Help Damian to walk - SDR surgery

 ↓ For English please scroll further down below the Dutch text ↓

Bij onze prachtige zoon van bijna 3 jaar, Damian, is cerebrale parese vastgesteld. Een revolutionaire operatie die alleen beschikbaar is in het St. Louis Children's Hospital in Missouri, VS, kan hem veel teruggeven van wat deze vreselijke aandoening heeft weggenomen.

 Hier is ons verhaal:

 Wij willen je graag voorstellen aan onze prachtige zoon Damian. Damian is een typische bijna-3-jarige jongen, dol op zijn Hotwheels autootjes, zijn speelgoed graafmachine en uiteraard zijn tablet.

 

 Damian is de jongere broer van Sander (5 jaar). Ons gezin voelde compleet toen we hem kregen, twee prachtige jongens die het absolute licht van ons leven zijn. We genoten van het leven als gezin, nog niet wetende wat ons te wachten stond..

 Toen Damian 2 maanden oud was merkten we dat hij ons niet volgde met zijn ogen en zijn speelgoed niet leek te zien. Eerlijk gezegd dachten we als ouders eerst dat hij gewoon wat meer tijd nodig had. Je gaat niet direct uit van het ergste. Na een bezoek bij de dokter en later het ziekenhuis veranderde onze droom langzaam in een nachtmerrie. De artsen in het ziekenhuis stelden na een MRI van zijn hoofdje de diagnose; Hypoplasie aan beide oogzenuwen. Dit betekent dat Damian is geboren met veel dunnere oogzenuwen. Hierdoor worden de signalen van zijn ogen slecht doorgegeven aan zijn hersenen. In het ziekenhuis hebben ze ons voorbereid dat Damian waarschijnlijk blind of visueel gehandicapt zal zijn. Gelukkig blijkt zijn zicht niet volledig verdwenen, maar hoeveel hij precies ziet is op zijn jonge leeftijd nog moeilijk vast te stellen. Onze wereld stortte volledig in met het nieuws dat ons kind visueel gehandicapt is voor de rest van zijn leven. Er bestaan momenteel namelijk geen behandelingen om deze aandoening te genezen.

 Helaas bleef het hier niet bij. Toen Damian rond de 1 jaar was begon het op te vallen dat Damian zijn mijlpalen niet haalde. Hij kon niet goed rechtop zitten en ging niet staan of lopen. Hij bleef alleen maar kruipen en leek zijn benen niet te kunnen strekken. Zijn beentjes en spieren trilden van de spanningen en hij leek zich niet te kunnen ontspannen. Wij dachten of liever gezegd hoopten dat zijn motorische ontwikkeling iets langzamer zou gaan vanwege zijn visuele beperking en dat onze kleine man meer leed bespaard zou blijven. Helaas werd na een nieuwe MRI en een hele reeks nieuwe onderzoeken duidelijk dat Damian spastisch is in beide benen. Diagnose: cerebrale parese. Spasticiteit, PVL, neurologie, spastic diplegia, cerebral palsy en nog een hele reeks complexe termen. We konden er niet omheen, hoe hadden we dit gemist en hoe konden we het oplossen? 

 De volgende maanden waren een waas, omdat ons leven nu vol was met afspraken, ziekenhuizen, dokters, fysio, neurologen en kinderrevalidatie. Twee jaar later en we worstelen dagelijks om onze kleine jongen mobiel te houden, we vechten tegen spasticiteit en we verliezen straks als hij gaat groeien. Het is slechts een kwestie van tijd voordat Damian zijn mobiliteit verliest. De gedachte dat ons kind levenslang afhankelijk zal zijn van een rollator of rolstoel en zware ‘alleen symptoom bestrijdende’ revalidatie therapieën zal moeten ondergaan maakt ons bang en verdrietig maar het is de pijn die hij dagelijks zal moeten doorstaan wat ons ‘s nachts wakker houdt en niet meer los laat.

 Damian heeft veel moeite met zijn evenwicht en kan niet zelfstandig lopen. Hij kan zelf een paar stapjes zetten, maar valt daarna gelijk om. Om zich te verplaatsen heeft hij een rollator nodig en draagt hij dagelijks tot zijn grote ongenoegen EVO ortheses aan beide benen. Deze zijn hard en ongemakkelijk en ze vertragen hem nog meer. Het hartverscheurende is dat hij zijn broer niet bij kan houden tijdens het spelen. Elke dag vraagt hij ons of hij ook mag rennen en springen net als Sander, “want dat lukt hem niet”. Dingen die jij en ik als vanzelfsprekend beschouwen zoals lopen, traplopen, rennen of staan onder de douche, zijn voor hem bergachtige taken. De constante spanning in zijn benen beperkt hem in de controle waardoor de simpelste dingen een gigantische opgave voor hem zijn.

Maar we hebben hoop gekregen, een reddingslijn:

Dr. T.S. Park. Een van, zo niet de beste neurochirurg ter wereld. Dr. Park voert een operatie uit die SDR wordt genoemd in het St. Louis Children's Hospital in Missouri USA. Hij heeft met succes meer dan 4.000 patiëntjes geopereerd. We vroegen hem om Damian te beoordelen en hij kwam terug om te zeggen dat Damian een uitstekende kandidaat zou zijn voor vroege SDR. De operatie zal de spasticiteit definitief wegnemen, zijn evenwicht en uithoudingsvermogen verbeteren en hem de kans geven om zelfstandig te kunnen lopen. Het leven van onze lieve jongen zou zo veel gemakkelijker worden. 

 Dit alles heeft echter een prijs. Damians’ operatie is geboekt voor januari 2022 en we vragen jouw hulp om fondsen te werven. We moeten Damian in een korte tijd naar Amerika brengen voor deze operatie en daar 4 weken verblijven. Na de SDR zal hij daar 3 weken intensieve fysio krijgen. Bij terugkeer in Nederland zal hij langdurig intensieve fysio nodig hebben om zijn kracht op te bouwen.

Waarom helemaal naar Amerika? SDR wordt ook af en toe in Nederland uitgevoerd, maar helaas komt Damian niet in aanmerking voor de hier beschikbare operatie.

In Amerika zien de artsen de grote voordelen van deze operatie voor kinderen zoals Damian gelukkig wél. Bovendien is deze Amerikaanse neurochirurg de grondlegger van de SDR operatie en veruit het meest ervaren in deze ingreep.

Steun ons alstublieft om Damian het beste leven te geven dat hij kan hebben. Bedankt.

 

 

--------------------------------- English text starts here ---------------------------------

 

 

Our beautiful almost-3-year old son, Damian, has been diagnosed with cerebral palsy. A revolutionary surgery is only available at the St. Louis Children's Hospital in Missouri USA and can give him back much of what this terrible disorder has taken away.

Here is our story:

We would like to introduce you to our beautiful son Damian. Damian is a typical almost 3 year old boy, fond of his Hotwheels cars, his toy excavator and of course his tablet.



 Damian is Sander's younger brother (5 years old). Our family felt complete when we got him, two beautiful boys who are the absolute light of our lives. We were enjoying our lives as a family but little did we know what lay ahead…

When Damian was 2 months old we noticed that he didn't follow us with his eyes and didn't seem to see his toys. Frankly, as parents, at first we thought he just needed a little more time. You don't immediately assume the worst. After a visit to the doctor and later the hospital, our dream slowly turned into a nightmare. The doctors in the hospital made the diagnosis after an MRI of his head - Hypoplasia on both optic nerves. This means that Damian was born with much thinner optic nerves. As a result, the signals from his eyes are poorly transmitted to his brain. At the hospital they prepared us that Damian will probably be blind or visually impaired. Fortunately, his sight is not completely impaired, but exactly how much he sees is still difficult to determine at his young age. There are currently no treatments to cure this condition.

Unfortunately, it didn't stop there.

 When Damian was around 1 year old, we started to notice that he didn't reach his milestones. He couldn't sit up straight and didn't start to standing or walking. He just kept crawling and seemed unable to stretch his legs. His legs and muscles were shaking with tension and he seemed unable to relax. We thought or rather hoped that his motor development went slower because of his visual impairment and that our little man would be spared more suffering. Unfortunately, after a new MRI, a slew of new examinations revealed that Damian has spasticity in both legs. Diagnosis: cerebral palsy. Spasticity, PVL, neurology, spastic diplegia, cerebral palsy and a whole host of complex terms. We couldn't get around it, how had we missed this and how could we solve it?

Two years later and we struggle daily to keep our little boy mobile, we fight against spasticity and we lose as he grows. It's only a matter of time before Damian completely loses his mobility. The thoughts that our child will be dependent on a walker or wheelchair for life and will have to undergo heavy symptom  relieving therapies makes us afraid and sad but it is the  pain he will have to endure every day that keeps us up at night.

Damian has a lot of trouble with his balance and can't walk independently. He can take a few steps on his own, but then falls right over. To get around he needs a walker and, much to his dismay, he wears EVO orthoses on both legs, every day. These are hard and uncomfortable and they slow him down even more. The heartbreaking thing is that he can't keep up with his brother while playing. Every day he asks if will ever be able to run and jump like Sander. Things you and I take for granted like walking, climbing stairs, running or standing in the shower are mountainous tasks for him. The constant tension in his legs limits his control, making the simplest things a gigantic task for him.

But we have hope, a lifeline:

Dr. T.S. Park is one of, if not the best neurosurgeon in the world. Dr. Park performs an operation called SDR at St. Louis Children's Hospital in Missouri USA. He has successfully operated on more than 4,000 patients. We asked him to review Damian and he came back to say that Damian would be a great candidate for early SDR. The surgery will permanently remove the spasticity, improve his balance and stamina, and give him the chance to be able to walk independently. Our sweet boy's life would become so much easier.

However, all this comes at a price. Damian is currently booked for surgery in January 2022 and we are asking for your help in raising funds. We need to get Damian to America for this operation and stay there for 4 weeks. After the SDR he will have intensive physio for 3 weeks. When he returns to the Netherlands, he will need long-term intensive physio to build up his strength.

Why all the way to America? SDR is also occasionally performed in the Netherlands but unfortunately Damian is not eligible for the surgery available here.

Fortunately, in America, doctors do see the great benefits of this operation for children like Damian. Moreover, this American neurosurgeon is the founder of SDR surgery and by far the most experienced in this procedure.

Please support us to give Damian the best life he can have. Thank you.