<div>❤️ <strong>Theresa aus Rödermark</strong> – vier Jahre alt, fröhlich, neugierig, voller Energie – lebt ein Leben, das sich von einem Tag auf den anderen verändert hat.
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<div>Im Kindergarten Urberach ist sie immer das Kind, dass alle zum Lachen bringt. Heute kämpfen wir darum, dass sie diese Fähigkeit nicht verliert.
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</div><img class="text-editor_textEditorImage__43_GE" alt="" media_type="3" src="https://d2g8igdw686xgo.cloudfront.net/102944977_1777363887726946_r." width="100%" />
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<div><strong>Theresa hat Sanfilippo‑Syndrom Typ B</strong>, eine extrem seltene, fortschreitende und tödliche Stoffwechselerkrankung, die auch als <strong>Kinderdemenz</strong> bezeichnet wird. Ein einzelner Gendefekt sorgt dafür, dass ihr Körper bestimmte Stoffe nicht abbauen kann. Diese lagern sich im Gehirn und im gesamten Körper ab – und richten dort jeden Tag irreparablen Schaden an.
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<div><strong>Sanfilippo ist gnadenlos.</strong>
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<div>Kinder verlieren nach und nach Fähigkeiten, die sie bereits hatten: <strong>Sprache, Motorik, Selbstständigkeit, Erinnerungen.</strong> Am Ende stehen schwerste körperliche und geistige Einschränkungen – <strong>und ein viel zu früher Tod.</strong>
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</div><img class="text-editor_textEditorImage__43_GE" alt="" media_type="3" src="https://d2g8igdw686xgo.cloudfront.net/102944977_1777363922369932_r." width="100%" />
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<div><strong>Doch wir geben nicht auf.</strong>
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<div><strong>Und wir haben bereits viel erreicht.</strong>
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<div><strong>Was wir schon geschafft haben.</strong>
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<div>Seit Theresas Diagnose haben wir unermüdlich gekämpft – für Aufmerksamkeit, für Forschung, für Hoffnung.
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<div><strong>Die Cure Sanfilippo Foundation unterstützt uns aktiv und begleitet unseren Weg – auch weil wir uns bewusst dazu entschieden haben, als Partnerfamilie Teil dieser weltweiten Gemeinschaft zu sein.</strong>
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<div><a href="https://curesanfilippofoundation.org/" target="_blank" rel="noreferrer noopener"><a href="https://curesanfilippofoundation.org/" target="_blank" class="" rel="nofollow noopener noreferrer">https://curesanfilippofoundation.org/</a></a> 
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<div><strong>Der HR‑Ratgeber hat über Theresa berichtet und damit viele Menschen erreicht, die vorher noch nie von dieser Krankheit gehört hatten.</strong>
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<div><a href="https://www.ardmediathek.de/video/die-ratgeber/die-ratgeber-vom-23-03-2026/hr-fernsehen/MDA0ZTFkNjItOGY3My00MThjLWExMzctOGQ2ZDYzYjA2ZjFi" target="_blank" rel="noreferrer noopener"><a href="https://www.ardmediathek.de/video/die-ratgeber/die-ratgeber-vom-23-03-2026/hr-fernsehen/MDA0ZTFkNjItOGY3My00MThjLWExMzctOGQ2ZDYzYjA2ZjFi" target="_blank" class="" rel="nofollow noopener noreferrer">https://www.ardmediathek.de/video/die-ratgeber/die-ratgeber-vom-23-03-2026/hr-fernsehen/MDA0ZTFkNjItOGY3My00MThjLWExMzctOGQ2ZDYzYjA2ZjFi</a></a> 
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<div><strong>Die Offenbach Post hat Theresas Geschichte veröffentlicht und damit ein wichtiges Zeichen gesetzt: Diese Kinder dürfen nicht übersehen werden.</strong>
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<div><a href="https://www.op-online.de/region/roedermark/theresa-hat-das-sanfilippo-syndrom-die-zeit-laeuft-davon-94180205.html" target="_blank" class="" rel="nofollow noopener noreferrer">https://www.op-online.de/region/roedermark/theresa-hat-das-sanfilippo-syndrom-die-zeit-laeuft-davon-94180205.html</a>
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<div><strong>Theresa hat inzwischen auch ihre eigene Instagram‑Seite, auf der wir ihre Geschichte, Fortschritte und unseren Weg teilen. Ihr könnt uns dort gerne begleiten: </strong>
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<div><a href="https://www.instagram.com/cure.theresa?igsh=MW13OHRicnQ3Z3F2Yw%3D%3D" target="_blank" class="" rel="nofollow noopener noreferrer">https://www.instagram.com/cure.theresa?igsh=MW13OHRicnQ3Z3F2Yw%3D%3D</a>
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<div>Jede dieser Veröffentlichungen hat uns gezeigt:
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<div><strong>Wir sind nicht allein.</strong>
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<div>Warum wir jetzt eure <strong>Hilfe</strong> brauchen
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<div>Für Theresa gibt es aktuell <strong>keine zugelassene Therapie.</strong>
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<div>Aber es gibt vielversprechende experimentelle Ansätze, die weltweit vorbereitet werden – und die ersten Ergebnisse geben Grund zur Hoffnung.
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<div>Damit Theresa eine Chance hat, müssen wir:
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<div><strong>• Forschung unterstützen</strong>
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<div><strong>• Zugang zu neuen Behandlungsprogrammen ermöglichen</strong>
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<div><strong>• ihre wachsenden medizinischen Bedürfnisse finanzieren</strong>
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<div><strong>• ihre Lebensqualität sichern, solange wir können</strong>
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<div><strong>Bei Sanfilippo zählt jeder Monat.</strong>
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<div>Was heute noch möglich ist, kann in einem Jahr verloren sein.
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<div>Theresa ist jetzt in einem Alter, in dem Behandlungen am meisten bewirken könnten.
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<div>Wir <strong>kämpfen </strong>dafür, dass sie diese Chance bekommt.
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<div>Wofür eure <strong>Spende </strong>eingesetzt wird
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<div>Eure <strong>Unterstützung </strong>hilft uns dabei:
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<div><strong>• Theresa Zugang zu neuen Therapieprogrammen zu ermöglichen, sobald sie verfügbar sind</strong>
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<div><strong>• medizinische Hilfsmittel, Therapien und Entlastungsangebote zu finanzieren</strong>
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<div><strong>• ihre Lebensqualität zu erhalten, so lange es geht</strong>
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<div><strong>• Forschung zu unterstützen, die eines Tages allen betroffenen Kindern helfen kann</strong>
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<div><strong>• Organisationen wie die Cure Sanfilippo Foundation weiter zu stärken</strong>
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<div>Sollte Theresa keinen Zugang zu einer der neuen Behandlungen erhalten, fließen die Mittel in zukünftige Therapieoptionen, in ihre Versorgung und in Projekte, die anderen betroffenen Familien helfen.
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<div>Theresa braucht Menschen, die an sie glauben
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<div><strong>Wir wissen, dass es eine große Bitte ist.</strong>
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<div>Aber wir wissen auch, dass Theresa ein Kind ist, das jede Chance verdient.
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<div>Bitte <strong>unterstützt uns,</strong> wenn ihr könnt – durch eine Spende oder indem ihr Theresas Geschichte teilt.
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<div>J<strong>eder Beitrag, jede Weiterleitung, jedes Gespräch </strong>darüber macht einen Unterschied.
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<div>Gemeinsam können wir <strong>Theresa und anderen Kindern</strong> Zeit, Lebensfreude und Hoffnung schenken. ❤️❤️❤️
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</div><img class="text-editor_textEditorImage__43_GE" alt="" media_type="3" src="https://d2g8igdw686xgo.cloudfront.net/102944977_1777363969501652_r." width="100%" />
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Gudrun Hess

Monika Weiland

Anonymous

Manuel Gotta

Jutta Kaufmann

Förderverein Kita Pestalozzistraße  Kuchen & Waffeln

Silke Weihert

Werner Lehr

Sven Schaffer

Selda Budak

Steffen Reichert

Sarah Bäcker

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