Doelen crowdfunding (Augustus 2025)

Terugkijkend op de periode van de crowdfunding ontstaat opnieuw kippenvel. Hoe ongelooflijk zwaar deze tijd was, de betrokkenheid, aandacht en alle steun, in welke vorm dan ook, zijn overweldigend geweest. Ongelooflijk veel dank aan alle donateurs en iedereen die op één of andere manier betrokken was.

Ik heb veel contact met lotgenoten, met name ook jonge weduwen en weduwnaren. Ook verhalen waar geliefden ineens uit het leven worden gerukt, zonder afscheid. En ik weet dat, naast de enorme strijd, we met elkaar Erwin heel veel moois hebben kunnen geven.

Inzamelingsactie

Wij hadden een afspraak staan op 7 januari 2025 bij een kliniek in Mexico voor stamceltherapie. Met veel moed en hoop op een betere toekomst waren wij onderweg om deze reis met onze kinderen te gaan maken. Het heeft niet zo mogen zijn.

Over het bedrag wat resteert na onkosten wil ik elke donateur twee keuzes voorleggen:

1. Deels terugbetalen of

2. Besteding aan een aantal doelen. De doelen staan hieronder.

1. Terugstorten

We hebben het geld niet kunnen gebruiken voor het oorspronkelijke doel. Mocht je om die reden een deel van je donatie graag terug gestort hebben, laat me dat dan weten via de 'contact' button onder 'Organisator'. Dan regelen we dit samen. Terugstorten via Go Fund is namelijk niet mogelijk.

2. Doelen

Erwin leeft voort, Stichting ERZIJN

Het leven kan hard zijn. Bewust aanwezig zijn helpt en is belangrijk. Om die reden wil ik de levensfilosofie van Erwin voortzetten. Eén van de doelen is dan ook de Stichting ERZIJN ter nagedachtenis aan Erwin. De uitwerking van de stichting krijgt steeds verder vorm.

De stichting wil in dit leven aan iedereen die twijfelt over wie hij/zij is of wat hij/zij zou kunnen zijn een rustpunt bieden en inspiratie geven om vol in het leven te kunnen staan. Leef met de dag, carpe diem. Leef ook in het moment, bewust en betrokken. En je mag en kunt gewoon ZIJN, zonder vooroordeel, zonder te hoge verwachtingen, los van systemen, wat past bij jouw energie, jouw leven. Gesprekken met lotgenoten en dierbaren maken steeds duidelijker wat deze stichting gaat brengen. Wordt vervolgd.

Stichting ALS Nederland

De stichting ALS ondersteun ik met financiële middelen uit de crowdfunding. Geld voor onderzoek is en blijft heel hard nodig, zodat er een moment komt dat deze onmenselijke ziekte niemand meer hoeft te treffen. De Stichting ALS wil ik ook gaan ondersteunen via kennis en expertise door mij aan te sluiten bij het team van de ALS Patiëntenvereniging. Een eerste gesprek met de voorzitter is al gevoerd.

Hoge zorgkosten

Ik ben ongelooflijk dankbaar dat ik de hoge zorgkosten en alle extra kosten als gevolg van de ziekte en het overlijden van Erwin heb kunnen opvangen. Hoewel we een goed zorgstelsel hebben wordt ook veel niet vergoed.

Onze prachtige mannen

Een klein deel van het budget is gereserveerd om onze zonen de toekomt te kunnen geven die we ze samen graag (financieel) wilden geven. Enorm dankbaar dat ook dit mogelijk is.

Nieuwe kansen

Een klein budget om mensen in mijn omgeving, die zijn getroffen door onrecht en/of tegenspoed een (financieel) steuntje in de rug te kunnen geven zodat ze door kunnen of iets nieuws kunnen opstarten. Het gebeurt nog te vaak dat ons 'systeem' zichzelf zo hard in stand houdt, dat mensen niet dat steuntje krijgen die ze echt nodig hebben.

-----------------------------------------------------------------------------

Verdrietig bericht (December 2024)

Lieve allemaal,

Met grote verslagenheid, verdriet en pijn in mijn hart moet ik jullie mededelen dat mijn lieve man en lieve vader van onze kinderen op 9 december 2024 is overleden.

Erwin is vrij onverwacht overleden aan complicaties als gevolg van de spierziekte ALS.

We missen hem verschrikkelijk.

Ongelooflijk veel dank aan alle donateurs. Wij hadden een afspraak staan op 7 januari 2025 bij een kliniek in Mexico voor stamceltherapie. Met veel moed en hoop op een betere toekomst waren wij onderweg om deze reis met onze kinderen te gaan maken. Het heeft niet zo mogen zijn.

Dat Erwin op 50-jarige leeftijd ALS heeft gekregen betekent dat elke vorm van redelijkheid, rechtvaardigheid en bescherming in dit leven niet aanwezig is. Het niet meer kunnen bewegen van je benen, je armen, je handen. Daarna beroofd worden van je mogelijkheid tot praten en eten. Erwin had geen gemenere ziekte kunnen krijgen dan ALS. Erwin was een sportman. Het was zijn allergrootste hobby, zijn uitlaatklep en het maakte hem tot wie hij in dit leven was.

De manier waarop Erwin deze ziekte heeft gedragen is meer dan groots en bijzonder. Zijn motto was altijd: Geef nooit op! Erwin was altijd al een held, mijn held, maar zijn onverminderde kracht, doorzettingsvermogen, warmte en rust in het dragen van deze ziekte maakt hem tot een nationale held. Ik ben ontzettend blij dat hij deze erkenning tijdens zijn leven ook echt heeft gekregen.

Als het leven licht gaf, dan was jij in de buurt.

Steeg ik in waarde, dan had jij mij jouw glimlach gestuurd.

Erwin was uniek in eigenheid en wist mensen op een bijzondere manier te raken.

Inzamelingsactie

Op later moment kom ik bij jullie terug over het ingezamelde bedrag. Over het bedrag wat resteert na onkosten wil ik elke donateur de keuze voorleggen voor deels terugbetalen of besteding aan een aantal doelen.

Doelen

Het leven kan heel hard zijn. Bewust aanwezig zijn helpt en is belangrijk. Om die reden wil ik de levensfilosofie van Erwin voortzetten. Eén van de doelen is dan ook de oprichting van de Stichting ERZIJN ter nagedachtenis aan Erwin. Deze stichting wil in dit leven aan iedereen die twijfelt over wie hij/zij is of wat hij/zij zou kunnen zijn een rustpunt bieden en inspiratie geven om vol in het leven te kunnen staan. Ik zal deze stichting samen met jongeren en andere professionals verder vorm gaan geven.

Inzamelingsactie

Hallo allemaal, ik ben Linda Donker Kaat en ik zamel geld in voor mijn lieve echtgenoot en vader van onze kinderen: Erwin Donker Kaat. Ons doel is een medische behandeling in het buitenland, wat in Nederland niet mogelijk is. Onze laatste kans op een betere en langere toekomst samen en als gezin. Wij vragen jullie support in de vorm van een donatie. Hieronder ons verhaal, maar eerst delen we graag een aantal belangrijke updates over onze crowdfunding.

Laatste update

Wat fantastisch!! We hebben ons streefbedrag bereikt! Wat een enorme gulle giften zijn er gedaan! Wij zijn nog steeds enorm blij en verrast door de enorme betrokkenheid en bijdragen van zoveel mensen. Dankjewel!!

We zijn gestart met de voorbereidingen die nodig zijn om de behandeling mogelijk te maken. Ook medisch zijn er hulpmiddelen nodig, maar gelukkig denkt en werkt het UMC Utrecht heel goed met ons mee. Het is een ongelooflijk spannende tijd, het wachten op een concrete datum en locatie van de gewenste behandeling.

Uiteraard houden we jullie op de hoogte. Nieuwe updates volgen.

Update 8 November 2024

Benefietavond 5 november 2024

Mijn werkgever TransitiePartners (TP) heeft op 5 november 2024 in samenwerking met Almere City FC een bijzondere benefietavond ten behoeve van onze crowdfunding georganiseerd. Slechts 3,5 week voor deze bijzondere avond vroeg mijn werkgever mij hoe wij het zouden vinden als zij een benefiet zouden organiseren. “Wauw, wat bijzonder, fantastisch!”, was mijn reactie. Meer hadden ze niet nodig. Vervolgens is er hard gewerkt om deze avond mogelijk te maken. Veel dank hiervoor. Dank ook aan Almere City FC voor het beschikbaar stellen van hun business lounge (prachtige locatie). Waarbij een deel van de staf achter de bar ook nog een steentje bijdroeg.

De avond had een mooi programma en werd begeleid door dagvoorzitter Ruben van Twillert. Middels een interview liet hij ons het verhaal van het ziekteproces, de impact hiervan en de gewenste behandeling vertellen. Inspirerende speeches van M. Wijma, directeur van TP en J. Bes, directeur van Almere City FC. Wat een betrokkenheid!

Mits Mitchell zong een aantal mooie nummers voor ons (waaronder: “Wij leven voor City (clublied) en’ Papa’). Mijn popkoor en de tattoo artiest zorgden voor een fraaie muzikale, creatieve omlijsting van de avond. En geweldig waren ook de veiling onder leiding van veilingmeester H. Lubbers en de loterij. Voor beiden waren prachtige items gedoneerd.

Wij zijn enorm ontroerd door deze bijzondere avond en de inzet, betrokkenheid en bijdragen van zoveel mensen. Ontzettend bedankt hiervoor!!!

Graag herhaal ik de woorden van M. Wijma op LinkedIn: Samen hebben we laten zien hoe krachtig een betrokken community kan zijn. Erwin, Linda, en hun familie zijn diep geraakt door jullie steun.

Updates 29 oktober 2024

Ons streefbedrag kan omlaag!
Vanuit ons intensieve contact met de Zwitserse kliniek kunnen we concluderen dat er minder geld nodig is voor de behandeling. Het voorlopige behandelplan geeft ons hierin genoeg vertrouwen. En daar zijn we erg blij mee! Hierdoor, en door een aantal gedane toezeggingen (waarvoor heel veel dank) kunnen we het streefbedrag verlagen naar 35.000,- euro. We gaan dus goed, maar meer donaties zijn nodig!

Benefiet netwerkborrel op 5 november 2024
Mijn werkgever TransitiePartners TP organiseert op 5 november een benefiet netwerkborrel. Dit event vindt plaats op een bijzondere locatie, namelijk in de business lounge van Almere City. De totale opbrengst van dit benefiet gaat naar onze crowdfunding. We zijn TP ontzettend dankbaar voor dit initiatief en Almere City voor het beschikbaar stellen van de ruimte. Mis dit bijzondere event niet! Snel aanmelden is van belang! Meer informatie en aanmelden kan via: Benefiet netwerkborrel.

Aandacht in de media

Live interview bij radio Easy FM
Onze crowdfunding en boodschap van hoop blijft niet onopgemerkt. Op 12 oktober was ik live te gast bij Easy FM radio voor een interview over de crowdfunding. Ik heb daar een mooie toelichting kunnen geven over de reden en noodzaak hiervan! En uitgelegd dat je nooit op moet geven, moet blijven zoeken naar nieuwe wegen en hulp vragen heel veel moois kan brengen. Dat is wat wij enorm ervaren. Hun artikel is terug te lezen via: Crowdfunding voor ernstig zieke Almeerder

Artikel in Almere DEZE WEEK.
Op 26 oktober heeft Almere DEZE WEEK in haar online krant aandacht besteed aan onze crowdfunding. Lees het artikel via Almeerder met ALS ontroerd door vele donaties

Dankbaar
We zijn ontzettend dankbaar voor de enorme stroom donaties, het vele delen van onze berichten via social media en acties van betrokkenen. We zitten regelmatig met kippenvel of in tranen. Want hoop wordt realiteit! Jullie maken het verschil!

Ons verhaal

Wij zijn een gezin uit Almere Haven, gelukkig getrouwd met twee zonen van 18 en 15 jaar. Eind september 2023 heeft Erwin op 50-jarige leeftijd de diagnose ALS (amyotrofische laterale sclerose) gekregen.

ALS, een dodelijke zenuw/spierziekte die in je leven komt als een meteoriet. ALS neemt in rap tempo je leven van je af en de persoon die je wilt zijn. Als je de kracht verliest in je benen kun je niet meer lopen, rennen, fietsen, brommer rijden, auto rijden, zwemmen en ga zo maar door. Als je armen ook geen kracht meer hebben kun je niets meer pakken, niets meer vasthouden en het verlies van je beenkracht niet meer compenseren. Als het dan ook je spraak raakt kun je je jezelf niet meer goed laten horen. Terwijl van binnen het leven in je doorgaat, kun je het niet meer naar buiten brengen. Je wordt nergens gespaard. In alles word je afhankelijk van een ander. Gevangen in je lijf, 24 uur per dag, 7 dagen per week. Leven in de mist, die pas optrekt als er iemand naast je staat die jouw handen, armen, benen, voeten en jouw stem wilt zijn.

ALS dwingt je in korte tijd je leven los te laten of anders in te vullen. Dagelijks knokken om aanwezig te zijn op de manier die jij wilt en nog kunt. Dagelijks knokken om de continue achteruitgang op te vangen. Steeds verlies je meer en niets of niemand kan dit stoppen. Een strijd die je niet gaat helpen om beter te worden, want een medicijn of een behandeling is er in Nederland niet.

Voor Erwin is er geen hoop meer op leven zonder een behandeling. Erwin gaat continu achteruit, de ziekte heeft zijn benen, armen, handen en inmiddels ook zijn nek, longen en spraak geraakt. Zijn beperkingen vanuit deze ziekte nemen in rap tempo toe en nemen steeds meer het leven bij hem weg. We raken hem kwijt. Een nachtmerrie die steeds sneller dichterbij komt.

Er is hoop!

Wat in Nederland niet kan, kan in het buitenland wel! Door middel van een stamceltransplantatie kan Erwin weer verbetering krijgen in functies, kan hij weer terug komen in het leven. In mijn leven en dat van onze kinderen, familie en vrienden.

Steun ons!

Help ons Erwin hoop en leven terug te geven! Een kans op een betere toekomst met ons gezin en iedereen die daar omheen staat. Het is onze laatste kans.

Wie zijn wij?

Wij zijn Erwin en Linda Donker Kaat. Van oorsprong inwoners van Amsterdam, en nu al 18 jaar woonachtig in Almere Haven. Wij hebben twee geweldige zonen van 15 jaar (Sem) en 18 jaar (Timo).

Onze drive is volop in het leven staan. Zowel sociaal, als op het gebied van sport, reizen, studie en werk. Erwin heeft sporten altijd als grootste passie gehad. En samen hebben we deelgenomen aan diverse hardloopwedstrijden, zoals de Dam tot Dam loop en de Almere City Run. Erwin was ook vaak te vinden langs het voetbalveld, als supporter voor zijn kinderen, maar ook als coach en trainer van een voetbalteam.

Ons gezin staat met stip op één. Wij willen onze kinderen het leven en de wereld op een mooie en goede manier laten zien. Zo kunnen ze zelf krachtig zelfstandig zijn. We hebben veel gereisd en gesport met elkaar en hebben nog zoveel wensen hierin voor de toekomst.

Onze boodschap is altijd: Geef nooit op!

Ook wij blijven ondanks de enorme tegenslagen en beperkingen zoeken naar wat kan en waar hoop is. Daarom ook deze crowdfundingsactie.

Bijzondere band met Almere City (onze club)

Ondanks de dagelijkse strijd die ALS met zich meebrengt zijn er ook lichtpunten. Zoals vrienden, familie, buren en collega’s die onvoorwaardelijk voor je klaar staan en naast je lopen.

En soms uit hele onverwachte hoek straalt er veel licht je leven binnen. Voor ons is dat Almere City. Op bijzondere wijze zijn we na de diagnose ALS onderdeel geworden van de Almere City familie. We worden als vaste gast ontvangen bij elke thuiswedstrijd en in de business lounge. We hebben warme ontmoetingen en worden in de watten gelegd. En elke keer gaan we weer naar huis met moed, kracht, warmte en blijdschap. We zijn opgeladen, bellen onze familie en vrienden en scheppen op. We voelen ons bijzonder. Tussen alle dagen van strijd en tegenslag weten we dat deze enorme lichtpunten er zijn. En dat ze elke thuiswedstrijd weer terugkomen. Dat geeft ons kracht en energie om door te blijven gaan.

Almere City steunt ons bij deze crowdfunding, GEWELDIG! Daar zijn we ze heel dankbaar voor.

Zie het artikel op de website van Almere City:

https://almerecity.nl/nieuws/crowdfundactie-voor-als-behandeling-almere-city-supporter-erwin-donker-kaat-ernstig-ziek/

Wat is ALS?

ALS (amyotrofische laterale sclerose) is een dodelijke zenuw/spierziekte waarbij je spieren één voor één uitvallen.

Deze ziekte wordt gekenmerkt door de degeneratie van motorische neuronen, die plaatsvindt in het ruggenmerg en de hersenen, wat resulteert in het stoppen van het gebruik van spieren en spiermotorische verlamming in de latere stadia van de aandoening. Als gevolg hiervan kunnen patiënten niet meer lopen, praten, kauwen en zelfs niet meer goed ademen.

ALS is een progressieve ziekte, wat betekent dat de symptomen in de loop van de tijd erger worden en niet te genezen zijn. De overlevingstijd voor de aandoening is gemiddeld enkele jaren.

Meer over ALS (Nederland):

https://www.als.nl

Meer over ALS en de behandeling in het buitenland: https://www.startstemcells.com/als-treatment.html

Waar is het geldbedrag voor nodig?

Meerdere klinieken in het buitenland bieden stamceltransplantatie als behandeling bij ALS.

Stamceltherapie is een nieuwe behandeling voor ALS-patiënten die symptomen vermindert en neuromusculaire geleiding verbetert, de algehele kwaliteit van leven verhoogt en deze zelfs verlengt.

Stamceltherapie is een regeneratieve medicinale behandeling die gericht is op het herstellen van beschadigde cellen in het lichaam, het verminderen van ontstekingen en het verbeteren van de reactie van het immuunsysteem.

ALS-stamceltherapie opent geheel nieuwe mogelijkheden in de behandeling van ziekten, wat resulteert in een significante verbetering van de motorische activiteit van de patiënt. De beweging van de ledematen neemt toe, de spierspanning neemt af, reflexen normaliseren en er wordt een betere verdraagzaamheid van dagelijkse stress bereikt, evenals slikken en uitspraak van woorden. Bovendien is de algehele gezondheid, inclusief mentale en emotionele status, op een veel hoger niveau.

Steun ons!

Met uw/jouw donatie kan Erwin deze behandeling in het buitenland ondergaan en daar met zijn gezin verblijven.

Uiteraard houden we jullie op de hoogte van alle ontwikkelingen en het resultaat.

Delen van deze actie wordt zeer op prijs gesteld.

Crowdfunding voor Erwin Donker Kaat

Il reste encore €4,185. Aidez-nous à créer une dynamique.