Un don pour SAUVER May
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Bonjour,
La question que tout le monde se pose: Pourquoi May n'arrive-t-elle pas à se faire soigner ici au Canada? N'avons-nous pas un régime public d'assurance maladie qui nous permet de se faire soigner? En théorie oui. Mais dans les faits, les personnes atteintes de maladies rares doivent errer dans notre système à la recherche d'un spécialiste qui va connaître leur maladie et savoir la reconnaître et enfin être à l'écoute de leurs symptômes. Quand on a trouvé un médecin et obtenu un diagnostic, on se dit enfin on va trouver quoi faire pour me soigner! Mais non, il existe encore très peu de traitements trouvés et approuvés. Une longue bataille commence!
Pour plus de détails, allez sur le site RQMO ( le regroupement des maladies orphelines) : https://rqmo.org/information-sur-les-maladies-rares-et-orphelines/. Ils sont les grands oubliés de notre système. Ils sont sans traitement, sans revenu et sans prestation (refusés partout - pas prévu!). Il existe environ 7000 à 8000 maladies rares dans le monde et seulement 700 traitements trouvés et approuvés et ceci n'est pas uniforme dans toutes les régions. Pour le moment, il n'existe aucun traitement pour May ici au Canada. Le regroupement se bat depuis 10 ans avec les divers gouvernements pour que nous nous dotions d'un centre de maladies rares comme cela se fait ailleurs comme aux État-Unis et en France.
Voici 2 articles qui ont paru récemment dans les journaux pour parler de la situation de MAY:
- https://www.tvanouvelles.ca/2021/02/28/une-femme-attend-quatre-ans-avant-de-recevoir-un-diagnostic
- https://www.rds.ca/grand-club/billet/l-effroyable-cauchemar-de-may-lim-1.7600535
Je m'appelle Geneviève Lafortune. J'ai créé ce printemps une page via la plateforme GO FUND ME afin de ramasser des fonds pour ma meilleure amie May. Elle doit aller se faire soigner aux États-Unis. Laissez-moi vous la présenter et vous expliquer la situation. Nous sommes amies depuis plus de 26 ans. May est une femme de 47 ans et mère de 4 enfants; ses enfants, c'est toute sa vie. Elle est une amie, une maman, une épouse extraordinaire et elle est toujours prête à aider ceux dans le besoin. C’est la personne la plus dévouée et la plus généreuse que j’ai croisée. C'est une personne extrêmement positive et confiante en la vie.
May est une personne qui pense toujours aux autres avec ses cent mille projets. Elle est impliquée dans plusieurs causes dont l'hôpital Sainte-Justine etl’hôpital de Montréal pour enfants afin de semer un peu de bonheur chez les enfants malades. Elle s'implique aussi auprès: de la Société Alzheimer, la Société Canadienne du cancer, la Fédération québécoise de l’autisme, les itinérants et j'en passe … Devinez qui s'est mis à faire des masques gratuitement pour sa communauté? Elle est toujours là pour tout le monde!
Mais en 2018, sa vie a basculé du jour au lendemain. Depuis quelques mois, elle avait des douleurs pelviennes. Après investigations, on lui annonce en avril 2018, qu'elle est atteinte d’un premier syndrome très rare et par la suite de deux autres. May est atteinte :
- du syndrome de Nutcraker, une compression de la veine rénale et elle a dû subir une intervention majeure, une transposition de la veine rénale.
- Le syndrome de May-Turner, une compression de la veine iliaque et elle a encore été obligée de se faire opérer et une fois de plus, cette intervention fut un échec.
- Une congestion pelvienne : une 3e intervention est faite et cela ne règle pas le problème.
Elle a dû subir de multiples opérations et plusieurs hospitalisations, séjours aux soins intensifs et des complications reliées à ses chirurgies. Toutefois, malgré tout cela, May a toujours su garder la tête haute et n'a jamais abandonné ses combats. Malgré sa santé si fragile, May est toujours et demeura dévouée afin d'aider les autres et ses proches. C’est une battante, une guerrière !!! Malgré tout cela, elle pense encore aux autres même en étant malade. Elle est toujours positive, elle sourit toujours, aime et adore la vie par-dessus tout. Elle ne cesse de dire que la vie est si belle. Sa devise est de vivre le moment présent et de focusser sur ce qui est beau.
À cause de ses maladies rares, elle n'est pas en mesure de travailler et malheureusement elle a perdu son emploi...sa vocation. Elle était éducatrice spécialisée auprès des élèves en difficulté, et ce pendant plus de 20 ans. Elle est incapable de travailler depuis 3 ans. Elle a eu un peu de chômage mais cela fait longtemps que c’est terminé. Elle n’est pas éligible à rien pour le moment, aucune aide n’est disponible. Elle a été refusée aussi pour la rente d'invalidité car on ne connaît pas sa maladie et ne rencontre pas les critères du programme.
Les 3 interventions qu’elle a subites ont été très éprouvantes et elles n’ont pas amélioré sa condition. Laissez-moi vous décrire au quotidien comment cela se vit. Elle a des douleurs importantes dans tout l’abdomen et dans les jambes car le sang ne circule pas librement. Les douleurs sont très fortes et invalidantes. Elle a été référée à la clinique de la douleur mais pour le moment, on n’a pas encore trouvé les bons dosages pour la soulager. Elle est presque tout le temps couchée au lit. Elle a de la difficulté à marcher, elle se déplace en déambulateur ( May faisait des marathons). Cela amène aussi des dérèglements au niveau gastro-intestinal (nausées, difficulté à digérer, etc. ). Elle ne dort pas bien. Elle ne peut plus faire de grandes tâches au quotidien et elle a très peu de qualité de vie.
Mais ce qui est le pire dans tout cela, c’est qu’elle se sent abandonnée par le système de santé. On n’a plus de solution pour elle. On met en doute ses douleurs, on la promène d’un spécialiste à un autre. On lui donne un peu d’espoir pour finalement, lui dire que cela ne sera pas possible. Elle vit cet enfer depuis 2 ans et il faut ajouter les délais supplémentaires à cause de la pandémie. Se sentant abandonnée à son sort, May se met à faire des recherches. Elle découvre qu’il existe un traitement. Un spécialiste de Cleveland a découvert que si on fait une néphrectomie, les douleurs cessent. ESPOIR - mais non après des mois de RV et de visites au CHUM à rencontrer toute seule plusieurs spécialistes de plusieurs départements, on lui annonce que cela ne sera pas possible. Il n'y a pas assez de données et de preuves que cela va fonctionner. Elle propose qu’on fasse un essai avec elle. Elle est prête à subir un autre échec mais veut essayer tout de même. NON et NON pas possible au Québec de faire cela encore.
Elle doit subir cette néphrectomie totale, c’est ce qui peut l’aider - la soulager de ses affreuses douleurs. Ici au Canada, ces syndromes ne sont pas encore reconnus par les spécialistes et peu de gens connaissent ces syndromes. Elle a été refusée par toutes les instances. Les traitements sont actuellement disponibles aux États-Unis. May a trouvé une spécialiste à Cleveland en Ohio à 9h de route qui est prête à l'opérer et qui croit que cette opération pourra faire cesser ses douleurs et lui permettre de reprendre ses activités. Le coût de l'opération, si elle est pratiquée là-bas, est d'environ 275 000$. Chaque visite de suivi ou de traitement est de 10 000$. Elle doit se loger, payer les billets d'avions, etc.
CROYEZ-MOI NOUS AVONS TOUT TENTÉ … Appelé le député, contacté le Ministre de la santé, le premier ministre, contacté le centre de Recherche, le centre de transplantation du CHUM, les demandes de soins à l’International, les youtubers, le facebook, des personnes d’intérêts, les journaux. Elle a même payé 1000$ pour que le spécialiste de Cleveland explique cette découverte et cette chirurgie aux médecins d’ici. Un autre refus. Le regroupement des maladies rares n’a pas de fondation. Rien n’a été prévu pour sa condition. C’est trop récent, pas assez connu, pas assez de données, pas certain que la chirurgie va régler ses douleurs, on ne peut pas enlever un organe sans savoir si cela va régler le problème … Aucun traitement, aucun revenu - aucun ESPOIR - Juste une lente et longue agonie sous les yeux de sa famille impuissante. SON ÉTAT SE DÉTÉRIORE, il devient URGENT qu’elle se fasse soigner. Nous sommes très confiants face à ce traitement. Elle a parlé au spécialiste là-bas et lui aussi pense que cela pourrait l'aider. Il y a eu quelques cas d'opérés et cela a donné de très bon résultats.
Tel que mentionné, May à tenté de parler avec les spécialistes du CHUM et de divers départements. Ici les médecins refusent de tenter cette opération disant ne pas avoir assez de données pour justifier de le faire. Ce qui est doublement choquant, c'est qu'ils refusent l'évidence de ce qui a été trouvé et prouvé aux États-Unis. Voici ce que dit un spécialiste de l'Université du Maryland par rapport à ces syndromes : https://www.youtube.com/watch?app=desktop&v=nlethqEZZSk&feature=youtu.be&fbclid=IwAR1o3ps2ab-UBcp_Qc7c3TgMJOkeTbXas-BbFJr6jfSXBUw322i03lpJI7o
Je veux lui permettre d’aller se faire soigner. Je pense que c’est enfin le temps que la vie et les autres, incluant moi-même, la remercient de son implication phénoménale auprès de la communauté et auprès de son entourage. Le monde est meilleur grâce à toutes ces personnes si dévouées. Je sais que May le ferait pour nous et pour vous! Chaque personne a le droit à la vie! Chaque personne a le droit à de meilleurs traitements connus actuellement.
Étant moi-même infirmière, je sais à quel point il est extrêmement difficile de combattre la maladie et surtout de vivre avec une maladie rare... May est complètement laissée à elle-même médicalement, psychologiquement et financièrement. Cela est dû à la rareté de sa maladie, car aucun programme n'est prévu pour les maladies orphelines. Notre système les a OUBLIÉES!! Saviez-vous que tout de même 3 millions de Canadiens sont atteints de maladies rares et près de 500 000 québécois? Et tel que vu dans le reportage de l'université du Maryland, pas si rares que cela, mais pas bien connues ici au Canada. Les choses ne pourront pas évoluer si les médecins refusent de s'y attarder!
Merci à tous ceux qui vont la soutenir et l’encourager à continuer à se battre pour vivre sa vie.S'il-vous-plaît, aidez-moi à sauver May. Les personnes atteintes de maladies rares méritent d'être pris en charge. Elles méritent de profiter de la vie avec leurs proches. Les enfants de May méritent de retrouver une mère en santé.
CECI est une VRAIE CAUSE. Tout ceci est UNE HISTOIRE VÉRIDIQUE. Dû à la COVID - les fraudeurs de toutes sortes envahissent les réseaux sociaux. Nous avons de la difficulté à ramasser des fonds et nos moyens sont limités actuellement à cause de la crise sanitaire. NOUS AVONS BESOIN DE VOUS. SVP AIDEZ-NOUS À FAIRE CONNAÎTRE NOTRE PAGE.
Si les fonds amassés couvrent plus que les dépenses nécessaires, un don sera fait à Rêves d'enfants afin de réaliser le rêve d'un enfant malade. Un autre don sera fait aussi à la fondation des sports adaptés afin d'aider d'autres athlètes et qui a permis à May de revivre une course à pieds avec la chaise Kartus. C'est la première chose à laquelle May pense: "S'il m'en reste, je veux aider les autres."
Merci pour votre soutien et merci d'avoir pris le temps de lire ce long message.
Il y a aussi une levée de fond en cours VIA TOCARA avec Roxanne Dufort. Chaque achat permet un don pour le GO fund me. FAITES un double plaisir! Vous pouvez la contacter via ce lien: https://www.facebook.com/roxanne.dufort.
Surveiller nos évènements nous recevons des dons et nous organisons des évènements spéciaux.
Notre prochain évènement est le don reçu d'un tour garden pour faire pousser des légumes à l'année. Nous avons l'objectif de recueillir 200 dons de 20 dollars. Parmi les donateurs nous allons tirer au sort une personne qui recevra la tour d'une valeur de 1300 $ environ. UN GRAND MERCI À PATRICK TREMBLAY. voici le lien du produit: https://patrick-tremblay.towergarden.ca/fr/shop.
Un 2e évènement est en court. Julie Villeneuve nous propose de remettre 50% des ventes qui seront fait d'ici le 8 mai. Elle propose de gâter votre mère et ne même de nous aider à ramasser des fonds. Elle est conseillère beauté chez Mary Key. Vous pouvez aller à www.marykay.ca/julievilleneuve. Oubliez pas de faire la mention "cadeau maman", afin que votre achat soit associé à notre cause.
MERCI
Geneviève
Hello,
The question everyone is asking? Why can't May get treatment here in Canada? Do we not have a public universal health insurance plan that allows us to seek treatment? In theory yes. But the reality is, people with rare diseases have to roam our system looking for a specialist who will finally listen to their symptoms. When, finally, we found a doctor and obtained a diagnosis; we finally say we will find what to do to treat me! But no, there are still very few treatments found and approved.
For more details, go to the RQMO site (the groupings of orphan diseases): https://rqmo.org/information-sur-les-maladies-rares-et-orphelines/. They are the big forgotten ones in our system. They are without treatment, without income and without benefits (refused everywhere - not foreseen!). There are around 7000-8000 rare diseases in the world and only 700 treatments found and approved and this is not uniform in all regions. At this time, there is no treatment for May here in Canada. The group has been fighting for 10 years with the various governments so that we have a rare disease center, as is done elsewhere, such as in the United States or in France.
Here are 2 articles that have appeared to talk about MAY's situation:
- https://www.tvanouvelles.ca/2021/02/28/une-femme-attend-quatre-ans-avant-de-recevoir-un-diagnostic
- https://www.rds.ca/grand-club/billet/l-effroyable-cauchemar-de-may-lim-1.7600535
My name is Geneviève Lafortune. This spring I created a page via the GO FUND ME platform to raise funds for my best friend May. She must go to the United States for treatment. Let me introduce her to you and explain the situation to you. We have been friends for over 26 years. May is a 47 year old woman and mother of 4 children; her children are her whole life. She is a friend, a mom, an amazing wife and she is always ready to help those in need. She is the most dedicated and generous person I have met. He is an extremely positive person who is confident in life.
May is a person who always thinks of others with her hundred thousand projects. She is involved in several causes: Sainte-Justine Hospital, Montreal Children's Hospital, in order to sow a little happiness in sick children. She is also involved with: the Alzheimer Society, the Canadian Cancer Society, the Quebec Federation of Autism, homeless people and so on… Guess who is making free masks for their community? She is always there for everyone!
But in 2018, his life changed overnight. Since a few months she had pelvic pain. After investigation, she was told in April 2018 that she had a very rare first syndrome and subsequently two others. May is reached:
of Nutcraker syndrome, compression of the renal vein and she had to undergo major surgery, renal vein transposition.
May-Turner syndrome, a compression of the iliac vein and she had to have surgery again and once again this procedure is unsuccessful.
Pelvic congestion: a third operation is performed. And that does not solve the problem.
She had to undergo multiple operations and multiple hospitalizations, intensive care stays and r / a complications to her surgeries. However, despite all this, May always knew how to keep her head up high and never gave up her fights. Despite her fragile health, May is and has remained dedicated to helping others and those close to her. She's a fighter, a warrior !!! Despite all this, she still thinks of others even when she is sick. She is always positive, she always smiles, loves and adores life above all else. She keeps saying that life is so good.
Due to her rare diseases she is unable to work and unfortunately she lost her job ... her vocation. She was a specialist educator for students in difficulty for more than 20 years. She has been unable to work for 3 years. She had a little sick unemployment but it's been a long time since over. We are not eligible for anything at this time for benefits.
The 3 surgeries she underwent were very trying and they did not improve her condition. Let me describe to you on a daily basis how it is experienced. She has severe pain all over her abdomen and legs because the blood does not circulate freely. The pains are very strong and disabling. She was referred to the pain clinic but as of yet nothing and the right dosages have been found to relieve her. She is lying in bed almost all the time. She has difficulty walking, she uses a walker (May was doing Marathons). She is not sleeping well. She can no longer do much activity and has very little quality of life.
But the worst part about all of this is that she feels abandoned by the health care system. We no longer have a solution for her. We question her pain, take her from one specialist to another. We give him a little hope to finally tell him that it will not be possible. She's been living this hell for 2 years. And add the additional delays because of the pandemic. Feeling abandoned to her fate, May begins to research. She finds out there is a cure. A Cleveland specialist found that if you do a nephrectomy, the pain stops. HOPE - but not after months of VR and visits to the CHUM. To meet alone several specialists from several departments. He is told that this will not be possible. Not enough data and evidence that it will work. She suggests he give her a try. She's ready for another failure but wants to try anyway. NO and NO not possible in Quebec to do this again.
She has to have a total nephrectomy, which can help - relieve her from her excruciating pain. Due to its rare diseases, very few specialists know about these syndromes. It was refused by all the authorities. The only specialist is in Cleveland, Ohio, 9 hours away. The cost of the operation if performed there is around $ 275,000. Each follow-up or treatment visit is $ 10,000. She has to stay there, pay for plane tickets, etc.
BELIEVE ME WE Tried EVERYTHING… Called the deputy, contact the Minister of Health, the Prime Minister, contact the Research center, the CHUM transplant center, requests for international care, youtubers, people of interest, newspapers. The grouping of rare diseases. Nothing was planned for his condition. It's too recent, not enough known, not enough data, we are not sure that his pain is so worse ... that the surgery will resolve the pain, we cannot remove an organ, whether it will resolve the pain. problem… No foundation, no income - no HOPE - Just a slow and long agony before the eyes of his helpless family. HER CONDITION IS DETERIORING, it is URGENT that she seek treatment.
As mentioned, May tried to speak with specialists from the CHUM and various departments. Here the doctors refuse to attempt this operation, they say they do not have enough data to justify doing it. What is doubly shocking is that it denies the obviousness of what has been found and proven in the United States. Here is what a specialist at the University of Maryland has to say about these syndromes: https://www.youtube.com/watch?app=desktop&v=nlethqEZZSk&feature=youtu.be&fbclid=IwAR1o3ps2ab-UBcp_Qc7c3TgMJOkeTbXlX6jfiSoXoJ7
I want to allow him to go for treatment. I think it's finally time for life and others, including myself, to thank her for her phenomenal involvement in the community and those around her. I know May would do it for us and for you!
Being a nurse myself, I know how extremely difficult it is to fight the disease and especially to live with a rare disease ... May is completely on her own medically, psychologically, financially. This is due to the rarity of his disease, as no program is planned for orphan diseases. Our system FORGOT them !! Did you know that all the same 3 million Canadians are affected by rare diseases.
Thank you to everyone who will support her and encourage her to keep fighting to live her life with her beautiful smile. Please help me help May, because I don't know anyone who has such a big heart. that she and who gives 100% to help everyone even those she does not know. She deserves to enjoy life with her loved ones. Her children deserve to be reunited with a healthy mother.
THIS is a REAL CAUSE. This is all A TRUE STORY. Due to COVID - fraudsters of all come out invading social networks. We are having difficulty raising funds. And our means are currently limited because of the health crisis. WE NEED YOU. PLEASE HELP US TO DISCOVER OUR PAGE.
If the funds raised cover more than the necessary expenses. A donation will be made to Child's Dream to make a sick child's dream come true. Another donation will also be made to the foundation of adapted sports which allowed May to relive a run with the Kartus chair, in order to help other athletes. It's the first thing May thinks, if I have any left, I want to help others.
Thank you for your support and thank you for taking the time to read this long post which perfectly describes an exceptional woman.
There is also an ongoing fundraiser VIA TOCARA with Roxanne Dufort. Each purchase allows a donation for the GO fund me. MAKE a double treat! You can contact her via this link: https://www.facebook.com/roxanne.dufort.
Monitor our events we receive donations and we organize special events.
Our next event is the donation received from a tour garden to grow vegetables all year round. We have the goal of collecting 200 donations of 20 dollars. Among the donors we will draw lots for one person who will receive the tower valued at approximately $ 750. A BIG THANKS TO PATRICK TREMBLAY. here is the product link: https://patrick-tremblay.towergarden.ca/en/shop.
A second event is in progress. Julie Villeneuve suggests that we donate 50% of the sales that will be made by May 8. She offers to spoil your mom and not even help us fundraise. She is a beauty advisor at Mary Key. You can go to www.marykay.ca/julievilleneuve . Do not forget to mention "mother gift", so that your purchase is associated with our cause.
THANK YOU
Geneviève
La question que tout le monde se pose: Pourquoi May n'arrive-t-elle pas à se faire soigner ici au Canada? N'avons-nous pas un régime public d'assurance maladie qui nous permet de se faire soigner? En théorie oui. Mais dans les faits, les personnes atteintes de maladies rares doivent errer dans notre système à la recherche d'un spécialiste qui va connaître leur maladie et savoir la reconnaître et enfin être à l'écoute de leurs symptômes. Quand on a trouvé un médecin et obtenu un diagnostic, on se dit enfin on va trouver quoi faire pour me soigner! Mais non, il existe encore très peu de traitements trouvés et approuvés. Une longue bataille commence!
Pour plus de détails, allez sur le site RQMO ( le regroupement des maladies orphelines) : https://rqmo.org/information-sur-les-maladies-rares-et-orphelines/. Ils sont les grands oubliés de notre système. Ils sont sans traitement, sans revenu et sans prestation (refusés partout - pas prévu!). Il existe environ 7000 à 8000 maladies rares dans le monde et seulement 700 traitements trouvés et approuvés et ceci n'est pas uniforme dans toutes les régions. Pour le moment, il n'existe aucun traitement pour May ici au Canada. Le regroupement se bat depuis 10 ans avec les divers gouvernements pour que nous nous dotions d'un centre de maladies rares comme cela se fait ailleurs comme aux État-Unis et en France.
Voici 2 articles qui ont paru récemment dans les journaux pour parler de la situation de MAY:
- https://www.tvanouvelles.ca/2021/02/28/une-femme-attend-quatre-ans-avant-de-recevoir-un-diagnostic
- https://www.rds.ca/grand-club/billet/l-effroyable-cauchemar-de-may-lim-1.7600535
Je m'appelle Geneviève Lafortune. J'ai créé ce printemps une page via la plateforme GO FUND ME afin de ramasser des fonds pour ma meilleure amie May. Elle doit aller se faire soigner aux États-Unis. Laissez-moi vous la présenter et vous expliquer la situation. Nous sommes amies depuis plus de 26 ans. May est une femme de 47 ans et mère de 4 enfants; ses enfants, c'est toute sa vie. Elle est une amie, une maman, une épouse extraordinaire et elle est toujours prête à aider ceux dans le besoin. C’est la personne la plus dévouée et la plus généreuse que j’ai croisée. C'est une personne extrêmement positive et confiante en la vie.
May est une personne qui pense toujours aux autres avec ses cent mille projets. Elle est impliquée dans plusieurs causes dont l'hôpital Sainte-Justine etl’hôpital de Montréal pour enfants afin de semer un peu de bonheur chez les enfants malades. Elle s'implique aussi auprès: de la Société Alzheimer, la Société Canadienne du cancer, la Fédération québécoise de l’autisme, les itinérants et j'en passe … Devinez qui s'est mis à faire des masques gratuitement pour sa communauté? Elle est toujours là pour tout le monde!
Mais en 2018, sa vie a basculé du jour au lendemain. Depuis quelques mois, elle avait des douleurs pelviennes. Après investigations, on lui annonce en avril 2018, qu'elle est atteinte d’un premier syndrome très rare et par la suite de deux autres. May est atteinte :
- du syndrome de Nutcraker, une compression de la veine rénale et elle a dû subir une intervention majeure, une transposition de la veine rénale.
- Le syndrome de May-Turner, une compression de la veine iliaque et elle a encore été obligée de se faire opérer et une fois de plus, cette intervention fut un échec.
- Une congestion pelvienne : une 3e intervention est faite et cela ne règle pas le problème.
Elle a dû subir de multiples opérations et plusieurs hospitalisations, séjours aux soins intensifs et des complications reliées à ses chirurgies. Toutefois, malgré tout cela, May a toujours su garder la tête haute et n'a jamais abandonné ses combats. Malgré sa santé si fragile, May est toujours et demeura dévouée afin d'aider les autres et ses proches. C’est une battante, une guerrière !!! Malgré tout cela, elle pense encore aux autres même en étant malade. Elle est toujours positive, elle sourit toujours, aime et adore la vie par-dessus tout. Elle ne cesse de dire que la vie est si belle. Sa devise est de vivre le moment présent et de focusser sur ce qui est beau.
À cause de ses maladies rares, elle n'est pas en mesure de travailler et malheureusement elle a perdu son emploi...sa vocation. Elle était éducatrice spécialisée auprès des élèves en difficulté, et ce pendant plus de 20 ans. Elle est incapable de travailler depuis 3 ans. Elle a eu un peu de chômage mais cela fait longtemps que c’est terminé. Elle n’est pas éligible à rien pour le moment, aucune aide n’est disponible. Elle a été refusée aussi pour la rente d'invalidité car on ne connaît pas sa maladie et ne rencontre pas les critères du programme.
Les 3 interventions qu’elle a subites ont été très éprouvantes et elles n’ont pas amélioré sa condition. Laissez-moi vous décrire au quotidien comment cela se vit. Elle a des douleurs importantes dans tout l’abdomen et dans les jambes car le sang ne circule pas librement. Les douleurs sont très fortes et invalidantes. Elle a été référée à la clinique de la douleur mais pour le moment, on n’a pas encore trouvé les bons dosages pour la soulager. Elle est presque tout le temps couchée au lit. Elle a de la difficulté à marcher, elle se déplace en déambulateur ( May faisait des marathons). Cela amène aussi des dérèglements au niveau gastro-intestinal (nausées, difficulté à digérer, etc. ). Elle ne dort pas bien. Elle ne peut plus faire de grandes tâches au quotidien et elle a très peu de qualité de vie.
Mais ce qui est le pire dans tout cela, c’est qu’elle se sent abandonnée par le système de santé. On n’a plus de solution pour elle. On met en doute ses douleurs, on la promène d’un spécialiste à un autre. On lui donne un peu d’espoir pour finalement, lui dire que cela ne sera pas possible. Elle vit cet enfer depuis 2 ans et il faut ajouter les délais supplémentaires à cause de la pandémie. Se sentant abandonnée à son sort, May se met à faire des recherches. Elle découvre qu’il existe un traitement. Un spécialiste de Cleveland a découvert que si on fait une néphrectomie, les douleurs cessent. ESPOIR - mais non après des mois de RV et de visites au CHUM à rencontrer toute seule plusieurs spécialistes de plusieurs départements, on lui annonce que cela ne sera pas possible. Il n'y a pas assez de données et de preuves que cela va fonctionner. Elle propose qu’on fasse un essai avec elle. Elle est prête à subir un autre échec mais veut essayer tout de même. NON et NON pas possible au Québec de faire cela encore.
Elle doit subir cette néphrectomie totale, c’est ce qui peut l’aider - la soulager de ses affreuses douleurs. Ici au Canada, ces syndromes ne sont pas encore reconnus par les spécialistes et peu de gens connaissent ces syndromes. Elle a été refusée par toutes les instances. Les traitements sont actuellement disponibles aux États-Unis. May a trouvé une spécialiste à Cleveland en Ohio à 9h de route qui est prête à l'opérer et qui croit que cette opération pourra faire cesser ses douleurs et lui permettre de reprendre ses activités. Le coût de l'opération, si elle est pratiquée là-bas, est d'environ 275 000$. Chaque visite de suivi ou de traitement est de 10 000$. Elle doit se loger, payer les billets d'avions, etc.
CROYEZ-MOI NOUS AVONS TOUT TENTÉ … Appelé le député, contacté le Ministre de la santé, le premier ministre, contacté le centre de Recherche, le centre de transplantation du CHUM, les demandes de soins à l’International, les youtubers, le facebook, des personnes d’intérêts, les journaux. Elle a même payé 1000$ pour que le spécialiste de Cleveland explique cette découverte et cette chirurgie aux médecins d’ici. Un autre refus. Le regroupement des maladies rares n’a pas de fondation. Rien n’a été prévu pour sa condition. C’est trop récent, pas assez connu, pas assez de données, pas certain que la chirurgie va régler ses douleurs, on ne peut pas enlever un organe sans savoir si cela va régler le problème … Aucun traitement, aucun revenu - aucun ESPOIR - Juste une lente et longue agonie sous les yeux de sa famille impuissante. SON ÉTAT SE DÉTÉRIORE, il devient URGENT qu’elle se fasse soigner. Nous sommes très confiants face à ce traitement. Elle a parlé au spécialiste là-bas et lui aussi pense que cela pourrait l'aider. Il y a eu quelques cas d'opérés et cela a donné de très bon résultats.
Tel que mentionné, May à tenté de parler avec les spécialistes du CHUM et de divers départements. Ici les médecins refusent de tenter cette opération disant ne pas avoir assez de données pour justifier de le faire. Ce qui est doublement choquant, c'est qu'ils refusent l'évidence de ce qui a été trouvé et prouvé aux États-Unis. Voici ce que dit un spécialiste de l'Université du Maryland par rapport à ces syndromes : https://www.youtube.com/watch?app=desktop&v=nlethqEZZSk&feature=youtu.be&fbclid=IwAR1o3ps2ab-UBcp_Qc7c3TgMJOkeTbXas-BbFJr6jfSXBUw322i03lpJI7o
Je veux lui permettre d’aller se faire soigner. Je pense que c’est enfin le temps que la vie et les autres, incluant moi-même, la remercient de son implication phénoménale auprès de la communauté et auprès de son entourage. Le monde est meilleur grâce à toutes ces personnes si dévouées. Je sais que May le ferait pour nous et pour vous! Chaque personne a le droit à la vie! Chaque personne a le droit à de meilleurs traitements connus actuellement.
Étant moi-même infirmière, je sais à quel point il est extrêmement difficile de combattre la maladie et surtout de vivre avec une maladie rare... May est complètement laissée à elle-même médicalement, psychologiquement et financièrement. Cela est dû à la rareté de sa maladie, car aucun programme n'est prévu pour les maladies orphelines. Notre système les a OUBLIÉES!! Saviez-vous que tout de même 3 millions de Canadiens sont atteints de maladies rares et près de 500 000 québécois? Et tel que vu dans le reportage de l'université du Maryland, pas si rares que cela, mais pas bien connues ici au Canada. Les choses ne pourront pas évoluer si les médecins refusent de s'y attarder!
Merci à tous ceux qui vont la soutenir et l’encourager à continuer à se battre pour vivre sa vie.S'il-vous-plaît, aidez-moi à sauver May. Les personnes atteintes de maladies rares méritent d'être pris en charge. Elles méritent de profiter de la vie avec leurs proches. Les enfants de May méritent de retrouver une mère en santé.
CECI est une VRAIE CAUSE. Tout ceci est UNE HISTOIRE VÉRIDIQUE. Dû à la COVID - les fraudeurs de toutes sortes envahissent les réseaux sociaux. Nous avons de la difficulté à ramasser des fonds et nos moyens sont limités actuellement à cause de la crise sanitaire. NOUS AVONS BESOIN DE VOUS. SVP AIDEZ-NOUS À FAIRE CONNAÎTRE NOTRE PAGE.
Si les fonds amassés couvrent plus que les dépenses nécessaires, un don sera fait à Rêves d'enfants afin de réaliser le rêve d'un enfant malade. Un autre don sera fait aussi à la fondation des sports adaptés afin d'aider d'autres athlètes et qui a permis à May de revivre une course à pieds avec la chaise Kartus. C'est la première chose à laquelle May pense: "S'il m'en reste, je veux aider les autres."
Merci pour votre soutien et merci d'avoir pris le temps de lire ce long message.
Il y a aussi une levée de fond en cours VIA TOCARA avec Roxanne Dufort. Chaque achat permet un don pour le GO fund me. FAITES un double plaisir! Vous pouvez la contacter via ce lien: https://www.facebook.com/roxanne.dufort.
Surveiller nos évènements nous recevons des dons et nous organisons des évènements spéciaux.
Notre prochain évènement est le don reçu d'un tour garden pour faire pousser des légumes à l'année. Nous avons l'objectif de recueillir 200 dons de 20 dollars. Parmi les donateurs nous allons tirer au sort une personne qui recevra la tour d'une valeur de 1300 $ environ. UN GRAND MERCI À PATRICK TREMBLAY. voici le lien du produit: https://patrick-tremblay.towergarden.ca/fr/shop.
Un 2e évènement est en court. Julie Villeneuve nous propose de remettre 50% des ventes qui seront fait d'ici le 8 mai. Elle propose de gâter votre mère et ne même de nous aider à ramasser des fonds. Elle est conseillère beauté chez Mary Key. Vous pouvez aller à www.marykay.ca/julievilleneuve. Oubliez pas de faire la mention "cadeau maman", afin que votre achat soit associé à notre cause.
MERCI
Geneviève
Hello,
The question everyone is asking? Why can't May get treatment here in Canada? Do we not have a public universal health insurance plan that allows us to seek treatment? In theory yes. But the reality is, people with rare diseases have to roam our system looking for a specialist who will finally listen to their symptoms. When, finally, we found a doctor and obtained a diagnosis; we finally say we will find what to do to treat me! But no, there are still very few treatments found and approved.
For more details, go to the RQMO site (the groupings of orphan diseases): https://rqmo.org/information-sur-les-maladies-rares-et-orphelines/. They are the big forgotten ones in our system. They are without treatment, without income and without benefits (refused everywhere - not foreseen!). There are around 7000-8000 rare diseases in the world and only 700 treatments found and approved and this is not uniform in all regions. At this time, there is no treatment for May here in Canada. The group has been fighting for 10 years with the various governments so that we have a rare disease center, as is done elsewhere, such as in the United States or in France.
Here are 2 articles that have appeared to talk about MAY's situation:
- https://www.tvanouvelles.ca/2021/02/28/une-femme-attend-quatre-ans-avant-de-recevoir-un-diagnostic
- https://www.rds.ca/grand-club/billet/l-effroyable-cauchemar-de-may-lim-1.7600535
My name is Geneviève Lafortune. This spring I created a page via the GO FUND ME platform to raise funds for my best friend May. She must go to the United States for treatment. Let me introduce her to you and explain the situation to you. We have been friends for over 26 years. May is a 47 year old woman and mother of 4 children; her children are her whole life. She is a friend, a mom, an amazing wife and she is always ready to help those in need. She is the most dedicated and generous person I have met. He is an extremely positive person who is confident in life.
May is a person who always thinks of others with her hundred thousand projects. She is involved in several causes: Sainte-Justine Hospital, Montreal Children's Hospital, in order to sow a little happiness in sick children. She is also involved with: the Alzheimer Society, the Canadian Cancer Society, the Quebec Federation of Autism, homeless people and so on… Guess who is making free masks for their community? She is always there for everyone!
But in 2018, his life changed overnight. Since a few months she had pelvic pain. After investigation, she was told in April 2018 that she had a very rare first syndrome and subsequently two others. May is reached:
of Nutcraker syndrome, compression of the renal vein and she had to undergo major surgery, renal vein transposition.
May-Turner syndrome, a compression of the iliac vein and she had to have surgery again and once again this procedure is unsuccessful.
Pelvic congestion: a third operation is performed. And that does not solve the problem.
She had to undergo multiple operations and multiple hospitalizations, intensive care stays and r / a complications to her surgeries. However, despite all this, May always knew how to keep her head up high and never gave up her fights. Despite her fragile health, May is and has remained dedicated to helping others and those close to her. She's a fighter, a warrior !!! Despite all this, she still thinks of others even when she is sick. She is always positive, she always smiles, loves and adores life above all else. She keeps saying that life is so good.
Due to her rare diseases she is unable to work and unfortunately she lost her job ... her vocation. She was a specialist educator for students in difficulty for more than 20 years. She has been unable to work for 3 years. She had a little sick unemployment but it's been a long time since over. We are not eligible for anything at this time for benefits.
The 3 surgeries she underwent were very trying and they did not improve her condition. Let me describe to you on a daily basis how it is experienced. She has severe pain all over her abdomen and legs because the blood does not circulate freely. The pains are very strong and disabling. She was referred to the pain clinic but as of yet nothing and the right dosages have been found to relieve her. She is lying in bed almost all the time. She has difficulty walking, she uses a walker (May was doing Marathons). She is not sleeping well. She can no longer do much activity and has very little quality of life.
But the worst part about all of this is that she feels abandoned by the health care system. We no longer have a solution for her. We question her pain, take her from one specialist to another. We give him a little hope to finally tell him that it will not be possible. She's been living this hell for 2 years. And add the additional delays because of the pandemic. Feeling abandoned to her fate, May begins to research. She finds out there is a cure. A Cleveland specialist found that if you do a nephrectomy, the pain stops. HOPE - but not after months of VR and visits to the CHUM. To meet alone several specialists from several departments. He is told that this will not be possible. Not enough data and evidence that it will work. She suggests he give her a try. She's ready for another failure but wants to try anyway. NO and NO not possible in Quebec to do this again.
She has to have a total nephrectomy, which can help - relieve her from her excruciating pain. Due to its rare diseases, very few specialists know about these syndromes. It was refused by all the authorities. The only specialist is in Cleveland, Ohio, 9 hours away. The cost of the operation if performed there is around $ 275,000. Each follow-up or treatment visit is $ 10,000. She has to stay there, pay for plane tickets, etc.
BELIEVE ME WE Tried EVERYTHING… Called the deputy, contact the Minister of Health, the Prime Minister, contact the Research center, the CHUM transplant center, requests for international care, youtubers, people of interest, newspapers. The grouping of rare diseases. Nothing was planned for his condition. It's too recent, not enough known, not enough data, we are not sure that his pain is so worse ... that the surgery will resolve the pain, we cannot remove an organ, whether it will resolve the pain. problem… No foundation, no income - no HOPE - Just a slow and long agony before the eyes of his helpless family. HER CONDITION IS DETERIORING, it is URGENT that she seek treatment.
As mentioned, May tried to speak with specialists from the CHUM and various departments. Here the doctors refuse to attempt this operation, they say they do not have enough data to justify doing it. What is doubly shocking is that it denies the obviousness of what has been found and proven in the United States. Here is what a specialist at the University of Maryland has to say about these syndromes: https://www.youtube.com/watch?app=desktop&v=nlethqEZZSk&feature=youtu.be&fbclid=IwAR1o3ps2ab-UBcp_Qc7c3TgMJOkeTbXlX6jfiSoXoJ7
I want to allow him to go for treatment. I think it's finally time for life and others, including myself, to thank her for her phenomenal involvement in the community and those around her. I know May would do it for us and for you!
Being a nurse myself, I know how extremely difficult it is to fight the disease and especially to live with a rare disease ... May is completely on her own medically, psychologically, financially. This is due to the rarity of his disease, as no program is planned for orphan diseases. Our system FORGOT them !! Did you know that all the same 3 million Canadians are affected by rare diseases.
Thank you to everyone who will support her and encourage her to keep fighting to live her life with her beautiful smile. Please help me help May, because I don't know anyone who has such a big heart. that she and who gives 100% to help everyone even those she does not know. She deserves to enjoy life with her loved ones. Her children deserve to be reunited with a healthy mother.
THIS is a REAL CAUSE. This is all A TRUE STORY. Due to COVID - fraudsters of all come out invading social networks. We are having difficulty raising funds. And our means are currently limited because of the health crisis. WE NEED YOU. PLEASE HELP US TO DISCOVER OUR PAGE.
If the funds raised cover more than the necessary expenses. A donation will be made to Child's Dream to make a sick child's dream come true. Another donation will also be made to the foundation of adapted sports which allowed May to relive a run with the Kartus chair, in order to help other athletes. It's the first thing May thinks, if I have any left, I want to help others.
Thank you for your support and thank you for taking the time to read this long post which perfectly describes an exceptional woman.
There is also an ongoing fundraiser VIA TOCARA with Roxanne Dufort. Each purchase allows a donation for the GO fund me. MAKE a double treat! You can contact her via this link: https://www.facebook.com/roxanne.dufort.
Monitor our events we receive donations and we organize special events.
Our next event is the donation received from a tour garden to grow vegetables all year round. We have the goal of collecting 200 donations of 20 dollars. Among the donors we will draw lots for one person who will receive the tower valued at approximately $ 750. A BIG THANKS TO PATRICK TREMBLAY. here is the product link: https://patrick-tremblay.towergarden.ca/en/shop.
A second event is in progress. Julie Villeneuve suggests that we donate 50% of the sales that will be made by May 8. She offers to spoil your mom and not even help us fundraise. She is a beauty advisor at Mary Key. You can go to www.marykay.ca/julievilleneuve . Do not forget to mention "mother gift", so that your purchase is associated with our cause.
THANK YOU
Geneviève
Organizer and beneficiary
Geneviève Lafortune
Organizer
Montréal, QC
May Lim
Beneficiary
