Baby Noel SMA 1


Liebe Leute,

 wir sind eine einfache aber wunderbare Familie. Der Traum meines großen Sohnes ist wahr geworden, als ich ihm die Nachricht der Schwangerschaft verkündete. Wir hatten gerade eine harte, herausfordernde Lebensphase hinter uns.

Unser zweites Kind, Noel kam am 12. Juli 2019 mit einem Notfallkaiserschnitt auf die Welt. Ich habe damals noch geahnt, was das Schicksal mit uns vorhat. Mein Baby war sechs Wochen als, mein Mutterherz auf merkwürdige Zeichen aufmerksam geworden ist. Er konnte weder seinen Kopf, noch seine Hände halten. Schon bei der ersten Untersuchung wusste ich, dass es in unserem Leben ein neues Kapitel beginnt. Damals hieß es nur, unser Sohn hat einen schwachen Muskeltonus.  

Wir gingen zur Physiotherapie und die half einigermaßen. Am 22. Oktober kam dann die erschütternde Nachricht, dass unser Sohn die heimtückische genetische Krankheit SMA 1 hat. Die Krankheit bedeutet, dass die Bewegungen ohne medizinische Behandlung sich gar nicht entwickeln können. Ich habe geweint, bin zusammengebrochen und war sehr verzweifelt. Was soll ich jetzt machen? Wir haben keine Chance, dachte ich noch damals.

Inzwischen habe ich es erfahren, dass es doch HOFFNUNG gibt. Das Medikament Spinraza kann die Krankheit positiv beeinflussen. Neben Physiotherapie sind auch Atemtherapie sowie orthopädische und Ernährungsberatung nötig.

Unser TRAUM ist es, Noel eine Gentherapie mit dem teuersten Medikament der Welt Zolgensma zu ermöglichen. Die Kosten: 2,3 Millionen Euro. Zweimal ist schon ein Wunder geschehen! Herzensgute Menschen haben diese unglaubliche Summe bereits für zwei ungarische Jungen gespendet. Ich möchte, dass Noel gesund wird.

BITTE lass uns das Unmögliche möglich machen! Zusammen können wir es schaffen.

 Herzlichen Dank!

 Hilda Tímea Fodor


Welcome to my Page,
My name is Olyus Noel Robert. I was born on July 12th, 2019. My family was so happy that my brother finally gets a little brother. They were looking forward to my arrival so much!
My Mom went through a few little problems but in the end she held me in her arms and our family was whole! When I was 6 weeks old my Mom felt that something is not right with me. I wasn’t holding my head, while all the other babies my age were.
She also realized that I wasn’t holding my arm. Despite everyone telling her that everything is fine with me, she took me to Dr. Ritli Laszlo in Nagyvarad.
After this I got an appointment to see a neurologist.

On October 22nd, 2019 I was diagnosed with SMA Type 1.

My Mom was frightened and cried a lot. Spinal muscular atrophy (SMA) is a disease that robs people of physical strength by affecting the motor nerve cells in the spinal cord, taking away the ability to walk, eat, or breathe. It is the number one genetic cause of death for infants.

There is a gene-therapy in the US, this is a single dose injection called Zolgesma. This is the most expensive drug in the World, it costs 2,125,000 USD This treatment can only be administered before the age of 2. With this treatment I will be able to live a heathy life, and I won’t die.
People came together twice for two babies Zente and Levente. This gives us hope that I can be the next little miracle.

My Mom and my family decided that they will fight for me and will do everything they can from their power to make this treatment happen, but they need help! Please donate. I really appreciate you being here and helping! 

With love Noel

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Hilda Timea Fodor 
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