Help Anne-Claire walk without chronical pain.
Donation protected
English can be found at the bottem.
Hallo allemaal,
Ik ben gediagnosticeerd met de chronise aandoening lipodeem.
Lipoedeem betekent letterlijk ‘vetzwelling’ en staat ook bekend als pijnlijk ‘vetsyndroom’. Het is een niet vaak voorkomende chronische aandoening van het vetweefsel die voornamelijk vrouwen treft en meestal pas zichtbaar wordt aan het eind van de puberteit. Het betreft grote hoeveelheden ongelijkmatig verdeeld vet onder de huid van de heupen, dijen, knieën en onderbenen. Minder vaak komt voor dat (ook) de armen zijn aangedaan. De verschijnselen komen overeen met die aan de benen. Deze vetcellen trekken ook vocht aan, vandaar de naam lipoedeem. Kenmerkend voor lipoedeem is de symmetrie: de afwijkende vetverdeling doet zich voor aan voor aan beide zijden.
De aandoening heeft zich al verplaats door mijn gehele lijf. Alles wat je er aan kunt doen om het niet erger te maken en het onder controle te houden doe ik. Gezonde en koolhydraatarme voeding, sporten het dragen van steunkousen en wekelijkse lymfedrainage ondergaan.
Nog heeft dit eigenlijk weinig effect en blijft de pijn voorop staan.
In het dagelijks leven werk ik in de gehandicapten zorg en dit doe ik met veel plezier. Dit werk vraagt veel van mijn lijf en zorgt er dus ook voor dat ik weinig en steeds minder ook kan gaan werken. Ik hou het simpelweg gewoon niet vol. Het psychische en mentale stuk nog daar gelaten. Ik kan niet naar feestjes zonder dit heel goed in te plannen ik kan geen normale kleding kopen en zeker niet op vakantie of andere leuke dingen doen.
De operatie kost 18.000 euro. Dit word in Nederland niet vergoed. Ik ben 3 jaar bezig geweest met brieven schrijven, gesprekken voeren en aanvragen indienen. Inmiddels ben ik overal afgewezen. De operatie moet in delen gedaan worden in verband met het helingsproces wat tussendoor plaatsvind. Elke euro die er binnenkomt en overblijft na alle vaste lasten gaat naar het potje voor mijn operatie. Alleen is dit alleen gewoon niet te doen. Als ik binnen één jaar de operatie niet laat doen is de kans groot dat ik rolstoel gebonden word en arbeidsongeschikt raak. Ik ben 28, ik wil gewoon kunnen werken en niet in een rolstoel terecht komen.
Ik zou graag die operatie willen laten uitvoeren zodat ik weer normaal mijn werk kan doen en weer een leuk leven kan leiden. Zonder pijn zonder steunkousen en zonder mij continu druk hoeven te maken over welke aanpassingen ik moet doen of welke dingen ik moet laten omdat ik anders niet kan lopen.
Help, alsjeblieft.
Bedankt.
Hi everyone,
My name is Anne-Claire, and I’ve been diagnosed with the chronic affliction Lipoedema.
Having lipoedema can mean many things for different people. Some people are only mildly affected, while others such as myself, experience continuous pain. Lipoedema can manifest itself in different areas of the body and I’m personally affected in my arms, hips, buttocks and lower chest. Unfortunately, my condition is worsening faster and more heavily than I had previously feared. If matters continue the way they are my future will realistically be spent in a wheelchair. Although Lipoedema is chronic, it is treatable via a surgery called Tumescent liposuction in which affected tissue is drained. Regretfully this treatment is not covered by my health insurance and as such has to be privately payed for, a hefty sum I cannot afford.
Lipoedema can be loosely translated to swollen fat. It is a painful condition known to most as the fat syndrome. Although the accumulation of fat cells is often worse in obese people, lipoedema isn't caused by obesity and can affect people who are a healthy weight, as such dieting and exercise are ineffective to reduce the swelling. It is a relatively rare condition that mostly affects women diagnosed after puberty. Large portion of unsymmetrical fatty tissue beneath the epidermis of the hips, thighs, knees, arms, upper and lower legs are affected and cause the tissue to retain moisture that cannot be drained. This swelling can cause an extreme variety of related issues that in my case will lead to full loss of mobility and chronic pain.
I would love nothing more than to have this operation so I may continue my job as a developmental disability caregiver and live a normal life without pain, without worries that I may end up in a wheelchair.
My sincere gratitude for your time
Hallo allemaal,
Ik ben gediagnosticeerd met de chronise aandoening lipodeem.
Lipoedeem betekent letterlijk ‘vetzwelling’ en staat ook bekend als pijnlijk ‘vetsyndroom’. Het is een niet vaak voorkomende chronische aandoening van het vetweefsel die voornamelijk vrouwen treft en meestal pas zichtbaar wordt aan het eind van de puberteit. Het betreft grote hoeveelheden ongelijkmatig verdeeld vet onder de huid van de heupen, dijen, knieën en onderbenen. Minder vaak komt voor dat (ook) de armen zijn aangedaan. De verschijnselen komen overeen met die aan de benen. Deze vetcellen trekken ook vocht aan, vandaar de naam lipoedeem. Kenmerkend voor lipoedeem is de symmetrie: de afwijkende vetverdeling doet zich voor aan voor aan beide zijden.
De aandoening heeft zich al verplaats door mijn gehele lijf. Alles wat je er aan kunt doen om het niet erger te maken en het onder controle te houden doe ik. Gezonde en koolhydraatarme voeding, sporten het dragen van steunkousen en wekelijkse lymfedrainage ondergaan.
Nog heeft dit eigenlijk weinig effect en blijft de pijn voorop staan.
In het dagelijks leven werk ik in de gehandicapten zorg en dit doe ik met veel plezier. Dit werk vraagt veel van mijn lijf en zorgt er dus ook voor dat ik weinig en steeds minder ook kan gaan werken. Ik hou het simpelweg gewoon niet vol. Het psychische en mentale stuk nog daar gelaten. Ik kan niet naar feestjes zonder dit heel goed in te plannen ik kan geen normale kleding kopen en zeker niet op vakantie of andere leuke dingen doen.
De operatie kost 18.000 euro. Dit word in Nederland niet vergoed. Ik ben 3 jaar bezig geweest met brieven schrijven, gesprekken voeren en aanvragen indienen. Inmiddels ben ik overal afgewezen. De operatie moet in delen gedaan worden in verband met het helingsproces wat tussendoor plaatsvind. Elke euro die er binnenkomt en overblijft na alle vaste lasten gaat naar het potje voor mijn operatie. Alleen is dit alleen gewoon niet te doen. Als ik binnen één jaar de operatie niet laat doen is de kans groot dat ik rolstoel gebonden word en arbeidsongeschikt raak. Ik ben 28, ik wil gewoon kunnen werken en niet in een rolstoel terecht komen.
Ik zou graag die operatie willen laten uitvoeren zodat ik weer normaal mijn werk kan doen en weer een leuk leven kan leiden. Zonder pijn zonder steunkousen en zonder mij continu druk hoeven te maken over welke aanpassingen ik moet doen of welke dingen ik moet laten omdat ik anders niet kan lopen.
Help, alsjeblieft.
Bedankt.
Hi everyone,
My name is Anne-Claire, and I’ve been diagnosed with the chronic affliction Lipoedema.
Having lipoedema can mean many things for different people. Some people are only mildly affected, while others such as myself, experience continuous pain. Lipoedema can manifest itself in different areas of the body and I’m personally affected in my arms, hips, buttocks and lower chest. Unfortunately, my condition is worsening faster and more heavily than I had previously feared. If matters continue the way they are my future will realistically be spent in a wheelchair. Although Lipoedema is chronic, it is treatable via a surgery called Tumescent liposuction in which affected tissue is drained. Regretfully this treatment is not covered by my health insurance and as such has to be privately payed for, a hefty sum I cannot afford.
Lipoedema can be loosely translated to swollen fat. It is a painful condition known to most as the fat syndrome. Although the accumulation of fat cells is often worse in obese people, lipoedema isn't caused by obesity and can affect people who are a healthy weight, as such dieting and exercise are ineffective to reduce the swelling. It is a relatively rare condition that mostly affects women diagnosed after puberty. Large portion of unsymmetrical fatty tissue beneath the epidermis of the hips, thighs, knees, arms, upper and lower legs are affected and cause the tissue to retain moisture that cannot be drained. This swelling can cause an extreme variety of related issues that in my case will lead to full loss of mobility and chronic pain.
I would love nothing more than to have this operation so I may continue my job as a developmental disability caregiver and live a normal life without pain, without worries that I may end up in a wheelchair.
My sincere gratitude for your time
Organizer
Anne-Claire Ubels
Organizer
Lienden, NL
