Ayuda a conseguir una cura para mi tumor cerebral
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Buenas!!! Soy Ainara, una chica de 26 años con un tumor cerebral de tronco encefálico que actualmente no tiene un tratamiento específico, al menos en España. Os cuento un poco mi historia desde el principio.
Hace unos años, trabajando notaba que se me quedaba la mano dormida, estuve un año y medio consultando a médicos que decían que solo era una contractura hasta que me hice una resonancia por privado pensando que tendría un pinzamiento y ahí empezó todo.
Hace tres años me intervinieron para biopsiar el tumor, entonces el diagnóstico fue ganglioglioma de tronco encefálico de grado I, recibí radioterapia y he estado tres años relativamente bien y estable sin que el tumor creciera de forma significativa.
El verano pasado empecé a notar un aumento de los síntomas (brazo izquierdo más dormido, pierna algo dormida..) esto coincidió con la muerte de mi padre por cáncer, por lo que pensaba que sería ansiedad por la situación pero en la resonancia de octubre salió que había crecido bastante, por lo que me adelantaron el siguiente control a finales de febrero.
En enero empecé a notar que la pierna y el brazo estaba mucho más dormido, y además empecé con dolores de cabeza y malestar general, por lo que me adelantaron la resonancia al 1 de febrero.
En esta última resonancia ha salido que, además de crecer en un corto periodo de tiempo, capta más contraste, por lo que es muy posible que haya aumentado el grado del tumor y ya no sea beligno, y además hay un edema que puede provocar el aumento de los síntomas que tengo, como los mareos constantes o la sensación de no poder tragar bien.
En principio siempre me habían dicho que la opción de operar estaba prácticamente descartada(por el riesgo que tiene al estar el tumor a milímetros de lo que controla el corazón, respiración, etc y la posibilidad de quedar en coma), pero dado el crecimiento y que él no hacer nada ya no es una opción, solo quedaba cirugía o quimioterapia (a lo que la oncóloga no da el visto bueno por el tamaño y situación del tumor y que no hay un tratamiento específico para ese tipo de tumor, posteriormente si todo sale bien y hace falta me daré quimio una vez analizado de nuevo el tumor si fuera apto) por lo que sólo nos queda la opción de la cirugía para intentar descomprimir y quitar lo máximo posible.
Es una cirugía muy arriesgada y no van a poder quitarlo todo, van a intentar descomprimir lo que puedan ya que en estos momentos también tengo mareos que me impiden hacer una vida normal y problemas de deglución.
He decidido comenzar una campaña para recaudar fondos para un tratamiento que se ofrece en Alemania y aún no está en españa, es una clínica privada especializada en oncología que se centra en la cirugía oncológica, la quimioterapia regional, la electroquimioterapia y la inmunoterapia. Obviamente este tipo tratamiento no está al alcance de una persona con una situación económica normal, ya que es privado y un tratamiento personalizado, y solo el estudio, transporte, alojamiento y lo que es el tratamiento tiene un coste muy elevado.
La cirugía seguiría siendo el 30 de marzo, este tratamiento va enfocado a después, ya que no es posible quitar todo el tumor por la localización, con este tratamiento podríamos intentar eliminar de forma segura los restos que queden.
Si no llegara al objetivo de la recaudación y no realizara el tratamiento en este u otro centro o no hiciera falta tratamientos destinados a la enfermedad o a la recuperación de secuelas post quirúrgicas privados, lo que se haya reunido hasta la fecha irá a una asociación que investigue tumores cerebrales de este tipo, tumores de tronco encefálico que son los que peor pronóstico y menos opciones de tratamiento tienen, y que afecta sobre todo a niños y adolescentes.
Así que, antes de todo, muchísimas gracias a todos los que me apoyéis en este proceso de verdad, juntos podemos
Hace unos años, trabajando notaba que se me quedaba la mano dormida, estuve un año y medio consultando a médicos que decían que solo era una contractura hasta que me hice una resonancia por privado pensando que tendría un pinzamiento y ahí empezó todo.
Hace tres años me intervinieron para biopsiar el tumor, entonces el diagnóstico fue ganglioglioma de tronco encefálico de grado I, recibí radioterapia y he estado tres años relativamente bien y estable sin que el tumor creciera de forma significativa.
El verano pasado empecé a notar un aumento de los síntomas (brazo izquierdo más dormido, pierna algo dormida..) esto coincidió con la muerte de mi padre por cáncer, por lo que pensaba que sería ansiedad por la situación pero en la resonancia de octubre salió que había crecido bastante, por lo que me adelantaron el siguiente control a finales de febrero.
En enero empecé a notar que la pierna y el brazo estaba mucho más dormido, y además empecé con dolores de cabeza y malestar general, por lo que me adelantaron la resonancia al 1 de febrero.
En esta última resonancia ha salido que, además de crecer en un corto periodo de tiempo, capta más contraste, por lo que es muy posible que haya aumentado el grado del tumor y ya no sea beligno, y además hay un edema que puede provocar el aumento de los síntomas que tengo, como los mareos constantes o la sensación de no poder tragar bien.
En principio siempre me habían dicho que la opción de operar estaba prácticamente descartada(por el riesgo que tiene al estar el tumor a milímetros de lo que controla el corazón, respiración, etc y la posibilidad de quedar en coma), pero dado el crecimiento y que él no hacer nada ya no es una opción, solo quedaba cirugía o quimioterapia (a lo que la oncóloga no da el visto bueno por el tamaño y situación del tumor y que no hay un tratamiento específico para ese tipo de tumor, posteriormente si todo sale bien y hace falta me daré quimio una vez analizado de nuevo el tumor si fuera apto) por lo que sólo nos queda la opción de la cirugía para intentar descomprimir y quitar lo máximo posible.
Es una cirugía muy arriesgada y no van a poder quitarlo todo, van a intentar descomprimir lo que puedan ya que en estos momentos también tengo mareos que me impiden hacer una vida normal y problemas de deglución.
He decidido comenzar una campaña para recaudar fondos para un tratamiento que se ofrece en Alemania y aún no está en españa, es una clínica privada especializada en oncología que se centra en la cirugía oncológica, la quimioterapia regional, la electroquimioterapia y la inmunoterapia. Obviamente este tipo tratamiento no está al alcance de una persona con una situación económica normal, ya que es privado y un tratamiento personalizado, y solo el estudio, transporte, alojamiento y lo que es el tratamiento tiene un coste muy elevado.
La cirugía seguiría siendo el 30 de marzo, este tratamiento va enfocado a después, ya que no es posible quitar todo el tumor por la localización, con este tratamiento podríamos intentar eliminar de forma segura los restos que queden.
Si no llegara al objetivo de la recaudación y no realizara el tratamiento en este u otro centro o no hiciera falta tratamientos destinados a la enfermedad o a la recuperación de secuelas post quirúrgicas privados, lo que se haya reunido hasta la fecha irá a una asociación que investigue tumores cerebrales de este tipo, tumores de tronco encefálico que son los que peor pronóstico y menos opciones de tratamiento tienen, y que afecta sobre todo a niños y adolescentes.
Así que, antes de todo, muchísimas gracias a todos los que me apoyéis en este proceso de verdad, juntos podemos
Organizer
Ainara Chaves Bernal
Organizer
Bormujos
