Für mehr Lebensqualität - ein neuer Bus für Finn

Hallo miteinander,

ich bin Lisa, 33 Jahre und lebe mit meinen zwei Kindern sehr idyllisch in einem kleinen Dorf in Oberfranken. Unsere Geschichte beginnt mit der Geburt meines Sohnes. Nach einer komplikationslosen Schwangerschaft erblickte Finn im Juni 2011 das Licht der Welt. Bereits direkt nach der Entbindung war schnell klar, dass mit ihm "etwas nicht stimmt". Das Atmen bereitete ihm starke Schwierigkeiten, der Saug- und Schluckreflex war nicht vorhanden. Finn konnte nicht schreien und zeigte auch keinerlei Bewegung. Zur weiteren Abklärung wurde er einige Stunden nach der Entbindung in eine Kinderklinik auf Intensivstation verlegt. Ich musste die erste Nacht in der Geburtsklinik ohne ihn verbringen und konnte erst am nächsten Tag zu ihm verlegt werden.

Die ersten drei Lebensmonate verbrachten wir auf Kinderintensivstation. Jeden Tag standen diverse Arztgespräche und unzählige Untersuchungen für Finn an. Nach einigen Monaten hatten wir dann eine Diagnose:

"Fehlbildungssyndrom mit cerebralen Anomalien".

Vereinfacht könnte man auch von einer "Hirnanlagestörung" sprechen. Diese globale Hirnschädigung wirkt sich auf sämtliche Bereiche in seinem Leben aus. Finn wurde damals als Säugling zur Palliativversorgung nach Hause entlassen.

Unter anderem hat mein Sohn eine schwer behandelbare Epilepsie. In allen Lebenslagen ist er auf Hilfe angewiesen. Bis heute kann er weder sprechen noch greifen. Er kann sich nicht selbstständig bewegen und muss deshalb regelmäßig gelagert werden. Seit seiner Geburt wird er ausschließlich über eine Sonde ernährt. Über seinen Button (Ernährungssonde) bekommt er alle lebenswichtigen Medikamente verabreicht.

In den ersten zwei Lebensjahren hatte er einige schwere Lungenentzündungen und musste deshalb sehr häufig wochenlang auf Kinderintensivstation behandelt werden. Aufgrund der lebensbedrohlichen Situationen entschieden wir uns irgendwann für ein Tracheostoma. Somit konnte Finn endlich entspannter atmen. Damit die Atemwege freigehalten werden muss er mehrmals täglich über seine Kanüle, Nase und Mund abgesaugt werden. Wegen der fortschreitenden Lungenschädigung - bedingt durch die vielen Lungenentzündungen - muss seine Lunge mittlerweile von einem Beatmungsgerät unterstützt werden.

Finn hat auch einige Eingriffe wie beispielsweise eine aufwendige Hüft - Operation hinter sich. Zudem hat er bereits zwei Frakturen gehabt, da seine Knochen zu weich sind und leicht brechen. Bei jeder Lagerung müssen wir extrem vorsichtig sein. Finn hat außerdem in beiden Armen und Beinen starke Spastiken. Seit 2018 hat er eine Baclofenpumpe implantiert. Diese Pumpe gibt konstant eine geringe Dosis an Muskelrelaxans ab um die schmerzhaften Spastiken zu minimieren.

Im Juli 2013 kam Finns Schwester Greta auf die Welt. Gretchen ist ein sehr empathisches und fröhliches Mädchen. Sie liebt es zu Malen und zu Basteln und mit unseren Haustieren zu spielen. Greta war bei sämtlichen Klinikaufenthalten geduldig an meiner Seite um für Finn da sein zu können.

Das Kinderzimmer meines Sohnes ist eine kleine Intensivstation und unser ganz normaler Alltag sieht in etwa so aus:

Finn waschen, wickeln, Verbände wechseln und umlagern wie in den Rollstuhl setzen oder in den Stehständer stellen.

Die Medikamente müssen vorbereitet und zu den vorgegebenen Zeiten verabreicht werden. Spätestens alle vier Stunden müssen wir mit verschiedenen Präparaten inhalieren, damit das zähe Sekret flüssiger wird und somit leichter abgehustet bzw. abgesaugt werden kann.

Da Finn - aufgrund seiner mangelnden Muskulatur - viel zu selten blinzelt, benötigt er jede Stunde Augentropfen, damit seine Augen nicht austrocknen. Wir müssen Finns Mund regelmäßig feucht auswischen und die Lippen eincremen. Auch Arme und Beine werden regelmäßig von uns durchbewegt da seine Gelenke sonst immer stärker versteifen würden. Die Liste könnte unendlich fortgeführt werden...

Selbstverständlich erhält Finn mehrmals täglich verschiedene therapeutische Anwendungen wie Krankengymnastik, Atemtherapie, Lymphdrainagen etc... All diese Maßnahmen dienen dazu, dass der Zustand stabil bleibt - mit einer Verbesserung ist leider nicht zu rechnen.

Unterstützung erhalte ich durch einen Kinderintensivpflegedienst. Verschiedene Pflegefachkräfte kommen stundenweise zu uns nach Hause und übernehmen dann die intensivmedizinische Versorgung von Finn. Meinen Beruf als "Pflegefachkraft für außerklinische Beatmung" habe ich momentan pausiert, da ich ausschließlich für meinen Sohn da sein möchte.

Mittlerweile ist unser Kämpfer 11 Jahre alt und ich hoffe, dass wir noch viel Zeit mit ihm verbringen dürfen. Jeder noch so leichte Infekt und jeder Krampfanfall ist lebensbedrohlich aber Finn will leben. Als Mama möchte ich Finns Zeit mehr LEBEN geben. "Mehr Leben" bedeutet für uns: Einfach mal raus, Familie besuchen, Spaziergänge um unsere schönen Seen, der Besuch eines Schwimmbades, Greta zu diversen Veranstaltungen begleiten usw.

Um als Familie Kraft zu tanken unternahmen wir regelmäßig Ausflüge/Spaziergänge mit unserem PKW - ein behindertengerechter Transporter mit Rampe und einem speziellen Schienensystem am Boden um den Rollstuhl fachgerecht fixieren zu können. Während jeder Autofahrt muss eine Pflegekraft neben Finn sitzen. Bei Bedarf muss er abgesaugt werden, die Kopflage korrigiert oder bei einem epileptischen Anfall das Notfallmedikament verabreicht werden.

Leider war im Frühjahr diesen Jahres unser Auto nach zehn Jahren so reparaturbedürftig, dass von einer erneuten - sehr kostenintensiven - Reparatur abgeraten wurde. Der Rollstuhl meines Sohnes ist sehr groß und breit, da seine lebenserhaltenden Geräte wie Absauggerät, Sauerstoffgerät, Beatmungsmaschine, Pulsoxymeter, Notfalltasche, Ernährungspumpe usw. viel Platz in Anspruch nehmen und immer mitgeführt werden müssen.

Unsere aktuelle Situation:

Seit April kann Finn unser Dorf nur noch verlassen wenn wir zu medizinisch notwendigen ärztlichen Behandlungen wie beispielsweise EEG - Kontrolle, Röntgenuntersuchungen oder zur Befüllung seiner Baclofenpumpe müssen. Dies ist nur durch einen Patientenfahrdienst in Verbindung mit einem Transportschein, welcher vorher von einem Arzt ausgestellt werden muss, möglich.

Natürlich wünsche ich mir für Finn, dass wir auch in Zukunft wieder gemeinsame Familienausflüge unternehmen können. Er liebt es einfach überall dabei zu sein und genießt die Zeit sichtlich.

Der Grund warum ich auf dieser Plattform um Spenden bitte:

Wir benötigen einen neuen Bus - speziell auf Finns Bedürfnisse angepasst. Unser zukünftiges Auto muss wieder mit einer Rampe und Schienensystem an der Bodenplatte ausgestattet sein. Neben Finns Rollstuhlplatz muss ein Sitz für die Pflegefachkraft sein.

Die Suche nach einem geeigneten Fahrzeug gestaltete sich als sehr schwierig, da der Markt für Transporter aktuell sehr leer ist.

Ich habe nun ein regionales Autohaus gefunden, das uns dankenswerterweise unterstützt und mir preislich sehr entgegen gekommen ist. Trotzdem übersteigen die Kosten - inklusive Umbau - meine finanziellen Möglichkeiten. Daher bitte ich hier um Spenden für das neue Auto um endlich wieder mit Finn und Greta tolle Ausflüge unternehmen zu können und somit Finns Lebensqualität zu erhöhen. Über jede einzelne Zuwendung würden wir uns wirklich sehr freuen!

Finn & Greta mit Mama Lisa