<div>*** english version below ***
</div>
<div><br />
</div>
<div>Vor gerade einmal drei Wochen hat sich unser Leben von einem Moment auf den anderen verändert. <strong>Die Diagnose: MPS IIIA (Sanfilippo).</strong>
</div>
<div>Ein Satz, der alles stillstehen ließ. Ein Satz, der eine Welt erschütterte – meine Welt und die meines Sohnes Charlie.
</div>
<div><br />
</div>
<div>Charlie ist erst drei Jahre alt. Ein Alter, in dem Kinder normalerweise voller Neugier die Welt entdecken, in Pfützen springen, neue Worte lernen und uns täglich mit ihrer unbändigen Lebensfreude überraschen.
</div>
<div><br />
</div>
<div>Doch mit der Diagnose kam auch die Angst, dass genau diese Momente in naher Zukunft verschwinden könnten. MPS IIIA ist eine seltene, neurodegenerative Stoffwechselerkrankung, bei der Kinder oft schon im jungen Alter beginnen, sich rückzuentwickeln. Fähigkeiten, die sie mühsam – und langsamer als gesunde Kinder – erlernt haben: <strong>Sprechen, Laufen, Spielen.</strong> All das geht nach und nach verloren. Die Vorstellung, dass auch Charlie diesen Weg gehen wird, zerreißt mir als Mutter das Herz.
</div>
<div><br />
</div>
<div><strong>Aber es gibt einen Hoffnungsschimmer.</strong>
</div>
<div>In den USA wird derzeit eine <strong>Gentherapie </strong>entwickelt (UX111), die voraussichtlich 2026 auf den Markt kommen soll. Sie könnte den <strong>Krankheitsverlauf deutlich verlangsamen</strong> und Kindern mit MPS IIIA wertvolle Zeit schenken. Zeit zum Lachen. Zeit zum Lernen. Zeit zum Leben.
</div>
<div><br />
</div>
<div>Offizielle Informationen zu Kosten, Zugang oder genauen Zeitplänen gibt es noch nicht – aber eines wissen wir sicher: <strong>Zeit ist entscheidend.</strong> Jede Verzögerung kann bedeuten, dass Fähigkeiten verloren gehen, die nie wieder zurückkommen. Ein schneller Zugang zur Therapie ist so wichtig, weil Charlies Krankheit sich schubweise entwickelt und bereits geschädigte Zellen nicht wiederhergestellt werden können.
</div>
<div><br />
</div>
<div>Darum wollen wir vorbereitet sein – damit Charlie die Therapie dort bekommen kann, wo sie als erstes verfügbar sein wird.
</div>
<div><br />
</div>
<div><strong>Doch die Kosten sind enorm:</strong>
</div>
<div>Gentherapien gehören zu den teuersten medizinischen Behandlungen der Welt. Die Therapie selbst, medizinische Untersuchungen, Transporte, Aufenthalte, Nachsorge und zusätzliche Fördermaßnahmen ergeben Summen, die ich als alleinerziehende Mutter trotz einer wunderbaren Familie im Rücken niemals allein stemmen könnte.
</div>
<div>Doch ich werde alles tun, um meinem Charlie eine Chance zu geben. Eine Chance auf Zukunft, eine Chance darauf, nicht tatenlos zusehen zu müssen, wie ihm das Leben entgleitet.
</div>
<div>Ich werde versuchen, jede mögliche Unterstützung zu bekommen – auch über Kredite und Fördermittel. 
</div>
<div><br />
</div>
<div><strong>Was passiert, wenn es früher eine Behandlungsmöglichkeit in Europa gibt?</strong>
</div>
<div>Sollte sich rechtzeitig eine Behandlungsmöglichkeit in Europa ergeben, bleibt jeder benötigte Euro bei Charlie: für dringend benötigte Therapien, Hilfsmittel, medizinische Unterstützung. Alle darüberhinausgehenden Mittel gehen an die Forschung zu MPS IIIA, damit auch andere Kinder mit dieser Diagnose eine Chance bekommen.
</div>
<div><br />
</div>
<div><strong>Eure Hilfe ist gefragt.</strong>
</div>
<div>Jeder Beitrag, jede Weiterempfehlung, jedes Teilen dieses Aufrufs kann den Unterschied machen. Gemeinsam können wir schaffen, was allein unmöglich wäre.
</div>
<div><br />
</div>
<div><strong>Bitte helft mir, seine Welt nicht kleiner werden zu lassen.</strong>
</div>
<div><br />
</div>
<div>Jeder Euro bringt uns dieser Chance ein Stück näher.
</div>
<div><br />
</div>
<div>Von Herzen
</div>
<div>Astrid Reuther &amp; Familie
</div>
<div><br />
</div>
<div>*********
</div>
<div><br />
</div>
<div>Just three weeks ago, our lives changed from one moment to the next. <strong>The diagnosis: MPS IIIA (Sanfilippo).</strong>
</div>
<div>A single sentence that made everything stop. A sentence that shook an entire world – my world and that of my son, Charlie.
</div>
<div><br />
</div>
<div>Charlie is only three years old. An age when children usually explore the world with endless curiosity, jump in puddles, learn new words, and surprise us every day with their joy and energy.
</div>
<div><br />
</div>
<div>But with this diagnosis came the fear that these moments could soon disappear.
</div>
<div>MPS IIIA is a rare, neurodegenerative metabolic disorder in which children often begin to regress at a very young age. Skills they worked so hard to learn – and learned more slowly than healthy children – like speaking, walking, and playing, gradually fade away.
</div>
<div>The thought that Charlie might face this path breaks my heart as a mother.
</div>
<div><br />
</div>
<div><strong>But there is a glimmer of hope.</strong>
</div>
<div>In the United States, a <strong>gene therapy (UX111)</strong> is currently being developed and is expected to reach the market in 2026. It could significantly slow the progression of the disease and give children with MPS IIIA something priceless: time. Time to laugh. Time to learn. Time to live.
</div>
<div><br />
</div>
<div>Official information about costs, access, and exact timelines is not yet available – but one thing is certain: <strong>time is critical.</strong> Every delay can mean losing abilities that will never return. Quick access to treatment is essential because Charlie’s disease progresses in phases, and cells that are already damaged cannot be restored.
</div>
<div><br />
</div>
<div>This is why we want to be prepared – so that Charlie can receive the therapy wherever it becomes available first.
</div>
<div><br />
</div>
<div><strong>But the costs are enormous.</strong>
</div>
<div>Gene therapies are among the most expensive medical treatments in the world.
</div>
<div>The therapy itself, medical evaluations, travel, stays abroad, follow-up care, and additional supportive therapies amount to a sum that I, as a single mother – even with a wonderful family behind me – could never manage alone.
</div>
<div><br />
</div>
<div>Still, I will do everything in my power to give my Charlie a chance.
</div>
<div>A chance for a future.
</div>
<div>A chance not to stand by helplessly while life slowly slips away from him.
</div>
<div><br />
</div>
<div>I will pursue every possible form of support – including loans and grant programs.
</div>
<div><br />
</div>
<div><strong>What happens if a treatment option becomes available in Europe earlier?</strong>
</div>
<div>If an opportunity arises in time, every needed euro will still go directly to Charlie: for essential therapies, equipment, and medical support. Any remaining funds will be donated to MPS IIIA research, so that other children facing this diagnosis may also have a chance.
</div>
<div><br />
</div>
<div><strong>We need your help.</strong>
</div>
<div>Every donation, every share, every recommendation can make a difference.
</div>
<div>Together, we can achieve what would be impossible alone.
</div>
<div><br />
</div>
<div><strong>Please help me keep his world from becoming smaller.</strong>
</div>
<div>Every euro brings us one step closer to this chance.
</div>
<div><br />
</div>
<div>With all my heart,
</div>
<div>Astrid Reuther &amp; Family
</div>

Anonymous

Erika Koeditz

Madlen Bestehorn

Rudolf Mages

Pia Engelmann

Karl-Heinz Feßel

Fiona Neumann

Marie Müller

Doris Zaton

Thomas Schobert

Verena Spettel

Claudia Hareiner

Gemeinsam für ein Kinderleben - Charlie (4) hat MPS IIIA

platform

Platform is iOS

Android

Adyen Google Pay Development Audience

$opt_dummy_attribute

English only

Deprecate Stripe Legacy

dyn_template_ids

Adyen V6 Bene Transfer & MyMoney Campaign Organizers - test01

Bene transfer V6 and AdyenV6MyMoney Campaign Organizers - production

OneTrust next-app audience

fundCountryCode

NextDoor Share Option Users

Fundraisers with Reactions feature capability

fundCurrencyCode

US + Non-charity COs Only

locale

fund country is US and user language is English

personId

comms-internal-person-ids

Enhanced Story Experience Users

Suggested Goal Experience Users

user language is English and fund country: US, AU, DK, FI, IE, NO, SE, CA, GB; 

Poster share - new funds eligible (newest 9/18)

Streaming widgets beta user

paymentProcessor

3DS payment method

user language is English and fundCountry: US, AU, DK, FI, IE, NO, SE, CA, GB; 

GoFundMe Employees

ipAddress

Mark Rieth IP Address

Version 9.2.0 and above

Fund is in English speaking country

desktop

Android v12.11.0 and above

Platform is Android

paymentMethodType

checkoutType

Payment method type group to be vaulted on success

admin pr kit prod

EUR Donation Upsell

Share Text generation Skip Fundraiser

(prod) new funds eligible for amp12 (UGC gallery)

fintrac_cad_idv_form_v2 audience

paymentProcessorAccountId

fallback mode accounts

proCampaignId

p2p legacy startfundraising page

AMP24 New Funds Only PROD (DO NOT MODIFY)

countryCode

charityId

UKCharities

Federated Search Internal Testing

route.pathname community

US Donation Upsell audience 

Auto Thanks Feature Audience

Supporter Comments Eligible Funds

International Only

fundId

braze fundraiser group 

Payment Identity Transfers ATO Risk Check (Targeted) - Production

Fundraiser Saved Payment Method Rate Limit Bypass (Production)

leaderboard-partner-id-audience-givepanel

Version 9.2.1 and above

AUD Donation Upsell audience

fundraiserCountryCode is US/EN

Active Fundraiser - Smart Default Cadence

DAF Internal

Vault on success card payment method

Platform is iOS v11.0.0 and above

Desktop users

Person ids

United States (US) users

allow yuno fundraisers for test

Mexico country code

Posters INTL

NPO Profile Opted-In

iOS at or above 12.4.0

non-US recurring donors

Canada Campaign Owner Group

Fundraiser Without Meta Link

Scheduler payment tester gorup

charityCommunityId

Charities allow to be claimed unclaimed (PRD)

Canada (CA) users

currencyCode

UC Tipping v20250115 International

pymk_production_xplr_fe_team

Android at or above 12.2.0

Profile photo entry point audience

smart goals (fundraiser/manage) on test01

Activity Tracking v1 Beta Testing

writePath

Stream Notification

start gfm intl allowed locales

Platform is iOS v11.2.0 and above

unclaimed charities

prod_ach_audience

AI Chatbot Audience

amp13 only new funds (prod) (anyword auto)

UC Flow Enabled (Prod)

Payment Identity Beneficiary Verification - Production

shared notification bell audience

Custom users

ach frontend audience

Android v11.0.0 and above

Users Receiving Payments Paused Notifications

smart goals test01

Manage Coach - US English Organizers Only + new funds only

Team EGG - IP Address list

Fundraiser Without Instagram Deep Link

Native 11.4.0 and above

UC Tipping v20250107

Users Receiving Braze KYC Validation Failed

Native 11.3.0 and above

Influencer - Prod

US fundraisers and US users

ai_title_page

anyword

openai

control

manual_entry

userEmail

template_id

userId

fundUrl

isCharityCo

email

appVersion

shouldBucketIntoExperiment

partnerId

donationCadence

isActiveFundraiser

isPartner

isMobile

npoProfileOptIn

fundIsLinkedWithMeta

hasSessionDonation

isCampaignOwner

fundHasInstagramDeepLink

Native 11.4.0 and higher

New funds eligible - Video Sharing (PROD)

GB Donation Upsell audience 

Auto Thanks V3 Rollout Audience

Thank you V3 testing whitelist

isRecurringFriendly

Is Recurring Friendly

Excluded funds - Video Sharing

Logged In Users

CH Donation Upsell audience

Android v10.6.0 and above

userCurrencyCode

Localized Currency

v11.5.0 and above

testAudience

pathname

Survicate

appVersion is at or above 12.8.0

Non-charity fund

isChallengeFundraiser

challenge-fundraisers

Payment Identity Launch Verification - Production

New funds eligible - Posters v2

CAD Donation Upsell Audience

Braze Email Tester

NPO Profile Opted-Out

iOS App Version

hasKnownDonors

PYMK has donors

iOS v12.3.0 and above

Gemeinsam für ein Kinderleben - Charlie (4) hat MPS IIIA

Still €3,866,158 to go. Help us build momentum.