Espoir de guerison pour Selman (Cure AGU)

Mon épouse et moi avons vu notre enfant grandir normalement et vu notre vie changée pour toujours le jour où notre beau et incroyable fils Selman a été diagnostiqué avec une maladie ultra-rare neuro-dégénérative dont il est le seul atteint en Suisse à ce jour. Nous avons besoin de votre aide pour changer sa vie.
Vivre avec l'idée que son état de santé va continuer à se degrader au fil du temps et que sa vie sera écourtée nous peine profondément et nous terrifie.
Parler de sa maladie à nos amis et notre famille mais aussi demander votre aide est probablement la chose la plus difficile que nous ayons jamais eu à faire.  
Nous, parents de Selman nous battons aujourd'hui pour que notre fils ait droit à un traitement et ainsi à une chance de guérison.

Notre objectif est de  financer le traitement pour guérir Selman et les enfants atteints d'AGU et sensibiliser sur l’AGU qui est l’AspartylGlucosaminUrie, une maladie génétique très rare qui atteint les enfants dès leur plus jeune age.

Avec votre aide nous pouvons y arriver, nous vous demandons de:
1.Regarder la vidéo jusqu'à la fin svp, pour les sous titres sélectionnez votre langage dans les paramètres Youtube de la vidéo
2. Donnez ce que vous pouvez
3. Partagez notre histoire

En savoir plus sur l'AGU: https://raretraitswiss.ch
Aidez-nous dans notre combat pour guérir Selman.
Chaque contribution compte pour pouvoir donner une nouvelle vie aux patients atteints de cette maladie rare.

57787631_1623678910385449_r.jpegLes débuts de Selman:
Le 21 octobre 2014, bébé Selman est venu dans notre monde, il était le bébé le plus mignon de tous les temps, avec ses cheveux longs et ses grosses joues, il était parfait. Nous l'avons emmené à la maison et avons commencé notre vie de petite famille.

57787631_16236789637436_r.jpegEn grandissant, Selman remplissait nos vies de joie et de rires, il adorait être câliné et qu'on le serre dans nos bras. Selman est aussi voyageur, il aimait découvrir de nouveaux pays, de nouvelles choses. c'est un enfant gentil et sensible, il évitait toujours les bagarres avec les autres enfants.

57787631_1623679021489686_r.jpegSelman atteignait ses jalons à temps, mais vers l'âge de 2 ans, nous avions remarqué qu'il avait des comportements anormaux. par exemple, il pouvait marcher pendant des kilomètres sans se soucié de nous; Selman n'a pas la notion de danger. il peut aussi jouer à tourner la balle dans ses mains pendant longtemps. … Nous savions qu'il y avait quelque chose qui n'allait pas, mais nous ne voulions tout simplement pas y croire…

La tornade:
A l'été 2018, nous avons déménagé dans un nouvel appartement, dans une nouvelle ville, iI était alors âgé que de 3ans et demi, juste un mois après, son petit frère Tamim était né. Suite aux changements, Selman a soudainement eu une grave régression. Il a arrêté de parler et s'isolait tout le temps, il ne supportait pas les pleurs de son petit frère. Tout d'abord, nous avons pensé qu'il était juste très jaloux, mais après, il était clair que quelque chose n'allait pas bien.

Nous avons passé six mois à chercher des réponses, nous avons contacté un centre de pédopsychiatrie et avons rencontré de nombreux spécialistes en la matière, après presque 1 an d'inquiétudes et de doutes, Selman a été diagnostiqué d'autisme sévère.

Nous avons commencé à s'informer davantage sur l'autisme et sur la façon dont nous pouvons aider notre enfant à le surmonter. Mais savoir qu'il était autiste n'expliquait pas l'énorme régression qu'il avait, alors nous avons commencé à enquêter encore plus en contactant des neurologues et des généticiens.

Selman a dû passer par de nombreux examens médicaux, encéphalographies, IRM et tests sanguins, pour enfin avoir la réponse à nos questions, Selman a une maladie ultra-rare, génétique et incurable qui s'appelle l'AspartylGlucosaminUrie, AGU en abrégé.

57787631_1623679116710009_r.jpegCe que nous avons compris en écoutant le médecin, c'est que Selman perdra ses fonctions cérébrales vitales, et ses capacités avec le temps, ce qui conduira à son décès prématurée … Nous ne pouvions tout simplement pas croire que notre petit garçon régressera progressivement et sera perdu à sa terrible maladie méconnue dont il est le seul enfant diagnostiqué en Suisse.

Nos vies n'ont plus jamais été les mêmes après cela, nous avons été dévastés, nous avons beaucoup pleuré, avons passé de nombreuses nuits blanches. Le fait de regarder le visage de notre garçon innocent, gentil et aimant, âgé de 4ans seulement , tout en sachant à quel point sa vie pourrait être encore plus difficile, est tout simplement insurmontable émotionnellement. 

Comme il n’y avait pas de traitement pour la maladie de Selman, nous nous sommes focalisés pour l’aider à apprendre à vivre une vie proche de la normale. Selman a commencé à avoir de nombreux rendez-vous chez le logopédiste, l'ergothérapeute, pédopsychiatre, neurologue,… mais à ce jour, Il est toujours en difficulté, chaque acte simple de la vie quotidienne, est une mission difficile pour lui, il ne peut toujours pas communiquer, exprimer ses sentiments, distinguer le bien du mal, comprendre ce qui lui est demandé, même s'il essaie, il se met souvent à pleurer longuement et faire d'interminables crises, sans raison connue.
 
Tamim, le frère de Selman, qui a maintenant deux ans et demi, ne comprend pas pourquoi il ne peut pas jouer, parler, interagir avec son grand frère comme il le fait avec ses amis à la maternelle, ça fait trop mal au cœur de les voir dans cet état.

57787631_1623679827303449_r.jpegTrouver de l'espoir:
En tant que parents, nous nous sommes promis de ne pas nous asseoir et attendre que le pire arrive, nous étions toujours à la recherche de nouvelles mises à jour sur la maladie, jusqu'au jour où nous avons découvert que les recherches sur l'AGU avaient énormément avancées et qu'un traitement était en cours  mais il restait encore à financer sa fabrication et l'essai clinique. Nous sommes maintenant en contact avec d'autres parents vivant dans différentes parties du monde, mais partageant le même objectif: faire de notre mieux pour sauver nos enfants.

L'aspartylglucosaminurie est maintenant une maladie bien connue, la seule chose qui manque est la fabrication du remède. L’AGU étant une maladie ultra-rare, les grandes sociétés pharmaceutiques n’ont guère d’intérêt car elles ne voient pas de moyens de réaliser des bénéfices. Avec votre aide, nous pouvons collecter les fonds nécessaires pour commencer l'essai clinique l'année prochaine et obtenir le remède pour sauver les enfants, et notre petit Selman pourra retrouver sa joie de vivre.

57787631_1623679194439500_r.jpegCOMMENT VOUS POUVEZ AIDER AUJOURD'HUI:

1. Donnez ce que vous pouvez, n'importe quel montant est apprécié
2. Partagez sur tous les réseaux sociaux avec les hashtags #Guerir Selman
3. Envoyez par e-mail ce lien GoFundMe et ces étapes à tous les contacts que vous connaissez
4. Tirez parti de tous les moyens dont vous disposez pour que cela devienne viral 

OU VA VOTRE ARGENT ?
Chaque centime ira aux études et travaux en cours pour finaliser la fabrication du medicament  et aux hôpitaux universitaires participant a l'essai clinique

Nous courons actuellement contre la montre pour financer ce medicament, cet essai clinique qui donnera un chance de guérir à Selman et aux enfants atteints d'AGU. 

POURQUOI TANT D'ARGENT ?
Les caisses d'assurances maladie ne prennent pas charge et la mise en place d'un essai clinique peut coûter des millions de dollars. Dans les cas de maladies rares, les grandes entreprises pharmaceutiques s'y intéressent peu car elles ne voient pas comment faire du profit.  Si nous ne pouvons pas le financer, l'essai clinique n'aura pas lieu !

Tous les efforts déployés maintenant pour aider Selman seront perdus si nous ne pouvons pas financer le remède, nous y sommes presque!

IL Y A UN CHEMIN RAPIDE ET CLAIR POUR LE TRAITEMENT
1. Financer la fabrication
2. Etude toxicologique (de sécurité) 
3. Approbation du Medicament pour procéder à l'essai clinique
4. Commencer l'essai clinique
  • Christine Haas 
    • 20 CHF 
    • 1 d
  • Anonymous 
    • 100 CHF 
    • 4 d
  • Alexandra Python 
    • 100 CHF 
    • 5 d
  • Amandine Rod 
    • 10 CHF 
    • 6 d
  • Anonymous 
    • 100 CHF 
    • 6 d
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Fundraising team: Équipe de collecte de fonds (3)

Boucherifi Samir 
Organizer
Raised 380 CHF from 9 donations
Villarsel-sur-Marly
Sarra Boucherifi 
Team member
Raised 375 CHF from 6 donations
GILBERT Pastourel 
Team member
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    More people start fundraisers on GoFundMe than on any other platform. Learn more

  • GoFundMe Guarantee

    In the rare case something isn’t right, we will work with you to determine if misuse occurred. Learn more

  • Expert advice, 24/7

    Contact us with your questions and we’ll answer, day or night. Learn more