<div>Hallo zusammen. Ich
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<div>möchte Ihnen heute unseren Sohn Nico vorstellen.
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<div>Nico ist ein 16 jähriger netter und eigentlich sehr lebenslustiger Junge. Er liebt es, mit seinem besten Freund zu zocken oder einfach nur herum zu albern. Nico hat schon sein gesamtes Leben kämpfen müssen. Sei es wo er mit einem halben Jahr die Diagnose horizontaler Pendelnystagmus bekommen hat. Was für ihn bedeutet, dass er heute mit Brille ca. 45% sieht. Mit anderthalb Jahren bestand die Gefahr, dass er nie würde laufen können aufgrund einer Muskelschwäche. Aber 2 Jahre intensive Physio und sein
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<div>kleines Kämpferherz haben alle etwas besseren belehrt. Oder aber als er 4 war
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<div>und wir die Diagnose bekamen, dass er Autist ist. Was vieles erklärt hat.
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<div>Nico hat sich immer durch gekämpft und wuchs so normal wie irgend möglich auf. Und wir haben immer alles irgendwie gerockt.
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<div>Jetzt allerdings haben wir doch etwas mehr zu kämpfen. Nachdem wir die letzten Jahre immer wieder mit sehr unterschiedlichen Erkrankungen zur Kinderärztin mussten, angefangen mit den sogenannten Leichenfingern. Und ja die Finger sahen wirklich aus wie die einer Leiche, ging es über die Jahre immer mit sehr merkwürdigen Symptomen weiter. Irgendwann schälte sich die Haut von den Fingern, jeder kleinste Infekt wurde richtig
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<div>böse, teilweise lag er mit einem Schnupfen 2 Wochen flach. Dann kam das Rheuma dazu.
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<div>Im Januar 2024 bekamen wir endlich eine Diagnose - Systemische Sklerodermie. Das ist eine rheumatische Autoimmunerkrankung. Das bedeutet, sein Immunsystem greift seinen Körper von Innen selber an. Dadurch wüten in seinem Körper viele Entzündungen. Dazu kommt das Rheuma, was ihn jetzt stark in seiner Bewegung und seiner Lebensqualität einschränkt. Seine
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<div>Haut spannt, ist steinhart und reißt auch immer wieder an den verschiedensten
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<div>Stellen. Meistens an den Ellenbogen und Fingergelenken. Was dann tiefe Löcher
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<div>zur Folge hat, die sichdann eben auch wieder entzünden. Diese Krankheit ist äußerst selten und nur sehr wenig erforscht.
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<div>Wir haben jetzt aber eine Ärztin gefunden, die sich mit der Erkrankung auskennt. Dies bedeutet für uns aber auch, dass wir jedes mal eine Strecke mit etwa 130 km fahren müssen.
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<div>Ich habe sehr lange überlegt, ob ich diese Anfrage hier stelle, aber wir haben ein paar Herzensprojekte, die ich relativ zeitnah umsetzen möchte und muss.
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<div>Das erste und für mich auch schwerste ist, dass wir die Beerdigung für unseren Sohn planen und auch bezahlen können. Da es um seine Lebenserwartung momentan nicht besonders gut steht. Da diese Krankheit eben nicht nur die Haut sondern auch die Organe wie Herz, Lunge oder auch die Nieren angreift.
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<div>Das zweite und für mich fast genauso wichtige ist, dass er jetzt zusätzlich die Möglichkeit hat, eine Reittherapie zu machen. Das würde für ihn bedeuten, dass seine Bewegungen und die Muskeln zusätzlich zur Physio und Ergo auf einem natürlichen Weg gefördert werden können. Und er kann mit den Pferden interagieren ohne sich Gedanken machen zu müssen, was sie über ihn denken oder wie er Gesichter deuten muss.
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<div>Das dritte Problem ist, dass wir ein neues Auto benötigen. Da wir sehr viele Arzttermine wahrnehmen müssen und 4-5 mal die Woche Physio und Ergo haben, sind wir auf ein gutes Auto angewiesen. Da ich momentan aber aufgrund der aktuellen Situation selber krank geschrieben bin und unsere Ersparnisse nicht wahnsinnig groß sind, muss ich auch deswegen mit fragen.
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<div>Und der letzte Wunsch ist und das ist der größte Wunsch von meinem Sohn. Er möchte dieses Jahr noch einmal Urlaub an der Ostsee machen. Er liebt die Ostsee und genießt die Zeit immer sehr. Die Luft und auch das Salzwasser tun ihn immer wahnsinnig gut.
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<div><br />
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<div>Ich danke allen die sich die Zeit genommen haben Nico kennen zu lernen. Und danke auch all jenen im voraus die uns helfen für Nico das Leben etwas leichter zu machen.
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<div><br />
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<div>*Nachtrag*
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<div>Ich wurde jetzt ganz oft gefragt "Warum willst du ein neues Auto?" Ganz einfach. Mein Auto ist 20 Jahre alt und tiefergelegt. Nico braucht mehrere Minuten bis er sich rein gesetzt hat und auch das Aussteigen ist für ihn eine Quälerei. Deswegen steht auch das Auto mit auf der Liste. Nicht weil ich mein Auto nicht liebe, sondern weil ich meinem Kind helfen möchte.
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