Barrierefreies Bad – helft Rainer!

Barrierefreies Bad – helft Rainer!
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Unser Freund Rainer leidet seit 2012 an einem Chordom - einer extrem seltenen Knochenkrebserkrankung. Bisher gibt es keine Therapie gegen diese Tumorart. Kein Wunder – es gibt in ganz Europa gerade einmal um die 300 bekannte Fälle. Die großen Pharmakonzerne haben natürlich kein Interesse daran, Geld in die Forschung zu investieren und so experimentiert man mit Medikamenten herum, die bei anderen Krebsarten erfolgreich eingesetzt wurden - obwohl bekannt ist, dass Chordome weder auf Medikamente oder Bestrahlungen noch Chemotherapie ansprechen. Einzig die operative Entfernung des Tumors kann helfen. Bei dieser Krebsart bildet sich ein langsam wachsender, destruktiver Tumor, meistens am unteren Ende der Wirbelsäule. Bei Rainer hatte der Tumor zunächst das Steißbein befallen.

Es gibt In ganz Europa nur wenige Kompetenz-Zentren und eine Hand voll Ärzte, die sich an eine solche Erkrankung herantrauen. Rainer hat mit Hilfe der Chordoma Foundation, einer amerikanischen Organisation mit Sitz in North Carolina, die es sich zur Aufgabe gemacht hat, auf der ganzen Welt Fachärzte und Patienten zusammenzubringen, einen solchen Arzt gefunden. Er wurde bereits unzählige Male operiert, weil der Tumor leider immer wieder aktiv wurde.

Aktuell liegt er seit viereinhalb Monaten im Krankenhaus. Ihm wurde in einer 42-stündigen Operation über fünf Tage verteilt, ein Tumor von der Größe eines Handballs am unteren Ende der Wirbelsäule entfernt. Der Tumor hatte bereits das Steißbein, das Kreuzbein und den 5. Lendenwirbel befallen. Um das alles entfernen zu können, mussten bei der Operation einige Nerven durchtrennt werden, die für die unteren Extremitäten „zuständig“ sind. Seit der Operation Anfang August konnte er sein Bett nicht mehr eigenständig verlassen. Er wird nach seiner Entlassung aus dem Krankenhaus nicht mehr richtig laufen können, weil er  keine Kontrolle über seine Unterschenkel und Füße mehr haben wird. Um ihm das Leben in seiner gewohnten Umgebung zu ermöglichen, wird es notwendig sein, in seiner Wohnung einige Umbaumaßnahmen durchzuführen. Besonders wichtig ist ein barrierefreies Badezimmer mit einer ebenerdigen Dusche. Diese Umbaumaßnahme wird zwar von der Krankenkasse bezuschusst, die Förderung reicht aber bei Weitem nicht aus. Es fehlen ca. € 10.000,- um das Badezimmer entsprechend umzubauen.

Rainer wird voraussichtlich Anfang 2020 aus dem Krankenhaus entlassen werden. Danach wird noch eine ca. sechswöchige Reha-Maßnahme folgen, so dass er wahrscheinlich Ende Februar oder Anfang März wieder zu Hause sein kann. Damit er zwischenzeitlich nicht in eine Pflegeeinrichtung einziehen muss, sollten die Umbaumaßnahmen bis dahin abgeschlossen sein. Es wird noch ein sehr langer und schwerer Weg für ihn werden, aber er ist ein Kämpfer und hat einen unbändigen Lebenswillen. Wie er die bisherige Behandlung mit den zahlreichen Rückschlägen über sich ergehen ließ, hat meine höchste Bewunderung!

Bitte teilt diesen Link mit so vielen Leuten wie möglich. Es gibt unzählige Menschen in Rainers Umfeld, deren Kontaktdaten ich nicht habe und die sicherlich bereit wären, dieses Projekt mit ein paar Euro zu unterstützen. Ich bin sicher, dass wir das gemeinsam stemmen können, wenn jeder nur einen kleinen Betrag – so viel er/sie erübrigen kann - spendet. Ich danke Euch allen schon mal vorab!

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Barrier-free bathroom - help Rainer!

Our friend Rainer has been suffering from chordoma - an extremely rare bone cancer - since 2012. So far, there is no therapy available for this type of tumour. No wonder - there are only about 300 known cases throughout Europe. Of course, the big pharmaceutical companies have no interest in investing money in research and so they are experimenting with drugs that have been successfully used for other types of cancer - although it is known that chordomas do not respond to drugs or radiation or chemotherapy. Only surgical removal of the tumour can help. In this type of cancer, a slow-growing, destructive tumour is formed, usually at the lower end of the spine. In Rainer's case, the tumour initially affected the coccyx.

There are only a few centres of excellence and a handful of doctors across Europe who dare to tackle such a disease. Rainer has found such a doctor with the help of the Chordoma Foundation, an American organization based in North Carolina that is dedicated to bringing together specialists and patients around the world. He has been operated on countless times because the tumour has unfortunately become active again and again.

Currently, he's been in hospital for four and a half months. He had a 42-hour surgery spread over five days, removing a tumor the size of a handball at the lower end of the spine. The tumor had already affected the coccyx, the sacrum and the 5th lumbar vertebra. In order to be able to remove all this, some nerves had to be severed during the operation, which are "responsible" for the lower extremities. Since the operation at the beginning of August, he could no longer leave his bed on his own. He will not be able to walk properly after his discharge from the hospital because he will no longer have control over his lower legs and feet. In order to enable him to live in his familiar surroundings, it will be necessary to carry out some alterations in his apartment. A barrier-free bathroom with a ground-level shower is particularly important. This renovation is subsidized by the health insurance, but the subsidy is far from sufficient. It is missing approx. € 10,000, - to convert the bathroom accordingly.

Rainer is expected to be discharged from hospital at the beginning of 2020. This will be followed by an approximately six-week rehabilitation program so that he will probably be home by the end of February or beginning of March. So that he does not have to move into a nursing facility in the meantime, the conversion measures should be completed by then. It will be a very long and difficult road for him, but he is a fighter and has an unrestrained will to live. How he has endured the previous treatment with the numerous setbacks has my highest admiration!

Please share this link with as many people as possible. There are countless people in Rainer's environment whose contact details I don't have and who would certainly be willing to support this project with a few Euros. I am sure that we can do this together if everyone donates only a small amount - as much as he/she can spare. I thank you all in advance!

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Organizer

Andreas Neitz 
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