Une chambre hyperbare pour Édouard
Bonjour,
Je m'appelle Édouard, j'ai 20 mois et je suis atteint d'une maladie génétique rare orpheline: La trisomie 9p avec translocation 13q et délétion 13p. Selon les médecins je n'aurais pas du être vivant, mais j'ai su défier la science et les statistiques ! N'est-ce pas un super pouvoir pour un super-héro comme moi !
Au quotidien cela m'occasionne un retard de développement général important dans toutes les sphères, des anomalies physiques, des problèmes gynécologiques, de la dysphagie ( je m'étouffe avec les liquides et cela se rend jusque dans mes poumons pouvant me causer des pneumonies), des difficultés de mastication me rendant à risque d'étouffement, des reflux gastriques œsophagiens importants, une forte astigmacie avec strabisme, des problèmes avec mes pieds et chevilles nécessitant des orthèses plus spécifiques, une petite courbe de croissance et de poids, une microcéphalie, une anémie persistante à surveiller et autres petits bobos. Je suis très hyperlaxe et dois faire beaucoup d'exercices. Je ne marche pas et même si mes parents me trouvent bien lourd, il console chacune de mes crises dans leurs bras. Je fais beaucoup de crises difficiles à gérer (oui oui beaucoup ) , je demande beaucoup de temps, de patience et de câlins, car je suis très insécure, mais très attachant et affectueux ! Je n'exprime pas mes besoins autrement qu'en pleurant et c'est parfois difficile de me comprendre, car je ne sais pas comment le dire, comment le montrer du doigt. Les médecins disent que je risque d'avoir une déficience intellectuelle modérée à sévère, mais que je suis trop jeune pour l'évaluation. J'ai rencontré beaucoup de personnes cette année, en tout j'ai vu ou suis suivi par 16 intervenants ou spécialistes ! J'ai beaucoup de rendez-vous chaque semaine, mais j'adore aller en auto !
Mes parents ont rencontré un docteur qui leur a dit qu'une chambre hyperbare pourrait m'aider à pousser le potentiel de mes cellules malades en les stimulants par hyperoxygénation. Cela pourrait m'aider dans mon développement général, intellectuel, pour les crises, mon tonus, etc. Ils ont beaucoup de peine pour moi et aimerait m'aider de tout leur amour, mais cela coûte beaucoup de sous. 25 000 $ !Ma maman est en fin de congé de maternité et ne sait pas lorsqu'elle pourra retourner travailler avec ma maladie et mon papa travaille fort pour ramasser le montant. Je débute mes traitements aujourd'hui, 3 avril, en louant un chambre, en attendant d'avoir LA MIENNE. Pouvez-vous les aider à ramasser l'argent nécessaire afin que je montre à mon petit frère que c'est moi le GRAND frère !
Édouard Laramée
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Hello,
My name is Edouard, I am 20 months and I have a serious genetic illness that is very very very rare: trisomy 9P with translocation chromosomal of 13q and deletion of 13p. The doctors said I should not be alive, but I have beaten science and statistics! Isn't this a super power for a Super heroes like me?
Every day this illness cause me to have a important delay in my development: physical issues, gynecological issues, dysphasia, trouble with chewing make me at high risk for choking, gastric reflux, strong vision issues, problem with my feet and ankles requiring special care, I am smaller than most kids (in weight and size), I have anemia and tons of other little things. I have hyperlaxity and because of that among other things I must do lot of exercise every day. At 20 months I am not yet walking, and even if I am getting a bit heavy my parent continue to carry me regularly . I consistently throw fits, I cannot control myself very well. I require lot of time, attention, patience and hugs, and I am very cuddly and loving. The only way I can make myself heard is by crying, I cannot point at things or speak. The doctors say that I will most likely have a moderate to severe intellectual deficiencies, but it a bit early for final diagnostic on this as I am still very young. I met a lot, a lot of people this year so far: I am seeing 16 specialists! I have tons of appointments every week i cannot miss! I love car rides which is a blessing for my parents, since we have to drive far to get the proper care. :)
My parents met a doctor that told them a hyperbaric chamber could help my sick cells to perform better by being stimulated by hyperoxygenation . This chamber could help me improve my development (intellectual, physical, reduction of tantrum, etc). My parent would really like to help me develop better to my full potential by using this equipment, but it is very expensive - 25 000$. My mom is currently ending her maternity leave but is uncertain if she will be able to go back to work because of all the energy necessary to help me. My dad works hard every day to save enough money to be able to afford the chamber. I started my treatment on April 03 2017, I am currently renting a hyperbaric chamber while waiting for my parent to purchase my very own chamber. Can you help me and my parents save enough money to get the chamber so I can show my little brother that I am the BIG brother?
Édouard Laramée
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