Help Ales Kranjc in his battle with ALS

PLEASE HELP ALEŠ IN HIS BATTLE WITH AMYOTROPHIC LATERAL SCLEROSIS (ALS)!

Aleš is only 42 years old and has two children ages 10&8. He prays to stay with them and his wife as long as possible and there is a possible therapy in the USA (unfortunately not paid by insurance)!

We're beyond thankful for every help!! Let's give him some hope together!

Aleš, husband and father of two little kids, an athlete at heart, an Olympian, devoted to his loved ones and his love for hockey and sports!

In his best years, after the birth of his two children and towards the end of his long and successful career, at only 39 years old, he fell seriously ill and was forced to stop his career. Life turned upside down, our path was crossed by a serious, very serious illness that no one expected. She came so quietly and yet so quickly and hit Aleš where it was the worst for him, destroying his movement. It destroyed his chance to continue his sports career, but above all, it destroyed his spending time outside, in nature, on the ice, and on his bike with his two children.

Tears are rolling down my cheeks as I write these difficult words!

During the two years since Aleš and I have been fighting the disease, and especially during the time of discovering what is happening to Aleš, from doctor to doctor, from clinic to clinic, and back home again without results, without medicine, without answers... During this time, Aleš was losing his strength and thus his movement.

And then, after two years of waiting, testing, examinations, and assumptions... a very difficult, too difficult diagnosis - ALS (Amyotrophic Lateral Sclerosis)!

All that echoed in my mind was: no, this can't be true, they are wrong, they must be wrong, they don't know what they are saying, anything else is better, at least give us a chance, anything, please... The doctors stand by their diagnosis and are sure of it, but they have no help! They don't have an answer why, they don't know how fast the disease will progress and they don't have any help, options, absolutely nothing!!

So, we were left alone in the fight, all alone.

A little something about the disease labeled ALS, because I hope you are not familiar with this disease! The disease, also known as Lou Gehrig's disease, causes gradual deterioration and death of motor neurons that regulate muscle activity and leads to complete paralysis! It causes the death of all muscles, soon also the ability to speak, feed, and breathe... Since the disease progresses quickly, life with it is very short, the expected life is around 3 years! The disease is cruel and takes away absolutely everything from a person, every smallest possibility of movement, eventually even breathing.

After several long months, sleepless nights, and reading thousands of articles, about how to help Aleš, how to find one way, one solution, one possibility, and hope, because hope remains, we believe that there is a solution somewhere, it must be! One option was found and Aleš is a suitable candidate.

In the US, there is a clinic dedicated to ALS patients, specializing in the treatment of this exact disease, and they offer great hope to all patients, especially if the disease is treated at an early stage. The treatment is experimental and does not help everyone, but there is hope, hope that it helps us, to save Aleš, to stop the disease.

Unfortunately, the cost of treatment is very high (expected more than 900.000 Eur) beyond all our capabilities, ... and the treatment takes a long time. But we don't have time because the disease progresses quickly!

That's why we ask you to help, contribute a little, contribute something you can help give Aleš a chance and help our little kids keep their father, at least a little longer...

We will be infinitely grateful to you for every Euro donated, we believe that with our joint efforts, we can give Aleš a ray of hope, please believe with us, believe that Aleš can overcome this difficult ordeal, and pray with us for a miracle!

Let's believe and hope together!

Aleš, Ehemann und Vater von zwei kleinen Kindern, ein Sportler im Herzen, ein Olympioniker, der sein Leben und seine Liebe zu Eishockey und Sport gewidmet hat. In seinen besten Jahren, nach der Geburt seiner beiden Kinder und gegen Ende seiner langen und erfolgreichen Karriere, im Alter von nur 39 Jahren erkrankte er schwer und musste seine Karriere beenden.

Das Leben wurde auf den Kopf gestellt. Unser Weg wurde von einer sehr schweren Krankheit gekreuzt, mit der niemand gerechnet hatte. Sie kam so leise und doch so schnell und traf Aleš dort, wo es für ihn am schlimmsten war. Sie zerstörte seine Bewegungsmöglichkeit. Sie zerstörte seine Chance, seine Sportkarriere fortzusetzen und vor allem zerstörte sie die Möglichkeit, seine Zeit im Freien, in der Natur, auf dem Eis und auf dem Fahrrad mit seinen beiden Kindern zu verbringen.

Es rollen die Tränen über meine Wangen, während ich diese schwierigen Worte schreibe!

In der Zeit wo wir herausfinden wollten, was mit Aleš eigentlich passiert, sind wir von Arzt zu Arzt gelaufen, von Klinik zur Klinik gefahren und wieder ohne irgendwelche Ergebnisse nach Hause gekommen, ohne Medizin, ohne Antworten... In dieser Zeit verlor Aleš seine Kraft und damit seine Bewegungsmöglichkeiten.

Nach zwei Jahren des Wartens, des Testens, der Prüfungen und der Suche wurde eine sehr schwierige Diagnose festgestellt - ALS (Amyotrophe Lateralsklerose).

Alles was ich in meinem Kopf wiederholte war: „Nein, das kann doch nicht wahr sein, sie liegen falsch, sie müssen falsch liegen, sie wissen nicht wovon sie reden, alles andere wäre besser, geben sie uns wenigstens eine Chance, irgendetwas, bitte...“

Die Ärzte haben die Diagnose festgestellt, können uns aber nicht weiterhelfen! Sie haben keine Antwort auf die Frage warum überhaupt diese Krankheit. Sie können uns nicht genau sagen, wie schnell sich die Krankheit weiterentwickeln wird, sie können uns absolut nichts beantworten!

Also wurden wir in diesem Kampf allein gelassen, ganz allein...

Hier wollte ich eine Kleinigkeit über die Krankheit mit der Bezeichnung ALS schreiben, denn ich hoffe, Sie sind mit der Krankheit nicht vertraut! Die Krankheit, auch bekannt als Lou-Gehrig-Krankheit, verursacht eine allmähliche Verschlechterung und das Versagen von Motoneuronen, die die Muskelaktivität regulieren und führt zu einer vollständigen Lähmung! Es verursacht den Kollaps aller Muskeln, bald auch die Fähigkeit zu sprechen, zu essen und zu atmen...

Da die Krankheit schnell fortschreitet, ist das Leben mit ihr sehr kurz, die erwartete Lebensdauer beträgt etwa 3 Jahre! Die Krankheit ist grausam und nimmt einem Menschen absolut alles weg, jede kleinste Möglichkeit der Bewegung, schließlich sogar das Atmen.

Nach mehreren langen Monaten, schlaflosen Nächten und dem Lesen von Tausenden von Artikeln darüber wie man Aleš doch helfen könnte, wie man einen Weg, eine Lösung, eine Möglichkeit und eine Hoffnung findet, weil die Hoffnung bleibt!, glaubten wir, dass es irgendwo eine Lösung geben muss.

Wir haben endlich etwas Glück gehabt! In den USA gibt es eine Klinik für ALS-Patienten, die sich auf die Behandlung genau dieser Krankheit spezialisiert hat und sie geben den Patienten große Hoffnung, insbesondere wenn die Krankheit in einem frühen Stadium behandelt wird. Die Behandlung ist leider experimentell und hilft nicht jedem, aber es besteht die Hoffnung, dass sie uns hilft, Aleš zu retten und die Krankheit zu stoppen. Aleš ist zum Glück ein geeigneter Kandidat.

Leider sind die Behandlungskosten sehr hoch und übersteigen alle unsere Möglichkeiten (über 850.000$), ... Die Behandlung dauert leider auch lange.

Da die Krankheit bei Aleš sehr schnell fortschreitet, haben wir nicht mehr viel Zeit, bitten wir Sie, uns zu helfen. Wir bitten Sie ein wenig zu spenden, was Aleš eine Chance geben würde, was auch unseren kleinen Kindern helfen würde, ihren Vater zu behalten, zumindest noch ein bisschen länger...!

Wir werden jedem von Euch für jeden gespendeten Euro unendlich dankbar sein, wir glauben, dass wir gemeinsam Aleš einen Hoffnungsschimmer geben können. Bitte glauben Sie mit uns, glauben Sie, dass Aleš diese schwierige Krankheit überwinden kann und beten Sie bitte mit uns für ein Wunder! Lasst uns gemeinsam glauben und hoffen!