Coraline's ASC

// ENGLISH AND SPANISH VERSIONS BELOW

Je m'appelle Coraline, je suis originaire de Fléron en Belgique. J'ai étudié la linguistique germanique à l'Université de Liège avant de déménager à Dublin, où je travaille dans le domaine du marketing digital (parlons d'un virage !). Je suis passionnée de langues, mais depuis mon déménagement, également de marketing digital et de codage informatique. Le sport a toujours été au centre de ma vie, avec l'équitation en premier lieu, que je pratique depuis 20 ans, et tous les autres que j'ai pu essayer; le volley-ball, l'escrime, l'archerie et la course à pied. Au quotidien, personne ne remarque jamais que je souffre d'une scoliose importante, car l'activité physique m'a toujours permis de compenser cette déformation de ma colonne vertébrale.
Depuis que j'ai 18 ans, on me dit que tout va bien et que ma scoliose est stable. Alors j'ai vécu comme si tout allait bien. Et tout allait bien, vraiment. Je vis sans douleurs, je voyage, je monte à cheval. Le monde me semblait grand ouvert. Jusqu'à ce qu'en juin 2018, le verdict tombe. "Ah. En fait, il va sans doute falloir opérer."
J'ai 25 ans, et j'avais presque oublié l'existence de cette pathologie. L'opération standard de la scoliose me rendrait immobile et extrêmement limitée dans mes mouvements. Cette opération dite "de fusion" me rendrait incapable de monter à cheval, de me pencher pour toucher mes pieds. Bref, de faire les mouvements du quotidien. J'ai choisi de refuser cette opération et d'y préférer un traitement venu des Etats-Unis : Anterior Scoliosis Correction (parfois appelé Vertebral Body Tethering). Cette opération permet de maintenir la mobilité naturelle de la colonne vertébrale tout en corrigeant la scoliose, mais elle est encore considérée comme expérimentale et n'est pas pratiquée en Belgique.

Qu'est ce que la scoliose ?
La scoliose est une déformation de la colonne vertébrale en forme de C ou de S qui touche environ 4% de la population. Ses causes sont inconnues et la plupart des formes de scoliose sont raisonnables et bien vécues. Une fois la croissance terminée, la scoliose reste souvent stable et cause peu de douleurs et de désagréments. Dans de très rares cas, les courbes deviennent trop importantes et le traitement est alors chirurgical.

Pourquoi refuser l'opération standard, pourquoi choisir une méthode expérimentale ?
Une scoliose grave (plus de 50 degrés d'angle) cause un net déséquilibre du corps, des douleurs dans le dos ou les jambes, et dans ses formes les plus graves (par exemple après une évolution non traitée), la scoliose impacte les poumons et le cœur. 
L'opération standard est appelée 'la fusion'. Cette procédure consiste à remettre la colonne vertébrale en place et de la maintenir dans cette position en fusionnant les vertèbres courbées entre elles. Le tout est ensuite maintenu au moyen de vis et de tiges en titane. Les vertèbres fusionnées ne peuvent ensuite plus bouger. Ma scoliose touche l’entièreté de ma colonne vertébrale, la fusion transformerait donc ma colonne vertébrale en un long os fixe et unique, incapable de se plier ou de se tourner.

L'opération ASC est une méthode en développement aux USA depuis environ 10 ans, et disponible en Europe depuis juin 2017. Elle consiste à fixer avec des vis une "corde" le long des vertèbres courbées, afin de redresser et de maintenir la colonne vertébrale dans une position plus droite. Car la corde est flexible et placée à l'extérieur de la courbe, elle peut à la fois empêcher la colonne de se courber dans le mauvais sens, et permettre le mouvement naturel.

Cette méthode est ma seule chance de corriger ma scoliose, éviter les complications à long terme, et mener une vie normale. Cette opération n'est pas disponible en Belgique, et j'espère pouvoir me rendre en Allemagne au printemps 2019 pour cette intervention.  Le coût total de l'intervention et de l'hospitalisation est estimé à 47 000€ (comprenant donc le matériel médical, la durée de l'hospitalisation, les honoraires du chirurgien, les différents examens pré-op nécessaires etc).

J'ai choisi de me battre pour continuer de profiter à 100% de tout ce que la vie m'a offert jusqu'ici (et ça me plairait bien de pouvoir me pencher assez bas pour mettre mes chaussettes ;-) ).

Je n'aime pas demander de l'aide, encore moins de l'argent. Je serais touchée si vous pouviez au moins partager le lien de cette campagne autour de vous. Cette technique opératoire est un espoir immense pour les patients atteints de scoliose, et a déjà eu des résultats extraordinaires chez de nombreux adolescents aux USA.  Des informations supplémentaires peuvent être trouvées sur le site du Spine and Scoliosis Institute où la technique a été développée. Cette opération a très peu de visibilité dans le monde francophone, pourtant, elle peut changer des vies !


// ENGLISH VERSION 

My name is Coraline, I come from Belgium and currently live in Dublin. I’ve studied German and English Linguistics before moving to Ireland where I started to work in Digital Marketing. I’ve always been passionate about languages, but I have found myself equally fascinated by digital marketing and coding after starting my first job in Dublin. Sports have also always been part of my life, especially horse riding (for the past 20 years!) and everything I could try out; volley-ball, fencing, archery, running. In my everyday life, nobody ever notices that I suffer from a serious scoliosis, because sports have always helped me to compensate for this spinal abnormality.

I was 18 years old when I was told that everything was fine, and the scoliosis stable. Therefore, I just lived like everything was fine. And really, everything was. I am pain free, I travel, run and ride horses. The world seemed open before me. But then comes June 2018. “Oh, too bad. Your scoliosis has progressed, You’ll need surgery.”

I am 25 years old, and I had forgotten about this scoliosis. The standard surgical: procedure to treat it would limit the movements of my back so strongly that I would be almost completely immobile. This surgery, called “spinal fusion”, would make horse riding, bending to touch my feet and many everyday tasks you don’t even think about, impossible. I refused that surgery and chose another technique developed in the United States: the Anterior Scoliosis Correction (also called Vertebral Body Tethering). ASC allows the spine to preserve its natural flexibility and corrects the scoliosis, but it is still experimental and not available in Belgium (or in Ireland).

What is scoliosis?

Scoliosis is an abnormal deformation of the spine in a C- or S-shape. Around 4% of the population is affected by it. The causes are still unknown, and most patients live with moderate curves which don’t impact their lives much. Once a person is done growing, the scoliosis often remains stable and does not cause pain. In rare cases however, the curves become too important and the only treatment is surgery.

Why do I refuse the standard surgery, why did I choose the experimental one?

A serious scoliosis (with curve over 50 degrees) impacts balance, causes pain in the back and the legs and in the most serious cases, can even impact the heart and pulmonary function.

The standard surgery, the spinal fusion, maintains the spine in a straight and rigid position by fusing the curved vertebrae together. The fused block is then strengthened by titanium rods and screws. Since my entire spine is affected by scoliosis, it will be completely fused, making of my spine one sole bone that is unable to bend or rotate.

The ASC surgery has been developed in the USA over the past 10 years and has been available in Europe since 2017. The idea is to put the spine back in a straighter position and maintain it with tethers. Because the tether is flexible and screwed on the outside of the curve, it keeps the curve from getting worse but does not keep the spine from moving.

This technique is my only chance to correct my scoliosis, avoid long term complications and lead a normal life. This surgery is not available in Belgium, I hope to be able to travel to Germany during Spring 2019 to undergo this procedure. The cost of the operation is around 47 000€, which will cover the hospital stay, the hardware, the surgery in itself and all other necessary tests.

I chose to have my own back and fight to go on enjoying 100% of what life has to offer (and I’d really like to still be able to put on my own socks ;-) ).

I don’t like asking for help, asking for money feels even worse. I would however really be moved if you could at least share the link to this campaign. This surgery is a big hope for scoliosis patients and has had huge success in the USA. More information is available on the following website  Spine and Scoliosis Institute, where the technique has been developed. This surgery has very little visibility outside the English-speaking world, but it can change lives!

// VERSIÓN ESPAÑOLA

Mi nombre es Coraline, soy de Bélgica y actualmente vivo en Dublín. Estudié lingüística
alemana e inglesa antes de mudarme a Irlanda, donde comencé a trabajar en marketing
digital. Siempre me han apasionado los idiomas, pero me empezaron a fascinar igualmente el
marketing digital y la programación después de comenzar mi primer trabajo en Dublín. Los
deportes también han sido parte de mi vida, especialmente la equitación (¡durante los últimos
20 años!), así como todas las actividades que tuve oportunidad de probar: Voleibol, esgrima,
tiro con arco, correr. En mi vida diaria, nadie se suele dar cuenta de que sufro de una escoliosis
grave, porque los deportes siempre me han ayudado a compensar esta anormalidad de la
columna vertebral.

Tenía 18 años cuando me dijeron que todo estaba bien y que la escoliosis era estable. Por lo
tanto, siempre he vivido como si todo estuviera bien. Y realmente, lo estaba. No sentía dolor,
viajaba, corría y montaba a caballo. Tenía todo un mundo disponible para mí. Sin embargo,
llegó junio de 2018. "Oh, muy mal. Su escoliosis ha progresado, necesitarás una cirugía”.
Tengo 25 años y me había olvidado de esta escoliosis. La cirugía estándar: procedimiento por
el cual para tratarla se limitarían los movimientos de mi espalda de tal forma que me quedaría
prácticamente inmóvil. Esta cirugía, llamada "fusión espinal", haría que montar a caballo,
inclinarme para tocar mis pies y muchas tareas cotidianas en las que ni siquiera pensamos,
sean imposibles de realizar. Por ello, me negué a esa cirugía y elegí otra técnica desarrollada
en los Estados Unidos: Anterior Scoliosis Correction (ASC, por sus siglas en inglés). Esta técnica
permite que la columna conserve su flexibilidad natural y corrija la escoliosis, pero aún es
experimental y no está disponible en Bélgica (o en Irlanda).

¿Qué es la escoliosis?

La escoliosis es una desviación de la columna vertebral que origina una curva en forma de C o
S. Alrededor del 4% de la población está afectada por ella. Las causas son aún desconocidas, y
la mayoría de los pacientes viven con curvas moderadas que no afectan mucho sus vidas. Una
vez que una persona termina de crecer, la escoliosis a menudo permanece estable y no causa
dolor. Sin embargo, en casos raros, la curvatura es demasiado grande y el único tratamiento es
la cirugía.

¿Por qué rechazo la cirugía estándar y por qué elegí la cirugía experimental?
Una escoliosis grave (con una curva de más de 50 grados) afecta al equilibrio, causa dolor en la
espalda y las piernas y, en los casos más graves, puede incluso afectar el corazón y la función
pulmonar.

La cirugía estándar, la “fusión espinal”, mantiene la columna vertebral en posición recta y
rígida al fusionar las vértebras curvas. El bloque fusionado se refuerza con barras y tornillos de
titanio. Como la escoliosis afecta mi columna vertebral en su totalidad, quedaría
completamente fusionada, haciendo de mi columna vertebral un único hueso que no puede
doblarse ni girar.

La cirugía ASC se ha desarrollado en los E.E.U.U. durante los últimos 10 años y está disponible
en Europa desde 2017. La idea es volver a colocar la columna vertebral en una posición másrecta y mantenerla con correas. Debido a que la cuerda es flexible y está atornillada en el exterior de la curvatura, evita que esta empeore, pero no evita que la columna se mueva.
Esta técnica es mi única oportunidad de corregir mi escoliosis, evitar complicaciones a largo
plazo y llevar una vida normal. Esta cirugía no está disponible en Bélgica, por lo que espero
poder viajar a Alemania durante la primavera de 2019 para someterme a este procedimiento.
El precio de la operación es de alrededor de 47.000 €, que cubrirían la estancia en el hospital,
el hardware, la cirugía en sí misma y el resto de pruebas necesarias.
Elegí tener mi propia espalda y luchar para seguir disfrutando al 100% de lo que la vida tiene
para ofrecerme (y realmente me gustaría poder ponerme mis propios calcetines ;-)).

No me gusta pedir ayuda, y pedir dinero muchísimo menos. Sin embargo, realmente me
conmovería si al menos pudieras compartir el enlace a esta campaña. Esta cirugía es una gran
esperanza para los pacientes con escoliosis y ha tenido un gran éxito en los E.E.U.U. Hay más
información disponible en el sitio web del Instituto de la espina dorsal y la escoliosis, donde se
ha desarrollado la técnica. Esta cirugía tiene muy poca visibilidad fuera del mundo de habla
inglesa, ¡pero puede cambiar vidas!

Donations (0)

  • Matthias Nebel 
    • €5 
    • 8 mos
  • Madame Naveaux 
    • €25 (Offline)
    • 9 mos
  • Anonymous 
    • €223 (Offline)
    • 9 mos
  • Lauriane M 
    • €20 
    • 9 mos
  • Murielle et Luc Petit 
    • €250 (Offline)
    • 9 mos
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Organizer

Coraline Plumat 
Organizer
Fléron Romsée, WAL, Belgium
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