Help Güldeniz in strijd tegen MS

Goedendag lieve mensen,

Hierbij een oproep aan eenieder die dit bericht krijgt. Ik hoop dat u een aantal minuten de tijd kunt nemen om het volgende te lezen:

Güldeniz is een 22 jarige jongedame die helaas is gediagnosticeerd met de ziekte Multiple Sclerose (MS). Toen dit vreselijke nieuws, in 2019, haar bereikte zat ze in de bloei van haar leven. Het was een meisje die volop studeerde, een bijbaantje had en veel tijd besteedde aan haar vrienden en familie.

Sinds haar 15e begonnen haar klachten, niet wetend dat het de ziekte MS was. In de jaren daarna zat Güldeniz regelmatig in de wachtkamer bij de huisarts in de hoop de oorzaak te achterhalen van haar depressieklachten, klachten in het zicht en tintelingen in haar arm en romp. Helaas werden de klachten niet herkend als mogelijke MS klachten en werd ze niet doorverwezen voor verder onderzoek. Güldeniz voelde zich hierdoor jarenlang niet gehoord terwijl ze zich al deze tijd niet de oude voelde. Haar moeder herkende haar dochter niet meer waarop ze in de zomer van 2019 in Turkije, op vakantie, besloot haar te laten controleren bij het ziekenhuis. Al snel zag de arts op de MRI scan dat er “vlekjes” te zien waren in haar hersenen waarop ze opgenomen werd en verder werd onderzocht in het ziekenhuis. Niet lang erna werd bekend dat het helaas om de ziekte MS ging. Bij thuiskomst in Nederland werd Güldeniz ook onderzocht en nu werd hier ook de diagnose MS gesteld. Güldeniz was 20 jaar.

Güldeniz was opgelucht dat er eindelijk bekend is waar haar klachten vandaan komen. Nu kan ze behandeld worden en weer de oude vrolijke Güldeniz worden. Het zal vanaf nu alleen maar beter worden. Helaas ging het sindsdien juist bergafwaarts. De klachten van de ziekte namen toe en de medicijnen werkten niet voldoende én gaven een hoop bijwerkingen, zoals angst – en paniekaanvallen, zelfmoordneigingen en haaruitval. Inmiddels heeft Güldeniz moeite met lopen waardoor ze krukken moet gebruiken als hulpmiddel, waarvan het gebruik ook lastig voor haar is vanwege coördinatie problemen in haar motoriek. Haar sociale leven, studie en werk zijn eronder komen te lijden door achteruitgang in haar motoriek en door cognitieve problemen. Guldeniz is continue moe en herkent zichzelf en haar leven niet meer terug.

Helaas is er in Nederland geen behandeling voor de ziekte MS, enkel medicijnen die haar ziekte zouden moeten remmen zijn beschikbaar. Dit werkt echter niet goed genoeg voor Güldeniz, aangezien de klachten en de vlekken in haar ruggenmerg en hersenen op de MRI scans blijken toe te nemen. Na veel onderzoek door Güldeniz en haar familie blijkt er tóch een behandeling te zijn in Rusland die gebruik maakt van stamceltherapie (aHSCT).

Bij aHSCT (autologe hematopoietische stamceltransplantatie) worden stamcellen gebruikt die aanwezig zijn in het beenmerg en bloed. Deze stamcellen vormen verschillende soorten ontstekingscellen. Daarmee wordt een nieuw afweersysteem opgebouwd waardoor de MS-ontstekingscellen niet langer meer de hersenen en ruggenmerg aanvallen.

Deze behandeling is een lichtpunt voor Güldeniz en haar naasten. Dit betekent namelijk een kans om haar leven weer op te kunnen pakken. Zonder deze behandeling zijn we bang dat Güldeniz binnenkort in een rolstoel belandt en niets meer zelf kan doen. De keerzijde is dat deze behandeling niet vergoed wordt. Het volledige bedrag moet uit eigen zak worden betaald. Het gaat om een bedrag van 45.000 euro*. Hiervoor hebben wij uw hulp hard nodig. Mocht u iets kwijt kunnen, dan kunt u hieronder een bijdrage leveren. Elke cent telt. We zijn u erg dankbaar en hopen dat Güldeniz gauw beter wordt.

*Mogelijk kan het benodigde bedrag oplopen vanwege complicaties of dergelijke. Deze willen wij voor zijn, vandaar dat er meer gedoneerd kan worden dan 45.000 euro. Nogmaals zeer bedankt voor uw hulp.