Endlich wieder Schlaf mit Erholung
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Es ist meist leichter um Hilfe für jemand anderen zu bitten.
+++ See English version below ++++
Habt ihr schon mal versucht durch ein Stück Gartenschlauch zu atmen? Es ist schwergängig und meist stellen sich schnell die ersten Sternchen ein. Dies ist ein gängiger Vergleich für die Atmung von Menschen mit obstruktiver Schlafapnoe (OSAS). Durch steigende Diagnosen kennen mittlerweile viele Menschen im Freundes- oder Bekanntenkreis Menschen, die über Nacht eine Beatmungsmaske tragen. Diese soll die nächtlichen Atemaussetzer ausgleichen und eine konstante Sauerstoffversorgung der Organe ermöglichen.
Mein Freund und Lebensgefährte Daniel, von vielen Tito genannt, ist einer von ihnen. Für uns begann die Reise vor gut 3,5 Jahren mit dem klassischen Symptom des enormen Schnarchens und der Erschöpfung. Wir dachten zuerst, es läge an der Wohnung und Schimmel das Problem sei. Nach einem Umzug ist es aber nicht besser geworden. Stattdessen kamen weitere Begleiter:
- permanente Müdigkeit
- schlechte Konzentration
- Erschöpfung
- Zurückgezogenheit
- depressive Verstimmungen
- Restless Leg Syndrom
- Schwindelgefühle
- Tinnitus
- bis hin zu immer stärker werdenden Gedächtnislücken
In den schlimmsten Zeiten kam er abends nach Hause und legte sich erst einmal für 1,5 Stunden schlafen, um nach dem Abendessen bereit fürs Bett zu sein. Dass dies kein Leben ist, ist sicherlich nachvollziehbar. Auch der Druck, auf der Arbeit nicht ausreichend leistungsfähig zu sein, stieg stetig an. Zum Glück hat er dort eine verständnisvolle Umgebung.
Darauf folgte eine einjährige Ursachensuche. Diverse Tests und Arztgänge bis die Diagnose auch ihm OSAS bestätigte. Doch die vielen getesteten Masken zeigten nur mäßig Effekt. Zwar war er nun etwas wacher und konzentrierter. Aber bei weitem nicht in dem Maße, wie es ein Erwachsener sein sollte. Nach der gescheiterten Beatmungstherapie wendete wir eine weiteres Jahr für die Suche nach Alternativen und Gründen für die mäßigen Erfolge auf. Etliche Studien, Forschungsberichte, Foren und natürlich weitere Arztbesuche später wissen wir, die Unterversorgung besteht bei Tito nicht nur nachts, sondern anatomisch bedingt rund um die Uhr! Grund dafür sind zu weit hinten gelagerte Ober- und Unterkiefer, durch welche die Atemwege eingeengt werden. Die Studienlage ist ziemlich eindeutig, dass die Beatmung zwar die Symptome wie Müdigkeit lindert, jedoch nicht die mit der Schlafapnoe verbundenen erhöhten Risiken für:
- Schlaganfall
- Herzinfakt
- Diabetis
- Depression
- und weitere
Und somit sind wir in der jetzigen Situation gelandet: Wir versuchen für Tito eine OP nach dem Bimaxillären Rotationsverfahren zu ermöglichen. Hier werden Ober- und Unterkiefer durchgesägt und bei ihm ca. 1cm nach vorne verlagert. Kein leichter Eingriff. Aber seine einzige Möglichkeit auf eine nachhaltige, umfassende Heilung. Dass er sich aus freien Stücken für diesen Eingriff entschieden hat, zeigt wie hoch sein Leidensdruck in den Jahren gestiegen ist und wie dringend er Erleichterung und Linderung benötigt.
Die Lage in Deutschland sieht, trotz zahlreicher wissenschaftlicher Belege über Wirksamkeit des Verfahrens, keine Kostenübernahme vor. In Ländern wie Holland und Irland ist dies hingegen ein gängiges Standardverfahren. Denn die reine Minderung von Symptomen über eine Addi CPAP-Behandlung (Beatmung) senkt die genannten Risiken nicht und birgt für die Krankenkassen auf lange Sicht einen massiven finanziellen Mehraufwand, was aber von denen geflissentlich ignoriert wird.
Die Kosten belaufen sich in Daniels Fall auf ca. 30.000 Euro. Kosten, die wir trotz einer Vollzeit-Anstellung nicht stemmen können. Die Bank vergibt für medizinische Fälle keine Kredite, weshalb wir daher auf finanzielle Hilfe angewiesen sind und gezwungen sind uns an die Crowd zu wenden.
+++ English version +++
It’s easier to ask for help for someone else
Have you ever tried to breathe through a narrow garden hose? It is laborious and soon your vision will become all blurred and fuzzy. This image illustrates how people diagnosed with obstructive sleep apnea (OSA) labor to breathe in their sleep. As cases increase, you might know someone who is affected and uses a device to stabilize their breathing at night and to ensure that their blood oxygen saturation is sufficient.
My partner Daniel (, called Tito) is one of them. Our journey started 3,5 years ago with the occurrence of classical symptoms like heavy, excessive snoring at night and fatigue during the day. At first we blamed it on mold in our flat. After moving house Daniel’s health didn’t improve. Instead, we observed more symptoms:
- Chronic fatigue and unexplained daytime sleepiness
- Lack of concentration and growing memory gaps
- Exhaustion
- Reclusiveness
- Depressive episodes
- Restless leg syndrom
- Dizziness
- Tinnitus
During the worst periods he had to sleep right after work for about 1,5 hours, then rouse himself for dinner only to return to bed right after eating. This is far from what life should be, to state the obvious. Additionally Daniel’s condition interfered with his performance at work and thus he felt pressure to meet the standards required by himself and his employer. Luckily his working environment is understanding and helpful and he has not lost his job.
It took one year of seeing doctors, testing and diagnosing to find the cause for his problems. He was diagnosed with OSA and started a CPAP treatment. CPAP devices are essentially compressors which supply a constant airflow and prevent breathing stops during sleep. The patient wears a mask which is connected to the CPAP device via hose. In most cases this treatment provides enormous relief.
In Daniel’s case it didn´t – even after trying several masks and devices. There were only slight improvements but he still suffered from unexplained daytime sleepiness and reduced cognitive functions. We spent another year seeing doctors, studying research and reading forums to find out that Daniel’s case is severe. Due to the anatomy of his head and throat, he suffers the whole day from oxygen desaturation, not only at night. Both his jaw bones are in a position where they constrict his respiratory tract. In cases like this, CPAP breathing assistants are not enough to sustainably help the patient. They reduce symptoms like sleepiness but do not reduce Daniel’s risks of stroke, heart attack, diabetes, depression and a hand full of other unpleasant conditions.
This is why we appeal to you. There is a treatment for Daniel’s condition but it is a surgery which is not paid by German health care insurance. For him it means that both his jaw bones will be cut and relocated, thereby gaining about 1cm of space in his respiratory tract. It is not an easy thing and very painful, but his only hope for sustainable and comprehensive healing. So he decided to do it. The detrimental effects on his health and quality of life are to big to bear any longer. We do not understand why insurance companies do not cover this surgery in Germany, as it is a standard treatment in countries like the Netherlands and Ireland and research confirms its success. In Germany, CPAP treatment is favored even though it only reduces the symptoms and more severe, expensive conditions as mentioned above are not prevented. This puts us in a situation we did not expect, as Daniel works a full time job and has regular health insurance – we are not able to afford the 30 000€ for this surgery. We need financial help and it is not possible to get a loan from a bank for medical treatment. As I can see no other option, we need to ask the crowd to support us.
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Habt ihr schon mal versucht durch ein Stück Gartenschlauch zu atmen? Es ist schwergängig und meist stellen sich schnell die ersten Sternchen ein. Dies ist ein gängiger Vergleich für die Atmung von Menschen mit obstruktiver Schlafapnoe (OSAS). Durch steigende Diagnosen kennen mittlerweile viele Menschen im Freundes- oder Bekanntenkreis Menschen, die über Nacht eine Beatmungsmaske tragen. Diese soll die nächtlichen Atemaussetzer ausgleichen und eine konstante Sauerstoffversorgung der Organe ermöglichen.
Mein Freund und Lebensgefährte Daniel, von vielen Tito genannt, ist einer von ihnen. Für uns begann die Reise vor gut 3,5 Jahren mit dem klassischen Symptom des enormen Schnarchens und der Erschöpfung. Wir dachten zuerst, es läge an der Wohnung und Schimmel das Problem sei. Nach einem Umzug ist es aber nicht besser geworden. Stattdessen kamen weitere Begleiter:
- permanente Müdigkeit
- schlechte Konzentration
- Erschöpfung
- Zurückgezogenheit
- depressive Verstimmungen
- Restless Leg Syndrom
- Schwindelgefühle
- Tinnitus
- bis hin zu immer stärker werdenden Gedächtnislücken
In den schlimmsten Zeiten kam er abends nach Hause und legte sich erst einmal für 1,5 Stunden schlafen, um nach dem Abendessen bereit fürs Bett zu sein. Dass dies kein Leben ist, ist sicherlich nachvollziehbar. Auch der Druck, auf der Arbeit nicht ausreichend leistungsfähig zu sein, stieg stetig an. Zum Glück hat er dort eine verständnisvolle Umgebung.
Darauf folgte eine einjährige Ursachensuche. Diverse Tests und Arztgänge bis die Diagnose auch ihm OSAS bestätigte. Doch die vielen getesteten Masken zeigten nur mäßig Effekt. Zwar war er nun etwas wacher und konzentrierter. Aber bei weitem nicht in dem Maße, wie es ein Erwachsener sein sollte. Nach der gescheiterten Beatmungstherapie wendete wir eine weiteres Jahr für die Suche nach Alternativen und Gründen für die mäßigen Erfolge auf. Etliche Studien, Forschungsberichte, Foren und natürlich weitere Arztbesuche später wissen wir, die Unterversorgung besteht bei Tito nicht nur nachts, sondern anatomisch bedingt rund um die Uhr! Grund dafür sind zu weit hinten gelagerte Ober- und Unterkiefer, durch welche die Atemwege eingeengt werden. Die Studienlage ist ziemlich eindeutig, dass die Beatmung zwar die Symptome wie Müdigkeit lindert, jedoch nicht die mit der Schlafapnoe verbundenen erhöhten Risiken für:
- Schlaganfall
- Herzinfakt
- Diabetis
- Depression
- und weitere
Und somit sind wir in der jetzigen Situation gelandet: Wir versuchen für Tito eine OP nach dem Bimaxillären Rotationsverfahren zu ermöglichen. Hier werden Ober- und Unterkiefer durchgesägt und bei ihm ca. 1cm nach vorne verlagert. Kein leichter Eingriff. Aber seine einzige Möglichkeit auf eine nachhaltige, umfassende Heilung. Dass er sich aus freien Stücken für diesen Eingriff entschieden hat, zeigt wie hoch sein Leidensdruck in den Jahren gestiegen ist und wie dringend er Erleichterung und Linderung benötigt.
Die Lage in Deutschland sieht, trotz zahlreicher wissenschaftlicher Belege über Wirksamkeit des Verfahrens, keine Kostenübernahme vor. In Ländern wie Holland und Irland ist dies hingegen ein gängiges Standardverfahren. Denn die reine Minderung von Symptomen über eine Addi CPAP-Behandlung (Beatmung) senkt die genannten Risiken nicht und birgt für die Krankenkassen auf lange Sicht einen massiven finanziellen Mehraufwand, was aber von denen geflissentlich ignoriert wird.
Die Kosten belaufen sich in Daniels Fall auf ca. 30.000 Euro. Kosten, die wir trotz einer Vollzeit-Anstellung nicht stemmen können. Die Bank vergibt für medizinische Fälle keine Kredite, weshalb wir daher auf finanzielle Hilfe angewiesen sind und gezwungen sind uns an die Crowd zu wenden.
+++ English version +++
It’s easier to ask for help for someone else
Have you ever tried to breathe through a narrow garden hose? It is laborious and soon your vision will become all blurred and fuzzy. This image illustrates how people diagnosed with obstructive sleep apnea (OSA) labor to breathe in their sleep. As cases increase, you might know someone who is affected and uses a device to stabilize their breathing at night and to ensure that their blood oxygen saturation is sufficient.
My partner Daniel (, called Tito) is one of them. Our journey started 3,5 years ago with the occurrence of classical symptoms like heavy, excessive snoring at night and fatigue during the day. At first we blamed it on mold in our flat. After moving house Daniel’s health didn’t improve. Instead, we observed more symptoms:
- Chronic fatigue and unexplained daytime sleepiness
- Lack of concentration and growing memory gaps
- Exhaustion
- Reclusiveness
- Depressive episodes
- Restless leg syndrom
- Dizziness
- Tinnitus
During the worst periods he had to sleep right after work for about 1,5 hours, then rouse himself for dinner only to return to bed right after eating. This is far from what life should be, to state the obvious. Additionally Daniel’s condition interfered with his performance at work and thus he felt pressure to meet the standards required by himself and his employer. Luckily his working environment is understanding and helpful and he has not lost his job.
It took one year of seeing doctors, testing and diagnosing to find the cause for his problems. He was diagnosed with OSA and started a CPAP treatment. CPAP devices are essentially compressors which supply a constant airflow and prevent breathing stops during sleep. The patient wears a mask which is connected to the CPAP device via hose. In most cases this treatment provides enormous relief.
In Daniel’s case it didn´t – even after trying several masks and devices. There were only slight improvements but he still suffered from unexplained daytime sleepiness and reduced cognitive functions. We spent another year seeing doctors, studying research and reading forums to find out that Daniel’s case is severe. Due to the anatomy of his head and throat, he suffers the whole day from oxygen desaturation, not only at night. Both his jaw bones are in a position where they constrict his respiratory tract. In cases like this, CPAP breathing assistants are not enough to sustainably help the patient. They reduce symptoms like sleepiness but do not reduce Daniel’s risks of stroke, heart attack, diabetes, depression and a hand full of other unpleasant conditions.
This is why we appeal to you. There is a treatment for Daniel’s condition but it is a surgery which is not paid by German health care insurance. For him it means that both his jaw bones will be cut and relocated, thereby gaining about 1cm of space in his respiratory tract. It is not an easy thing and very painful, but his only hope for sustainable and comprehensive healing. So he decided to do it. The detrimental effects on his health and quality of life are to big to bear any longer. We do not understand why insurance companies do not cover this surgery in Germany, as it is a standard treatment in countries like the Netherlands and Ireland and research confirms its success. In Germany, CPAP treatment is favored even though it only reduces the symptoms and more severe, expensive conditions as mentioned above are not prevented. This puts us in a situation we did not expect, as Daniel works a full time job and has regular health insurance – we are not able to afford the 30 000€ for this surgery. We need financial help and it is not possible to get a loan from a bank for medical treatment. As I can see no other option, we need to ask the crowd to support us.
Organizer and beneficiary
Tanja Wolf
Organizer
Cologne
Daniel Tucman
Beneficiary
