<div><strong>Liebe Freund*innen, liebe Leser*innen, liebe zufällig Vorbeikommenden, </strong>
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<div>heute wenden wir uns mit einem Herzensanliegen an euch. <strong>Unsere Nichte Lea ist fünf Jahre alt </strong>und hat mit ihren jungen Jahren bereits einige Herausforderungen gemeistert.<strong> Ihre Geschichte ist eine von Lebensmut und von Stärke </strong>- und sie geht so:
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<div><strong>Leas Start ins Leben war ein Kampf um jede Sekunde</strong> - ohne Lebenszeichen geboren, wurde sie sofort reanimiert. Um mögliche Hirnschäden durch den Sauerstoffmangel zu minimieren und ihrem Körper eine besser Überlebenschance zu ermöglichen, wurde sie mittels <a href="https://klinikum-darmstadt.de/aktuelles-news/hypothermie-erhoeht-ueberlebenschancen" target="_blank" rel="noreferrer noopener">therapeutischer Hypothermie</a> behandelt: Ihre Körpertemperatur wurde auf 33 Grad gesenkt, während sie auf der Neugeborenen-Intensivstation überwacht wurde. Nach 72 Stunden wurden die Maschinen nach und nach abgestellt, an die Lea unterstützend angeschlossen war, um zu sehen, ob ihr Körper allein funktionieren kann – <strong>und sie hat uns allen gezeigt, wie stark sie ist. </strong>Nach Tagen voll mit Hoffnung und Bangen, durfte sie zunächst für einige Wochen auf die Neugeborenenstation und dann endlich zu ihrer Familie nach Hause.
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<div><strong>Doch zwei Jahre später kam schon die nächste Herausforderung: Die Diagnose </strong><a href="https://de.wikipedia.org/wiki/Rett-Syndrom" target="_blank" rel="noreferrer noopener"><strong>Rett-Syndrom</strong></a> <strong>.</strong> Diese so genannte <a href="https://www.bfarm.de/DE/Kodiersysteme/Kooperationen-und-Projekte/Orphanet/Orphanet-International/Seltene-Erkrankungen/_node.html" target="_blank" rel="noreferrer noopener">Seltene Erkrankung</a> betrifft nur jedes 10.000 - 15.000ste Kind (in Deutschland gibt es ca. 5.000 Kinder) und ist nicht vererbbar - sie ist eine Laune der Natur. <strong>Sie hat unserer Nichte nahezu jede Fähigkeit genommen, die wir als selbstverständlich ansehen.</strong> Denn Rett-Kinder entwickeln sich, bis sie 6 - 18 Lebensmonate alt sind, weitestgehend normal - danach beginnt der Körper alles wieder zu verlernen, was er bis dahin konnte. <strong>So auch bei Lea: sie kann weder sitzen noch stehen, geschweige denn laufen, sie hat keinen Spracherwerb und kann ihre Hände aufgrund von permanenten Stereotypen nicht benutzen.</strong>
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<div>Da der Gendefekt unheilbar ist, gibt es keine Aussicht auf eine Verbesserung und auch keine Heilung. <strong>Nur eine Erleichterung des alltäglichen Lebens mit Hilfe zahlreicher, lebenslanger Therapien ist möglich. </strong>Das Rett-Syndrom steht in keinem Zusammenhang mit ihrer Geburt – es war einfach ein weiterer, unglaublich seltener Zufall und es kann niemand so richtig sagen, ob die Geburt zusätzlich auch kognitive Einschränkungen verursacht hat.
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<div><strong>Und Lea selbst? Ein absoluter Sonnenschein</strong>, der mit ihrem Lachen Herzen verzaubert. Sie liebt Musik, Kuscheleinheiten und das Zusammensein mit anderen Kindern. In ihrer inklusiven Kita “Tabaluga”, nah am Wohnort, wird sie täglich liebevoll begleitet. <strong>Ihr 10-jähriger Bruder schwärmt: „Sie verstreut unsichtbare Herzen, die jeden in ihren Bann ziehen. Und sie ist so schön wie der Sonnenaufgang“. </strong>
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<div><strong>﻿</strong>Lea hat unser Leben auf den Kopf gestellt – uns gleichzeitig aber auch gezeigt, was bedingungslose Freude, Genügsamkeit und vor allem Demut wirklich bedeuten.<strong> Und Lea hat eine einzigartige Art, mit der Welt in Kontakt zu bleiben: Sie kommuniziert mit ihren Augen, </strong>die voll sind mit Sanftmut, Liebe, Neugier und Lebensfreude.
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<div><strong>Ihre Eltern haben sich dazu entschieden, Lea ihr Leben lang zu Hause zu betreuen </strong>– ein Alltag, der nicht allein mit grenzenloser Liebe zu bewältigen ist, sondern der Mut, immense Kraft und sehr viel Unterstützung erfordert.
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<div><strong>Und um Unterstützung möchten wir Sie und euch heute bitten!</strong>
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<div><strong>Die Familie steht derzeit vor einer Hürde: Sie braucht dringend ein behindertengerechtes Auto</strong>, um weiterhin die zahlreichen Therapien (4-5x die Woche), Reha-Aufenthalte und Alltagsabenteuer sicher meistern zu können. Das jetzige Auto ist mittlerweile zu klein, um alle nötigen Hilfsmittel zu transportieren und es ist zudem immer häufiger in der Werkstatt. Sehr bald wird Lea außerdem auf einen Rollstuhl angewiesen sein und daher ist ein Fahrzeug, in das ihre Begleitpersonen sie mitsamt ihrem Rollstuhl direkt hineinschieben können, unumgänglich - Lea wird bald zu schwer sein, um sie ins Auto hinein und heraus zu heben.
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<div>Obwohl beide Elternteile arbeiten, um Lea das bestmögliche Leben zu ermöglichen, <strong>sind die Kosten von ca. 65.000€ für ein entsprechend langlebiges Auto und dessen Umbau eine finanzielle Hürde,</strong> die ohne Unterstützung nicht zu stemmen ist. Daher hat die Familie mit Hilfe einer <a href="https://bbb-soellner.de/" target="_blank" rel="noreferrer noopener">ehrenamtlichen Beratungsstelle</a> bereits über 50 Stiftungen angefragt - sie hat viele Absagen und nur kleinere Beträge erhalten - und auch schon einen <a href="https://www.blankenfelde-mahlow.de/dokumente/gemeindejournal/2025/gemeindejournal-april-2025.pdf?cid=15bd" target="_blank" rel="noreferrer noopener">Spendenaufruf in ihrem Gemeindejournal</a> (S.29) mit Hilfe des gemeinnützigen <a href="https://www.kristallbluemchen.de/aktuelles/" target="_blank" rel="noreferrer noopener">Vereins Kristallblümchen</a>e. V. gestartet. <strong>Doch auch mit allen bisherigen Spenden, Zuschüssen der Kasse und einer Eigenbeteiligung der Familie, reicht das Geld noch nicht aus. </strong>
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<div><strong>Unser Wunsch: Helft uns, Leas Welt mobiler zu machen! Denn ein passendes Auto bedeutet nicht nur Transport – es ist ihr Ticket zur Teilhabe am Leben, es ist ein Stück Normalität. </strong>Lasst uns gemeinsam dafür sorgen, dass Lea auch in Zukunft sicher die Welt entdecken kann.
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<div><strong>Jede Spende – egal in welcher Höhe – bringt die Familie einem passenden Auto ein Stück näher</strong>. Wer gerne spenden möchte, aber eine <strong>Spendenbescheinigung benötigt, kann auch über den </strong><a href="https://www.blankenfelde-mahlow.de/dokumente/gemeindejournal/2025/gemeindejournal-april-2025.pdf?cid=15bd" target="_blank" rel="noreferrer noopener">Artikel im Gemeindejournal</a> direkt an <a href="https://www.kristallbluemchen.de/aktuelles/" target="_blank" rel="noreferrer noopener">Kristallblümchen</a> e. V. Geld überweisen. UPDATE: bitte nur noch mit dem Betreff  "Lea Heyken, Autoumbau für Rollstuhl", da das Geld für das Auto bereits überwiesen ist.
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<div><strong>Selbstverständlich erfahrt ihr hier, sobald das Geld beisammen ist, wie viel das Auto und der Umbau gekostet haben.</strong> Und wir werden euch mit Fotos zeigen, wann und wie das Auto den Weg zu Lea und ihrer Familie gefunden hat.
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<div><strong>Wir danken Ihnen und euch von Herzen für jede Unterstützung!</strong>
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<div><strong>Leas Onkel und Tanten</strong>
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<div><em>Was uns besonders bewegt: Trotz all der Herausforderungen findet ihre Mama noch die Kraft, sich ehrenamtlich im </em><a href="https://www.rett.de/" target="_blank" rel="noreferrer noopener"><em>Rett-Syndrom</em></a> <em> e.V. zu engagieren. Sie unterstützt andere betroffene Familien, steht ihnen mit Rat und Tat zur Seite und zeigt damit, wie wichtig Zusammenhalt und gegenseitige Unterstützung sind.</em>
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<div><em>Daher ist es uns ein Anliegen, dem Rett-Syndrom in unserer Gesellschaft mehr Aufmerksamkeit zu schenken. Wir sind aktuell dabei, einen Infotag im </em><a href="https://www.marktplatz-waldschaenke.de/" target="_blank" rel="noreferrer noopener">Marktplatz Waldschänke</a> <em> zu organisieren. Dort habt ihr die Möglichkeit, euch über das Rett-Syndrom zu informieren, uns als Familie kennenzulernen, vielleicht ja sogar schon das neue Auto zu bestaunen und vor allem gemeinsam einen schönen Tag zu verbringen. Der Termin und die Details werden bald bekannt gegeben.</em>
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<div><em>Wer jetzt schon mehr über Lea, das Rett-Syndrom und/oder Vernetzungsmöglichkeiten wissen möchte, kann uns gerne kontaktieren.</em>
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Marion Bühl

Anonymous

Sascha Pauly

Michael Rüssel

Kerstin Joedecke

Dorina Marlen Heller

Nadine Pimenta Da Silva

Barbara Dietzel

Patricia Zumsteg

Ein behindertengerechtes Auto für Lea - Hilf mit!

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