have) lots of pain medication, which also leads to several side effects. All these things together made it really hard for me to follow a study or have a regular job.

Because of this I felt, and still feel, misunderstood. I was 16 years old and in constant unbearable pain. I couldn’t continue my study and I couldn’t do the same as other people my age. This situation has a big impact on me, but also on my family and friendships. I always held out hope, hope to get that one right treatment and being able to start living my life like I wanted to. But nine years later, unfortunately, I still haven’t found the right treatment. Disappointments followed in quick succession and nothing really helped or made the pain even a bit more bearable. Instead, in the beginning of 2020, I was told that the doctors in the Netherlands couldn’t do anything for me anymore. I had to live with it, an absolute knockout

The moment I had almost given up hope of an effective treatment, I found a treatment that might solve my problems. A completely different approach at The Spero Clinic . This clinic is located in Arkansas (USA) and had a success rate of 84.4% in 2021. This is the highest rate for chronic pain treatments.

Costs for this treatment, including traveling to America and staying there for a minimum of three to four months, can be up to about $ 75.000. Unfortunately, these costs are not covered by the Dutch health insurance.

I cannot afford this amount and therefore I hope that family, friends, acquaintances or anyone who wants to support me in my struggle can and want to make a donation.

 

My goals for this fundraiser and the future are:

- Increase awareness about CRPS so others may understand what it is and how it affects life

- Raise enough money to be able to travel to America and get the treatment

- Pick up my life again after the treatment

- Have a better balance between my work and private life, be able to start a study

- Being less socially isolated

- Be happy

If you would like more information about the clinic or CRPS, please find the links below:

- https://www.thesperoclinic.com

- https://www.ninds.nih.gov/complex-regional-pain-syndrome-fact-sheet