Het verhaal van Rafaël en fibulaire hemimelie.
Donation protected
Hallo, mijn naam is Rafaël! Ik ben een flink kereltje van 3,5 jaar oud. Ik ben dol op fietsen, spelen met mijn treinen en... koekjes! Ohja, ik kijk ook graag naar Dikkertje Dap en Peppa Big.
Would you like to read my story in English? Check the "updates" section!
Werkt storten via de pagina niet? Gebruik de spaarrekening! (BE90973181933032)
Op het eerste gezicht lijk ik een normaal kereltje, met heel veel energie en levenslust - je kent dat wel, wij 3-jarigen zijn allemaal hetzelfde! Toch is er met mij iets bijzonders aan de hand. Bij de geboorte werd bij mij een zeldzame afwijking vastgesteld: Fibulaire Hemimelie (ik kan het zelf nog niet goed uitspreken) - en deze aandoening heeft nu al een grote impact op mijn nog maar jonge leventje. Nu, zelf merk ik daar nog niet zoveel van, maar mijn mama en papa zijn wel heel bezorgd.
WAT?
Fibulaire hemimelie is een heel zeldzame afwijking, ze komt voor bij ongeveer 1 op 50.000 baby's. Het betekent dat het kuitbeen in 1 of beide benen volledig of gedeeltelijk ontbreekt. Ik heb geen kuitbeen in mijn linkerbeen. Bovendien is mijn linkervoet heel klein.
Er zijn 4 types F.H. en jammer genoeg heb ik de meest zeldzame variant, type 4 (ook wel het 'klompvoet-type' genoemd - een variant die slechts 1 keer op de tien gevallen voorkomt).
OORZAAK?
De oorzaak is eigenlijk onbekend: een ontsteking tijdens de zwangerschap, tijdelijk probleem met de bloedtoevoer bij de ontwikkeling van het embryo of gewoon brute pech. Eigenlijk heb ik een loterij gewonnen die ik helemaal niet wou winnen.
GEVOLGEN?
Mijn twee voetjes en beentjes groeien niet even snel, wat er op langere termijn voor zal zorgen dat er een groot lengteverschil tussen mijn beide benen zal zijn. Het ziekenhuis, waar ik al veel middagen heb doorgebracht, schat dat het lengteverschil bij mij ongeveer 9cm zal zijn. Bovendien is mijn enkelgewricht ook niet goed ontwikkeld, waardoor ik mijn enkel nauwelijks kan bewegen en mijn voet naar binnen gekeerd staat. Toch kan ik ondertussen al behoorlijk goed mijn plan trekken en op blote voetjes door het huis crossen.
En toch vrezen mijn mama en papa dat in het slechtste geval mijn voetje zal moeten geamputeerd worden, bijvoorbeeld als ik later mijn voet en enkel bijna niet meer kan gebruiken.
Maar ik laat het niet aan mijn hart komen hoor, ik blijf altijd mijn vrolijke en lachende zelf.
BEHANDELING?
Ik heb de afgelopen drie jaar al heel wat uurtjes doorgebracht in wachtzalen, ziekenhuizen en bij kinesisten voor allerlei onderzoeken en tussentijdse therapieën.
Maar mijn reis is eigenlijk nog maar net begonnen. Weet je wat er mij allemaal te wachten staat de komende maanden en jaren? Eerlijk gezegd, ik weet het niet zo goed. Maar ik denk dat het lang zal duren voordat mijn voetje en beentje helemaal genezen zijn. Ik hoor mama en papa soms fluisteren en ik heb gehoord dat ik verschillende operaties zal nodig hebben:
1 - SUPER-ANKLE ingreep: als ik mama en papa goed begrepen heb, dan krijg ik tijdens deze een operatie een nieuwe enkel. Zo kan mijn voetje weer mooi recht staan. Dit is een zeer belangrijke operatie, want als deze operatie goed afloopt, kan ik mijn been en voet weer op een normale manier bewegen. Als deze operatie niet goed uitgevoerd wordt, dan ziet het er niet goed uit en zal ik misschien met 1 voetje door het leven moeten gaan.
2 - BEENVERLENGING (2x): Om mijn been te kunnen verlengen, zal de dokter een lange operatie moeten uitvoeren. Eerst wordt mijn been gebroken en daarna maken ze een speciaal klimrek aan mijn been vast (Ilizarov-frame). Zo blijft mijn been mooi recht staan en kan het goed genezen. Dat klimrek moet ik dan zo'n 4-6 maanden dragen en elke maand wordt mijn met speciale schroefjes 1cm langer gemaakt.
3 - SUPER-KNEE ingreep: ik weet niet of je het al gezien hebt, maar mijn knie buigt naar binnen door het lengteverschil tussen mijn beide beentjes. Dankzij deze operatie wordt mijn knie weer heel sterk. Hopelijk kan ik dan nog hoger springen op onze trampoline!
Jullie vragen zich misschien af of ik de laatste jaren dan wel goed kon stappen.... ja hoor, heel goed zelfs! Ik heb heel speciale schoenen, waardoor mijn benen precies even lang zijn. Ik kan stappen, lopen en fietsen, ... net zoals alle andere kindjes. Soms worden mama en papa boos als ik weer met mijn schoentjes in plassen spring of door de modder loop. Ik heb maar 1 paar schoenen dus ik moet er een beetje voorzichtig mee zijn.
KOSTEN?
Ik ben misschien nog maar een kleine jongen, maar toch heb ik samen met mama en papa al heel wat uitstapjes gedaan om allemaal verschillende dokters te gaan bezoeken: in België, maar ook in Nederland en Engeland. Eén keer mocht ik zelfs met de auto naar Oostenrijk voor een bezoekje aan een heel bekende dokter, die alles weet over fibulaire hemimelie... spannend! Alleen vond ik het niet zo leuk om zó lang stil in de auto te moeten zitten.
Na al die bezoekjes - en een hele boel emoties - kan ik kiezen uit twee opties voor het genezen van mijn voet en beetje:
Optie 1 => Ik vraag aan de dokters in het UZ Leuven om mijn beentje te proberen genezen. Het UZ Leuven is een leuk ziekenhuis met heel vriendelijke dokters en verplegers. En ik weet dat ze beentjes kunnen verlengen, want ik heb al andere kinderen met zo'n speciaal metalen klimrek rond hun been zien rondlopen. Maar ik weet niet of ze die SUPER-ANKLE ingreep goed kennen, want fibulaire hemimelie is zo zeldzaam. Ik heb de dokter ook horen zeggen dat hij weinig ervaring heeft met deze ingreep. En het is juist deze ingreep die zo belangrijk is, die ervoor kan zorgen dat ik later goed zal kunnen blijven stappen en lopen... en dat mijn voetje niet geamputeerd moet worden
Optie 2 => Mama en papa hebben nog een idee: ze willen de SUPER-ANKLE ingreep laten uitvoeren door de dokter die ik in Oostenrijk ben gaan bezoeken: Dr. Pror Paley. Deze dokter woont in Amerika en is de beste dokter als het aankomt op fibulaire hemimelie.
Hij heeft een ziekenhuis in Amerika en ook ééntje in Polen. En daar zou ik graag naartoe gaan om mijn nieuwe enkel te gaan halen. Daarna kan ik dan terug komen naar België en kunnen de dokters in het UZ Leuven de andere operaties uitvoeren. Het is precies alsof ik mijn eigen team van superhelden heb om mij te helpen!
Jammer genoeg kost zo'n nieuwe enkel veel centjes. Mama en papa denken dat die SUPER-ANKLE ingreep ongeveer € 70.000 zou kosten. Amai, daar kan ik heel veel treintjes voor kopen!
Daarom hebben mama en papa deze crowdfunding-pagina opgericht om te proberen € 50.000 in te zamelen voor mijn nieuwe enkel. Als ik dan nog heel veel koekjes bak en verkoop aan mijn buurmeisje, dan verdien ik misschien wel genoeg centjes om naar Polen te gaan.
Als alles goed gaat, dan kan ik in juli al vertrekken... en kom ik terug naar België met een nieuwe enkel, joepie!
Papa, mama, Sam, Selena en ik (en ook onze twee poesjes Ruby en Moochie) danken jullie voor elke bijdrage.
Meer info? Volg de blog van papa via de website van Vaderklap -> link: https://www.vaderklap.be/blog/2018/1/22/hetverhaalvanfilip
Would you like to read my story in English? Check the "updates" section!
Werkt storten via de pagina niet? Gebruik de spaarrekening! (BE90973181933032)
Op het eerste gezicht lijk ik een normaal kereltje, met heel veel energie en levenslust - je kent dat wel, wij 3-jarigen zijn allemaal hetzelfde! Toch is er met mij iets bijzonders aan de hand. Bij de geboorte werd bij mij een zeldzame afwijking vastgesteld: Fibulaire Hemimelie (ik kan het zelf nog niet goed uitspreken) - en deze aandoening heeft nu al een grote impact op mijn nog maar jonge leventje. Nu, zelf merk ik daar nog niet zoveel van, maar mijn mama en papa zijn wel heel bezorgd.
WAT?
Fibulaire hemimelie is een heel zeldzame afwijking, ze komt voor bij ongeveer 1 op 50.000 baby's. Het betekent dat het kuitbeen in 1 of beide benen volledig of gedeeltelijk ontbreekt. Ik heb geen kuitbeen in mijn linkerbeen. Bovendien is mijn linkervoet heel klein.
Er zijn 4 types F.H. en jammer genoeg heb ik de meest zeldzame variant, type 4 (ook wel het 'klompvoet-type' genoemd - een variant die slechts 1 keer op de tien gevallen voorkomt).
OORZAAK?
De oorzaak is eigenlijk onbekend: een ontsteking tijdens de zwangerschap, tijdelijk probleem met de bloedtoevoer bij de ontwikkeling van het embryo of gewoon brute pech. Eigenlijk heb ik een loterij gewonnen die ik helemaal niet wou winnen.
GEVOLGEN?
Mijn twee voetjes en beentjes groeien niet even snel, wat er op langere termijn voor zal zorgen dat er een groot lengteverschil tussen mijn beide benen zal zijn. Het ziekenhuis, waar ik al veel middagen heb doorgebracht, schat dat het lengteverschil bij mij ongeveer 9cm zal zijn. Bovendien is mijn enkelgewricht ook niet goed ontwikkeld, waardoor ik mijn enkel nauwelijks kan bewegen en mijn voet naar binnen gekeerd staat. Toch kan ik ondertussen al behoorlijk goed mijn plan trekken en op blote voetjes door het huis crossen.
En toch vrezen mijn mama en papa dat in het slechtste geval mijn voetje zal moeten geamputeerd worden, bijvoorbeeld als ik later mijn voet en enkel bijna niet meer kan gebruiken.
Maar ik laat het niet aan mijn hart komen hoor, ik blijf altijd mijn vrolijke en lachende zelf.
BEHANDELING?
Ik heb de afgelopen drie jaar al heel wat uurtjes doorgebracht in wachtzalen, ziekenhuizen en bij kinesisten voor allerlei onderzoeken en tussentijdse therapieën.
Maar mijn reis is eigenlijk nog maar net begonnen. Weet je wat er mij allemaal te wachten staat de komende maanden en jaren? Eerlijk gezegd, ik weet het niet zo goed. Maar ik denk dat het lang zal duren voordat mijn voetje en beentje helemaal genezen zijn. Ik hoor mama en papa soms fluisteren en ik heb gehoord dat ik verschillende operaties zal nodig hebben:
1 - SUPER-ANKLE ingreep: als ik mama en papa goed begrepen heb, dan krijg ik tijdens deze een operatie een nieuwe enkel. Zo kan mijn voetje weer mooi recht staan. Dit is een zeer belangrijke operatie, want als deze operatie goed afloopt, kan ik mijn been en voet weer op een normale manier bewegen. Als deze operatie niet goed uitgevoerd wordt, dan ziet het er niet goed uit en zal ik misschien met 1 voetje door het leven moeten gaan.
2 - BEENVERLENGING (2x): Om mijn been te kunnen verlengen, zal de dokter een lange operatie moeten uitvoeren. Eerst wordt mijn been gebroken en daarna maken ze een speciaal klimrek aan mijn been vast (Ilizarov-frame). Zo blijft mijn been mooi recht staan en kan het goed genezen. Dat klimrek moet ik dan zo'n 4-6 maanden dragen en elke maand wordt mijn met speciale schroefjes 1cm langer gemaakt.
3 - SUPER-KNEE ingreep: ik weet niet of je het al gezien hebt, maar mijn knie buigt naar binnen door het lengteverschil tussen mijn beide beentjes. Dankzij deze operatie wordt mijn knie weer heel sterk. Hopelijk kan ik dan nog hoger springen op onze trampoline!
Jullie vragen zich misschien af of ik de laatste jaren dan wel goed kon stappen.... ja hoor, heel goed zelfs! Ik heb heel speciale schoenen, waardoor mijn benen precies even lang zijn. Ik kan stappen, lopen en fietsen, ... net zoals alle andere kindjes. Soms worden mama en papa boos als ik weer met mijn schoentjes in plassen spring of door de modder loop. Ik heb maar 1 paar schoenen dus ik moet er een beetje voorzichtig mee zijn.
KOSTEN?
Ik ben misschien nog maar een kleine jongen, maar toch heb ik samen met mama en papa al heel wat uitstapjes gedaan om allemaal verschillende dokters te gaan bezoeken: in België, maar ook in Nederland en Engeland. Eén keer mocht ik zelfs met de auto naar Oostenrijk voor een bezoekje aan een heel bekende dokter, die alles weet over fibulaire hemimelie... spannend! Alleen vond ik het niet zo leuk om zó lang stil in de auto te moeten zitten.
Na al die bezoekjes - en een hele boel emoties - kan ik kiezen uit twee opties voor het genezen van mijn voet en beetje:
Optie 1 => Ik vraag aan de dokters in het UZ Leuven om mijn beentje te proberen genezen. Het UZ Leuven is een leuk ziekenhuis met heel vriendelijke dokters en verplegers. En ik weet dat ze beentjes kunnen verlengen, want ik heb al andere kinderen met zo'n speciaal metalen klimrek rond hun been zien rondlopen. Maar ik weet niet of ze die SUPER-ANKLE ingreep goed kennen, want fibulaire hemimelie is zo zeldzaam. Ik heb de dokter ook horen zeggen dat hij weinig ervaring heeft met deze ingreep. En het is juist deze ingreep die zo belangrijk is, die ervoor kan zorgen dat ik later goed zal kunnen blijven stappen en lopen... en dat mijn voetje niet geamputeerd moet worden
Optie 2 => Mama en papa hebben nog een idee: ze willen de SUPER-ANKLE ingreep laten uitvoeren door de dokter die ik in Oostenrijk ben gaan bezoeken: Dr. Pror Paley. Deze dokter woont in Amerika en is de beste dokter als het aankomt op fibulaire hemimelie.
Hij heeft een ziekenhuis in Amerika en ook ééntje in Polen. En daar zou ik graag naartoe gaan om mijn nieuwe enkel te gaan halen. Daarna kan ik dan terug komen naar België en kunnen de dokters in het UZ Leuven de andere operaties uitvoeren. Het is precies alsof ik mijn eigen team van superhelden heb om mij te helpen!
Jammer genoeg kost zo'n nieuwe enkel veel centjes. Mama en papa denken dat die SUPER-ANKLE ingreep ongeveer € 70.000 zou kosten. Amai, daar kan ik heel veel treintjes voor kopen!
Daarom hebben mama en papa deze crowdfunding-pagina opgericht om te proberen € 50.000 in te zamelen voor mijn nieuwe enkel. Als ik dan nog heel veel koekjes bak en verkoop aan mijn buurmeisje, dan verdien ik misschien wel genoeg centjes om naar Polen te gaan.
Als alles goed gaat, dan kan ik in juli al vertrekken... en kom ik terug naar België met een nieuwe enkel, joepie!
Papa, mama, Sam, Selena en ik (en ook onze twee poesjes Ruby en Moochie) danken jullie voor elke bijdrage.
Meer info? Volg de blog van papa via de website van Vaderklap -> link: https://www.vaderklap.be/blog/2018/1/22/hetverhaalvanfilip
Organizer
Filip Debeuf
Organizer
Mol
