Baby Noel SMA 1

Welcome to our page,

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HELP BABY NOEL  TO STAY ALIVE!

Listen to the  “scream for help”  of a baby boy, who wants to fight a terrible illness and stay ALIVE.

The story of Noel:

We are small , simple family living at the boarder of Hungary / Romania.  My elder son’s dream came true when we could tell him that he would get a BROTHER! He was so excited and happy and already imagined  how he would play in the future with his little brother.

 Noel arrived on July 12, 2019 to our family. At the age of 6 weeks my mother heart felt that something is not 100% ok with him. He could not hold his head, his arms, legs. So we went with him to do all the checkups and lab tests, and on October 22 we got the shocking result: Noel  has SMA1. 

SMA1 is the most severe and fatal form of SMA (Spinal Muscular Atrophy). Children with SMA1  loose the muscle functions, they will not be able sit, to walk, to use their hands and finally the lung muscles also stop working.  Without  the right treatment  80% these infants  die before the age of 2.
I collapsed and cried desperately. Why this is all happening to us? What is life so un-justice? How can we  save him?

Our doctor in Bucharest suggested that there was a medicine, called Zolgensma from Novartis, which would save the life of my son. This is a new gene therapy  and children who already received it see positive development, many of them can even walk! Time is a key factor here.. the earlier an infant gets this treatment, the better are the survival chances.

The only challenge is that the price of this treatment is 2.1 M $!!!    What an amount!

Today this is the price of a child’s life! For this amount I can buy my son’s life.

We saw several examples in Europe that people were able to collect this amount to save such infants  with SMA1.  Hungary, Germany, Belgium,  Slovenia – people in these countries already showed that many little amounts can make a miracle!

Now it is our turn to ask for help! Please help us to save Noel’s life, please spread his story to as many people as you can, so  that he could also get the life-saving treatment, so that he could get the chance to LIVE!
Thank you very much!

Hilda Timea Fodor

The GofundMe account is operating under the name and Germany based bank account of Valentin Moldovanu, who is the son of the Noel Foundation’s chairman. The GoFundMe donation amounts via this German account get 100% transferred to Noel’s Foundation.

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Liebe Leute,

 wir sind eine einfache aber wunderbare Familie. Der Traum meines großen Sohnes ist wahr geworden, als ich ihm die Nachricht der Schwangerschaft verkündete. Wir hatten gerade eine harte, herausfordernde Lebensphase hinter uns.

Unser zweites Kind, Noel kam am 12. Juli 2019 mit einem Notfallkaiserschnitt auf die Welt. Ich habe damals noch geahnt, was das Schicksal mit uns vorhat. Mein Baby war sechs Wochen als, mein Mutterherz auf merkwürdige Zeichen aufmerksam geworden ist. Er konnte weder seinen Kopf, noch seine Hände halten. Schon bei der ersten Untersuchung wusste ich, dass es in unserem Leben ein neues Kapitel beginnt. Damals hieß es nur, unser Sohn hat einen schwachen Muskeltonus.  

Wir gingen zur Physiotherapie und die half einigermaßen. Am 22. Oktober kam dann die erschütternde Nachricht, dass unser Sohn die heimtückische genetische Krankheit SMA 1 hat. Die Krankheit bedeutet, dass die Bewegungen ohne medizinische Behandlung sich gar nicht entwickeln können. Ich habe geweint, bin zusammengebrochen und war sehr verzweifelt. Was soll ich jetzt machen? Wir haben keine Chance, dachte ich noch damals.

Inzwischen habe ich es erfahren, dass es doch HOFFNUNG gibt. Das Medikament Spinraza kann die Krankheit positiv beeinflussen. Neben Physiotherapie sind auch Atemtherapie sowie orthopädische und Ernährungsberatung nötig.

Unser TRAUM ist es, Noel eine Gentherapie mit dem teuersten Medikament der Welt Zolgensma zu ermöglichen. Die Kosten: 2,3 Millionen Euro. Zweimal ist schon ein Wunder geschehen! Herzensgute Menschen haben diese unglaubliche Summe bereits für zwei ungarische Jungen gespendet. Ich möchte, dass Noel gesund wird.

BITTE lass uns das Unmögliche möglich machen! Zusammen können wir es schaffen.

 Herzlichen Dank!

 Hilda Tímea Fodor

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