GOfundMECFS Support Scientific Research on ME/CFS
A scientist and his team do research for millions of sufferers. ME/CFS is not uncommon, but is rarely diagnosed correctly due to a lack of knowledge and awareness. Government funded research, therapies and treatments are lacking worldwide.
+++ German version below | Deutsche Version siehe unten +++
Dr. Bhupesh K Prusty (Institute for Virology and Immune Biology, Julius-Maximilians-University of Wuerzburg, Germany) wants to change this. We want to support him in his efforts.
Our goal: at least 30.000 Euro within 3 months for an important project by “PRUSTY LAB”. It’s realization could be the next major step to better understand and in the best case to treat the disease ME/CFS.
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We are a group of ME/CFS patients who would like to support scientific research in the field of ME/CFS as there is an urgent need to do more research in this area of science. All funds raised will go to the non-profit HHV6 Foundation (1) and will be donated to Dr. Bhupesh Prusty for his research.
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GOfundMECFS | Supporting scientific research on ME/CFS
WHAT IS ME/CFS
Myalgic Encephalomyelitis (ME)/Chronic Fatigue Syndrome (CFS)
ME/CFS is a severe organic disease that often leads to a high degree of physical disability - up to complete bedriddenness. Worldwide an estimated 17 million people suffer from ME/CFS. In Germany, about 250,000 children and adults are ill. Therefore ME/CFS is not a rare disease.
According to recent estimates, ME/CFS is as common as multiple sclerosis (MS) and affects three times more people in Germany than HIV/AIDS.
ME/CFS is characterized by a dysregulation of the neuroendocrine, immunological and autonomic nervous system. Its unique characteristic is post-exertional malaise (PEM) - a worsening of all symptoms after exertion, accompanied by rapid muscular and cognitive exhaustion and/or pain. This is caused by exercise intolerance, the body’s inability to produce energy when needed and severe fatigue.
The disease most often occurs between the ages of 10-19 and 30-39. Roughly 75% of those affected are women. The exact triggers for ME/CFS are not known yet, but it is a known fact that a group of people suffer from ME/CFS due to a supposedly harmless infection - such as "Pfeiffer's glandular fever" (mononucleosis) - and never recover from it.
People with ME/CFS are chronically and seriously ill.
Imagine that your previous life is completely different with this disease. Nothing is the same anymore. ME/CFS affects all areas of your life: independence, autonomy, job, love, family, partnership, friendships and mobility.
In the worst case, patients can neither sit nor stand upright, cannot think properly, have insomnia, all kinds of allergies, cannot tolerate light, sounds, smells or even touching. They are unable to speak any more. They have to concentrate on breathing.
For days, months, years or decades.
"There is clearly something in the serum of the (ME/CFS) patients."(2) Dr. Bhupesh Prusty | National Institutes of Health (NIH) "The Accelerating Research on ME/CFS" Conference | April 5, 2019
"If we add the patient serum to healthy cells, the mitochondria from healthy cells become dysfunctional. If we wash out the blood serum again and bring the cells into a normal environment, the mitochondria recover. This means that if we can get the mitochondria working again, we might be able to make the patient healthy again.” Dr. Bhupesh Prusty in a television interview with 3sat - nano | 31 May 2019
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WHY IS NO RESEARCH BEING DONE?
Many doctors are not familiar with ME/CFS. The number of unreported cases and the rate of misdiagnosis is high. In comparison to many other countries, the German government does not make any efforts to provide information or adequate research funding. There are no medications and therapies approved for ME/CFS. Due to a lack of knowledge and awareness by the government and the resulting difficulty of applying for funding in the ME/CFS field, there is no interest shown by established scientists who could provide their resources through team members or facilities for ME/CFS research.
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ABOUT US
We are a group of young people who have been suffering from ME/CFS for years.
We want to return to our professions, to start a family; in other words: to be able to do everything that makes life worth living. For this we urgently need scientific progress. To achieve this, we, Claudia Schreiner and Sonja Kohl, together with other fellow campaigners, have decided to create a GO FUND ME campaign for the research project of the extraordinary scientist Dr. Bhupesh Prusty from Germany.
WHY SUPPORT "PRUSTY LAB"?
Virologist Prusty and his team are researching human herpesviruses and came to remarkable conclusions already in 2018:
“While HHV-6 was long believed to have no negative impact on human health, scientists today increasingly suspect the virus of causing various diseases such as multiple sclerosis or chronic fatigue syndrome.”(3 )
When we saw Dr. Bhupesh Prusty's presentation at the ME/CFS conference of the National Institutes of Health (NIH) in April 2019, we and many other affected people were more than impressed. Dr. Robert Naviaux (University of California, San Diego, California, US) also became aware of Prusty's work. In earlier studies, both Prusty and Naviaux had come to the conclusion that there must be an unknown factor in the blood serum that could be responsible for various symptoms.
“Prusty, like Naviaux, believes the mitochondria are much more than the energy producers of our cells – they also play a key role in the cell’s antiviral response (…) When Prusty added ME/CFS patients’ serum to his culture, the mitochondria began to change their structure. Adding supernatant from an HHV-6 reactivation caused the same process to occur (…) Prusty reported that removing ME/CFS patients’ serum from the cells produced a startling transformation – the mitochondria began to come together, reproduce their elongated forms and appeared healthy again (…)” (4 )
“On a happy note, we are on a perfect path for identifying potential transferable factors in ME/CFS blood that can cause mito dysfunction. Today was a great day for us in the lab. We might have our first factor in hand and as an icing on cake we have two potential diagnostic tests.”
Dr. Bhupesh Prusty on Twitter (5 )
The identification and characterisation of the unknown factor might be the next step to recover the function of the mitochondria and enable the healing process for the ME/CFS patient.
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ABOUT THE PROJECT
The to date undetermined factors are possibly responsible for inducing an inflammatory state in other healthy cells, causing mitochondrial fragmentation and an under functioning of the metabolism. As stated in the tweet above, the "Prusty Lab" might already have identified a first factor, the importance of which for mito dysfunction must now be examined in detail. Besides it is necessary to look for more of these potentially disease-preserving factors.
"We suggest that mitochondria in ME/CFS patients are shut down due to a viral infection." (6 ) Dr. Bhupesh Prusty
The mitochondria are, so to speak, the power stations in our cells and are also responsible for viral defence. Fragmentation considerably disturbs the actual function of the mitochondria. Our body cannot provide enough energy and cannot defend itself sufficiently against viruses. At the same time, the researchers will investigate whether immune cells are prepared for certain virus infections and whether these few cells force other cells to adopt a slower metabolism.
A necessary step for this scientific collaboration is the preparation of hundreds of samples, which only Dr. Prusty can provide by using his unique in vitro system.
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MORE ABOUT DR. BHUPESH K PRUSTY
“Bhupesh Prusty currently works at the Institute for Virology and Immunobiology, University of Wuerzburg. Bhupesh does research in Microbiology and Virology. His current research focuses on ciHHV-6 reactivation and its clinical consequences.” (7 )
“Dr. Prusty is a substitute member of the Biomarkers Working Group of ME/CFS across Europe on behalf of EUROMENE, a European Union COST Action CA15111 not-for-profit research organization committed to tackling the cause and treatment for Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome.” (8 )
NOTABLE STUDIES IN ME/CFS
Rasa, S., Nora-Krukle, Z., Henning, N. et al.
Chronic viral infections in myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome (ME/CFS). | J Transl Med 16, 268 (2018) | https://doi.org/10.1186/s12967-018-1644-y
ABOUT DR ROBERT K. NAVIAUX
“Dr. Naviaux is Professor of Medicine, Pediatrics, and Pathology at the University of California, San Diego (UCSD). He is the founder and co-director of the Mitochondrial and Metabolic Disease Center and former President of the Mitochondrial Medicine Society (MMS)” (9 )
“ME/CFS—Triggers and Networks that Connect the Metabolome and Exposome
(…) Other exciting studies include a new collaboration with the brilliant virologist, Dr. Bhupesh Prusty at the University of Würzburg, Germany. Using a new, cell-based assay system, we are hot on the trail of both the identity and the biological control of the activity in ME/CFS blood that causes fatigue. This “fatigue factor” looks like it could be the same thing that coordinates the mitochondrial and metabolic features of the cell danger response (CDR) and inflammation, changes impedance in the nanoneedle, inhibits recovery from illness by blocking the healing cycle, induces a dauer-like state, and triggers collagen remodeling over time that can cause acquired forms of Ehlers Danlos-like syndromes. If successful, these studies will help fill in missing details in how suramin, copaxone, and elamipretide (SS31) might work to treat ME/CFS.” (10 )
+++ Deutsche Version | German version +++
GOfundMECFS | Unterstütze die biomedizinische Forschung im Bereich ME/CFS
Ein Wissenschaftler und sein Team forschen für Millionen Erkrankter. ME/CFS ist eine häufige Erkrankung, wird aber aufgrund mangelnden Wissens und fehlenden Bewusstseins nur selten richtig diagnostiziert. Staatlich finanzierte Forschungen, Therapien und Behandlungen fehlen weltweit. Dr. Bhupesh Prusty (Institut für Virologie und Immunbiologie, Julius-Maximilians-Universität Würzburg, Deutschland) will das ändern. Wir wollen ihn dabei unterstützen.
Unser Ziel: mindestens 30.000 Euro innerhalb von 3 Monaten für ein wichtiges Forschungsprojekt des „Prusty Labors“ (engl.“ PRUSTY LAB“).Dessen Durchführung könnte der nächste entscheidende Schritt sein, die Erkrankung ME/CFS besser zu verstehen und im besten Fall behandeln zu können.
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Wir sind eine Gruppe von ME/CFS-Patienten, die wissenschaftliche Forschung auf dem Gebiet von ME/CFS unterstützen möchten, da der dringende Bedarf an Forschung in diesem Bereich der Wissenschaft besteht. Alle Spenden gehen an die gemeinnützige HHV6-Foundation (1 ) und werden Dr. Bhupesh Prusty für seine Forschung zur Verfügung gestellt.
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WAS IST ME/CFS
Myalgische Enzephalomyelitis (ME)/ Chronisches Fatigue Syndrome (CFS)
ME/CFS ist eine schwere organische Erkrankung, die oft zu einem hohen Grad an körperlicher Behinderung führt – bis hin zu vollständiger Bettlägerigkeit. Weltweit sind etwa 17 Millionen Menschen betroffen. Von den rund 250.000 Betroffenen in Deutschland sind ca. 40.000 Kinder und Jugendliche erkrankt. Daher ist ME/CFS keine seltene Erkrankung.
Nach neuesten Schätzungen, tritt ME/CFS genauso häufig auf wie Multiple Sklerose (MS) und betrifft in Deutschland dreimal mehr Menschen als HIV/AIDS.
ME/CFS zeichnet sich durch eine Dysregulation des neuroendokrinen-, immunologischen- und autonomen Nervensystems aus. Alleinstellungsmerkmal ist die post-exertionelle Malaise (PEM) – eine Verschlechterung aller Symptome nach Anstrengung, einhergehend mit einer schnellen muskulären und kognitiven Entkräftung und/oder Schmerzen. Ursächlich hierfür sind eine Belastungsintoleranz, das Unvermögen des Körpers, bei Bedarf Energie herzustellen und schwere Fatigue.
Besonders häufig bricht die Erkrankung zwischen dem 10.-19. und 30.-39. Lebensjahr aus. Rund 75% der Erkrankten sind Frauen. Die genauen Ursachen für ME/CFS sind noch nicht bekannt, jedoch ist bekannt, dass eine große Gruppe der Patienten durch einen vermeintlich harmlosen Infekt – etwa dem „Pfeifferschen Drüsenfieber“ (Mononukleose) – an ME/CFS erkranken und sich nie mehr davon erholen.
Menschen mit ME/CFS sind chronisch schwer krank.
Stell dir vor, dein bisheriges Leben ist mit dieser Erkrankung ein völlig anderes. Nichts ist mehr so, wie es war. ME/CFS beeinträchtigt alle Bereiche deines Lebens: Selbstständigkeit, Unabhängigkeit, Beruf, Liebe, Familie, Partnerschaft, Freundschaften und Mobilität.
Im schlimmsten Fall können Erkrankte weder aufrecht sitzen noch stehen, können nicht mehr richtig denken, haben Schlafstörungen, sämtliche Allergien, können Licht, Geräusche, Gerüche oder gar Berührungen nicht mehr ertragen. Sie können nicht mehr sprechen. Sie müssen sich darauf konzentrieren zu atmen.
Für Tage, Monate, Jahre oder Jahrzehnte.
»Es ist eindeutig etwas im Serum der (ME/CFS) Patienten.« (2 )
Dr. Bhupesh Prusty | Konferenz der National Institutes of Health (NIH) "The Accelerating Research on ME/CFS "| 05. April 2019
»Wenn wir das Patientenserum zu gesunden Zellen hinzufügen, lösen sich die Mitochondrien in den gesunden Zellen auf. Waschen wir das Blutserum wieder aus und bringen die Zellen in eine normale Umgebung, erholen sich die Mitochondrien wieder. Das bedeutet, schaffen wir es, dass die Mitochondrien wieder funktionieren, können wir möglicherweise den Patienten wieder gesund machen.« Dr. Bhupesh Prusty im Interview mit 3sat – nano | 31. Mai 2019
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WARUM WIRD NICHT GEFORSCHT?
Viele Ärzte sind mit ME/CFS nicht vertraut. Die Dunkelziffer und die Rate der Fehldiagnosen sind hoch. Im Vergleich zu vielen anderen Ländern bemüht sich die deutsche Bundesregierung weder um Aufklärung noch um eine angemessene Forschungsförderung. Es gibt keine für ME/CFS zugelassenen Medikamente und Therapien. Aufgrund der bislang mangelnden Beachtung durch Regierungsbehörden und in dem Bewusstsein der daher sehr mühseligen Antragstellung im Bereich ME/CFS, besteht seitens etablierter Wissenschaftler kein Interesse, ihre Ressourcen in Form von Teammitgliedern oder Einrichtungen für die ME/CFS-Forschung zur Verfügung zu stellen.
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ÜBER UNS
Wir sind eine Gruppe junger Menschen, die seit Jahren an ME/CFS erkrankt sind.
Wir wollen wieder unsere Berufe ausüben, eine Familie gründen; kurz: einfach alles das tun können, was das Leben lebenswert macht. Dafür brauchen wir dringend wissenschaftlichen Fortschritt. Um das zu erreichen haben wir, Claudia Schreiner, Sonja Kohl, Kevin Thonhofer und Daniel Loy beschlossen, eine GO FUND ME Kampagne für das Forschungsvorhaben des außergewöhnlichen Wissenschaftlers Dr. Bhupesh Prusty und seines Teams im „PRUSTY LAB“ aus Deutschland zu erstellen.
WARUM DAS „PRUSTY LAB“ UNTERSTÜTZEN?
Der Virologe Prusty und sein Team erforschen humane Herpesviren und kamen bereits 2018 zu bemerkenswerten Schlüssen: "Während man lange Zeit glaubte, dass HHV-6 keine negativen Auswirkungen auf die menschliche Gesundheit hat, vermuten Wissenschaftler heute zunehmend, dass das Virus verschiedene Krankheiten wie Multiple Sklerose oder das Chronische Fatigue-Syndrom verursacht."(3 )
Als wir im April 2019 den Vortrag von Dr. Bhupesh Prusty auf der ME/CFS Konferenz der National Institutes of Health (NIH) sahen, waren wir und viele weitere Betroffene mehr als beeindruckt. Auch Dr. Robert Naviaux (University of California, San Diego, California, US) wurde auf Prustys Arbeit aufmerksam. Denn bereits in früheren Untersuchungen waren sowohl Prusty, als auch Naviaux zu dem Ergebnis gekommen, dass es einen unbekannten Faktor im Blutserum geben muss, der für verschiedene Symptomatiken verantwortlich sein könnte.
"Prusty ist, wie Naviaux, der Meinung, dass die Mitochondrien viel mehr als nur die Energieproduzenten unserer Zellen sind - sie spielen auch eine Schlüsselrolle bei der antiviralen Abwehr der Zelle (...) Als Prusty seiner Zellkultur das Serum von ME/CFS-Patienten hinzufügte, begannen die Mitochondrien ihre Struktur zu verändern. Die Zugabe des Überstandes einer HHV-6-Reaktivierung bewirkte den gleichen Prozess (...) Prusty berichtete, dass die Entfernung des Serums von ME/CFS-Patienten eine erstaunliche Transformation bewirkte - die Mitochondrien begannen sich zusammenzufügen, ihre länglichen Formen zu reproduzieren und erschienen wieder gesund (...)" (4 )
„Erfreulicherweise sind wir auf dem richtigen Weg, um potenzielle übertragbare Faktoren in ME/CFS-Blut zu identifizieren, die eine Mito-Dysfunktion verursachen können. Heute war ein großer Tag für uns im Labor. Wir haben vielleicht unseren ersten Faktor in der Hand und als Sahnehäubchen haben wir zwei potenzielle diagnostische Tests.“ Dr. Bhupesh Prusty auf Twitter (5 )
Die Identifizierung und Charakterisierung des unbekannten Faktors wäre ggfs. der nächste Schritt um die Funktion der Mitochondrien wiederherstellen zu können und den Heilungsprozess für den ME/CFS Patienten zu ermöglichen.
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ÜBER DAS PROJEKT
Die bislang noch unbestimmten Faktoren sind womöglich dafür verantwortlich, in anderen gesunden Zellen einen entzündlichen Zustand hervorzurufen, der eine mitochondriale Fragmentierung und eine Unterfunktion des Stoffwechsels verursacht. Wie aus dem oben zitierten Tweet entnommen werden kann, hat das „Prusty Lab“ möglicherweise schon einen ersten dieser Faktoren identifiziert. Dessen Relevanz für Mitochondriopathien muss nun eingehend untersucht werden. Darüber hinaus muss nach weiteren dieser eventuell krankheitsunterhaltenden Faktoren gesucht werden.
"Wir glauben, dass bei ME/CFS-Patienten die Mitochondrien heruntergefahren werden - ausgelöst durch eine Virusinfektion." (6 ) Dr. Bhupesh Prusty
Die Mitochondrien sind sozusagen die Kraftwerke in unseren Zellen und verantwortlich für die virale Abwehr. Durch Fragmentierung wird die eigentliche Funktion der Mitochondrien erheblich gestört. Unser Körper kann dann nicht mehr genügend Energie bereitstellen und sich nicht mehr ausreichend gegen Viren wehren.
Gleichzeitig soll untersucht werden, ob Immunzellen auf bestimmte Virusinfektionen vorbereitet werden und diese wenigen Zellen andere Zellen durch diesen Prozess dazu zwingen, einen verlangsamten Stoffwechsel anzunehmen.
Voraussetzung für diese wissenschaftliche Kollaboration, ist die Bereitstellung hunderter Proben, die ausschließlich Dr. Prusty mittels seines einzigartigen in vitro-Systems zur Verfügung stellen kann.
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MEHR ÜBER DR. BHUPESH K PRUSTY
"Bhupesh Prusty arbeitet derzeit am Institut für Virologie und Immunbiologie der Universität Würzburg. Bhupesh forscht in der Mikrobiologie und Virologie. Seine aktuelle Forschung konzentriert sich auf die Reaktivierung von ciHHV-6 und deren klinische Auswirkungen.” (7 )
"Im Rahmen der EUROMENE, einer gemeinnützigen Forschungsorganisation der Europäischen Union (COST-Aktion CA15111), die sich der Bekämpfung der Ursache und Behandlung der Myalgischen Enzephalomyelitis/Chronischen Fatigue Syndrom verschrieben hat, ist Dr. Prusty ein stellvertretendes Mitglied der europaweiten Arbeitsgruppe für Biomarker von ME/CFS.” (8 )
BEACHTENSWERTE STUDIEN IN ME/CFS
Rasa, S., Nora-Krukle, Z., Henning, N. et al.
Chronic viral infections in myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome (ME/CFS). | J Transl Med 16, 268 (2018) https://doi.org/10.1186/s12967-018-1644-y
ÜBER DR. ROBERT K. NAVIAUX
"Dr. Naviaux ist Professor für Medizin, Pädiatrie und Pathologie an der Universität von Kalifornien, San Diego (UCSD). Er ist der Gründer und Co-Direktor des Zentrums für Mitochondrien- und Stoffwechselkrankheiten und ehemaliger Präsident der Mitochondrial Medicine Society (MMS)." (9 )
"ME/CFS-Trigger und Netzwerke, die das Metabolom und das Exposom verbinden
(...) Zu weiteren spannenden Studien gehört eine neue Zusammenarbeit mit dem brillanten Virologen Dr. Bhupesh Prusty an der Universität Würzburg, Deutschland. Mit einem neuen, zellbasierten Analysesystem sind wir sowohl der Identität als auch der biologischen Kontrolle der Aktivität im ME/CFS-Blut, die die Fatigue verursacht, auf der Spur. Dieser “Fatigue-Faktor" sieht so aus, als könnte er dasselbe sein, der die mitochondrialen und metabolischen Eigenschaften der Cell Danger Response (CDR) und der Entzündung koordiniert, die Impedanz in der Nanoneedle verändert, die Regeneration von Krankheiten durch Blockierung des Heilungszyklus hemmt, einen dauerhaften Zustand induziert und mit der Zeit einen Kollagenabbau auslöst, der erworbene Formen von Ehlers-Danlos-ähnlichen Syndromen verursachen kann. Wenn diese Studien erfolgreich sind, werden sie helfen, die fehlenden Details zu ergänzen, wie Suramin, Copaxon und Elamipretid (SS31) zur Behandlung von ME/CFS wirken könnten". (10 )
*** #GOfundMECFS ***
SOURCES & MORE INFORMATIONS | QUELLEN & MEHR INFOS
(1) HHV-6 FOUNDATION | https://hhv-6foundation.org/
(2) WATCH | Dr. Bhupesh Prusty at the NIH conference in April 2019 | Pathogenic alterations of mitochondrial dynamics: A working model of ME/CFS
https://www.youtube.com/watch?v=yh53AnVNQqw
(3) INFECTION CONTROL TODAY | New Insights on Human Herpesvirus 6 | September 14, 2018
https://www.infectioncontroltoday.com/viral/new-insights-human-herpesvirus-6
Prusty, B.K., Gulve, N., Chowdhury, S.R. et al.
HHV-6 encoded small non-coding RNAs define an intermediate and early stage in viral reactivation. npj Genomic Med 3, 25 (2018) doi:10.1038/s41525-018-0064-5
https://doi.org/10.1038/s41525-018-0064-5
(4) The NIH ME/CFS Conference II: Lipkin’s Possibilities, Prusty’s Big Idea, Oh’s Search and Ron Davis on ALWAYS Moving Forward | Bhupesh Prusty’s Big Idea | by Cort Johnson | Apr 15, 2019
https://www.healthrising.org/blog/2019/04/15/nih-chronic-fatigue-lipkin-davis-prusty-oh/
(5) https://twitter.com/BhupeshPrusty/status/1223242526188089344
(6) Möglicher Bluttest für Chronisches Fatigue Syndrom ME/CFS | von Yvonne Maier | 31.05.2019
https://www.br.de/nachrichten/wissen/moeglicher-bluttest-fuer-chronisches-fatigue-syndrom-me-cfs,RPgmUEL
(7) https://www.researchgate.net/profile/Bhupesh_Prusty
(8) https://www.me-pedia.org/wiki/Bhupesh_Prusty#EUROMENE
(9) http://naviauxlab.ucsd.edu/team/
(10) NAVIAUX LAB NEWSLETTER, WINTER 2019-2020: Breakthroughs in the Cause and Treatment of Autism and Chronic Fatigue Syndrome | Page 5
http://naviauxlab.ucsd.edu/wp-content/uploads/2019/12/Naviaux-Lab-Newsletter-Winter-2019_v10_sm.pdf
