Havva’ya nefes olun! Donate a breath to Havva!

Merhaba!
Ben Ibrahim Dogru, akrabamız Bahar ve Mustafa Dilekli’nin biricik kızları Havva için (Sma Tip1 kas hastası) bu bağış kampanyasını Kanada’dan başlatıyorum. Lütfen bağışlarımızla Havva’ya nefes olalım.

"Merhaba ben Havvanur Dilekli SMA tip1 kas hastasıyım 9 aylığım ve bu hastalığa karşı ailemle beraber 4 aydır mücedele veriyorum. 7 buçuk aylıktan itibaren yogun fizik tedavi ve solunum terapisi görüyorum. Genetik geçişli bir kas hastalığı olan SMA (spinal Muscular Atrophy) vücudumda bulunan SMN1 geninin mutasyona uğramasıyla görevini yerine getirememesi sonucu kaslarım yeterli proteini alamıyor ve zamanla atrofiye uğrayarak kas kayıplarına neden oluyor. Bu yüzden kendi başıma oturamıyor, yemek yiyemiyor, ayakta duramıyor ve yürüyemiyorum. Ayrıca en ufak bir enfeksiyonda solunum desteğine ihtiyaç duyabilirim. Bu nedenle hastalığım dünya genelinde bebek ölümlerinin ilk sırasında yer almakta. Ben ve ailemin mücedelesiyle bu zamana kadar gelebildim ve biliyorum ki şuan  bir gen terapisi tedavim var. Bu tedavi sağlığıma kavuşabilmek için tek çarem. Zolgensma Gen Terapisi Dünyanın en pahalı ilacı ($2.220.000) ve bu parayı ailem tek başına toplayamaz. Lütfen kendi başıma nefes alabilmem, desteksiz oturabilmem ve yürüyebilmem için bana ve aileme destek olun. Bağışlarınız aldığım nefes,attığım adımlarım olsun. İnstagram:https://instagram.com/havvaya_umutol?igshid=180s683rgkvp0