<div>Wir sind Kata und Birte (hier schreibt Birte), ein Paar und Eltern von fünf Kindern.
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<div>Unser Zuhause war immer voller Leben – Trubel, Lachen, Arbeit, Liebe. Und wir haben gemeinsam Anders³ aufgebaut, weil uns neurodivergente Menschen am Herzen liegen und wir aus eigener Erfahrung wissen, wie wichtig sichere Orte sind. Anders³ ist für uns kein Job, sondern ein Herzensprojekt.
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<div>Doch im Juli 2024 ist Kata schwer erkrankt – und seitdem hat sich unser Leben schneller verändert, als wir reagieren konnten. Die Belastung ist so groß geworden, dass wir inzwischen viele Dinge nicht mehr allein schaffen.
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<div><strong>Was passiert ist – und warum wir Hilfe brauchen</strong>
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<div>Kata lebt seit Juli 2024 mit ME/CFS – einer schweren neuroimmunologischen Erkrankung, die das autonome Nervensystem, die Energieproduktion der Zellen und das Immunsystem betrifft.
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<div>Schon kleinste Belastungen können zu ausgeprägter körperlicher Erschöpfung, Kreislaufproblemen, Muskelschwäche, kognitiven Ausfällen, Gehirnnebel und tagelangen Crash-Phasen führen. Das hat nichts mit „Müdigkeit“ zu tun, sondern mit realen körperlichen Zusammenbrüchen, die nicht mehr kompensiert werden können.
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<div>Für ME/CFS gibt es bisher keine etablierten wirksamen Therapien.
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<div>In den letzten Jahren gab es jedoch einen wichtigen Fortschritt: Bei einem Teil der Betroffenen spielen bestimmte fehlgeleitete Autoantikörper eine Rolle – und genau hier entstehen neue medizinische Ansätze.
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<div>Um herauszufinden, ob Kata zu diesem Subtyp gehört, brauchen wir eine spezialisierte Diagnostik, die leider nicht von der Krankenkasse übernommen wird. Diese Untersuchung wäre für uns der erste realistische Schritt, gezielt planen und behandeln zu können.
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<div><strong>Wie die Erkrankung unseren Alltag verändert hat</strong>
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<div>Kata kann und möchte vieles im Alltag übernehmen – aber ihr Körper lässt es im Moment schlicht nicht zu. Dadurch bleibt ein großer Teil der Aufgaben bei mir, und für eine Person allein ist das auf Dauer kaum zu bewältigen.
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<div>Die Energie, die mir neben meiner beruflichen Verantwortung bleibt, möchte ich bestmöglich in unsere Familie und in Katas Gesundheit investieren – nicht in zusätzliche Belastungen wie Haushalt und organisatorische Aufgaben.
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<div>Ein Pflegedienst unterstützt uns bereits, doch das entsprechende Budget ist begrenzt. Gleichzeitig entstehen laufend Kosten für medizinische Maßnahmen, Medikamente und therapeutische Ansätze, die für Katas Stabilität wichtig sind, aber oft nicht übernommen werden. Dadurch bleibt uns kaum finanzieller Spielraum für die medizinischen Chancen, die jetzt so wichtig wären – wie diese Diagnostik.
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<div><strong>Warum diese Diagnostik so wichtig ist</strong>
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<div>Diese Autoantikörper-Diagnostik zeigt, ob Katas ME/CFS-Form durch genau diese fehlgeleiteten Antikörper mitverursacht wird – ein Mechanismus, der inzwischen bei vielen Betroffenen nachgewiesen wurde und zu den vielversprechendsten neuen Forschungsansätzen gehört.
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<div>Einer der Ansätze, die dabei aktuell besonders im Fokus stehen, ist ein Medikament mit dem Namen BC007.
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<div><strong>Was ist BC007 und wie könnte es helfen?</strong>
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<div>BC007 ist ein Medikament, das ursprünglich für Herz-Kreislauf-Erkrankungen entwickelt wurde.
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<div>Dabei entdeckte man, dass es eine besondere Fähigkeit hat:
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<div>Es kann bestimmte krankmachende Autoantikörper neutralisieren,
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<div>indem es sie bindet und unschädlich macht – wie ein Schwamm, der etwas aufsaugt.
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<div>Diese Autoantikörper gehören zu denen, die bei einem Teil der ME/CFS-Betroffenen eine Rolle spielen könnten.
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<div>Wenn solche Antikörper auch bei Kata nachweisbar wären, könnte BC007 – stark vereinfacht – dabei helfen,
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<li>Fehlreaktionen des Immunsystems zu reduzieren,
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<li>Durchblutung und Versorgung zu verbessern,
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<li>Nervensignale zu stabilisieren und
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<li>den Körper insgesamt weniger zu überlasten.
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<div>Einzelne Fallberichte und erste kleine Studien berichten von deutlichen Verbesserungen.
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<div>BC007 ist jedoch noch nicht zugelassen, und es gibt keine Garantien.
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<div>Aber es zählt zu den wenigen realistischen Hoffnungsträgern, die die Forschung derzeit bietet.
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<div><strong>Warum der Test trotzdem Sinn ergibt – egal wie er ausfällt</strong>
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<div>Ob Kata überhaupt zu dieser Gruppe gehört, lässt sich nur mit der Diagnostik klären.
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<div>Aufgrund ihres Krankheitsverlaufs und ihrer Symptomatik besteht bei ihr eine erhöhte Wahrscheinlichkeit, dass dieser Subtyp zutreffen könnte.
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<div>Wichtig ist auch:
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<div>BC007 ist derzeit nur im Rahmen von Studien verfügbar. Ohne einen entsprechenden Autoantikörpernachweis gibt es praktisch keine Chance, dass sie überhaupt als Kandidatin in Betracht gezogen wird. Die Antikörper-Diagnostik ist daher die einzige Möglichkeit, verlässlich einzuschätzen, ob Kata grundsätzlich für solche Studien oder zukünftige Therapieprogramme qualifiziert sein könnte – ohne diesen Nachweis liegt die Chance darauf nahezu bei null.
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<div>Und selbst wenn BC007 keine Option sein sollte, wäre der Test keinesfalls vergeblich:
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<div>Er würde uns helfen, Katas Erkrankung besser zu verstehen, sicherere Entscheidungen zu treffen und unseren Alltag, unser Leben und unseren beruflichen Kurs langfristig besser auszurichten.
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<div><strong>Wie ihr uns unterstützen könnt</strong>
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<div>Diese Diagnostik gibt uns die Chance, mehr Klarheit zu bekommen und damit Türen zu neuen Behandlungsmöglichkeiten zu öffnen, die wir ohne eure Unterstützung kaum wahrnehmen könnten, denn sie kostet 6.600 €, und diese Summe übersteigt im Moment unsere Möglichkeiten.
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<div>Jeder noch so kleine Beitrag , jede Art von Unterstützung – in welcher Form auch immer – macht für uns einen spürbaren Unterschied.
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<div>Vielen Dank an alle, die uns unterstützen, an uns denken oder unsere Geschichte teilen.
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<div>Eure Hilfe gibt uns Zuversicht, Kraft und das Gefühl, dass wir diesen Weg nicht allein gehen müssen.
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Janett Riesner

Cristina-Ioana Schumacher

Annika Asmus

Claudia Schön

Alexandra Wagner

Jessica Teike

Anonymous

Christina Geisler

Anne Klagemann

Guede Lassen

Sabine Bacher

Tanja von Weizsäcker

Agnes Verfuerth

Gemeinsam Hoffnung geben: ME CFS-Diagnostik für Kata

Gemeinsam Hoffnung geben: ME CFS-Diagnostik für Kata

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