Familie mit 2 kranken Kindern unterstützen...

Hallo ihr lieben da draußen! :) 

Wir sind eine vierköpfige Familie mit zwei, von Geburt an, erkrankten Kindern aus Brandenburg. 

Mädchen (Abby, 8Jahre) 

& Junge  (Alexander, 3Jahre). 

 

Beide Kinder haben einen schweren kombinierten Immundefekt (Was bedeutet das dass Immunsystem nicht arbeitet und sie für Infektionen sehr anfällig sind und diese schlimm verlaufen können) 

und die Diamond Blackfan Anämie (das bedeutet das im Knochenmark die roten Blutkörperchen nicht oder nicht ausreichend produziert werden und somit ist man regelmäßig auf Bluttransfusionen angewiesen um überleben zu können) . Gesichert sind diese Diagnosen nicht gänzlich. 

 

Diese Erkrankungen sind durch eine Stammzelltransplantation heilbar, welche vorher immer mit einer Hochdosischemotherapie einhergeht und auch oft mit Komplikationen verbunden ist.

 

Alexander hatte 2019 seine Stammzelltransplantation, die an und für sich gut verlaufen ist. Er trägt 100% Spender in sich und das ist auch gut so! Nun wurde bei ihm festgestellt das seine Immunzellen doch nicht so arbeiten wie sie sollen und diese Werte viel zu niedrig sind. Das heißt er benötigt jetzt vermutlich sein lebenlang Immunglobulingaben um Infekten etwas entgegenwirken zu können. Er ist aktuell sehr oft krank und dann meist direkt stärker ausgeprägt. 

 

Abby hatte ihre 1. Stammzelltransplantation 2015. Anfangs lief auch alles gut, bis auf "übliche" Komplikationen. Allerdings ist sie nach ca. einem Jahr rezidiv geworden und hat nun im November 2021 ihre 2.Stammzelltransplantation erhalten. 

 

Durch die stetigen Krankenhausaufenthalte und Kontrollen fehlt natürlich alles an Mitteln um private Dinge regeln zu können. Der Papa ist momentan von Arbeit freigestellt bis Abby ihre neuen Stammzellen anfangen so zu arbeiten wie sie es sollen und das wir als Familie für einander da sein können. Die Fixkosten bleiben natürlich auch nicht aus. Die Mama kann seit Abby ihrer Geburt leider keiner Tätigkeit nachkommen, da sie immer für die Kinder da ist und alles was Kontrollen und Krankenhausaufenthalte etc. anbelangt managt. 

 

Wie es im Leben nun mal ist gibt es immer wieder Höhen, und bei uns viele Tiefen, die aber auch dazu dienen wieder hochzukommen. 

Wir wünschen uns sehr das die Behandlung jetzt endlich den gewünschten Erfolg bringen wird. 

 

Wir würden uns sehr freuen Unterstützung erhalten zu dürfen und wünschen jedem das Beste! 

 

Alles kommt Abby, Alexander und ihrer Familie zu Gute!

Für jeden Tag mit den Beiden sind wir so unglaublich dankbar 

 

 

Alles Gute für euch ‍

- die Mama (Madlen) 

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