Ayúdemos a Ansise a recuperarse del HPN

Por favor ayúdame a conseguir el tratamiento de esta hermosa persona
Enlace de informes médicos y constancias 

ella te cuenta su historia:

Ansise Segovia tengo 41 años, caraqueña, soy desarrolladora de aplicaciones web; trabajo que amo y que me apasiona, vivía una vida normal la cual compartía entre subir el Ávila (la montaña más hermosa que puede existir y todo caraqueño se siente muy orgulloso de ello), leer, salir a correr los fines de semana, viajar y compartir con mis familiares y amigos, he tenido una vida apacible y tranquila.

Actualmente fui diagnosticada de una enfermedad rara de la sangre, Hemoglobinuria Paroxística Nocturna (HPN) que es una enfermedad producida por una mutación genética que es adquirida, es decir, no se nace con esta condición. Como resultado de esto, los glóbulos rojos se destruyen constantemente (proceso llamado hemolisis) ocasionando serias complicaciones, ya que se afecta el transporte del oxígeno en el cuerpo y se disminuye el óxido nítrico, una sustancia que permite mantener los vasos sanguíneos dilatados o abiertos, permitiendo la adecuada circulación de la sangre y el apropiado funcionamiento de algunos músculos. Esta enfermedad se considera progresiva, devastadora y potencialmente fatal, dado que se pueden afectar órganos muy importantes como el riñón, el pulmón o el cerebro, y aumentar el riesgo de trombosis en el cuerpo (presencia de coágulos), produciendo una falla en los órganos afectados que puede ser irreversible.

Esto ha cambiado mi vida drásticamente, provocando que ya no pueda hacer lo que antes eran actividades cotidianas para mí, como ir a mi lugar de trabajo, hacer deportes, incluso caminar largos trechos y subir escaleras representan para mí un gran esfuerzo por la falta de oxígeno. He tenido episodios graves que me han imposibilitado incluso para bañarme, vestirme y valerme por mi misma.

En este recorrido que representa la enfermedad que padezco, he pasado por mucho, especialistas, diferentes tratamientos, los médicos hacen lo posible para estabilizar mis valores de hemoglobina manteniéndose entre 4 y 5, (más de eso no suben) y esto gracias a un tratamiento que actualmente tomo a base de hierro endovenoso, vitaminas y prednisona.

La cura de esta enfermedad es mediante un trasplante de médula ósea, actualmente existe un tratamiento que ayuda a mejorar la calidad de vida, pero este es uno de los medicamentos más costosos que existen, se llama Soliris, en google aparece como el medicamento más costoso del mundo, cada ampolla puede costar según donde se consiga entre $1800 y $3000, pero es un tratamiento de por vida si no me hago el trasplante.

Mi objetivo con esta campaña es conseguir el tratamiento por 3 meses, esto con el favor de Dios, permitirá estabilizar mis valores y así iniciar con los estudios para el trasplante de médula  ósea. Afortunadamente cuento con un seguro médico que me cubre el trasplante de médula, pero, tiene un límite de cobertura para tratamientos por prescripción de $5000, por lo que con el seguro solo logré conseguir para las primeras 3 ampollas, aún me faltan 9 para cumplir con el tratamiento de estos 3 meses.

En un país medianamente normal, como antes era Venezuela, estos medicamentos se conseguían por medio de la protección social y eran dados a las personas que padecemos esta enfermedad; lamentablemente, con el deterioro de todos los servicios, y la crisis de salud que vivimos actualmente en el país, ya no están disponibles.

Por esta razón acudo a ustedes, para pedirles su ayuda y apoyo a mi causa, cualquier granito de arena cuenta, así sea difundiendo este mensaje.

Les agradezco mucho a todos,
 

My name is Ansise Segovia and i am 41 years old, from Caracas. I am a web application developer and I love my job and I am very passionate about it, I lived a normal life which I shared between climbing the Avila (the most beautiful mountain that can exist and every caraqueño is very proud of it), reading, going out for a run on the weekends, traveling and sharing with my family and friends, I have had a peaceful and quiet life.

Currently, I was diagnosed with a rare blood disease, Paroxysmal Nocturnal Hemoglobinuria (PNH) which is a disease produced by a genetic mutation that is acquired; it means that you are not born with this condition. As a result, red blood cells are constantly destroyed (a process called hemolysis) causing serious complications, since the transport of oxygen in the body is affected and nitric oxide, a substance that allows blood vessels to remain dilated or open, allowing proper blood circulation and the proper functioning of some muscles, is diminished. This disease is considered progressive, devastating and potentially fatal, since it can affect very important organs such as the kidney, lung or brain, and increase the risk of thrombosis in the body (presence of clots), producing a failure in the affected organs that can be irreversible.

This has changed my life drastically, causing me to no longer be able to do what used to be everyday activities for me, such as going to my workplace, playing sports, even walking long distances and climbing stairs represent for me a great effort due to the lack of oxygen. I have had severe episodes that have made it impossible for me to even bathe, dress and fend for myself.

In this journey that represents the disease I suffer, I have gone through a lot, specialists, different treatments, doctors do their best to stabilize my hemoglobin values by keeping them between 4 and 5, (more than that they do not go up) and this thanks to a treatment that I currently take based on intravenous iron, vitamins and prednisone.

The cure for this disease is through a bone marrow transplant. Also, there is a treatment that helps improve the quality of life, but this is one of the most expensive drugs that exist, it is called Soliris, in google appears as the most expensive drug in the world, each ampoule can cost depending on where you get between $1800 and $3000 but it is a lifetime treatment if I do not get the transplant.

My goal with this campaign is to get the treatment for 3 months, this with the favor of God, will allow to stabilize my values and thus start with the studies for the bone marrow transplant. Fortunately I have a medical insurance that covers me for the marrow transplant, but, it has a coverage limit for treatments by prescription of $5000, so with the insurance I was only able to get for the first 3 vials, I still have 9 left to fulfill the treatment of these 3 months.

In a fairly normal country, as it used to be in Venezuela, these medicines were obtained through social protection and were given to people who suffer from this disease; unfortunately, with the deterioration of all services, and the health crisis we are currently experiencing in the country, they are no longer available.

For this reason I come to you, to ask for your help and support for my cause, any grain of sand counts, even if it means spreading this message.

I thank you all very much,

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