Gigahertz, fraîcheur, douches

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Gigahertz, fraîcheur, douches


Je m’appelle François, j’ai 46 ans, je suis lourdement handicapé en raison de la sclérose en plaques et je vis dans un CHSLD de la ville de Québec (Québec, Canada) depuis 2015. Je sollicite votre aide pour améliorer ma qualité de vie.

***

J’ai découvert en arrivant au CHSLD qu’au Québec on n’offrait aux résidents qu’un seul bain par semaine. Une pratique inacceptable à mes yeux. Ça devait changer.

C’est pourquoi j’ai lancé en mai 2016 une campagne de sociofinancement  pour pouvoir m’offrir des soins mieux adaptés à ma situation. Mon initiative a marqué le début d’une importante couverture médiatique sur l’enjeu du deuxième bain hebdomadaire dans les CHSLD.

Seize mois plus tard, le ministre de la Santé a annoncé 36 millions de dollars pour ajouter un deuxième bain/douche aux résidents des CHSLD et permettre l’embauche de 600 préposés aux bénéficiaires.

Interrogé par une journaliste qui souhaitait savoir si c’est mon appel à l’aide qui avait fait bouger les choses, Monsieur Gaétan Barrette a fait la déclaration suivante :

« M. Marcotte devrait être dans un autre environnement à cause de sa condition physique et intellectuelle. M. Marcotte est quelqu’un comme vous et moi, qui mène une vie normale […] M. Marcotte a une activité réelle, mérite plus qu’un bain par semaine, parce qu’il est dans une autre situation que 95 % de la population dans notre réseau de CHSLD. » (Source : Assemblée nationale, point de presse, verbatim officiel, 20 septembre 2017)

***

Le ministre reconnaissait par le fait même que les CHSLD ne sont pas un milieu de vie convenable pour une personne présentant des incapacités physiques sévères, mais ayant ses pleines capacités intellectuelles. Et je peux affirmer sans me tromper que l’opinion de l’ancien ministre est partagée par la majorité des politiciens.

Or, le placement en CHSLD est la seule option qui s’offre à moi après avoir vécu 14 années à la maison.

Je conclus que le gouvernement du Québec s’est résigné à faire des jeunes adultes handicapés physiques comme moi des aînés avant l’heure.

***

Je reçois actuellement une allocation mensuelle de 245 $ de la Régie de l’assurance-maladie du Québec pour couvrir toutes mes dépenses personnelles. 

Avec cet argent, je dois notamment acheter mes vêtements, payer un forfait Internet, le téléphone, la télévision, acheter du café, m’offrir une bouteille de vin rouge de temps à autre la fin de semaine, etc. Faites le calcul. C’est insuffisant ! 

Actuellement, ce sont mes parents âgés de 76 ans qui doivent me venir en aide pour combler la différence et me permettre de mener une vie normale (comme le disait Gaétan Barrette). Ce n’est pas normal.

Je sollicite donc votre aide pour améliorer mes conditions de vie.

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MES PROJETS POUR 10 000 $

Acheter un nouvel ordinateur et des logiciels.

J’utilise un ordinateur acheté en octobre 2012. J’ai besoin de le remplacer. C’est uniquement grâce à un logiciel de reconnaissance vocale que je peux écrire, rester en contact avec le monde, fréquenter les réseaux sociaux où je peux m’informer, me divertir et interagir. L’ordinateur m’offre de la liberté. Sans lui, la vie serait pénible.

Acheter un climatiseur.

Je dois climatiser ma chambre au CHSLD. Je ne peux plus subir les canicules.

Engager une personne pour me donner une douche de plus par semaine, ou au besoin.

Je reçois aujourd’hui une deuxième et une troisième douche. Je m’offre une douche de plus avec ce qu’il reste de l’argent amassé en 2016. Mais bientôt, il n’en restera plus. La personne engagée me lève, m’assoit dans une chaise spécialisée, m’amène sous la douche. Ensuite, elle me rase, me couche au lit.

Je désire aussi payer des soins que je déciderai.

Note : TOUS LES RÉSIDENTS de mon CHSLD reçoivent un deuxième bain/douche.

Votre appui est important. En plus de m’aider, il attire l’attention sur la situation des personnes qui sont dans la même condition que moi.

Merci beaucoup.


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Keeping myself cool, connected and clean

My name is François, I am 46 years old, and am severely handicapped due to multiple sclerosis. I have been living in a long-term care unit in Quebec City (Quebec, Canada) since 2015. I am reaching out to you for help in improving my quality of life.

***

When I first arrived at the long-term care unit, I discovered that residents were allowed only one bath per week. I found that completely unacceptable. It had to change.

That's why I launched a crowdfunding campaign  in May 2016 to be able to access care that was better adapted to my situation. My initiative marked the beginning of intense media coverage of the issue of a second weekly bath in Quebec long-term care units.

Sixteen months later, the Minister of Health announced $ 36 million to add a second bath or shower for long-term care unit residents, a measure which created 600 new jobs for healthcare workers.

Asked by a journalist who wanted to know if it was my call for help that made this happen, the Minister of Health Mr. Gaétan Barrette made the following statement:

"Mr. Marcotte should be in another environment because of his physical and intellectual condition. Mr. Marcotte is someone just like you and me, who leads a normal life [...] Mr. Marcotte carries out normal activities and deserves more than one bath a week, because he is in not in the same situation as 95% of the population in our long-term care unit network. (Source: National Assembly, press briefing, official transcript, 20 September 2017)

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The Minister recognized that long-term care units are not a suitable living environment for a person with severe physical disabilities, but with full intellectual capacities. And I can safely say that the opinion of the former minister is shared by the majority of politicians.

However, placement in a long-term care unit is the only option available to me after living at home for 14 years.

I conclude that the Quebec government has resigned itself to turning young adults with physical disabilities like me into senior citizens before their time.

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I am currently receiving a monthly allowance of $ 245 from the Quebec Health Insurance Plan to cover all my personal expenses.

With this money, I have to buy my clothes, pay for my Internet, phone and television, buy my coffee, buy myself a bottle of red wine from time to time on weekends, and so on. Do the math. It is nowhere near enough!

Currently my 76-year-old parents are helping me to make up the difference and allow me to live a normal life (as Gaétan Barrette said). However it’s not normal that they should have to do this.

So I am asking for your help so I can improve my living conditions.

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MY GOAL IS TO RAISE $ 10,000 TO PAY FOR:

(1)    A  new computer and software

I am currently using a computer bought in October 2012. I need to replace it. I also need voice recognition software in order to be able to write, stay in touch with the world, visit social networks where I can learn, access entertainment and interact with other people. The computer offers me freedom. Without it, life would be very hard for me.

(2)    an air conditioner

I have to cool my room at the long-term care unit, as I am physically unable to face any more heatwaves.

(3)    Hire someone to give me an extra shower a week, or as needed.

I'm currently getting three showers a week with what is left of the money raised in 2016. But soon it will be all gone. The person who showers me gets me up out of my bed, sits me in a specialized chair, takes me to the shower, washes me, and then shaves me and puts me back in bed.

I also want to pay for extra care in cases of special needs.

Note: ALL THE RESIDENTS of my long-term care unit receive a second bath or shower.

Your support is important to me. In addition to helping me, it draws attention to the plight of people who are in the same situation as me.

Thank you very much!
+ Read More
L’objectif initial de 10 000 $ de la campagne Gigahertz, fraîcheur, douches a été atteint. J’ai déjà écrit vouloir l’augmenter.
Mettre sur pied cette campagne m’a demandé de l’énergie, je ne sais pas à quoi ressemblera ma situation dans trois ans ans. Alors je veux profiter du momentum. L’objectif est maintenant de 11 500 $.
Je vous invite à partager. Merci.
+ Read More
Bonjour à tous.
Je vous annonce que l’objectif de 10 000 $ de ma campagne de financement Gigahertz, fraîcheur, douches a été atteint. Je tiens à remercier tous et chacun pour vos contributions inestimables.
La campagne va demeurer en ligne et je songe à hausser l’objectif.
N’y voyez pas le signe que je veuille assouvir ma cupidité.
Je vais bien, les combats pour améliorer les conditions de vie au CHSLD ou bien offrir une alternative au placement dans les CHSLD ne m’effraient pas, mais j’ai moins d’énergie qu’auparavant. La perspective d’une nouvelle campagne de financement, de sa préparation à sa réalisation de m’enchante guère. Je veux mettre mon énergie ailleurs.
Trois années se sont écoulées depuis la première campagne. Le résultat de celle-ci m’amène à plus ou moins trois nouvelles années ; c’est une perspective d’une décennie. Alors, tant qu’à être là, je vais continuer sans exagérer.
N’hésitez pas à m’écrire ce que vous en pensez. Merci.
Cordialement,
François
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La campagne de financement tourne au ralenti, je compte toujours sur vos partages, si ce n’a pas été fait. Merci. De mon côté, je lance principalement des invitations du côté de Twitter.
+ Read More
Bonjour,
je me fais un devoir de remercier chaque donateur. Toutefois, il y a présentement un problème sur la plate-forme de financement qui m’en empêche. Je tenais à le souligner, j’espère que le problème sera réglé rapidement. Merci.
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