Bébé Elliot

( English be low ) Comment suis-je passé d'un bébé en santé à une insuffisance rénale presque complète en 5 mois ? Voici mon histoire: Je m'appelle Elliot McGrath, bébé dragon pour les intimes . Je suis le 3ème d'une famille de 4 enfants: Meganne 9 ans, Philippe 8 ans, moi 2 ans et Rosely (que j'appelle affectueusement poupoune) qui à 3 mois. un matin de juin (2017) je me réveille, maman vient me chercher dans mon lit et remarque que mes yeux sont enflés, ça m'amène à voir le médecin, qui me diagnostique une simple rétention d'eau à cause de la chaleur, nous sommes loin de soupçonner en ce moment qu'un grand combat commence pour moi, et que mes petits yeux sont un signe alarmant. 1 semaine passe et maman m'emmène voir un autre médecin car mon œdème est de plus en plus important, on me diagnostique alors une allergie, on me donne du benadryl et je rentre chez moi. Une autre semaine passe et on recommence: hôpital, allergies incontrôlées , benadryl et reactine . Une autre semaine passe , hospitalisations, allergies sévères : benadryl , reactine , cortisone et epipen , on me renvois a la maison , toujours sans faire de test d'urine . Nous sommes a la mi-juillet (2017) et je rencontre un allergologue qui lui me diagnostique un syndrome néphrotique.  Les médecins sont confiant et rassurant, ca se traite bien dans 90% des cas avec de la cortisone, hors je fait parti du malheureux 10 % des corticoresistants. À ce moment nous sommes à la mi-aout et maman viens de donner naissance à ma petite soeur . On annonces à mes parents que je dois aller passé une biopsie rénale à 4h de route de chez moi.  Nous arrivons à Québec où on  m'hospitalise d'urgence aux soins intensif car mon magnésium est tellement bas que mon coeur est menacé.  Je reste 11 jours à l'hôpital.. une biopsie , des prises de sang à n'en plus finir et des tonnes de tests plus tard on annonce à mes parents que j'ai une forme rare de maladie rénale : la Glomerulosclerose focale et segmentaire qui touche 1 enfant sur 100 000 , à ce moment j'ai 50% de chance que le traitement pour ralentir la maladie fonctionne. Hors nous sommes à la mi-novembre et je ne répond pas au traitement, j'en suis rendu à l'insuffisance rénale presque complète et je suis transféré au children pour les démarches de dialyse et greffe de reins.  J'ai encore une fois été malchanceux dans les statistiques.. Je vous écris mon histoire surtout pour que ma maladie soit connu et peut-etre éviter à d'autres comme moi de passer des semaines sans le bon traitement, mais je vous écris aussi pour vous parlez de mes parents qui sont sans revenus depuis 4 mois . Mes hospitalisations et suivis à l'extérieur de ma région font en sorte que papa à du cesser de travailler pour être au près de moi la bas et maman ,elle , dois rester au lac -saint-jean à la maison avec ma poupoune , ma grande soeur et mon grand frère.  S'il vous plaît , aidez les à m'aider moi dans ce combat , chaque don peu importe le montant, leur permet de rester avec moi malgrés les factures et la vie qui continue . Merci Énormément de m'avoir lu xxx

 (ENGLISH) 
How did I go from a healthy baby to almost complete kidney failure in 5 months? Here is my story: My name is Elliot McGrath, baby dragon for the intimate friends. I am the 3rd of a family of 4 children: Meganne 9 years old, Philippe 8 years old, me 2 years old and Rosely (whom I call affectionately poupoune) who at 3 months. one morning in June (2017) I wake up, mom picks me up in my bed and notices that my eyes are swollen, that leads me to see the doctor, who diagnoses me a simple retention of water because of the heat, we are far from suspecting at this moment that a great fight is beginning for me, and that my little eyes are an alarming sign. 1 week passes and mom takes me to see another doctor because my edema is more and more important, I am then diagnosed with an allergy, they give me benadryl and I go home. Another week passes and we start again: hospital, uncontrolled allergies, benadryl and reactine. Another week passes, hospitalizations, severe allergies: benadryl, reactine, cortisone and epipen, I am sent home, still without a urine test. We are in mid-July (2017) and I meet an allergist who diagnosed me with a nephrotic syndrome. The doctors are confident and reassuring, it is treated well in 90% of the cases with cortisone, except I am part of the unfortunate 10% of the corticoresistants. At this time we are in mid-August and Mom just gave birth to my little sister. My parents are told that I have to go for a kidney biopsy 4 hours away from home. We arrive in Quebec where I am urgently hospitalized in intensive care because my magnesium is so low that my heart is threatened. I stay in the hospital for 11 days .. a biopsy, blood tests and tons of tests later my parents are told that I have a rare form of kidney disease: focal glomerulosclerosis and segmental that affects 1 in 100,000 children, at this point I have a 50% chance that the treatment to slow the disease works. Except for the middle of November, I do not respond to treatment, I am almost completely recovering from kidney failure and I am transferred to children for dialysis and kidney transplant procedures. I was once again unlucky in the statistics .. I write my story especially so that my illness is known and maybe avoid others like me from spending weeks without the right treatment, but I also write for you about my parents who have no income for 4 months. My hospitalizations and follow-ups outside my area make sure that Daddy has to stop working to be near me and mom, she must stay at lac-saint-jean at home with my darling, my big sister and my big brother. Please, help them to help me in this fight, every donation regardless of the amount, allows them to stay with me despite the bills and the life that goes on. Thank you so much for reading me xxx