Costituzione Fondazione sostegno disabili
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PREMESSA
Sono ormai molti anni che, in Italia e nel mondo, il fenomeno associativo riscontra una considerazione particolarmente ampia, oltre che un crescente entusiasmo. Una spiegazione a tale estesa attenzione la si ritrova nella sempre più diffusa consapevolezza che le idee, i sogni e i progetti che ciascun individuo si pone nel corso della propria esistenza possano concretizzarsi, oltre che per il tramite di un agire isolato, anche attraverso un percorso che conduca più persone a coniugare le proprie forze in vista di scopi ed obbiettivi comuni, la stessa Costituzione, all’art. 18, tutela ed esalta tale tendenza.
Alcune famiglie di bambini con disturbo dello spettro autistico nella nostra Regione nel corso del 2019 hanno così promosso la costituzione dell’Associazione PER LORO ONLUS, con sede legale a Trevi, aperta anche a famigliari di persone e bambini con disturbo del neurosviluppo e disabilità intellettiva con l’intento di perseguire esclusivamente fini di utilità sociale: in particolare per promuovere, sostenere, potenziare e/o gestire attività di ricerca, istruzione, formazione, abilitazione e cura nell’ambito di disturbi del neurosviluppo e quindi anche del disturbo dello spettro autistico.
Fin dalla sua nascita l’Associazione PER LORO ONLUS ha avviato il percorso per poter essere riconosciuta come un’Associazione appartenente alla grande famiglia di ANFFAS Nazionale, così è da subito diventata Comitato Promotore ANFFAS per la Provincia di Perugia e dal mese di luglio 2020 l’Associazione PER LORO ONLUS si è trasformata nell’Associazione ANFFAS PER LORO ONLUS.
L’advocasy principale dell’Associazione è quello di promuovere e tutelare i diritti delle persone con disabilità intellettive, del neurosviluppo secondo i principi dettati dalla Convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità intellettive ratificata dalla nostra Nazionale con la Legge 18 del 2009; in particolare si desidera stimolare la realizzazione anche nella nostra Regione del cambiamento di paradigma d’intervento verso le persone con disabilità intellettiva, e/o disturbo del neurosviluppo: passando da un modello assistenziale a un modello bio-psico-sociale.
Il cambiamento si è progressivamente evoluto integrando il concetto di miglioramento della Qualità di Vita, come obbiettivo da raggiungere. La prospettiva della Qualità di Vita è definita come un insieme delle condizioni di vita, salute e benessere desiderate da una persona e quindi anche per una persona con disturbo del neurosviluppo inoltre rappresenta un principio fondamentale per definire i modelli di welfare a beneficio delle persone con disabilità e le loro famiglie. Il concetto di Qualità di Vita diviene così il miglior quadro di riferimento per valutare gli esiti personali anche in relazione alla Convenzione medesima. Viene così posta una particolare enfasi sul rispetto dei diritti proprio a partire dal diritto alla piena partecipazione ed inclusione sociale; d’altra parte si prendono le distanze da pratiche che hanno contribuito a produrre segregazione ed esclusione sociale.
Gli obbiettivi stessi si modificano: la ricerca della “guarigione” lascia spazio all’orizzonte del “miglioramento del funzionamento umano”, come definito dal modello concettuale della Classificazione Internazionale della Disabilità (ICF) promossa dall’OMS nel 2011.
L’attenzione è posta quindi sull’interazione fra la condizione di salute e i fattori del contesto: fattori ambientali e personali. In questa ottica modificare le proprie condizioni di salute, le proprie abilità, la propria autonomia nella vita quotidiana, le relazioni e la partecipazione alla vita sociale non può derivare da processi standardizzati ma piuttosto su processi individualizzati, che tengano anche conto di quello che la persona e la sua famiglia considerano importante, desiderano e riconoscono opportuno per potersi adattare ai propri ambienti di vita.
IDEA PROGETTUALE: CREAZIONE DELLA FONDAZIONE
Un’associazione è un ente caratterizzato da un insieme di persone fisiche o giuridiche (gli associati) legati al fine di ottenere il perseguimento di uno scopo comune, le cui finalità vengono stabilite dagli stessi associati grazie all’atto costitutivo.
La fondazione è un ente costituito da un patrimonio preordinato al fine del perseguimento di un determinato scopo di regola altruistico o comunque ideale.
Fondamentale quindi, oltre allo scopo, è la sussistenza di un determinato patrimonio: a differenza delle associazioni non si riscontra la presenza di un gruppo di associati, ma solo di un’organizzazione che gestista il patrimonio di cui è dotata per le finalità prefissate.
Manca quindi un’assemblea degli associati e preminente rimane la volontà del fondatore o dei fondatori. Le fondazioni, come le associazioni riconosciute, sono delle persone giuridiche, devono quindi costituirsi per atto pubblico e richiedere il riconoscimento, esse possono inoltre essere costituite anche per testamento. Una volta riconosciute ed iscritte nel registro delle persone giuridiche, acquistano la personalità giuridica, con i relativi effetti di autonomia patrimoniale. Il patrimonio personale del fondatore risulterà pertanto del tutto distinto rispetto a quello della fondazione. Come le associazioni riconosciute, anche la loro disciplina è soggetta a vincoli particolari. Innanzitutto, una volta ottenuto il riconoscimento o comunque inizia l’attività, esse non possono più essere revocate dal fondatore; in ogni caso poi non possono essere revocate dagli eredi del fondatore. Sono in linea generale soggette al controllo dell’autorità amministrativa: inoltre sono previsti particolari obblighi e limiti in tema di amministrazione e di rappresentanza, di trasformazione, di estinzione e di devoluzione dei beni.
Nel rispetto dei presupposti e dei requisiti previsti dalla legge, possono divenire anche Onlus, fruendo dei relativi benefici.
Esistono due diversi tipi di fondazione:
- Fondazione Operativa che raggiunge il suo scopo direttamente, grazie alla propria organizzazione
- Fondazione di Erogazione che invece persegue il suo scopo indirettamente, grazie al finanziamento di altri soggetti che lo perseguono.
Tali differenze hanno convinto ANFFAS PER LORO ONLUS ad avere un percorso teso alla costruzione di una Fondazione Operativa specifica per la gestione di servizi di ri-abilitazione e cura nell’ambito dei disturbi del neurosviluppo e quindi anche del disturbo dello spettro autistico e per la gestione di uno sportello regionale per la progettazione individuale ai sensi dell’art.14 della legge 328 del 2000 “Legge quadro per la realizzazione del sistema integrato di interventi e servizi sociali” e della legge 112/2016 conosciuta come “Legge sul Durante e Dopo di Noi”, che individua proprio nella stesura del progetto individuale ex art. 14 della Legge 328/2000 il punto di partenza per la concreta attivazione dei percorsi previsti dalla medesima.
Sono ormai molti anni che, in Italia e nel mondo, il fenomeno associativo riscontra una considerazione particolarmente ampia, oltre che un crescente entusiasmo. Una spiegazione a tale estesa attenzione la si ritrova nella sempre più diffusa consapevolezza che le idee, i sogni e i progetti che ciascun individuo si pone nel corso della propria esistenza possano concretizzarsi, oltre che per il tramite di un agire isolato, anche attraverso un percorso che conduca più persone a coniugare le proprie forze in vista di scopi ed obbiettivi comuni, la stessa Costituzione, all’art. 18, tutela ed esalta tale tendenza.
Alcune famiglie di bambini con disturbo dello spettro autistico nella nostra Regione nel corso del 2019 hanno così promosso la costituzione dell’Associazione PER LORO ONLUS, con sede legale a Trevi, aperta anche a famigliari di persone e bambini con disturbo del neurosviluppo e disabilità intellettiva con l’intento di perseguire esclusivamente fini di utilità sociale: in particolare per promuovere, sostenere, potenziare e/o gestire attività di ricerca, istruzione, formazione, abilitazione e cura nell’ambito di disturbi del neurosviluppo e quindi anche del disturbo dello spettro autistico.
Fin dalla sua nascita l’Associazione PER LORO ONLUS ha avviato il percorso per poter essere riconosciuta come un’Associazione appartenente alla grande famiglia di ANFFAS Nazionale, così è da subito diventata Comitato Promotore ANFFAS per la Provincia di Perugia e dal mese di luglio 2020 l’Associazione PER LORO ONLUS si è trasformata nell’Associazione ANFFAS PER LORO ONLUS.
L’advocasy principale dell’Associazione è quello di promuovere e tutelare i diritti delle persone con disabilità intellettive, del neurosviluppo secondo i principi dettati dalla Convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità intellettive ratificata dalla nostra Nazionale con la Legge 18 del 2009; in particolare si desidera stimolare la realizzazione anche nella nostra Regione del cambiamento di paradigma d’intervento verso le persone con disabilità intellettiva, e/o disturbo del neurosviluppo: passando da un modello assistenziale a un modello bio-psico-sociale.
Il cambiamento si è progressivamente evoluto integrando il concetto di miglioramento della Qualità di Vita, come obbiettivo da raggiungere. La prospettiva della Qualità di Vita è definita come un insieme delle condizioni di vita, salute e benessere desiderate da una persona e quindi anche per una persona con disturbo del neurosviluppo inoltre rappresenta un principio fondamentale per definire i modelli di welfare a beneficio delle persone con disabilità e le loro famiglie. Il concetto di Qualità di Vita diviene così il miglior quadro di riferimento per valutare gli esiti personali anche in relazione alla Convenzione medesima. Viene così posta una particolare enfasi sul rispetto dei diritti proprio a partire dal diritto alla piena partecipazione ed inclusione sociale; d’altra parte si prendono le distanze da pratiche che hanno contribuito a produrre segregazione ed esclusione sociale.
Gli obbiettivi stessi si modificano: la ricerca della “guarigione” lascia spazio all’orizzonte del “miglioramento del funzionamento umano”, come definito dal modello concettuale della Classificazione Internazionale della Disabilità (ICF) promossa dall’OMS nel 2011.
L’attenzione è posta quindi sull’interazione fra la condizione di salute e i fattori del contesto: fattori ambientali e personali. In questa ottica modificare le proprie condizioni di salute, le proprie abilità, la propria autonomia nella vita quotidiana, le relazioni e la partecipazione alla vita sociale non può derivare da processi standardizzati ma piuttosto su processi individualizzati, che tengano anche conto di quello che la persona e la sua famiglia considerano importante, desiderano e riconoscono opportuno per potersi adattare ai propri ambienti di vita.
IDEA PROGETTUALE: CREAZIONE DELLA FONDAZIONE
Un’associazione è un ente caratterizzato da un insieme di persone fisiche o giuridiche (gli associati) legati al fine di ottenere il perseguimento di uno scopo comune, le cui finalità vengono stabilite dagli stessi associati grazie all’atto costitutivo.
La fondazione è un ente costituito da un patrimonio preordinato al fine del perseguimento di un determinato scopo di regola altruistico o comunque ideale.
Fondamentale quindi, oltre allo scopo, è la sussistenza di un determinato patrimonio: a differenza delle associazioni non si riscontra la presenza di un gruppo di associati, ma solo di un’organizzazione che gestista il patrimonio di cui è dotata per le finalità prefissate.
Manca quindi un’assemblea degli associati e preminente rimane la volontà del fondatore o dei fondatori. Le fondazioni, come le associazioni riconosciute, sono delle persone giuridiche, devono quindi costituirsi per atto pubblico e richiedere il riconoscimento, esse possono inoltre essere costituite anche per testamento. Una volta riconosciute ed iscritte nel registro delle persone giuridiche, acquistano la personalità giuridica, con i relativi effetti di autonomia patrimoniale. Il patrimonio personale del fondatore risulterà pertanto del tutto distinto rispetto a quello della fondazione. Come le associazioni riconosciute, anche la loro disciplina è soggetta a vincoli particolari. Innanzitutto, una volta ottenuto il riconoscimento o comunque inizia l’attività, esse non possono più essere revocate dal fondatore; in ogni caso poi non possono essere revocate dagli eredi del fondatore. Sono in linea generale soggette al controllo dell’autorità amministrativa: inoltre sono previsti particolari obblighi e limiti in tema di amministrazione e di rappresentanza, di trasformazione, di estinzione e di devoluzione dei beni.
Nel rispetto dei presupposti e dei requisiti previsti dalla legge, possono divenire anche Onlus, fruendo dei relativi benefici.
Esistono due diversi tipi di fondazione:
- Fondazione Operativa che raggiunge il suo scopo direttamente, grazie alla propria organizzazione
- Fondazione di Erogazione che invece persegue il suo scopo indirettamente, grazie al finanziamento di altri soggetti che lo perseguono.
Tali differenze hanno convinto ANFFAS PER LORO ONLUS ad avere un percorso teso alla costruzione di una Fondazione Operativa specifica per la gestione di servizi di ri-abilitazione e cura nell’ambito dei disturbi del neurosviluppo e quindi anche del disturbo dello spettro autistico e per la gestione di uno sportello regionale per la progettazione individuale ai sensi dell’art.14 della legge 328 del 2000 “Legge quadro per la realizzazione del sistema integrato di interventi e servizi sociali” e della legge 112/2016 conosciuta come “Legge sul Durante e Dopo di Noi”, che individua proprio nella stesura del progetto individuale ex art. 14 della Legge 328/2000 il punto di partenza per la concreta attivazione dei percorsi previsti dalla medesima.
Organizer
Anffas Per Loro Onlus
Organizer
Trevi, Province of Perugia
