<div><strong>Hodei e Ilargi</strong> son dos hermanos que se enfrentan a una enfermedad rara, degenerativa y muy dura llamada <strong>Batten CLN6 </strong>. Su tiempo corre en contra, pero la ciencia ofrece una esperanza: un <strong>ensayo clínico de terapia génica</strong>. Para conseguir la financiación que lo haga posible, nos plantamos las zapatillas en un <strong>reto deportivo</strong>: vamos a recorrer el Camino de Santiago a la inversa, 650 km desde Santiago hasta Ganuza (Navarra), en un tiempo récord de 6 días y medio.
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<div><strong>¿Nos ayudas a que sigan soñando?</strong>
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<div><strong>Nuestra realidad:</strong>
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<div>Hodei e Ilargi son dos hermanos que se enfrentan a un gigante llamado <strong>Batten CLN6</strong>. Detrás de este nombre se encuentra una <strong>enfermedad genética y neurodegenerativa calificada como ultra-rara</strong>.
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<div>Los niños que la padecen, como Hodei e Ilargi, nacen y crecen con total normalidad durante sus primeros años. Sin embargo, cuando la enfermedad comienza, se manifiesta de forma <strong>muy rápida y progresiva</strong>, afectando gravemente a todas sus capacidades en poco tiempo:
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<li><strong>Pérdida progresiva de la visión</strong> hasta llegar a la ceguera.
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<li><strong>Pérdida de la movilidad</strong>, de la fuerza y del control de su propio cuerpo, acompañada de crisis epilépticas.
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<li><strong>Pérdida del habla</strong> y de la capacidad de comunicarse con su entorno.
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<li><strong>Pérdida de sus capacidades cognitivas</strong>, derivando en demencia.
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<li><strong>Su</strong> <strong>esperanza de vida se reduce drásticamente</strong>, siendo una enfermedad letal que apaga sus vidas en la infancia o adolescencia.
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<div>Ver cómo tus hijos pierden poco a poco lo aprendido es el dolor más grande al que se puede enfrentar un padre o una madre. Pero en esta historia no hay espacio para la rendición.
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</div><img alt="" media_type="3" src="https://d2g8igdw686xgo.cloudfront.net/106052151_1784145516697754_r.jpg" width="100%" />
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<div><strong>Nuestra esperanza:</strong>
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<div>Su tiempo corre en contra y queremos ser honestos, actualmente no hay cura. Pero la ciencia tiene una posible solución: un <strong>ensayo clínico de terapia génica</strong>, que puede cambiar su futuro y el de muchos otros niños en el mundo.
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<div>Este ensayo clínico internacional necesita una última financiación de <strong>2 millones de dólares</strong> para ponerse en marcha.
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<div>Es una cifra astronómica para una sola familia, pero <strong>no estamos solos</strong>. Familias y asociaciones de todo el mundo <strong>nos hemos unido de la mano de la Fundación CureBatten en una alianza global</strong> para conseguirlo.
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<div>Desde la Asociación Hodeilargi, nos hemos puesto un reto muy claro: <strong>queremos aportar nuestra pieza del puzzle.</strong>
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<div>Y para esto, nos plantamos las zapatillas en un reto deportivo.
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<div><strong>El Reto: De Santiago a Ganuza en 6 días </strong>
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<div>Para visibilizar la enfermedad y recaudar los fondos que nos corresponden, el atleta <strong>Fernando Velasco Magaldi</strong> va a realizar una auténtica gesta deportiva: <strong>recorrer el Camino de Santiago a la inversa, desde Santiago de Compostela hasta Ganuza (en Navarra, cerca de donde viven Hodei e Ilargi), en tan solo 6 días y medio</strong>.
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</div><img alt="" media_type="3" src="https://d2g8igdw686xgo.cloudfront.net/106052151_1785881807871395_r.jpg" width="100%" />
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<div>El corredor irá acompañado todo el camino por Joseba, el padre de Hodei e Ilargi, y otras personas cercanas a la familia.
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<div>Además de dar apoyo y avituallamiento a Fernando, nuestro equipo irá dando visibilidad al reto en cada etapa.
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<div>Serán <strong>650 kilómetros</strong> de esfuerzo, superación y épica. Un camino que simboliza la lucha de Hodei e Ilargi contra la enfermedad.
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<div>El reto deportivo se realizará <strong>entre el 14 y el 20 de septiembre</strong>, pero queremos dar la mayor difusión posible desde ya. Así, para cuando Fernando se calce las zapatillas y se ponga en marcha, esperamos que se sienta lo más acompañado posible.
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</div><img alt="" media_type="3" src="https://d2g8igdw686xgo.cloudfront.net/106052151_1784197145836759_r.jpg" width="100%" />
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<div><strong>Nuestro objetivo:</strong>
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<div>No podemos recaudar los dos millones de dólares solos, pero sí podemos poner nuestra parte. Nuestro sueño con esta campaña sería alcanzar <strong>65.000 euros</strong>, una cifra simbólica por los 650 kilómetros del reto.
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<div><strong>Objetivo Soñado (65.000 € o más): "Logramos el hito del año".</strong>
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<div>Para nosotros, aportar esta parte de la financiación restante para lanzar el ensayo, siendo una asociación pequeña, es un sueño, el sueño de Hodei e Ilargi.
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<div><strong>Todo el dinero recaudado irá destinado de forma directa a la investigación para la enfermedad de Batten CLN6, </strong>y principalmente a la Fundación CureBatten para financiar el ensayo de terapia génica.
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<div>Cada donación es un paso más en el camino, y un paso más cerca de la cura:
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<li><strong>Con 10 €</strong> nos das esperanza e impulso para seguir adelante. ¡Todo suma!
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<li><strong>Con 50 €</strong> financias trabajo de laboratorio necesario para el lanzamiento del ensayo.
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<li><strong>Con 100 €</strong> o más, apadrinas un kilómetro completo de nuestro reto deportivo y te conviertes en un motor clave para acelerar la llegada de la terapia a los pacientes.
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<div><strong> ¿Cómo puedes ayudarnos?</strong>
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<li><strong>Dona lo que puedas</strong>: No hay aportación pequeña. Cada euro suma en esta carrera contrarreloj contra la enfermedad.
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<li><strong>Acompaña a Fernando</strong>: Corre junto a nuestro equipo en alguna de las etapas, si el recorrido pasa por tu localidad.
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<li><strong>Súmate al reto en Strava</strong>: ¿Eres deportista? Únete a nuestro club de Strava "Asociación Hodeilargi", suma tus kilómetros desde tu ciudad y comparte en apoyo a nuestro reto. ¡Hagamos que este evento sea global!
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<li><strong>Comparte nuestra historia</strong>: Comparte este enlace en tus grupos de WhatsApp, Instagram, Facebook o Twitter. La difusión salva vidas.
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<div><strong> ¿Necesitas un certificado de donaciones?</strong>
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<div>Si eres una empresa o necesitas un certificado de donaciones para acceder a beneficios fiscales, en lugar de donar a través de GoFundMe realiza una donación directa a nuestra asociación. Puedes consultar los datos para realizar donaciones directas en nuestra web <a href="https://hodeilargi.org/donaciones" target="_blank" rel="noreferrer noopener">Hodeilargi</a>.org
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<div><strong>El camino es largo y difícil, pero la meta es la vida de niños y niñas como Hodei e Ilargi. ¿Nos ayudas a que sigan soñando?</strong>
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<div>Muchas gracias de corazón,
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<div>Asociación Hodeilargi
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<div><a href="https://hodeilargi.org" target="_blank" rel="noreferrer noopener">Conoce más sobre nuestra historia</a>
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Iratxe Egaña Esnoz

ROBERTO LOPEZ GALAN

Mirentxu Fernández galdeano

MARI CARMEN GOÑI MICHELENA

El sueño de Hodei e Ilargi: 650 km a pie contra Batten CLN6

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