Chambre hyperbare pour Félix
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Le sourire d’un enfant est ce qu’il y a de plus précieux au monde, mais nous en sous-estimons parfois sa valeur. Nous sommes donc très fiers de vous présenter celui qui, par ses nombreux sourires, durement gagnés, illumine chacune de nos journées. Sous ce sourire se cache un solide petit combattant qui a su nous en faire prendre conscience. Laissez-nous vous raconter l’histoire de Félix le combattant!
Le 9 septembre 2015, jour au Félix est né reste pour nous une journée mémorable! Un coup de foudre instantané pour ce petit être magnifique. Les médecins nous confirmaient que nous avions un bébé en pleine santé alors nous ne pouvions espérer mieux. Nous étions loin de nous douter que nous avions dans nos bras, un futur grand combattant.
Les jours, les semaines et même les saisons ont passé et, bien que Félix grandisse, un doute s’installait également à propos de la normalité de son développement. Si léger soit-il, ce sont certains gestes et comportements qui nous ont mis la puce à l’oreille. Une bulle semblait l’entourer en permanence et accaparer toute son attention. Pas d’expression, peu de contact visuel et…aucun sourire. Avant même son premier anniversaire, Félix a commencé à avoir de petits spasmes alors nous avons réagi rapidement et avons tout fait pour obtenir un rendez-vous avec un spécialiste.
15 octobre 2016, une journée qui restera gravée dans nos mémoires….nous nous rendons à Sainte-Justine pour faire passer à Félix une multitude de tests. C’est le cœur gros que nous y recevons aussi, pour notre fils, un diagnostic de spasmes infantiles qui porte le nom de Syndrome de West.
Qu’est-ce que le Syndrome de West? Sans tomber dans la complexité du jargon médical, ce syndrome consiste en une rare forme d’épilepsie (environ 1 enfant sur 20 000) qui se développe dans les six premiers mois de vie d’un nourrisson. La cause? Elle reste malheureusement inconnue dans le cas de notre petit Félix, malgré toutes les investigations des professionnels.
Depuis ce diagnostic, Félix prend une médication quotidienne. Bien que cela lui permette d’avoir un certain contrôle sur ses crises, il lui arrive encore souvent d’en faire, car les enfants souffrant du Syndrome de West sont sujets à des rechutes malgré la médication. Savoir que ce ne sont pas de simples crises de spasmes, mais que chacune d’elle cause des lésions à son jeune cerveau et qu’elles sont les principales responsables du retard dans son développement nous arrache le cœur. Car même si Félix a pu recevoir un diagnostic rapide du Syndrome de West, que la médication l’a aidé à reprendre une certaine vie normale, nous constatons un retard marqué dans son développement. Félix fêtera ses deux ans toujours sans prononcer un seul mot.
Voir notre fils avoir la force de mener son grand combat au quotidien et chacun des sourires qu’il réussit maintenant à faire, nous donnes la force de continuer nos recherches, nos démarches et nos rencontres avec divers spécialistes, questions de trouver une façon de lui offrir de meilleurs outils pour se battre. Ce premier fameux sourire, il aura pris un an avant d’apparaître, mais cela nous prouve que chaque petit pas, chaque effort sont une victoire. Après maintes recherches, nous avons appris l’existence de la thérapie hyperbare. Cette thérapie allait complètement changer la vie de Félix!
La thérapie hyperbare consiste à entrer dans un caisson fermé où la pression de l’air est augmentée. En respirant dans cet espace, la pression force l’oxygène à mieux pénétrer dans le corps (plasma sanguin, liquide lymphatique, liquide céphalo-rachidien) et le cerveau.
Il n’y a pas de mot pour décrire le sentiment de soulagement que nous avons ressenti lorsque notre petit combattant est ressorti de ses premières séances! Un Félix plus calme et dans de meilleures dispositions d’apprentissages grâce à un nouveau contact visuel plus facile. Avant ces séances, nous avions une petite boule d’énergie qui ne s’arrêtait sous aucun prétexte et qui lançait ses jouets au lieu de les découvrir. Il est maintenant capable de les prendre dans ses mains et de les ranger dans des contenants. Il découvre le monde qui l’entoure et il en prend conscience. Les résultats du traitement en chambre hyperbare sont au-delà de nos espérances et de voir des améliorations marquantes en si peu de temps nous redonne de l’espoir.
Mais il y a un prix…
Il est recommandé pour Félix de passer au moins 1 heure par jour en chambre hyperbare ce qui change sa routine et malgré les résultats incroyables, augmente sa fatigue. Les spécialistes nous ont expliqué qu’il était possible de faire ces traitements à la maison afin de l’intégrer à l’environnement et à la routine de Félix. Dans le cas de Félix on parle de traitement à très long terme donc cela nécessite l’achat d’une chambre hyperbare dont le coût s’élève à 25 000$.
Nous mettons beaucoup d’espoir dans ces traitements vu les résultats déjà extraordinaires obtenus pour améliorer l’état de santé de notre combattant qui peut maintenant se battre dignement contre sa maladie. Nous aimerions offrir une meilleure vie à Félix et nous avons besoin de votre grande générosité pour atteindre cet objectif si cher au bonheur de notre famille.
Merci du fond du cœur de contribuer aux futurs nombreux sourires de notre petit combattant. Chaque don fera la différence et nous rapprochera de notre ultime but, la santé de notre petit Félix!
Le 9 septembre 2015, jour au Félix est né reste pour nous une journée mémorable! Un coup de foudre instantané pour ce petit être magnifique. Les médecins nous confirmaient que nous avions un bébé en pleine santé alors nous ne pouvions espérer mieux. Nous étions loin de nous douter que nous avions dans nos bras, un futur grand combattant.
Les jours, les semaines et même les saisons ont passé et, bien que Félix grandisse, un doute s’installait également à propos de la normalité de son développement. Si léger soit-il, ce sont certains gestes et comportements qui nous ont mis la puce à l’oreille. Une bulle semblait l’entourer en permanence et accaparer toute son attention. Pas d’expression, peu de contact visuel et…aucun sourire. Avant même son premier anniversaire, Félix a commencé à avoir de petits spasmes alors nous avons réagi rapidement et avons tout fait pour obtenir un rendez-vous avec un spécialiste.
15 octobre 2016, une journée qui restera gravée dans nos mémoires….nous nous rendons à Sainte-Justine pour faire passer à Félix une multitude de tests. C’est le cœur gros que nous y recevons aussi, pour notre fils, un diagnostic de spasmes infantiles qui porte le nom de Syndrome de West.
Qu’est-ce que le Syndrome de West? Sans tomber dans la complexité du jargon médical, ce syndrome consiste en une rare forme d’épilepsie (environ 1 enfant sur 20 000) qui se développe dans les six premiers mois de vie d’un nourrisson. La cause? Elle reste malheureusement inconnue dans le cas de notre petit Félix, malgré toutes les investigations des professionnels.
Depuis ce diagnostic, Félix prend une médication quotidienne. Bien que cela lui permette d’avoir un certain contrôle sur ses crises, il lui arrive encore souvent d’en faire, car les enfants souffrant du Syndrome de West sont sujets à des rechutes malgré la médication. Savoir que ce ne sont pas de simples crises de spasmes, mais que chacune d’elle cause des lésions à son jeune cerveau et qu’elles sont les principales responsables du retard dans son développement nous arrache le cœur. Car même si Félix a pu recevoir un diagnostic rapide du Syndrome de West, que la médication l’a aidé à reprendre une certaine vie normale, nous constatons un retard marqué dans son développement. Félix fêtera ses deux ans toujours sans prononcer un seul mot.
Voir notre fils avoir la force de mener son grand combat au quotidien et chacun des sourires qu’il réussit maintenant à faire, nous donnes la force de continuer nos recherches, nos démarches et nos rencontres avec divers spécialistes, questions de trouver une façon de lui offrir de meilleurs outils pour se battre. Ce premier fameux sourire, il aura pris un an avant d’apparaître, mais cela nous prouve que chaque petit pas, chaque effort sont une victoire. Après maintes recherches, nous avons appris l’existence de la thérapie hyperbare. Cette thérapie allait complètement changer la vie de Félix!
La thérapie hyperbare consiste à entrer dans un caisson fermé où la pression de l’air est augmentée. En respirant dans cet espace, la pression force l’oxygène à mieux pénétrer dans le corps (plasma sanguin, liquide lymphatique, liquide céphalo-rachidien) et le cerveau.
Il n’y a pas de mot pour décrire le sentiment de soulagement que nous avons ressenti lorsque notre petit combattant est ressorti de ses premières séances! Un Félix plus calme et dans de meilleures dispositions d’apprentissages grâce à un nouveau contact visuel plus facile. Avant ces séances, nous avions une petite boule d’énergie qui ne s’arrêtait sous aucun prétexte et qui lançait ses jouets au lieu de les découvrir. Il est maintenant capable de les prendre dans ses mains et de les ranger dans des contenants. Il découvre le monde qui l’entoure et il en prend conscience. Les résultats du traitement en chambre hyperbare sont au-delà de nos espérances et de voir des améliorations marquantes en si peu de temps nous redonne de l’espoir.
Mais il y a un prix…
Il est recommandé pour Félix de passer au moins 1 heure par jour en chambre hyperbare ce qui change sa routine et malgré les résultats incroyables, augmente sa fatigue. Les spécialistes nous ont expliqué qu’il était possible de faire ces traitements à la maison afin de l’intégrer à l’environnement et à la routine de Félix. Dans le cas de Félix on parle de traitement à très long terme donc cela nécessite l’achat d’une chambre hyperbare dont le coût s’élève à 25 000$.
Nous mettons beaucoup d’espoir dans ces traitements vu les résultats déjà extraordinaires obtenus pour améliorer l’état de santé de notre combattant qui peut maintenant se battre dignement contre sa maladie. Nous aimerions offrir une meilleure vie à Félix et nous avons besoin de votre grande générosité pour atteindre cet objectif si cher au bonheur de notre famille.
Merci du fond du cœur de contribuer aux futurs nombreux sourires de notre petit combattant. Chaque don fera la différence et nous rapprochera de notre ultime but, la santé de notre petit Félix!
Organizer
Yanick Pétrin
Organizer
Drummondville, QC
