Help Jules aan een e-bike en ijsklontjes

Hallo mijn naam is Barbara Meester en ik zamel geld in voor Jules, de zoon van mijn vriendin, maar eigenlijk voelt hij ook een beetje als mijn eigen zoon. Bij Jules is vorig jaar, 16 maart 2020, een craniofaryngeoom ontdekt, een goedaardige hersentumor, alleen is er niets goedaardig aan. Ja het is geen kanker, maar de gevolgen van het verwijderen van die tumor zijn enorm. Hij heeft inmiddels zijn 3e hersenoperatie gehad, met als gevolg dat de regelaar van het lichaam, in zijn hersenen, de hypofyse, niet meer werkt. Dit houdt in dat hij allerlei hormonen moet slikken om überhaupt te kunnen functioneren. Zijn energielevel is vele malen lager dan van zijn leeftijdsgenootjes. Zijn gewrichten doen altijd pijn en zijn spierkracht is enorm verminderd. Hij is inmiddels chronisch ziek. Om toch mee te kunnen doen met leeftijdsgenootjes en zijn gebrek aan energie, dat hij ook nog eens dagelijks heel erg moet doseren, kan hij wel een e-bike gebruiken. Dan kan hij in ieder geval zelfstandig naar school fietsen en soms een keertje mee met klasgenoten naar het dorp in plaats van opgehaald worden door zijn ouders. Daarnaast werkt ook de warmteregelaar in zijn hersenen niet goed waardoor hij enorme behoefte heeft aan ijsklonten om in zijn drinken te doen. De hoeveelheid die hij daarvoor gebruikt is best groot. Daarom kan hij en zijn familie ook een nieuwe vriezer gebruiken. Omdat ik van de nabije zijlijn zie hoeveel kosten een chronisch ziek kind met zich meebrengt, wil ik mijn vriendin met deze crowdfunding tegemoet komen. Wanneer er meer dan €5000 wordt opgehaald, wat nodig is om deze wensen te bekostigen, gaat de rest van het geld naar stichting kanjerketting en het Prinses Maxima Centrum. Ik hoop dat we dit met zijn allen kunnen bereiken en een klein lichtpuntje in hun leven kunnen zijn.

Veel liefs Barbara