Help Isabel aan een rolstoelbus ❤️
Donation protected
(for English below)
Goedendag, wat leuk dat je deze link hebt geopend. Wij nemen jou graag mee in ons verhaal.
Het begon allemaal in mei 2019, een positieve zwangerschapstest. Joepie wat leuk! Gezinsuitbreiding.
In september 2019 kregen wij een 20 weken echo en daar bleek dat de kleine hersenen te klein waren. Achteraf begon vanaf dat moment onze achtbaan die niet meer stopte.
Het is gebruikelijk dat er op het moment dat de 20 weken echo niet goed is, er een tweede echo wordt gedaan, die wordt beoordeeld door een specialist. Deze specialist vond het allemaal wel meevallen met die kleine hersenen. Wat zij wel vond was dat de algehele groei achter bleef. Tijdens de 24ste week van de zwangerschap is er besloten dat ik moest stoppen met werken en kwam ik onder toezicht van de gynaecoloog in het ziekenhuis te staan. Nu even een sprong in de tijd.
Januari 2020 (net voor de corona uitbraak) werd onze kleine lieve Isabel geboren!
Welnu, klein was ze niet. Ze was een dikke 7 pond en minimaal 50 cm.
De eerste maanden van Isabel waren roerig. Wij hadden meteen al door dat er iets niet klopte. Dingen zoals oogcontact, haar voedingsmomenten waren altijd lastig. Uiteindelijk in mei 2020 hebben wij bloed afgestaan en ging de klinisch geneticus uitzoeken wat Isabel heeft.
In september 2020 stortte onze wereld in. Isabel bleek een chronische aandoening te hebben met een heftige prognose. Isabel zal nooit zelfstandig, zonder hulp in de nabijheid, kunnen functioneren. Haar levensverwachting daarin tegen is “normaal”.
Haar chronische aandoening heet MICPCH.
De klinisch geneticus heeft geprobeerd zoveel mogelijk informatie te verzamelen. Alleen was er niet veel informatie te verkrijgen, omdat in Nederland op dat moment maar 2 andere meisjes waren met deze diagnose. Wel vond zij een Engelstalige Facebook groep.
We hebben inmiddels vele obstakels overwonnen. Isabel heeft een Mickey button en ze krijgt volledige sondevoeding.
Slapen is nooit een hobby van Isabel geweest, maar gaat wel steeds beter sinds zij een eigen slaapkamer beneden heeft met airco en rolluiken (zonwering Wolvega).
Isabel danst graag in haar loophulpmiddel en staat ook graag in haar statafel.
Tijdens het omkleden en verschonen kan Isabel steeds beter mee helpen en valt ze minder snel om. Ze is een vrolijk meisje. Iedereen die het genoegen heeft om haar te leren kennen, wordt verliefd. Isabel is een kleine topper!
Isabel gaat 5 dagen per week naar school (stichting maatklas) en ze heeft een vaste begeleider Samantha, die op mijn werkdagen, na schooltijd samen met Isabel is.
Isabel heeft sinds een aantal maanden een oogbesturingscomputer. Heel cool, want nu kan Isabel steeds meer met ons communiceren door middel van pictogrammen. Zo vertelde ze laatst dat zij een vieze luier had.
Wij vinden het belangrijk dat Isabel alle mogelijkheden krijgt om zichzelf te ontwikkelen. Om daar zo veel mogelijk tijd in te kunnen steken is het belangrijk dat alle zaken daar omheen goed geregeld zijn.
Zo hebben wij dus een super mooie aanbouw gerealiseerd, samen met de gemeente Heerenveen, bouwbedrijf Bruinsma en onze co-piloot Marjan via Metgezel. Deze aanbouw is gericht op de toekomst. Isabel kan daar slapen, spelen, verzorgd worden en in bad gaan. Tevens is het haar in- en uitgang, omdat onze hal in huis te klein en smal is.
Nu zijn we bij een nieuw project gekomen: een rolstoelbus en dat betekent nogal wat.
Heb je er weleens over nagedacht of invalide toiletten toegankelijk zijn voor iedereen? Nee, wij ook niet, want tot nu toe paste Isabel nog altijd op een aankleedkussen voor baby’s. Inmiddels is Isabel (1 meter en 20 kilo) daar eigenlijk wel wat te groot voor geworden.
Dan ga je opeens wel heel anders kijken naar invalidentoiletten. Die zijn eigenlijk helemaal niet zo toegankelijk voor mensen die liggend verzorgd moeten worden.
Pas dit jaar (2024) werd het eerste meest inclusieve invalide toilet geopend. Zie onderstaand de link.
Dit probleem maakt wel dat we onze rolstoelbus zodanig willen aanpassen dat Isabel in de bus verschoond kan worden.
Dan kunnen wij nog steeds op pad en deelnemen aan deze samenleving. Help jij ons mee?
Aan het woord:
Vriendin Elisabeth
Jonathan, Maaike, Isabel en Luther een prachtig gezin! Liefdevol, stabiel, positief, moedig.
Ondanks de achtbaan waar ze sinds de zwangerschap al in zitten, blijft de positiviteit belangrijker dan de tegenslagen. Samen met de mensen om hen heen kijken ze vooral naar wat Isabel wél kan, om haar de wereld te laten ontdekken en haar binnen haar mogelijkheden te laten groeien.
Isabel had op geen betere plek geboren kunnen worden. Ze wordt omringd door liefde en strijdlust en blijkt zelf ook een vechtertje te zijn! Ondanks alle tegenslagen blijft Isabel vrolijk. Ze is een prachtig meisje en tovert een glimlach op het gezicht van iedereen die haar ontmoet.
De positiviteit en kracht zijn ook nodig, omdat er geen enkel gebaand pad is, als het gaat om de zorg voor Isabel en wat zij nodig heeft.
Jonathan en Maaike zullen nooit klagen en proberen met doorzettingsvermogen en creativiteit zoveel mogelijk zelf te regelen voor Isabel. (Mobiliteits)hulpmiddelen en een aanbouw voor Isabel zijn er inmiddels. Deze voorzieningen zijn noodzakelijk voor haar welzijn. Ze worden na héél veel verantwoording gedeeltelijk vergoed, maar niets is 'normaal' of vanzelfsprekend. Het proces om tot iets te komen wat voor Isabel noodzakelijk is, is voor Jonathan en Maaike dodelijk vermoeiend en vraagt veel van ze.
Voor sommige noodzakelijke voorzieningen zijn helemaal geen mogelijkheden tot een financiële tegemoetkoming.
Een rolstoelbus geeft dit lieve, mooie gezin meer mogelijkheden. Hun wereld is klein geworden en samen kunnen wij ervoor zorgen dat ze hun wereld weer kunnen vergroten. Samen op pad gaan, Isabel avonturen laten beleven en MEEDOEN!
Persoonlijk begeleider Samantha:
Ik heb Isabel en haar ouders leren kennen op de opvang waar ik eerst werkte.
De eerste keer dat ik Isabel zag dacht ik wat een mooi lief meisje.
Isabel en ik hadden ook al snel een klik en wie word er nou niet verliefd op die mooie lach! Mijn hart heb je gestolen!
Isabel mag sinds september 5 dagen naar de maatklas en hoe leuk is het dat Maaike en Jonathan mij als persoonlijk begeleidster hebben gevraagd voor na schooltijd als zij moeten werken.
2 September ben ik begonnen en wat hebben wij het fijn samen! Onze band was al sterk maar word nu alleen maar sterker!
Hoe fijn zou het zijn als er een mooie rolstoelbus komt en wij leuke uitstapjes kunnen maken om nog meer plezier uit het leven te halen en mooie herinneringen te maken!
Lysanne Mentor Isabel (stichting Maatklas):
Isabel is vorig schooljaar gestart bij de Maatklas en iedereen was gelijk helemaal fan van haar! Ze is elke dag vrolijk wanneer ze binnenkomt. Wij genieten elke dag van haar goede humeur en energie! Naast haar vrolijke persoonlijkheid is Isabel ook leergierig. Ze groeit in haar communicatie door te leren praten met haar spraakcomputer en maakt steeds beter oogcontact. Daarnaast leert ze nog van alles zoals: Fysio oefeningen, zodat haar spieren steeds sterker worden, spelen met de kinderen van de reguliere basisschool, het verbreden van haar woordenschat en noem maar op!
Isabel wordt elke dag naar school gebracht met de auto. Haar Stingray wandelwagen waar ze nu nog lekker in zit nu ze 4 jaar oud is, moet om in de auto te passen in- en uit-elkaar gezet worden. Voor nu is dat nog top maar Isabel groeit snel en zal daarom in de toekomst een rolstoelbus nodig hebben. Naast dat de rolstoelbus voor de toekomst essentieel is om Isabel te kunnen vervoeren, verdient Isabel het net als alle andere kinderen de mogelijkheid om naar school gebracht te worden door haar ouders. Ook Maaike en Jonathan moeten net als alle andere ouders de kans krijgen om dit te blijven doen, net als alle andere ouders; alle kinderen en ouders moeten dezelfde kansen krijgen!
Hier de link van Isabel haar chronische aandoening:
De link van Isabel haar klas, omdat dit super cool is:
De eerste meest inclusieve invalide toilet:
https://www.beeksebergen.nl/nieuws/beekse-bergen-opent-allereerste-changing-places-toilet-van-nederland
Let op Gofundme vraagt een (vrijwillige) percentage van uw donatie af te staan voor het gebruik van het platform. Dit bedrag kun ne handmatig op 0% zetten nadat u een bedrag hebt ingevuld.
---------------------------------------------------------------------------------------------------
Good day, how wonderful that you have opened this link. We are very pleased to take you along in our story.
It all started in May 2019, a positive pregnancy test. Yay, how lovely, an expansion of our family.
In September 2019 we had a 20-week ultrasound and it turned out that the cerebellum was too small. Afterwards, from that moment on, our roller coaster started that never stopped.
It is common that, when the 20-week ultrasound shows abnormalities, another ultrasound will be done. The latter is examined by a specialist. This specialist thought it wasn't all that bad with the cerebellum. What she did find was that the overall growth was lagging behind. During the 24th week of pregnancy, it was decided that I had to stop working and I was put under the supervision of the gynecologist in the hospital. Now let's jump ahead in time.
January 2020 (just before the corona outbreak) our little sweet Isabel was born!
Well, she wasn’t that little, she was a good 7 pounds and at least 50 cm.
Isabel's first months were turbulent. We immediately knew that something was not right. Things like eye contact, her feeding moments were always tricky. Finally, in May 2020, we provided a blood sample from Isabel and the clinical geneticist went to find out what she had.
In September 2020, our world collapsed. Isabel turned out to have a chronic condition with a severe prognosis. Isabel will never be able to function independently without help in her direct surroundings. Her life expectancy, on the other hand, is "normal".
Her chronic condition is called MICPCH.
The clinical geneticist has tried to gather as much information as possible. However, there was not much information available, because there were only 2 other girls in the Netherlands with this diagnosis at that time. She did, however, find an English-language Facebook group.
We have overcome many obstacles. Isabel has a Mic-Key button and she is fully tube fed.
Sleeping has never been a hobby of Isabel's, but it has been getting better since she has her own bedroom downstairs with air conditioning and shutters (sun protection Wolvega).
Isabel likes to dance in her walking aid and also likes to stand in her standing table.
During the changing clothes and dipers periods, Isabel is able to help better and is less likely to fall over. She is a cheerful girl. Anyone who has the pleasure of getting to know her falls in love. Isabel is a little star!
Isabel goes to school 5 days a week (Stichting Maatklas) and she has a regular supervisor Samantha, who is with Isabel on our working days, after school.
Isabel has had an eye-tracking computer for a few months now. Very cool, because now Isabel can communicate with us more and more through icons. For example, she recently told me that she had a dirty diaper.
We think it is important that Isabel is given every opportunity to develop herself. In order to be able to invest as much time as possible, it is important that everything essential is properly arranged.
We have built a super nice extension to our home, together with the city council of Heerenveen, construction company Bruinsma and our co-pilot Marjan through Companion. This extension is focused on the future. Isabel can sleep, play, be cared for and have a bath there. It is also her entrance and exit, because our entrance hallway in the house is too small and narrow.
Now we want to shift our attention to a new project: a wheelchair bus for Isabel which means the world to us and I explain in more details why.
Have you ever thought about whether disabled toilets are easy to use for everyone? No, neither did we, because until now Isabel was still small enough to use a changing mat for babies in disabled toilets. In the meantime, Isabel (1 meter tall and 20 kilos heavy) has actually become a bit too big for that.
Then you suddenly start to look at disabled toilets very differently. They are actually not that user-friendly at all for people who need to be cared for lying down.
It was only this year (2024) that the first most inclusive disabled toilet was opened. See the link below.
This problem makes us want to adapt our future wheelchair bus in such a way that Isabel can be changed on the bus.
This would enable us to still go out and participate in this society. Will you help us to fund this great cause?
Some words from a girlfriend Elisabeth:
Jonathan, Maaike, Isabel and Luther a beautiful family! Loving, steady, positive, courageous.
Despite the rollercoaster they have been on since Maaike’s pregnancy, the positivity remains more important than the setbacks. Together with the people around them, they mainly look at what Isabel can do, to let her discover the world and let her grow within her possibilities.
Isabel couldn't have been born in a better place. She is surrounded by love and fighting spirit and turns out to be a fighter herself! Despite all the setbacks, Isabel remains cheerful. She is a beautiful girl and puts a smile on the face of everyone who meets her.
The positivity and strength are also needed, because there is no challenge big enough when it comes to caring for Isabel and what she needs.
Jonathan and Maaike will never complain and try to arrange as much as possible for Isabel with perseverance and creativity. (Mobility) aids and an extension for Isabel are now in place. These facilities are necessary for her well-being. They are partially reimbursed after a lot of administrative hassle, but nothing is 'normal' or self-evident. The process of arriving at something that is necessary for Isabel is deadly exhausting for Jonathan and Maaike and demands a lot from them.
For some necessary items, there is no financial compensation at all.
A wheelchair bus gives this sweet, beautiful family more options. Their world has become small and together we can make sure that they can expand their world again. Go out together, let Isabel experience adventures and PARTICIPATE!
Words from Personal Supervisor Samantha:
I got to know Isabel and her parents at the daycare where I used to work.
The first time I saw Isabel I thought what a beautiful sweet girl.
Isabel and I quickly clicked and who doesn't fall in love with that beautiful smile! You stole my heart!
Isabel has been allowed to go to the Maatklas School for 5 days since September and how lovely is it that Maaike and Jonathan have asked me to become the personal supervisor for Isabel for after school care when they have to work.
The 2nd of September I started and we have a great time together! Our bond was already strong, but now it's only going to get stronger!
How wonderful would it be if there was a cool wheelchair bus and we could make trips to get even more fun out of life and make beautiful memories!
The below websites/links are in Dutch, however can be translated into English, when clicking on the link:
Here is the link of Isabel's chronic condition
The link from Isabel's class, because this is super cool:
The first most inclusive disabled toilet:
https://www.beeksebergen.nl/nieuws/beekse-bergen-opent-allereerste-changing-places-toilet-van-nederland
Let op Gofundme vraagt een (vrijwillige) percentage van uw donatie af te staan voor het gebruik van het platform. Dit bedrag kun ne handmatig op 0% zetten nadat u een bedrag hebt ingevuld.
Co-organizers (2)
Maaike Thomsen
Organizer
Heerenveen
Jonathan de Lang
Co-organizer