Dorians Wunsch - Knochenmarkspenderin treffen!
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Dorians Wunsch
Dorian möchte zusammen mit seiner Familie nach Atlanta, USA fliegen um dort seine Knochenmarkspenderin persönlich kennen zu lernen.
Eigentlich erzählen wir euch ja immer die Geschichten hinter unseren Spendenaufrufen, dieses Mal aber hat Dorians Mama selbst seine Geschichte aufgeschrieben.
Besser hätten wir es gar nicht machen können.
Wir wünschen uns von Herzen, dass sich Dorians Wunsch erfüllt. Seine Familie ist bezaubernd – sie alle haben sich diesen großen Moment verdient! ♥
Dorian ist übrigens ein riesen Eintracht Fan, liebt Basketball, zockt gerne Fifa und steht auf französischen Rap. Er wohnt in Hanau und geht in Maintal auf's Gymnasium - ein ganz normaler Teenager eben. ;-)
Unsere Bitte
Gerne könnt ihr auch mit dem Betreff "Dorians Wunsch" per Paypal (Freunde) spenden:
► paypal.me/fluegelbruchev
oder: spenden [at] fluegelbruch. de
oder per Banküberweisung an:
Flügelbruch
IBAN: DE07 5065 0023 0010 2939 59
BIC: HELADEF1HAN
Sparkasse Hanau
Bei diesen beiden Optionen fallen keine Plattformgebühren an.
Die Spenden werden hier trotzdem gelistet.
Gerne stellen wir euch Spendenquittungen aus. Bitte unter [email redacted] anfordern.
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Meine Familie, unser Sohn: Ein Leben voller Zweifel, Schmerz aber auch Hoffnung
Unser Sohn Dorian wurde im August 2004 in Mannheim geboren. Ein fröhliches und lebendiges Kind. Alles war Ordnung, die Sonne schien in unserer Familie, wir alle waren glücklich. Das Kind entwickelte sich sehr schnell, selbst sein Kinderarzt war jedes Mal erstaunt, wenn wir ihn besuchten.
Dorian konnte mit 8 Monate schon stehen und sogar laufen.
Wir hatten keine Ahnung welche Überraschungen uns in der Zukunft erwarten würden, bis zu seinem ersten Geburtstag.
Auf einmal konnte unser Kind nicht mehr stehen, nicht mehr laufen. Selbst krabbeln ging nicht mehr. Die Fuß- und Handgelenke waren geschwollen. Das Kind hatte starke Schmerzen und weinte nur noch. Er konnte seine Leiden nicht erklären, er war ein Baby! Wir waren schockiert und überfordert, da wir nicht wussten was mit unserem Sohn los ist. Wir konnten Tag und Nacht nicht schlafen, das Kind weinte nur noch und verweigerte das Essen. Wir konnten ihm nicht helfen.
Letztendlich sind wir in die Uniklinik nach Mannheim gegangen.
Universitätsklinikum Mannheim im August 2005
Unser Sohn war gerade ein Jahr alt geworden. Die Ärzte stellen fest, dass er einen Schlaganfall hatte und deswegen seine Beine und Hände nicht mehr benutzen kann.
Der Schlaganfall war eine Folge der Sichelzellenanämie, die am selben Tag diagnostiziert wurde.
Unsere Welt brach zusammen, das war der Anfang einer unendlichen Geschichte.
Ich konnte meine Tränen nicht mehr halten, egal wo ich war, ich habe Tag und Nacht geweint. Ich habe mich gefragt, warum der lieber Gott mich bestrafft.
Es ist eine genetische Krankheit und nicht heilbar. Die Behandlungsmethode war damals auf Bluttransfusion begrenzt. Dorian musste alle 4 Wochen Blut bekommen, wir konnten keine lange Reise mehr planen. Mit der Zeit haben wir uns damit abgefunden. Das Kind entwickelte sich nun normal und die unzähligen Nadelstiche waren Teil seines Lebens geworden.
März 2008 zogen wir aus beruflichen Gründen nach Frankfurt, und die Behandlung von Dorian musste an der Uniklinik Frankfurt fortgeführt werden. Nach 3 Monaten in Frankfurt, informierten uns die Ärzte, dass es eine neue Behandlungsmethode gibt und ohne zu verstehen, worum es ging war meine erste Reaktion „Gott sei Dank!“ - erst danach fragte ich genauer nach.
Die Ärztin erklärte mir dann die Details über diese neue Methode:
Es handelte sich um eine Knochenmark-Transplantation. Aber zuerst müsste ein kompatibler Spender gefunden werden. In meinem Umkreis wurden alle getestet, keiner passte. Daraufhin wurde ein Spendenaufruf auf internationaler Ebene gemacht und nach einem Jahr bekamen wir einen Brief von der Uniklinik, dass ein Spender gefunden wurde.
Wir vereinbarten einen Termin, um über die Details zu sprechen.
Das Gespräch mit den Ärzten hatte uns fertig gemacht. Wir waren mit den Nerven am Ende. Wir mussten hören, dass unser vierjähriger Sohn eine Chemotherapie machen muss, dabei sollten seine gesamten Zellen zerstört werden und danach sollte er die Zellen von dem Spender bekommen.
Das schlimmste war, falls sein Körper die Spender-Zellen nicht annehmen sollte, gibt kein Zurück mehr, keine weitere Chance und wir verlieren unseren Sohn.
Es war zu viel für uns, wir konnten einfach nicht zustimmen und haben uns entschlossen mit den Bluttransfusionen weiterzumachen. Aber je älter und größer er wurde, desto geringer wurde der Abstand zwischen den Transfusionen. Mit der Zeit haben sich seine Venen komplett vernarbt und die Ärzte konnten sie nicht mehr nutzen.
Im Alter von 10 Jahren implantierten die Chirurgen einen Port in seine Brust, durch den ihm künftig Blut zugeführt wurde.
Ende 2018 als er 14 wurde, musste der Port gewechselt werden, da er nicht mehr gut funktionierte. Dorian wird erneut operiert, der alte Port ist entfernt, der neue implantiert. Leider war der neue Port mit einem unbekannten Virus verseucht und nach der ersten Nutzung schwebte unser Sohn plötzlich in Lebensgefahr.
Der Port musste sofort wieder raus. Dorian wurde immer schwächer, er hatte kein Blut mehr und seine Venen haben nicht mehr mitgemacht.
Nun gab es keine Alternativen mehr, die Ärzte boten uns an einen neuen Aufruf für Knochenmark-Spender in der internationalen Datenbank zu machen. Schwerherzens mussten wir zusagen.
10 Jahre sind vergangen seit dem ersten Aufruf. Die Behandlungsmethode hat sich weiterentwickelt, die Ergebnisse sind besser geworden und es gibt Handlungsmöglichkeit, falls sein Körper die Zellen des Spenders verstößt.
In dem Moment befanden wir uns zwischen Verzweiflung und Erleichterung. Gott war diesmal auf unserer Seite, denn etwa 4 Monaten später bekamen wir von der Uniklinik Frankfurt, einen Brief!
Es gab einen potenziellen Spender für Dorian mit 90 % Kompatibilität.
Wir durften keine Zeit mehr verlieren, weil es zu so viele Voruntersuchungen gab, und viele Gespräche und dies alles kostete Zeit die wir nicht mehr hatten, da das Kind immer schwächer wurde aus Blutmangel auch sein Immunsystem war sehr schwach.
Trotzdem holten wir auch uns auch noch andere Meinungen ein.
Wir haben Ärzte in Belgien, Frankreich und Amerika kontaktiert, um die verschiedenen Meinungen zu vergleichen aber am Ende hatten wir immer das gleiche Ergebnis:
Es war die letzte Chance für Dorian. Und man musste schnell handeln, solange er noch 15 war, denn mit 16 hätten ihn die Ärzte nicht mehr transplantiert.
Zusammen mit ihm haben wir dann entschieden dem Weg zu gehen und alles in Gottes Hände zu legen.
Nun musste so schnell wie möglich Kontakt zu der Spenderin hergestellt werden um sicherzustellen, dass sie noch spenden kann und auch tatsächlich bereit ist es zu tun.
Es hat 2 Monate gedauert, bis alles eingeleitet wurde, da die Spenderin im Urlaub war und nicht erreichbar. Die 2 Monate Wartezeit waren für uns wie 2 Jahren und wir waren verzweifelt, haben uns tausende Fragen gestellt. Was wenn …usw.
Am 05.06.2019 informierten uns die behandelnden Ärzte, dass das Knochenmark bereits unterwegs nach Deutschland war, ich hatte keine Ahnung wie Knochenmark aussieht aber für einen Moment hatte ich meine Sorgen vergessen und mich gefreut. Die ganze Familie war gespannt darauf, zu sehen, wie es aussieht, und dass die Transplantation endlich stattfinden konnte.
Am 19. September 2019 war es endlich soweit.
Dorian wurde stationär in die Uniklinik Frankfurt aufgenommen. Meine Mutter kam als moralische Unterstützung aus Afrika hergeflogen und war auch dabei. Ich musste meine Arbeit pausieren.
Die erste Woche war alles noch ruhig, Dorian Körper musste für die Behandlung vorbereitet werden. Anfang Oktober ging es dann mit Chemotherapie los. Ich denke ungerne an diese Zeiten, denn mein Sohn ist wirklich durch die Hölle gegangen. Die ganze Familie war psychisch am Ende.
Dorian wurde mit 77,5 kg aufgenommen, nach 6 Wochen hat er nur noch 42 kg gewogen! 5 Monate lang hat er gar nichts mehr gegessen. Er konnte nicht allein stehen, war komplett hilflos. Wir mussten alles für ihn machen. Ich war am Boden zerstört, musste aber vor meinem Sohn die Stärkste spielen. Er lag nur noch im Bett, angewidert von allem, was um ihn herum existierte, und wollte niemanden sehen und mit niemandem sprechen. Er hatte seine Haare komplett verloren, Die Haut sah aus wie geräuchert, die Finger- und Fußnägel wie zerschmettert.
Die Uniklinik hat unserer gesamten Familie eine Psychologin und eine Sozialarbeiterin zur Verfügung gestellt aber nichts konnte uns angesichts des Zustands unseres Sohnes trösten. All unsere Gebete und Hoffnungen richteten sich auf die geplante Transplantation.
Am 06.11.2019, endlich war es soweit, das Knochenmark fließt in den Körper unseres Sohnes. Alles was wir wissen ist, dass es in Texas in Amerika entnommen und mit einem Sonderflug nach Deutschland transportiert wurde.
Zwei Monate nach der Transplantation bekamen wir langsam wieder Hoffnung, denn trotz aller Komplikationen und der Tatsache, dass Dorian seinen Appetit noch immer nicht wiedergefunden hatte, gelang es den Ärzten, seinen Zustand zu stabilisieren und Ende Januar 2020 durften wir endlich mit unserem Sohn nach Hause gehen und zweimal pro Woche zur Nachsorge in die Uniklinik kommen. Das war eine große Erleichterung für uns alle und vor allem für Dorian selbst, der vier Monate lang ohne Kontakt zur Außenwelt isoliert war.
Wir glaubten nun, das Schlimmste hinter uns gelassen zu haben. Oma ist voller Hoffnung und Erleichterung nach Hause zurückgeflogen.
Aber das Ganze dauerte genau eine Woche.
Als ich in der Küche war und Essen kochte, weil meine jüngste Tochter gerade hungrig aus der Schule gekommen war. Sie rannte zu mir in die Küche und rief: „Mama kommt schnell, Dorian hat Schmerzen, er weint.“ Ich habe alles fallen gelassen und bin zu meinem Sohn ins Wohnzimmer gerannt. Es saß auf der Couch, hielt seinen Kopf mit beiden Händen und hat wie verrück geschrien. Ich musste mich zusammenreißen, ich habe alles versucht um die Schmerzen zu stillen, aber ohne Erfolg.
Ich rief in der Uniklinik an und mir wurde gesagt, ich solle ihn sofort in die Klinik bringen. Sein Schwerster und ich haben ihn ins Auto gebracht und zusammen machten wir uns auf den Weg zum Klinikum. Unterwegs haben wir Papa angerufen, wir wollten uns in Klinikum treffen. Zum Glück gab an dem Tag keinen Stau. Als wir ankamen, bin ich bis zum Noteingang gefahren, mein Mann war schon da und hat auf uns gewartet. Ich bin ausgestiegen und bat ihn das Auto zu parken, während ich mit dem Kind schon in die Notaufnahme gehe. Aber Dorian konnte sich kaum mehr bewegen. Ich bin reingerannt, um einen Rollstuhl zu holen. Als ich zurückkam lag mein Mann über unseren Jungen gebeugt am Boden und hat wie von Sinnen geweint. Er dachte Dorian sei tot. Orleane, seine 10 jährige Schwester stand daneben, unter Schock, weinend.
Er hatte einen epileptischen Anfall, sein Körper war steift und kalt. Ich habe um Hilfe geschrien und die Ärzte und Pflege kamen angelaufen. Er wurde reingetragen, aber es war nicht möglich ihn zu untersuchen, da die Anfälle sich ununterbrochen wiederholten.
Die Ärzte versetzten ihn in ein künstliches Koma, um ihn untersuchen zu können. Der Zustand sollte maximal 1 Woche dauert, Zeit für die Ärzte die Ursache der Anfälle rauszufinden, aber der Aufwachen - Prozess funktionierte nicht.
Die Ärzte verstanden auch nicht, warum er nicht aufwacht.
So blieb er mehr als 3 Wochen im Koma.
Nach mehr als 3 Wochen, wachte er endlich auf. Nach Hause durfte er aber nicht, weil die Ärzte noch viele ungeklärte Fragen in Bezug auf seinen Zustand hatten. Letztendlich stellte sich heraus, dass die Anfälle die Folge eines bestimmten Medikaments waren, dass er der vorrausgegangenen Transplantation jeden Tag nehmen musste.
Unser Sohn musste ca. 60 Tabletten täglich nehmen. Nach einigen Monaten schaffte er es einfach nicht mehr so viele zu schlucken. Die ersetzten manche Tabletten durch Säfte, um ihm das Schlucken zu erleichtern.
Das problematische Medikament wurde durch eine weniger effektive Version ersetzt. Die Anfälle stoppten nicht sofort.
Anfang März 2020, nach der Erholung vom Koma, durfte er wieder kurz an die frische Luft. Wir haben uns so gefreut über die gute Nachricht. Meine Jüngste und ich haben uns auf den Weg zum Klinikum gemacht um die Zeit mit ihm Draußen zu genießen.
Ausgerechnet an diesem Tag, hatte Dorian einen heftigen Anfall mit schweren Folgen. Er hat seine Sehfähigkeit verloren! Er konnte seine Bewegungen nicht mehr koordinieren, da sein motorisches System gestört war. Ich hatte keine Kraft mehr, seine kleine Schwester stand unter Schock und sagte zu mir: „Mama ich werde meinen Bruder hier nie wieder besuchen, die Anfälle passieren immer, wenn ich da bin.“ Ich versuchte ihr das auszureden, es funktioniert aber nicht.
Dieser neue Zustand hat rund 4 Wochen gedauert.
Endlich im April, durften wir mit ihm wieder nach Hause.
Er hat sich nach und nach erholt. Die Anzahl der Medikamente hat sich auch mit der Zeit abgebaut. Heute hat er noch eine kaputte Hüfte wegen des vielen Cortisols, aber das Schlimmste hat er endlich hinter sich!
Heute ist Dorian eine neue Person. Dank seiner Spenderin hat er eine neue Chance fürs Leben bekommen. Er ist gesund und lebensfroh.
Unser tiefster Wunsch ist es diese Frau zu treffen, die das Leben unseres Sohnes gerettet hat, nur um ihr Danke zu sagen, denn nur der Herr kann ihre Tat wirklich belohnen.
Aber wir durfte erst 2 Jahre nach der Transplantation Kontakt zu ihr aufsuchen.
Im Februar 2022 hat Dorian einen Brief für sie geschrieben, den wir an der Uniklinik abgegeben mussten, da wir ihre Kontaktdaten ja noch nicht haben durften. Glücklicherweise hat sie sich sofort nachdem sie dem Brief bekommen hat, gemeldet und sie möchte Dorian auch unbedingt kennenlernen.
Wir haben dann ihre E-Mail und Telefonnummer bekommen. Jetzt wissen wir dass die Person, die unserem Sohn ein zweiten Leben geschenkt hat eine Frau ist, Amerikanerin und mit ihrer Familie in Atlanta- Georgia lebt.
Sie ist in ständigem Kontakt mit Dorian und die beiden schreiben sich regelmäßig E-Mails. Wir möchten gerne die Sommerferien nutzen, um sie in Atlanta zu besuchen.
Dafür brauchen wir Hilfe. Für jede finanzielle Unterstützung sind wir euch wahnsinnig dankbar!
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Reisekosten / Reiseplanung
Frankfurt - Atlanta,
Atlanta - Frankfurt
1 Woche Hotel für 4 Personen
4x Eintritt ins Disneyland
Überprüfbarkeit
Uns liegen alle relevanten Arztberichte vor!
Außerdem kennt unsere Vorsitzende, Diana Witt, die Familie persönlich, da beide Kinder Schüler von ihr waren.
Was passiert, wenn "alles anders" kommt?
Im Falle, dass die Familie die Reise krankheitsbedingt nicht antreten kann, werden wir zusammen mit ihnen nach Alternativen suchen (späterer Zeitraum).
Selbiges gilt, sollte das Spendenziel nicht erreicht werden.
Unsere Bitte
Gerne könnt ihr auch mit dem Betreff "Dorians Wunsch" per Paypal (Freunde) spenden:
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oder per Banküberweisung an:
Flügelbruch
IBAN: DE07 5065 0023 0010 2939 59
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Sparkasse Hanau
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Flügelbruch e.V.
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Hanau
