Gemeinsam für Anika Manic
UPDATE:
Liebe Menschen,
Ich habe eine wundervolle Nachricht mitzuteilen: Wir haben es geschafft! Das Geld für Anika wurde gesammelt. Freunde und Familie, ich eingeschloßen bedanken uns ganz herzlich bei Euch! Anika wird im Januar das Gentherapeutikum kriegen und wir hoffen, dass sich ihr Zustand nur verbessern wird!
Vielen vielen vielen lieben Dank!
Anikas Familie
Anika (2) ist ein Mädchen aus meinem Heimatort (Gornji Milanovac, Serbien) die todkrank ist. Sie leidet unter einer sehr fortschreitenden neuromuskulären erblichen Erkrankung, die etwa eines von 10.000 Neugeborenen betrifft --> Spinale Muskelatrophie (SMA). Anika leidet unter dem schwersten Typ der SMA (Typ 1).
Bei SMA werden Motoneurone, die Muskelbewegungen steuern geschädigt, was zum fortschreitenden Verlust dieser Zellen führt. Die Ursache ist eine Genmutation des SMN1-Gens. Dieses Gen bildet den Bauplan für das Protein mit dem Namen „Survival of Motor Neuron“ was in verschiedensten Körperzellen eine entscheidende Rolle in der neuromuskulären Kommunikation spielt. Dadurch leiden die Betroffenen unter zunehmender Muskelschwäche, sowie unter Muskelschwund (Muskelatrophie) und Lähmungserscheinungen. (Spinale Muskelatrophie. (o. D.). Roche in Deutschland. https://www.roche.de/pharma/seltene-erkrankungen/sma/index.html )
Anikas Husten-, Atem- und Schluckmuskeln werden immer schwächer. Sie braucht mit der Zeit immer mehr Hilfsgeräte die sie am Leben erhalten. Für SMA wurde seit kurzem eine Gentherapie gefunden. Zolgensma® ist das teuerste Gentherapeutikum das heutzutage existiert (2,1 Millionen Euro).
Da in Serbien (tod)kranke Kinder nicht aus den staatlichen Budget behandelt und geheilt werden, haben sich alle Einwohner von Gornji Milanovac und der Region auf den Wege gemacht die mächtigen und dringend nötigen 2,1 Millionen Euro auf verschiedene Weise zu sammeln.
Wir tun alles mögliche, teilen die Geschichte von Anika weiter und geben unser Bestes damit das Budget für Anikas Heilung möglichst schnell erreicht wird!
