Emergency for Sini's life -Sauvons la vie de Sini

Hello, my name is Marieve and here is my sweet and adorable step-mom Sini Saji.

She has been paralysed for 21 days since my father found her like this at home. She is currently in the intensive care unit of the Neurology section of the Medical College of Trivandrum, in the state of Kerala, in India, and is suffering from Guillain-Barré syndrome. This is a rare and potentially fatal disease. - Please find the English explanation of the situation below -

Bonjour, je m'appelle Marieve et voici mon adorable et douce belle-maman Sini Saji.

Elle est paralysée depuis 21 jours, lorsque mon père l'a retrouvée ainsi à la maison. Actuellement hospitalisée en soins intensifs dans la section Neurologie du Medical College de Trivandrum dans l’Etat du Kerala, en Inde, elle est atteinte du syndrome de Guillain-Barré. C'est une maladie rare, et potentiellement mortelle.

Avec une atteinte neurologique, une paralysie totale et sa capacité à parler étant affectée, Sini est considérée comme l'un des rares cas graves, exposée à un risque vital.

Sini vient d'être transférée en soins intensifs il y a 11 jours.

Elle a besoin en urgence d'un traitement par échange plasmatique, avec soins de soutien.

Une rééducation sera également à prévoir par la suite et la récupération peut durer 6 à 12 mois, voire jusqu'à 3 ans chez certains patients.

Le système de santé en Inde est très cher, surtout lorsque l'on est pauvre sans aucune prise en charge. Si nous souhaitons l'aider il nous faut tout financer nous-mêmes.

Le personnel étant en sous-effectif, mon père doit constamment rester auprès de Sini, pour la changer, la faire manger, faire sa toilette... Normalement une seconde personne est présente pour faire les aller-retours à la maison, la cuisine, les lessives, les courses de médicaments et faire le relai, permettant aussi à chacun d’avoir le temps de dormir un peu. Ici mon papa est tout seul. Il a dû fermer son magasin et c'est probablement sans retour car il devra suite au traitement rester auprès d'elle durant des mois afin de l'accompagner dans son rétablissement.

Pour payer un début de traitement, il a vendu tout ce qu'il lui restait. Le premier hôpital où il s'est rendu, un hôpital privé, lui aura coûté extrêmement cher, pour finalement ne lui offrir des soins que médiocres, lui ponctionner son argent un peu plus chaque jour durant 9 jours, et ne pouvant finalement rien faire de concret mon père n'ayant presque plus de fonds, le rediriger vers l'hôpital public le plus proche, section neurologie (le Medical College de Trivandrum).

Là-bas Sini a été prise en charge immédiatement et entourée de spécialistes qui se sont montrés clairement plus efficaces par leur intérêt et leur réactivité : 2 jours de scans, d'analyses, IRM, et de débats sur son état avant de commencer le traitement, plus des visites régulières 4 à 6 fois par jours.

Cependant une grosse majorité des frais du traitement est à notre charge et donc impossible à poursuivre si nous n'avons pas de quoi financer le nécessaire.

Mon papa doit donc payer lui-même les tests et analyses, médicaments, vêtements, linge d’hôpital et requis hygiéniques au quotidien, ainsi que le matériel à intraveineuse tous les deux jours, et le sang (plasma frais congelé – FFP) car nous n’avons pas encore pu trouver de donneur donc il se rend auprès de banques de sang privées pour en acheter, c'est cher, actuellement environ 700 INR l'unité de 250mL, voire le double, ou pire.

Le marché du sang en Inde est caractérisé par plusieurs problématiques tels que les pénuries d’approvisionnement, le gaspillage du sang, des lois ambiguës, une inefficacité dans la distribution et des techniques commerciales défavorables. Situation qui favorise aussi la persistance d’un marché illégal du sang. On trouve donc sur le marché des prix très variés en fonction des stocks et du type d’établissements : Malgré une tentative de régulation des prix par le gouvernement, et jouant sur une désinformation flagrante et un besoin vital, plusieurs établissements privés ne suivent toujours pas les directives de l’Etat et maintiennent une pratique abusive des prix.

Sini a actuellement reçu 2L de plasma et des plaquettes grâce auxquels elle a par la suite pu légèrement bouger la main très difficilement en pleurant de douleur. Si nous voulons la sauver il nous faut obtenir le traitement total.

- Pour la traiter nous aurions besoin de 45 unités de sang FFP compatible B+, les médicaments et matériel à intraveineuses, ce qui revient en moyenne à 16000/18000 INR soit 200/225€ par jour de transfusion.

À un rythme de 4 unités/jour de transfusion qui ne peuvent se faire qu'un jour sur deux, ça devrait prendre 12j de traitement sur au moins un mois d'hospitalisation, sans compter le temps d'assistance à la maison par la suite avec le magasin fermé. Un bilan de l'état de santé de Sini et de l'efficacité du traitement sera établi par les spécialistes après ces transfusions afin de décider si des transfusions supplémentaires sont nécessaires.

- Il lui faudra suite à l’hospitalisation environ 4 mois de rééducation avec personnel soignant pour un coût journalier de 1000 INR soit 120000 INR en tout (1500€).

- Il lui faudra également un(e) auxiliaire de vie sociale durant au moins 6 mois ce qui devrait coûter 20000 INR par mois en moyenne soit 120000 INR, donc un coût de 1500€ supplémentaires.

Nous estimons la totalité du traitement, des soins de rééducation et d'assistance à son

rétablissement à 480000 INR soit 6000€ en moyenne.

Oui, un prix complètement incroyable quand on sait que statistiquement le salaire médian mensuel en Inde est de 29400 INR (362€), avec une moyenne basse de 8080 INR (99,50€) et une moyenne haute de 143000 INR (1762€). Concrètement 50% de la population touche moins que la médiane et l’autre moitié plus. Le salaire minimum journalier instauré était quant-à-lui de 178 INR (2,19€/jour) en 2021 et devrait atteindre les 190 INR (€2,34/jour) en 2022.

Dans la réalité des faits avec son magasin de tickets de loto, mon père se trouve juste au-dessus de la moyenne basse.

Un pays surpeuplé, extrêmement contrasté, additionné à un système de santé ‘compliqué’ nécessiteux de progrès, et c’est ainsi que la santé peut être rapidement un luxe inaccessible pour beaucoup et le quotidien d’un jour à l’autre se transformer en un véritable calvaire.

Mon père, dépassé par les évènements, fait bien-sûr tout ce qu'il peut mais financièrement il ne peut pas agir plus, nous sommes désemparés face à la situation et désespérés.

J'apporte également tout le soutien que je peux, moralement et financièrement, mais à ce stade nous ne pouvons pas financer le reste du traitement et nous nous retrouvons impuissants, à court de ressources pour aider notre Sini que nous aimons tant.

C'est affreux pour nous de la voir comme ça, et ne pas être capable de faire quoi que ce soit. Elle souffre tellement. Et nous avec.

C'est pourquoi, le cœur brisé et ne sachant plus quoi faire, je me tourne aujourd'hui vers vous pour demander de l'aide.

Cette cagnotte solidaire est notre dernier recours ;

Ici vous pouvez directement y participer, en un clic, et chacun participe du montant qu'il souhaite. Vous pouvez également si vous le souhaitez la partager afin de nous aider à récolter plus de dons.

Merci de tout cœur pour Sini

Avec tout notre amour ❤️

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Pour ceux que ça intéresse je joins en accès libre un dossier sur l’accès et les défis du système de santé en Inde que j’avais rédigé dans le cadre d’un oral à l’université en 2018, facile à lire et structuré, j’avais fait énormément de recherches, il est donc renseigné et fait bien le tour du sujet : Les défis du système de santé en Inde

Vous pouvez bien sûr aussi trouver en ligne tout plein de documentation sur le sujet

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Au vu de l'urgence de la situation, vivant moi-même actuellement en Australie et notre choix de devise étant l'Euro, c'est mon amie d'enfance Alice qui se charge de publier la cagnotte car ce serait sinon trop compliqué pour Sini de bénéficier rapidement des dons.

Elle les transférera par la suite directement à mon papa en charge de Sini sur place, cela via Western Union de la même manière dont je le fais habituellement.

Veuillez noter qu'il y a une barre de commission facultative en bas du don où vous décidez du montant de pourcentage ajouté allant à GoFundMe. Cette barre est facultative - Elle est initialement réglée à 12,5% et modifiable. N'oubliez pas de la prendre en compte afin de ne pas vous faire facturer de frais supplémentaires par mégarde.

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ENGLISH VERSION

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With neurological damage, total paralysis, and her ability to speak being affected, Sini is considered as one of the rare severe cases, exposed to a vital risk.

Sini was just transferred to intensive care 11 days ago.

She needs urgent Therapeutic Plasma Exchange treatment and supportive care.

Rehabilitation will also be required afterwards and recovery may take 6 to 12 months, or even up to 3 years for some patients.

The health care system in India is very expensive, especially when you are poor and have no health care. If we want to help her, we have to cover everything ourselves.

The health workers are understaffed and my father has to stay with Sini constantly, to change her, to make her eat, to do her toilet... Normally a second person is present to go back and forth to the house, to cook, do the laundry, buy medicines and take care of the relay, also allowing everyone to have a little time to sleep. Here my dad is all alone. He had to close his store and it is probably without return because he will have to stay with her for months after the treatment to accompany her in her recovery.

To pay for the beginning of the treatment he sold everything he had left. The first hospital he went to, a private hospital, was extremely expensive, and in the end offered him only mediocre care, draining his money a little more every day for 9 days, and finally not being able to do anything concrete, my father, having almost no funds left, redirecting him to the nearest public hospital, neurology section (the Medical College of Trivandrum).

There Sini was immediately taken care of and surrounded by specialists who proved themselves to be clearly more efficient in their interest and reactivity: 2 days of scans, analysis, MRI, and discussions on her condition before starting the treatment, plus regular visits 4 to 6 times a day.

However, a large majority of the costs of the procedure are at our expense and therefore impossible to pursue if we do not have the necessary funds.

My dad has to pay himself for tests and analyses, medication, daily hospital cotton clothes, blanket and hygiene required supplies, as well as the intravenous equipment every two days, and the blood (fresh frozen plasma – FFP) as we haven't been able to find a donor yet so he goes to private blood banks to buy it, it's expensive, currently around 700 INR per 250mL unit, sometimes even double or worse.

The blood market in India is characterised by several issues such as supply shortages, blood wastage, ambiguous laws, inefficiency in distribution and unfavorable marketing techniques. This situation also contributes to the persistence of an illegal blood market. As a result, prices vary widely on the market, depending on the stocks and the type of facility: Despite an attempt by the government to regulate prices, and playing on flagrant misinformation and a vital need, several private establishments still do not follow state directives and maintain abusive pricing practices.

Sini has now received 2L of plasma and platelets, thanks to which she was able to move her hand with great difficulty while crying in pain. If we want to save her, we need to get the full treatment.

- To treat her we would need 45 units of FFP B+ compatible blood, medication and intravenous equipment, which costs an average of 16000/18000 INR or 200/225€ per day of transfusion.

At a rate of 4 units/day of transfusion which can only be done every two days, it should take 12 days of treatment over at least a month of hospitalization, without counting the time of assistance at home afterwards with the store closed. An assessment of Sini's health and the effectiveness of the treatment will be made by the specialists after these transfusions in order to decide whether additional transfusions are necessary.

- It will take about 4 months of rehabilitation with nursing staff for a daily cost of 1000 INR or 120000 INR in total (1500€).

- She will also need a social worker for at least 6 months which should cost 20000 INR per month on average or 120000 INR, so an additional cost of 1500€.

We estimate the total cost of treatment, rehabilitation and assistance to his recovery at 480000 INR or 6000€ on average.

Yes, a price quite unbelievable when we know that statistically the median monthly wage in India is 29400INR (362€), with a low average of 8080 INR (99,50€) and a high average of 143000 INR (1762€). In concrete terms, 50% of the population earns less than the median and the other half more. The minimum daily wage was 178 INR (€2.19/day) in 2021 and should reach 190 INR (€2.34/day) in 2022.

Factually, with his lottery ticket shop my father is just above the low average.

An overpopulated country, extremely contrasted, added to a 'complicated' health system in need of progress, and this is how health can quickly become an impossible luxury for many and the daily life from one day to the next turn into a real nightmare.

My father is overwhelmed by the events, of course he is doing everything he can but financially he can't do more, we are helpless in front of the situation and desperate.

I also give all the support I can, morally and financially, but at this stage we cannot provide the rest of the treatment and we find ourselves powerless, out of resources to help our Sini that we love so much.

It's awful for us to see her like this, and not be able to do anything. She is suffering so much. And us with her.

That is why, with a broken heart and not knowing what to do, I am turning to you today to ask for help.

This solidarity fund is our last resort;

Here you can participate directly, in one click, and each participant contributes the amount he wants. If you wish, you can also share it to help us collect more donations.

Thank you with all my heart for Sini

With all our love ❤️

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For those interested, please find attached a file in free access about the accessibility and challenges of the health system in India that I had written for an oral exam at the university in 2018. Easy to read and structured, I had done a lot of research, so it is well informed and gives a good overview of the subject: The challenges of the health system in India

You can also of course, find plenty of documentation on the topic online.

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Given the urgency of the situation, myself currently living in Australia and our choice of currency being the Euro, it is my childhood friend Alice who is publishing the fundraising as it would otherwise be too complicated for Sini to benefit from the donations quickly.

She will then transfer it directly to my dad in charge of Sini there, via Western Union in the same way I usually do.

Please note that there is an optional commission bar at the bottom of the donation where you decide how much extra percentage goes to GoFundMe. This bar is optional - it is initially set at 12.5% and can be changed. Be sure to take this into account so that you are not inadvertently charged extra.