Baby Charlotte - extrem seltener Tumor

Hallo ,

ich bin Laura und die Mutter von 2 wundervollen Kindern. Unsere Charlotte wurde am 28.1.23 geboren und unsere Welt schien perfekt.

Bei der U2 fiel uns aber ein ungewöhnlich großer Knubbel an Ihrem

linken Arm auf. Mein Gefühl sagte mir direkt, dass das nichts Gutes sein kann.

Unser Kinderarzt überwies uns direkt zur Onkologie. Die Ärzte waren sich sicher es sei nur ein Blutschwamm. Da man dem Tumor beim wachsen zusehen konnte, bestanden wir auf eine Biopsie.

Wir hatten von Anfang an das Gefühl, dass die Ärzte überfragt sind und keiner hat

in seiner Laufbahn auch nie solch einen Tumor gesehen.

Nach 2 Fehldiagnosen dann endlich Knapp 2 Monate später - doch ein low grade Spindelzelliger Tumor. (Weichteiltumor)

Daher wurde der Tumor auch relativ spät entfernt, da der erste pathologische Befund fälschlicherweise einen gutartigen Tumor ergeben hatte.

Charlotte hat die niedrigste Form von einem bösartigen soliden Tumor und wir sind sehr froh darüber ,dass Charlotte zum Glück keine Chemo braucht , zumal es zu dieser Mutation sowieso keine Spezielle

Chemo gibt.

Da der Tumor noch seltener als die seltenen Tumoren sind, gibt es seitens Pathologie keine „richtige“ Diagnose und wir wissen dadurch nicht wie der Tumor sich verhalten könnte,nachdem er nun draußen ist. Deshalb werden wir in kürze auch noch eine 3. pathologische Meinung einholen, da sich die Nachsorge nach dem pathologischen Ergebnis richtet.

Es ist quasi noch 2x unwahrscheinlicher als ein Lotto Gewinn solch einen Tumor in diesem Alter zu bekommen und deswegen tappen wir trotz mehreren Onkologen in Deutschland im Dunkeln.

Als Mutter möchte ich aber alles für unsere Tochter tun und uns in den USA mit Experten in der St. Judes Klinik verbinden,die sich besonders gut mit diesen extrem seltenen Tumorarten auskennen.

Wir wünschen uns außerdem eine bessere Nachsorge, da für solche kleinen Mäuse viele Untersuchungen weitere Risiken mit sich bringen. Sie aber deswegen auszulassen ist für uns nicht zufriedenstellend, da Jahre später die Wahrscheinlichkeit geringer wird, dass ein Rezidiv Auftritt.

Ich habe sehr lange überlegt diesen Schritt zu gehen!

Wir möchten aber nicht zuschauen, ob der Tumor nachwächst oder die geringe Wahrscheinlichkeit, dass er doch metastasiert, abwarten. Die Zellteilung ist bei so jungen Menschen unheimlich schnell und man sollte schnell reagieren und Lösungen parat haben.

Unsere Tochter ist quietschfidel und lacht zum Glück den ganzen Tag. Sie ist ein wahrer Sonnenschein! Ihr geht es sehr gut und das gibt uns auch einfach Kraft.

Sie hat gute Chancen das Ganze unbeschadet zu überstehen - sie hat die Op gut überstanden und wenn wir Glück haben, dann war das die einzige Maßnahme!

In der Regel ist die Op auch die erste Wahl der Therapie , eine Medikation kommt erst in Frage wenn es inoperabel wäre.

Wir wären unendlich Dankbar für eure Hilfe !

Ps: Falls wir nicht die vollständige Summe der Spenden benötigen, um näher an unser Ziel kommen , werden wir die übrig gebliebenen Spenden an das Kinderkrebsregister Nachweislich spenden.

Hello ,

I'm Laura and the mother of 2 wonderful children. Our Charlotte was born on 1/28/23 and our world seemed perfect.

With the U2, however, we have an unusually large bump

left arm up. My feeling told me straight away that this can't be a good thing.

Our pediatrician referred us straight to oncology. The doctors were sure it was just a sponge. Since the tumor could be seen growing, we insisted on a biopsy. Right from the start we had the feeling that the doctors were overwhelmed and nobody had ever seen anything like this before.

After 2 wrong diagnoses then finally almost 2 months later - but a low grade spindle cell tumor. That means the lowest form of malignant tumors and luckily Charlotte does not need chemo, especially since there is no specific chemo for this mutation anyway.

Since the tumor is even rarer than the rare tumors, there is no correct diagnosis on the part of pathology and we do not know how the tumor might behave now that it is out.

It's even more unlikely than winning the lottery and that's why we're groping in the dark and everyone tells us something different.

As a mother, however, I would like to do everything for our daughter and get the Mayo Clinic on board, who are much more familiar with extremely rare types of tumors. We also want more follow up which just costs more money and MRI's for the next 5 years without giving Charlotte anesthetic every 3 months.

I've been thinking about taking this step for a long time!

But I don't want to wait for the tumor to grow back or wait for the low probability that it will metastasize after all.

Our daughter is calm and laughs all day. She is a true sunshine Ans has a good chance of surviving the whole thing unscathed! We would finally be grateful for your help!